Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Een mooi initiatief trekt onze aandacht: een team van twintig toegewijde behandelaren en onderzoekers van het UMC Utrecht begint aan een inspirerende fietstocht voor SMA. Hun doel is veel meer dan het afleggen van kilometers.
Ze fietsen naar een belangrijk Europees congres over SMA in Gent, België, om cruciale aandacht te vragen voor onderzoek naar spierziekten bij kinderen.
Dankzij recente ontwikkelingen zijn er nu verschillende behandelingen beschikbaar voor SMA. Een grote stap vooruit is de opname van SMA in de hielprikscreening voor pasgeborenen sinds 1 juni 2022. Dit betekent een belangrijke vooruitgang, hoewel het geen genezing inhoudt. Dit team van UMC Utrecht zet zich in om deze vooruitgang te verbreden naar alle kinderen met een spierziekte.
Ook symbolische reis
De fietstocht is meer dan fysieke inspanning; het is een symbolische reis die de aandacht vestigt op het urgente en belangrijke werk in de strijd tegen spierziekten. Ondanks medische vooruitgang zijn er nog veel onbehandelbare aspecten van spierziekten bij kinderen. Het team fietst om deze realiteit te benadrukken en de boodschap van hoop en het belang van verder onderzoek te verspreiden.
Via Spiertocht.nl Deze link opent in een nieuw tabblad kan iedereen deze moedige tocht volgen. We nodigen jullie uit om dit team te steunen Deze link opent in een nieuw tabblad en aan te moedigen. Samen kunnen we bijdragen aan het verleggen van de grenzen in de behandeling van spierziekten.
Deze fietstocht van UMC Utrecht is een prachtig voorbeeld van inzet en toewijding. Laten we samen deze helden ondersteunen in hun reis en in hun streven naar een betere toekomst voor kinderen met SMA en andere spierziekten.
