VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Fri, 29 May 2020 16:45:00 +0200 Jongeren met een spierziekte weer naar de middelbare school? https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/jongeren-met-een-spierziekte-weer-naar-de-middelbare-school/ Het advies van Duchenne Centrum Nederland voor kinderen vanaf twaalf jaar is: wacht nog even af.... Voor veel groepen kwetsbare personen is pas net een begin gemaakt met versoepelen van coronamaatregelen, zo stellen Duchenne Parent Project en Duchenne Centrum Nederland. In de komende weken zal duidelijk worden wat het effect op de verspreiding van het virus is. Als ook de middelbare scholen weer opengaan op 2 juni, is het advies aan rolstoelgebonden jongens met Duchenne even af te wachten. Ook voor kinderen vanaf twaalf die door een andere spierziekte rolstoelgebonden zijn is dit een verstandig advies.Verwacht wordt dat al op 15 juni meer duidelijk is over of blootstelling aan grotere groepen op school. Ook moet blijken of het vervoer ernaartoe ook voor deze groep kinderen veilig kan gebeuren.

Bekijk het advies van Duchenne Centrum Nederland.

Basissschoolleerlingen met een spierziekte mogen al enige tijd weer naar school. Lees het eerdere nieuwsbericht hierover.

]]>
Fri, 29 May 2020 16:45:00 +0200
Geldigheid rijbewijs en parkeerkaarten in coronatijd https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/geldigheid-rijbewijs-en-parkeerkaarten-in-coronatijd/ Verloopt uw rijbewijs tussen 1 februari en 31 augustus 2020? Omdat verlengen door corona lastig... Voor gehandicaptenparkeerkaarten geldt dat gemeenten tijdelijke kaarten kunnen uitgeven. Dit bericht koepelorganisatie Ieder(In) op haar website.

Eerder al werd de geldigheid verlengd van de meeste rijbewijzen die vóór 1 juni zouden verlopen. Het Europees parlement heeft nu besloten dat dit ook geldt voor rijbewijzen die tot 31 augustus geldig zouden zijn.

Lees meer in het bericht van Ieder(In)

]]>
Fri, 29 May 2020 14:44:00 +0200
Wajongwet aangenomen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/wajongwet-aangenomen/ De nieuwe Wajongwet is in de Eerste Kamer aangenomen met enkele wijzigingen waarvoor de... Er zijn een aantal verbetervoorstellen doorgevoerd waar onze koepelorganisatie Ieder(in) zich sterk voor heeft gemaakt, samen met een brede coalitie van belangenorganisaties, vakbonden en Wajongers. Helaas - en dat is belangrijk voor mensen met een spierziekte - is de compensatie van een medische urenbeperking niet in het voorstel opgenomen. Dat had ervoor moeten zorgen dat mensen die om medische redenen niet full time kunnen werken daarvoor in hun loon worden gecompenseerd en en dus ook gegarandeerd minimaal het wettelijk minimum maandloon zouden verdienen. 

Garantieregeling bij baanverlies
Daar staat tegenover dat de Eerste Kamer wel heeft geëist dat eventuele negatieve inkomenseffecten voor Wajongers worden gecompenseerd. Ieder(in) en de samenwerkende partijen gaan ervan uit dat dit dan ook slaat op mensen met een medische urenbeperking of mensen die hun baan verliezen en buiten de garantietermijn (hierover later meer) nieuw werk vinden.
Goed nieuws is ook dat de staatssecretaris heeft toegezegd dat studerende Wajongers met onmiddellijke ingang niet meer gekort worden op hun uitkering. Verder lijkt het erop dat de zogenaamde garantietermijn wordt verlengd naar twee jaar vanwege corona. Mensen die hun huidige baan verliezen kunnen dan nog twee jaar terugvallen op de (gunstige) Wajongregeling in plaats van één jaar. De staatssecretaris gaat dit nog uitwerken in een Kamerbrief.

Inkomensverlies wordt gemonitord
Al met al is het beeld gemengd. De staatssecretaris repareert een en ander met houtje-touwtje regelingen. De gehoopte vereenvoudiging is er niet gekomen. Verder is nog onduidelijk hoe ver de compensatie van inkomensachteruitgang gaat reiken. Er bestaat dus nog steeds de kans dat grote groepen erop achteruit gaan. Dit is in strijd met het VN–verdrag Handicap.
De toezegging dat de garantieregeling volgend jaar wordt geëvalueerd en de beloofde compensatie voor inkomensachteruitgang zijn dan ook van groot belang. Ieder(in) en de samenwerkende partijen gaan ervan uit dat ze betrokken worden bij de overleggen hierover. Verder verwacht Ieder(in) dat de staatssecretaris snel in gesprek gaat met de Tweede Kamer over hoe ze haar toezegging over de compensatie van de nadelige inkomenseffecten en de evaluatie van de garantieregeling vorm gaat geven.
De coalitie die zich sterk maakt voor een betere Wajong bestaat uit: Ieder(in) FNV, CNV, VCP, WijStaanOp, Landelijke Cliëntenraad, Coalitie voor Inclusie, Studeren en werken op Maat en de Minister van Gehandicaptenzaken

]]>
Thu, 28 May 2020 11:39:50 +0200
Stel gentherapie snel beschikbaar https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/stel-gentherapie-snel-beschikbaar/ De nieuwe gentherapie voor SMA is beschikbaar in Europa. Nu nog in Nederland. En snel graag. Zolgensma, de nieuwe gentherapie, is sinds vorige week beschikbaar binnen Europa voor de jongste en meest aangedane kinderen. Vanaf nu zijn de landen aan zet. In sommeige landen kunnen nu direct patiënten worden behandeld. In Nederland komt het middel in 'de sluis' en worden eerst prijsonderhandelingen gevoerd. Voor ouders van kinderen met deze ziekte levert dat een frustrerende situatie op.

Geen tijd te verliezen
De toelating tot de Europese markt is verheugend nieuws voor alle betrokkenen. Het betekent dat er een belangrijke, tweede behandeloptie beschikbaar komt, een behandeloptie die voor specifieke patiënten letterlijk van vitaal belang kan blijken te zijn. De onderzoeksresultaten wijzen erop dat het middel de beste resultaten geeft wanneer het zo snel mogelijk na diagnose en liefst presymptomatisch wordt toegediend. Voor de jongste patiënten is nu dus grote haast geboden. Zij kunnen niet wachten op die prijsonderhandelingen.

Daarom roept Spierziekten Nederland de fabrikant en de overheid op om heel snel afspraken te maken over een 'vervroegde toelating', dat wil zeggen nog voor de onderhandelingen zijn afgerond, want voor deze kleine kindjes is er geen tijd te verliezen. Dag na dag vallen er zenuwen uit en raken zij verder verlamd. Het is een verlies dat nooit meer goed te maken is.

Lees de brief aan de fabrikant en aan de minister van VWS.

]]>
Tue, 26 May 2020 17:28:08 +0200
Nieuw systeem indiceren bij kinderen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuw-systeem-indiceren-bij-kinderen/ Als ouders van een kind met een spierziekte heb je vaak te maken met verschillende regelingen. Dat... Woont u in de regio Holland Rijnland of Noord-Holland & Flevoland? Dan is er goed nieuws voor u. Om overzicht te scheppen in al die verschillende loketten en systemen start er in deze regio’s een proef om gezinnen te voorzien van één indicatie voor alle zorg en ondersteuning, door alle wetten heen. Ook professionals kunnen hier gebruik van maken.

Voor wie?
Voor kinderen en jeugdigen van 0-23 jaar waarbij sprake is van een levensbedreigende of  levensduurverkortende aandoening. Per regio worden 40 gezinnen met een kind dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft, geïncludeerd. In de pilot wordt samengewerkt met indicerend kinderverpleegkundigen (BINKZ), CIZ, gemeenten en zorgverzekeraars.

Ouders en professionals kunnen contact opnemen met het indicatieteam, via:

Integraalindiceren(at)jblorenz.nl.

Binnen maximaal een week laat het team weten of de aanvraag voor (her)indicatie in behandeling kan worden genomen en wie de contactpersoon wordt binnen het indicatieteam. De looptijd van de proef: 1 april 2020 – 31 december 2021

Meer informatie?
Kijk op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

]]>
Mon, 25 May 2020 11:41:40 +0200
Gentherapie SMA toegelaten tot Europese markt https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/gentherapie-sma-toegelaten-tot-europese-markt/ De Europese Unie heeft de eerste gentherapie voor een spierziekte toegelaten tot de Europese markt. Het bedrijf Novartis heeft bekendgemaakt dat Zolgensma® (onasemnogene abeparvovec) is toegelaten tot de Europese markt voor de behandeling van jonge kinderen met SMA. Het is daarmee het tweede middel dat beschikbaar komt voor de behandeling van SMA. Eerder kwam Spinraza® (nusinersen) op de markt.  

SMA wordt veroorzaakt door het ontbreken van een gen. Zolgensma is een vorm van gentherapie. Door de therapie wordt dit ontbrekende gen in een deel van de zenuwcellen teruggebracht. Onderzoek bij kinderen met SMA type 1 die bij het begin van de behandeling jonger waren dan 6 maanden heeft laten zien dat het middel de kans op overleving vergroot evenals de motorische ontwikkeling. De behandeling geneest de ziekte echter niet. Waarschijnlijk biedt behandeling voordat er symptomen zijn (‘presymptomatische behandeling’) de beste resultaten. Het onderzoek is uitgevoerd in een zeer beperkt aantal patiëntjes en er zijn daarom nog heel veel vragen over de werking op lange termijn, veiligheid en mogelijke bijwerkingen. Daarbij komt: het toedienen van een gentherapie is een onomkeerbaar proces en kan niet meer ongedaan worden gemaakt.

De gentherapie is geïndiceerd voor patiënten met spinale spieratrofie (SMA 5q) en een klinische diagnose van SMA type 1 en voor patiënten met genetisch bevestigde SMA en maximaal 3 kopieën van het SMN2-gen, met of zonder klachten. Hoe deze indicatie vorm krijgt in de verschillende landen van de EU zal moeten blijken. Dit zal uiteindelijk ook afhangen van de vergoedingsregelingen die ieder land afzonderlijk moet vormgeven. 

Het is verheugend nieuws voor alle patiënten met SMA en met name voor ouders met baby’s met SMA. Dit betekent dat er meer keuzemogelijkheden komen en daarmee een begin van behandeling op maat. De toelating betekent echter nog niet dat het middel in Nederland direct beschikbaar komt. Er zullen eerst prijsonderhandelingen volgen. Maar ouders en kinderen hebben niet de tijd om dit proces af te wachten. Iedere dag telt. Daarom roept Spierziekten Nederland de minister van VWS en Avexis/Novartis op om, vooruitlopend op de onderhandelingsresultaten, het middel beschikbaar te stellen voor de behandeling van de betrokken patiënten.

Lees ook de Veelgestelde Vragen van het SMA Experisecentrum van het UMC Utrecht

]]>
Wed, 20 May 2020 15:44:00 +0200
Anderhalvemeter-regel in lichamelijke gehandicaptenzorg https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/anderhalvemeter-regel-in-lichamelijke-gehandicaptenzorg/ De anderhalvemeter-regel is in de lichamelijke gehandicaptenzorg geen optie. Een 'crisisplan dat... Mensen in de gehandicaptenzorg en hun verzorgenden zitten tijdens deze coronacrisis in een ingewikkelde positie. Ieder(in) pleit bij het kabinet voor een 'crisisplan dat perspectief biedt' voor mensen met een beperking, ook in instellingen. "De anderhalvemeter-samenleving is voor hen niet haalhaar", zegt directeur Illya Soffer. "Voor zorg en ondersteuning heb je zorgverleners nodig die aan je lijf zitten."

Lees hier het artikel dat onlangs over dit onderwerp verscheen in het Noord Hollands Dagblad.

]]>
Tue, 19 May 2020 10:59:00 +0200
Themapagina corona en spierziekten https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/themapagina-corona-en-spierziekten/ Op spierziekten.nl/corona vindt u een actueel overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus... Op deze pagina op onze website vindt u veel informatie over corona en spierziekten. Wat kunt u zelf doen om de kans op besmetting zo klein mogelijk te maken en wat te doen als u besmet raakt?

Van praktische tips over werk, inkomen en vervoer tot een duidelijk stappenplan over wat u zelf kunt doen in de verschillende fases van een (mogelijke) coronabesmetting. Lees alles over de testen voor mantelzorgers en de heropening van scholen. De pagina wordt doorlopend geactualiseerd met de meest recente informatie die wij krijgen.

Naar de uitgebreide themapagina ‘Corona en spierziekten’ op onze website.

]]>
Tue, 19 May 2020 10:57:00 +0200
Coronatesten ook voor mantelzorgers en PGB’ers https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/coronatesten-ook-voor-mantelzorgers-en-pgbers/ Sinds 18 mei kunnen ook mantelzorgers, vrijwilligers in de palliatieve zorg en PGB-gefinancierde... (In)formele zorgverleners die mensen uit de risicocategorie thuis behandelen, krijgen meer mogelijkheden om zich te laten testen op het coronavirus. Sinds 18 mei kunnen zij bij klachten de GGD bellen om getest te worden. Inwonende mantelzorgers kunnen via de huisarts of de GGD een test aanvragen.

Zo staat in de Richtlijn testbeleid van mantelzorgers, vrijwilligers in de palliatieve zorg en PGB-gefinancierde zorgverleners van Rijksoverheid.

Welke factoren het risico op een ernstig verloop van COVID-19 bij spierziekten verhogen en adviezen voor deze groep, vindt u op de overzichtspagina Corona en spierziekten

]]>
Tue, 19 May 2020 09:39:00 +0200
Kloppen uw diagnosegegevens nog? https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/kloppen-uw-diagnosegegevens-nog-8/ Leden met GBS en CIDP kunnen vanaf nu nauwkeuriger diagnosegegevens opslaan in ons... Bent u betrokken bij de diagnose GBS of CIDP? Dan kunt u vanaf nu nauwkeuriger uw diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem. Controleer of uw gegevens goed staan vermeld zodat we u de juiste informatie kunnen sturen. Dit geldt ook voor abonnees en volgers.

Voor mensen met MMN verandert er in principe niets. Ook bij deze diagnose raden we echter aan de gegevens die we van u hebben goed te controleren.

Mijn gegevens

Om leden gericht te kunnen uitnodigen voor bijeenkomsten, verzoeken te kunnen sturen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek en op de hoogte te kunnen stellen van nieuw informatiemateriaal is het belangrijk dat de juiste diagnosegegevens bij ons bekend zijn. Controleer daarom uw gegevens op uw persoonlijke pagina, bij het tabblad 'Mijn gegevens' en dan bij 'Patiëntgegevens'.
Bent u niet zelf patiënt maar betrokken bij iemand anders met de diagnose? Of bent u abonnee of volger? Ook dan is het belangrijk dat de diagnose-informatie nog up-to-date is.

Zeldzame subtypen

Als u dat wilt, kunt u sinds kort naast de diagnose GBS of CIDP extra informatie opgeven over het subtype waarmee u te maken hebt. In het geval van GBS kunt u het nu bijvoorbeeld aangeven als het gaat om de demyeliniserende vorm, AIDP, of om de vorm waarbij de zenuwuitloper is aangedaan (AM(S)AN). Miller Fisher syndroom (MFS) is nu ook als subtype van GBS terug te vinden.

In het geval van CIDP kunt u subtypes aangeven als CISP, CIDP met acuut begin (A-CIDP), DADS en MIDN / MADSAM / Lewis Sumner syndroom.

Een subtype invullen, is overigens niet verplicht. Wel helpt het ons inzicht te krijgen in hoe vaak die varianten voorkomen. Op die manier kunnen we ons aanbod ook voor leden met heel zeldzame diagnoses optimaliseren.

Hoe controleert u uw diagnose?

Log in op uw persoonlijke pagina en kijk onder het tabblad 'Mijn gegevens' bij ‘Patiëntgegevens’. U ziet dan de gegevens zoals die bij ons bekend zijn*. Controleer of de getoonde informatie klopt of klik op ‘Voeg nieuwe patiëntgegevens toe'. Daar kunt u aangeven wat uw diagnose is, en ook of u zelf patiënt bent of op een andere manier bij de ziekte bent betrokken. De keuze om een subtype in te vullen, verschijnt pas nadat u op ‘Opslaan’ heeft geklikt.

Zuinig op uw gegevens

Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat uw privacy zorgvuldig beschermd wordt. Wij delen uw gegevens nooit met derden – ook niet met artsen – tenzij u daar zelf heel duidelijk toestemming voor geeft. Lees meer over ons privacybeleid.

*Ontbrekende gegevens staan mogelijk aangeduid met een X of XX, of in het geval van een jaartal met het getal 1900. Pas deze gegevens aan door te klikken op 'Voeg nieuwe patiëntgegevens toe' en de juiste informatie in te vullen. Verwijder daarna de eerdere, foutieve gegevens.

]]>
Mon, 18 May 2020 15:53:00 +0200