Oproep gehooronderzoek CMT/HMSN

Eerder vroeg Spierziekten Nederland je aandacht voor een onderzoek naar gehoorproblemen bij mensen met CMT/HMSN Deze link opent in een nieuw tabblad. Onderzoekers gaven recent aan genoeg gegevens van patiënten te hebben. Nu blijkt dat er toch behoefte is aan nog wat meer gegevens van met name patiënten onder de 50 jaar. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Radboud Universiteit in Nijmegen in samenwerking met Spierziekten Nederland.

Gehoor en CMT
Enkele studies hebben aangetoond dat gehoorproblemen mogelijk verwant zijn aan CMT. In dit onderzoek wordt onderzocht of dit daadwerkelijk het geval is. Het onderzoek bestaat uit een vragenlijst. Deze vragenlijst bevat in totaal 60 vragen en/of stellingen die gerelateerd zijn aan gehoor bij CMT. Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 15 minuten duren. Als je niet eerder op een van onze oproepen hebt gereageerd, is men nog steeds benieuwd naar je ervaringen. Met name als je jonger bent dan 50 jaar, omdat de onderzoekers over deze groep mensen nog minder gegevens hebben.

Meedoen
Je kunt meedoen aan dit onderzoek als je:

• een gediagnosticeerde vorm van CMT hebt;
• 18 jaar of ouder bent;
• 12 jaar of ouder bent. Onder de 18 jaar dient een ouder/verzorger toestemming te geven voor het invullen van de vragenlijst.

Mocht je de vragenlijst al ingevuld hebben naar aanleiding van onze eerdere oproep, heel erg bedankt. De vragenlijst kan dan niet opnieuw ingevuld worden.

Meer informatie en invullen vragenlijst Deze link opent in een nieuw tabblad

Mocht je nog vragen of opmerkingen hebben over de vragenlijst of het onderzoek, dan kun je contact opnemen met Dr. M. van de Ven: marco.vandeven(at)pwo.ru.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.