Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Welke ziektelast ervaren mensen met FSHD en wat zijn hun voorkeuren bij deelname aan klinische onderzoeken? Dit werd onderzocht met een enquête van FSHD Europe. Benieuwd? Lees hier een samenvatting van de resultaten.
De resultaten van de enquête zijn op 5 maart 2024 gepubliceerd in het Journal of Neuromuscular Diseases.
FSHD Europe is verheugd dat zij het rapport van de Europese patiëntenenquête mag publiceren, waaraan 1147 FSHD-patiënten over heel Europa hebben meegedaan. Via deze weg hebben zij aangegeven wat zij het belangrijkste vinden voor welke behandeling dan ook, namelijk:
Daarnaast is aan de patiënten gevraagd wat hen zou aanmoedigen of juist ontmoedigen om deel te nemen aan klinische onderzoeken. En of ze bereid zijn om invasieve procedures uit te voeren, zoals het afnemen van bloedmonsters of het ondergaan van een MRI-scan.
Motivatie deelname onderzoek
Sheila Hawkins, voorzitter van FSHD Europe, vertelt: “In de enquête hebben we patiënten ook gevraagd wat hen zou motiveren om deel te nemen aan klinische onderzoeken, en wat hen zou weerhouden om mee te doen. Het blijkt dat mensen over het algemeen graag willen meedoen. Maar ze geven de voorkeur aan proeven waarbij ze op de hoogte worden gehouden van de resultaten en waarbij het reizen wordt beperkt. Met dat laatste bedoelen zij ofwel de afstand ofwel het aantal bezoeken aan de proeflocatie. Dit rapport is van onschatbare waarde voor elk bedrijf dat klinische proeven voor FSHD in Europa plant en toont aan dat patiënten graag willen deelnemen aan proeven.”
Responten uit 26 landen
Dit uitgebreide onderzoek is uitgevoerd in opdracht van FSHD Europe. Zij vertegenwoordigt FSHD-patiëntenorganisaties uit ruim zes Europese landen, waaronder Nederland. De respondenten kwamen echter uit 26 landen in heel Europa, wat het bereik van FSHD Europe aantoont en haar vermogen om Europese patiënten te vertegenwoordigen. Het onderzoek werd uitgevoerd door het John Walton Muscular Dystrophy Research Centre (Universiteit van Newcastle), met financiële steun van Facio-Therapies, Fulcrum Therapeutics en Roche.
Lees meer
Een samenvatting van de resultaten en het volledige wetenschappelijke rapport zijn te vinden op:
growkudos.com/publications/reader Deze link opent in een nieuw tabblad
content.iospress.com/articles/journal-of-neuromuscular-diseases Deze link opent in een nieuw tabblad
