VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Wed, 19 Dec 2018 09:30:20 +0100 Juridisch Steunpunt stopt https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/juridisch-steunpunt-stopt/ In de afgelopen jaren kon Spierziekten Nederland veel leden verwijzen naar het Juridisch Steunpunt.... Het Juridisch Steunpunt van Ieder(in) moet sluiten. De subsidiegever staat niet langer toe dat mensen persoonlijk worden geholpen met juridisch advies en ondersteuning. Het werk van het steunpunt wordt de komende maanden afgebouwd. Ieder(in) is natuurlijk helemaal niet blij met de sluiting. Er gaat immers een belangrijke steun voor mensen met een beperking of chronische ziekte verloren. Goede en betaalbare alternatieven zijn er niet.

Het Juridisch Steunpunt hielp mensen bij bezwaar en soms beroep, maar had vooral een voorlichtings- en wegwijs functie in het doolhof van alle zorgwetten, arbeid en het sociaal domein. Met de sluiting komt een einde aan 17 jaar juridische ondersteuning.

Alternatieve bron
Het Juridisch Steunpunt was erg belangrijk, omdat het mensen op maat advies kon geven. Dat gaat nu verloren. Voor Spierziekten Nederland een reden te meer om het onderdeel wetten & regels op deze website te optimaliseren. De komende maanden kunt u nog wel bij het Juridisch Steunpunt terecht.

Lees meer op de website van Ieder(in)

]]>
Wed, 19 Dec 2018 09:30:20 +0100
Eigen bijdrage: er zijn meer details bekend https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/eigen-bijdrage-er-zijn-meer-details-bekend/ Vanaf 1 januari 2019 komt er in de Wmo een abonnementstarief van € 17,50 per vier weken. Er... Voor het abonnementstarief is een wetswijziging van de Wmo nodig. Het afhandelen van een wetswijziging kost veel tijd. Er is een wetsvoorstel ingediend bij de Tweede Kamer om het abonnementstarief per wet mogelijk te maken. Eerder dan 1 januari 2020 lukt dat niet. Om het abonnementstarief ook al per 1 januari 2019 mogelijk te maken is er een algemene maatregel van bestuur (AMvB) opgesteld.  

Uit het bekend gemaakte wetsvoorstel kunnen we al wel de volgende zaken opmaken:
Per 1 januari 2019 komt er een abonnementstarief van € 17,50 per vier weken. Dit geldt ongeacht het inkomen. Hieronder vallen de meeste maatwerkvoorzieningen. Denk hierbij aan zorg, begeleiding, woningaanpassingen, huishoudelijke hulp en hulpmiddelen. Uitgezonderd zijn beschermd wonen en opvang. Eventuele speciale regelingen voor mensen met een laag inkomen komen hiermee niet te vervallen. 

Per 1 januari 2020 moet hiervoor een wettelijk regeling in de plaats komen. Het abonnementstarief wordt € 19 per maand. Onder voorbehoud van mogelijke aanpassingen gaat de wet er als volgt uitzien:

  • Het abonnementstarief gaat in ieder geval gelden voor de individuele maatwerkvoorzieningen met uitzondering van beschermd wonen, opvang en collectief vervoer. Hoe dat in de praktijk per gemeente uitpakt, is niet te voorspellen.
  • Een deel van de algemene voorzieningen zal ook onder het abonnementstarief gaan vallen. Gemeenten bepalen in hun verordening welke algemene voorzieningen onder het abonnementstarief komen te vallen.
  • Gemeenten houden de vrijheid om zelf te bepalen wanneer de eigen bijdrage start en stopt en wanneer de bijdrage tijdelijk niet verschuldigd is, bijvoorbeeld bij een ziekenhuisopname.
  • Per 2019 wordt de groep niet AOW-gerechtigde meerpersoonshuishoudens uitgezonderd van de eigen bijdrage.
  • De eigen bijdrage moet betaald worden zolang er gebruik wordt gemaakt van Wmo-voorzieningen of een pgb wordt ontvangen.
  • Met de invoering van het abonnementstarief geldt het verbod op het overstijgen van de kostprijs (door de eigen bijdrage) alleen nog voor algemene voorzieningen die buiten het abonnementstarief vallen.
  • De huidige anticumulatieregeling blijft intact: als een huishouden al een eigen bijdrage betaalt voor intramurale zorg (Wlz, beschermd wonen zorg in natura of opvang), betaalt het huishouden geen abonnementstarief voor de Wmo.

Lees voor meer informatie de Tien veelgestelde vragen over het Wmo-abonnementstarief op de website van Iederin.

]]>
Mon, 17 Dec 2018 11:58:15 +0100
Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuw-medicijn-sma-vereist-andere-zorg/ In een nieuwe richtlijn is vastgelegd wat in de huidige situatie de optimale zorg is voor kinderen... Spinale musculaire atrofie (SMA) leidt tot een toenemende verlamming van de spieren. De vooruitzichten hangen samen met het moment waarop de eerste symptomen zich voordoen. SMA type 1 is de ernstigste variant. De prognose voor deze jonge kinderen is zeer slecht als niet wordt behandeld met de medicijnen. De richtlijn is dus bedoeld voor kinderen met deze ernstigste vorm van SMA.

Nieuw medicijn
Maar het nieuwe medicijn, Spinraza, heeft een duidelijk positief effect op het verloop van de ziekte. De verwachting is dat er in de komende jaren nieuwe medicijnen bijkomen. Dat betekent dat de doelstellingen van de zorg ingrijpend veranderen. Ging het voorheen bij de jongste kinderen vooral om het verstrekken van palliatieve zorg, nu wordt er veel vaker gewerkt aan de verbetering van de conditie van de kinderen en aan de ondersteuning van hun ontwikkeling. Dr. Ludo van der Pol van het SMA expertisecentrum van het UMC Utrecht: “Voor patiënten met SMA is er veel veranderd. Tot voor kort was er geen uitzicht op therapie. Over enkele jaren beschikken we wellicht over een scala aan behandelmogelijkheden. De zorg moet daarop inspelen.”

Breed gedragen aanpak
In de nieuwe richtlijn wordt niet alleen veel aandacht besteed aan revalidatie en fysiotherapie, maar ook aan ademhalingsondersteuning. In het verleden werd een zeer terughoudend beleid gehanteerd bij ademhalingsondersteuning. Nu er medicijnen zijn wordt daar anders over gedacht. SMA vergt een multidisciplinaire aanpak, wat betekent dat er heel veel verschillende hulpverleners bij betrokken zijn. De richtlijn wordt dan ook onderschreven door maar liefst twaalf beroepsverenigingen. Dr. Anja Horemans van Spierziekten Nederland en projectleider is enthousiast: “Het is heel bijzonder dat er zo’n breed gedragen richtlijn tot stand komt. Voor ouders en kinderen is dit een grote stap naar betere zorg.”

Voorlichting voor ouders en fysio's
Op basis van de nieuwe richtlijn is er specifiek voorlichtingsmateriaal gemaakt, waaronder een brochure en films voor fysiotherapeuten en een e-learning voor ouders met kinderen met SMA. Het project is financieel mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
 

Belangrijke links:

]]>
Mon, 17 Dec 2018 09:35:00 +0100
Budgetpolis: let op de voorwaarden https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/budgetpolis-let-op-de-voorwaarden/ Nu de ziektekostenverzekering duurder wordt, lijkt het aantrekkelijk om een voordelige budgetpolis... De meeste ziektekostenverzekeringen gaan het komende jaar flink in prijs omhoog. Voor een gezin kan dat al snel enkele honderden euro's per jaar schelen. Een goede reden om nog eens te onderzoeken of er niet bespaard kan worden door over te stappen op een andere verzekering. Lees de tips in een recent nieuwsbericht.

Let daarbij wel op mogelijke addertjes onder het gras. De erg goedkope verzekeringen - vaak budgetpolissen genoemd - zijn allemaal zogenaamde natura-verzekeringen. Dat wil zeggen dat u uw zorg alleen volledig vergoed krijgt als u die krijgt van een ziekenhuis of hulpverlener waarmee de ziektekostenverzekeraar een overeenkomst heeft gesloten. Dat hoeft geen probleem te zijn wanneer er sprake is van een ruime dekking. Het is echter ook mogelijk dat u niet meer bij uw eigen arts terechtkunt of bij het expertisecentrum voor uw spierziekte - tenzij u zelf een deel van de rekening betaalt. En dan bent u niet goedkoper, maar juist veel duurder uit.

Controleer dus altijd goed of de zorg die u nodig heeft ook vergoed wordt door uw zorgverzekering en ga niet blindelings af op een lage premie, want dat kan u duur komen te staan. 

]]>
Thu, 13 Dec 2018 12:15:24 +0100
Subsidie voor nieuwe websites expertisecentra https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/subsidie-voor-nieuwe-websites-expertisecentra/ Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars heeft een subsidie toegekend voor het ontwikkelen van zes... In het kader van het project Connect lanceerde Spierziekten Nederland begin 2018 vier websites samen met o.a. umc’s uit Amsterdam, Leiden, Maastricht en Nijmegen. Die centra zijn door het ministerie van VWS aangewezen als expertisecentra voor ten minste één van de spierziekten FSHD, MD, MG of IBM. De websites maken de expertisecentra voor deze diagnoses beter toegankelijk en zichtbaar, zowel voor u als voor uw zorgverlener ‘om de hoek’.

Met de nieuwe subsidie (project Connect Extended) kunnen nóg zes spierziekte-expertisecentra een eigen website opzetten. Het gaat om expertisecentra voor Duchenne spierdystrofie, het postpolio-syndroom, de ziekte van Pompe, inflammatoire polyneuropathieën (CIDP, MMN en GBS), DVN en CIAP. De subsidie is gezamenlijk aangevraagd door Spierziekten Nederland en de VSOP, de koepelvereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen. Naast zes websites over spierziekten, staan ook tien websites over andere zeldzame aandoeningen gepland.

De komende maanden wordt gekeken hoe de sites precies tot stand zullen komen. Voor de opbouw en structuur wordt uitgegaan van de bestaande Connect-websites, maar er ligt nog veel werk in het schrijven van de teksten en maken van bijpassende foto’s en video’s. Duidelijk is dat naast de artsen van de expertisecentra ook de diagnosewerkgroepen van Spierziekten Nederland nauw betrokken zullen worden, zoals dat ook is gebeurd in het voorgaande traject. Als alles volgens planning verloopt, zullen de sites binnen twee jaar online verschijnen.

Bekijk de websites die eerder dit jaar beschikbaar kwamen:
www.fshdexpertisecentrum.nl;
www.ibmexpertisecentrum.nl;
www.mdexpertisecentrum.nl;
www.mgexpertisecentrum.nl.

]]>
Tue, 11 Dec 2018 17:03:00 +0100
Webcast 'Slim kiezen in het onderwijs' https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/webcast-slim-kiezen-in-het-onderwijs/ Deze webcast vindt plaats op 11 januari 2019. Inschrijving is geopend. Het vinden van een geschikte school voor je kind is niet altijd eenvoudig. Niet alleen is het onderwijsaanbod belangrijk, maar je vraagt je ook af of je kind zich welkom en gelukkig voelt op de gekozen school. Voor kinderen met een spierziekte zijn deze vragen op voorhand lastiger te beantwoorden en leven er ook tijdens de onderwijsperiode meer twijfels.

In deze webcast bespreken we vragen als

  • Kies je voor regulier of speciaal onderwijs? 
  • Wat zijn voor- en nadelen van verschillende onderwijsvormen? 
  • Wat moet er allemaal geregeld worden? 
  • Wat kun je doen als je niet de juiste keuze hebt gemaakt?

Datum en tijd
De webcast vindt plaats op vrijdag 11 januari 2019 van 16.00 tot 17.00 uur.

Programma

16.00 uur - 16.30 uur 
Presentatie over de keuzemogelijkheden voor onderwijs voor kinderen met een spierziekte door de heer Wim Ludeke, voorzitter van het college van bestuur van De Onderwijsspecialisten. De scholen van stichting De Onderwijsspecialisten bieden (voortgezet) speciaal onderwijs aan kinderen die specifieke ondersteuning nodig hebben. Daarnaast is Wim Ludeke voorzitter van LECSO, het Landelijk Expertise Centrum Speciaal Onderwijs, de vereniging waarbij vrijwel alle scholen voor speciaal onderwijs in Nederland aangesloten zijn.

16.30 - 17.00 uur
Beantwoording van vragen

Aanmelden
De uitzending staat open voor leden en niet-leden van Spierziekten Nederland en is gratis. Inschrijven is mogelijk tot en met 8 januari 2019. U ontvangt twee dagen voor de webcast een bevestiging met een link naar de webcast.

Webcast, heel eenvoudig
De webcast is een uitzending via internet vanuit het kantoor van Spierziekten Nederland die u rechtstreeks thuis kunt volgen. U kunt vooraf of tijdens de uitzending vragen stellen aan de sprekers. Om een webcast te volgen heeft u, afgezien van een goede internetverbinding, geen speciale voorzieningen nodig. U kunt gebruikmaken van een pc, laptop, tablet of een smartphone.

Indien u niet in de gelegenheid bent om deze webcast bij te wonen maar wel geïnteresseerd bent: binnen enkele dagen na de uitzending is de webcast via een link op de website van Spierziekten Nederland terug te kijken.

]]>
Tue, 11 Dec 2018 14:10:16 +0100
Dans tegen spierziekten https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/dans-tegen-spierziekten/ Het Prinses Beatrix Spierfonds, Holland Dance Festival en Het Nationale Ballet gaan samenwerken op... Het Prinses Beatrix Spierfonds, Holland Dance Festival en Het Nationale Ballet gaan samenwerken op het gebied van ‘dans tegen spierziekten’. Deze boodschap wordt uitgedragen naar het Nederlandse publiek tijdens de drukbezochte kerstproductie van Het Nationale Ballet ‘Cinderella’. De voorstelling gaat op 13 december 2018 in première in Nationale Opera & Ballet in Amsterdam en is in totaal 17 keer te zien. Lees meer op www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/cinderella

]]>
Mon, 10 Dec 2018 10:12:00 +0100
Download de nieuwe Jaaragenda https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/download-de-nieuwe-jaaragenda/ In 2019 worden er door het hele land zo'n 100 bijeenkomsten gehouden, speciaal voor leden en... In 2019 worden er door het hele land zo'n honderd bijeenkomsten gehouden, speciaal voor leden en worden webcasts uitgezonden, voor zowel leden als niet-leden. Een greep uit het aanbod.

Bijeenkomsten

  • Leven met een spierziekte, diverse data
  • Erfelijkheid - zaterdag 9 maart
  • Regel je zorg en leef je leven, PGB en fiscus - zaterdag 23 maart
  • Lig- en zitproblemen - 25 mei

Webcasts
Een webcast is een uitzending via internet. U kunt de webcast eenvoudig thuis volgen. Het enige wat u nodig heeft, is een computer, laptop, tablet of smart- phone en een verbinding met internet. U kunt vooraf of tijdens de uitzending vragen stellen aan de sprekers. De uitzendingen zijn later terug te zien.

  • Slim kiezen in het onderwijs - 11 januari
  • PGB: zorg en hulpmiddelen - 17 mei
  • Behandeling neuropathische pijn - 4 oktober
  • Werken aan je conditie: voeding, sport en bewegen - 29 november

Online
In eigen tempo nuttige tips en informatie verzamelen, simpel, thuis achter de computer. Bekijk het aanbod van de online cursussen op www.spieracademie.nl.

Boekje
Leden ontvangen de Jaaragenda 2019, met daarin een overzicht van alle bijeenkomsten, webcasts en online cursussen, als bijlage bij het decembernummer van het ledenmagazine Contact. U kunt de Jaaragenda 2019 ook downloaden.

Ook lid worden?
Iedereen kan de webcasts van Spierziekten Nederland gratis bekijken en vragen stellen. De bijeenkomsten zijn speciaal voor leden. Wilt u een bijeenkomst bijwonen, dan kunt u lid worden van Spierziekten Nederland.

]]>
Mon, 10 Dec 2018 09:52:00 +0100
Bestuurslid gevraagd https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/bestuurslid-gevraagd/ Het bestuur van Spierziekten Nederland zoekt een bestuurslid met interesse voor e-health. Het bestuur van Spierziekten Nederland zoekt een bestuurslid met interesse voor e-health. Het bestuur van Spierziekten Nederland bestaat uit zeven leden, van wie de meerderheid direct betrokken is bij een spierziekte. Het bestuur is beleidsbepalend en toezichthoudend. Het bestuur wordt ondersteund door het verenigingsbureau in Baarn. De dagelijkse leiding over het bureau en de vereniging is gedelegeerd aan de directie.

Het bestuur zoekt een nieuw bestuurslid dat

  • gemotiveerd is vanwege de doelgroep en direct betrokken is;
  • bestuurlijk ervaren en communicatief bedreven is;
  • vindingrijk en innovatief is;
  • verbindend is naar leden en stakeholders;
  • geïnteresseerd is in ontwikkelingen in de (gezondheids)zorg.

Interesse in en kennis van e-health is een pre. De tijdsinvestering bedraagt drie tot vier dagdelen per maand. Vergaderingen vinden maandelijks plaats in Baarn, eind van de middag/begin van de avond.

Procedure
Geïnteresseerden kunnen voor nadere informatie contact opnemen met de directeur, Marcel Timmen, telefoon 035 - 548 04 80. Uw sollicitatiebrief met CV kunt u mailen of per post sturen naar: Luitenant Generaal Van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn. De sollicitatietermijn sluit 1 januari 2019. De sollicitatiecommissie bestaat uit de voorzitter en een bestuurslid van de vereniging, alsmede de directeur. 

Een nieuw bestuurslid draait eerst enige tijd mee in het bestuur als aspirant-bestuurslid. Na een evaluatiegesprek besluiten aspirant-bestuurslid en bestuur of het aspirant-bestuurslid wordt voorgedragen voor benoeming op de eerstvolgende Algemene Leden Vergadering.

]]>
Mon, 10 Dec 2018 09:51:00 +0100
Stroomkosten ademhalingsapparatuur aftrekbaar https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/stroomkosten-ademhalingsapparatuur-aftrekbaar/ De stroomkosten voor het gebruik van ademhalingsapparatuur mogen worden afgetrokken van de... Iemand met de spierziekte limb-girdle spierdystrofie claimde in de aangifte inkomstenbelasting over 2015 een aftrek voor zorgkosten van € 9.063. De inspecteur ging hier niet in mee en verminderde de aftrek tot € 2.343. Een fors verschil. Er kwam een rechtzaak van. De Rechtbank Gelderland besloot dat de extra kosten voor elektriciteit voor een bedrag van € 500 mochten worden afgetrokken. De betrokkene gebruikte 24 uur per dag een beademingsapparaat. Dat apparaat werkt op stroom en er was dus een direct verband tussen de uitgaven voor elektriciteit en de spierziekte. Verder oordeelde de rechter dat de elektriciteitskosten voor de scootmobiel niet aftrekbaar waren.

De prettige les die u hieruit als belastingbetaler kunt trekken, is dat u stroomkosten voor beademingsapparatuur kunt aftrekken. De hoogte van de aftrek zult u moeten motiveren, bijvoorbeeld op basis van het aantal uren dat u beademd wordt en het stroomverbruik van uw apparatuur vermenigvuldigd met de kosten per kilowattuur.

Lees hier de uitspraak van de rechter.

]]>
Mon, 10 Dec 2018 09:10:00 +0100