Nieuwsberichten

In mei verschijnt het jaarverslag met als thema: Een kijkje achter de schermen. Nu alvast een sneak preview met kaderlid Patricia Blomkwist.

Veel mensen met een spierziekte maken gebruik van een pgb. Dat krijg je niet zomaar en als je het krijgt moet je vaak beknibbelen op je zorg.

Onlangs berichtte de Gezondheidsraad dat het gaat onderzoeken of SMA aan de hielprikscreening zal worden toegevoegd. De Gezondheidsraad doet dit op verzoek van de staatssecretaris van het Ministerie van VWS. 

Bianca de Greef, onderzoeker in Maastricht, promoveerde op haar onderzoek naar de onderliggende aandoeningen en behandeling van dunnevezelneuropathie. Haar onderzoek werd gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds.