VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Thu, 17 Jan 2019 13:46:00 +0100 Nascholing artsen over behandeling bij spierziekten https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nascholing-artsen-over-behandeling-bij-spierziekten/ Afgelopen vrijdag lieten honderden medisch specialisten zich nascholen over (mogelijk toekomstige)... Afgelopen vrijdag verzamelden honderden medisch specialisten zich in Amsterdam om zich te laten nascholen over de behandeling van spierziekten. Aandachtspunten waren o.a. ontwikkelingen in genetische therapie, nieuwe behandelrichtlijnen, de rol van antistoffen bij diagnostiek en behandeling van pijn. Het symposium wordt jaarlijks georganiseerd door het Spierziekten Centrum Nederland voor onder meer neurologen, revalidatieartsen en artsen in opleiding uit heel Nederland.

‘State-of-the-art’, ofwel uiterst moderne, behandelingen vormden het thema van de editie van het Symposium Neuromusculaire ziekten 2019. De aftrap werd gegeven met een lezing over ontwikkelingen in onderzoek naar gen-gebaseerde therapie bij Duchenne en Becker spierdystrofie, ALS, FSHD en MD 1. Daarna volgden lezingen over de behandeling bij SMA, myositis, CMT / HMSN en (pijn bij) polyneuropathie zoals DVN. 

Tijdens het symposium werden behandelaars uit het hele land bijgepraat over de werking van de verschillende beschikbare behandelingen maar ook over ontwikkelingen in onderzoek en (te verwachten) resultaten wat betreft de effectiviteit en de bijwerkingen. Voor de deelnemers is het belangrijk hiervan op de hoogte te zijn, om de behandeling voor te schrijven wanneer het zover is, maar ook om nu al om in de behandelkamer reële verwachtingen te kunnen scheppen en vragen van patiënten te kunnen beantwoorden.

Het Spierziekten Centrum Nederland (SCN) is het samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle universitaire medische centra die gespecialiseerd zijn in spierziekten. Voor geen enkele andere groep aandoeningen bestaat een dergelijke samenwerking. Bij de organisatie van het symposium krijgt het SCN ondersteuning van Boerhaave Nascholing en het Prinses Beatrix Spierfonds.

Het volledige programma van het symposium vindt u via www.boerhaavenascholing.nl.

]]>
Thu, 17 Jan 2019 13:46:00 +0100
Stuk, vanaf 23 januari op televisie https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/stuk-vanaf-23-januari-op-televisie/ Stuk is een vierdelige documentaireserie waarin een aantal mensen wordt gevolgd tijdens hun... Stuk is een vierdelige documentaireserie waarin een aantal mensen wordt gevolgd tijdens de periode die ze doorbrengen in een revalidatiecentrum. De serie legt bloot wat er gebeurt als het noodlot ineens toeslaat. Een verkeersongeval, een ongelukkige val van de trap of een hersenbloeding; het voltrekt zich binnen één seconde, maar het leven lijkt daarna in weinig meer op hoe het was. Ineens is dat lichaam stuk, als was het een apparaat. 

In Stuk zien we hoe enkele patiënten werken aan het vormgeven van hun nieuwe leven. Wat blijft er van je over nu je oude leven in een klap voorbij lijkt? De serie waarin ook behandelaars worden gevolgd, vertelt hun verhaal als een roman. 

Spierziekte
Een van de personage van Stuk is Daan. Met zijn zestien jaar is hij een opvallende verschijning op de afdeling. Door zijn spierziekte moest hij al vroeg in zijn leven omgaan met tegenslag, maar nu is hij als gevolg van een medische complicatie ook nog eens opgezadeld met een dwarslaesie. Hoewel de kans aanzienlijk is dat hij nooit meer zal kunnen lopen, houdt de optimistische Daan hoop en geeft hij zijn acteursdroom niet op. Volg Daan en de andere personages in Stuk. 

  • Deel 1: 23 januari, 20.25 uur op NPO 2. 
  • Deel 2: 30 januari, 20.25 uur op NPO 2. 
  • Deel 3: 6 februari, 20.25 uur op NPO 2. 
  • Deel 4: 13 februari, 20.25 uur op NPO 2.  

Stijlmiddelen uit fictie
Hoewel het gaat om een documentaireserie, liet regisseur Jurjen Blick zich voor Stuk vooral inspireren door speelfilms, dramaseries en romans: ‘Ik hou ervan om de manier van vertellen die je kent uit speelfilms en dramaseries los te laten op echte verhalen en echte mensen. Dat is ingewikkeld omdat je als maker natuurlijk afhankelijk bent van wat er in de werkelijkheid gebeurt en je nooit precies kunt voorspellen welke ontwikkeling je personage door zal maken. Maar het blijkt heel goed mogelijk om de grenzen flink op te rekken door veel stijlmiddelen uit de fictie te gebruiken in de vertelling en tegelijkertijd volkomen trouw te zijn aan de werkelijkheid.’

Meer informatie over Stuk.
 

]]>
Wed, 16 Jan 2019 15:49:00 +0100
Brochure Omgaan met erfelijke polyneuropathie vernieuwd https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/brochure-omgaan-met-erfelijke-polyneuropathie-vernieuwd/ Download nu de vernieuwde brochure erfelijke polyneuropathie met tips over het omgaan met de ziekte... Hoe een erfelijke polyneuropathie bij iemand verloopt en welke invloed deze heeft op het dagelijks leven is erg verschillend, zelfs bij mensen met hetzelfde type van de ziekte. In deze brochure vindt u enkele tips over het omgaan met de ziekte. Daarnaast vindt u er verhalen van ervaringsdeskundigen die u wellicht een hart onder de riem kunnen steken.

De brochure, een herziene versie van de uitgave uit 2008, is voor leden vanaf nu gratis te downloaden via de persoonlijke pagina op www.spierziekten.nl. Niet-leden kunnen de brochure bestellen in de webwinkel.

]]>
Wed, 16 Jan 2019 15:19:00 +0100
VT-onderzoek Biogen (nog) niet goedgekeurd https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vt-onderzoek-biogen-nog-niet-goedgekeurd/ Het Zorginstituut heeft gisteravond laten weten dat het onderzoeksvoorstel van Biogen is afgekeurd.... Sinds juli 2018 heeft de fabrikant gewerkt aan het onderzoeksvoorstel om de mensen met SMA die buiten de huidige vergoedingsregeling voor Spinraza vallen, in onderzoeksverband te gaan behandelen. Dit onderzoek zou de werking van het middel bij patiënten ouder dan 9,5 jaar moeten aantonen. Zonder onderzoek komt er geen voorwaardelijke toelating van het middel tot de basisverzekering.

Deze adviesraad heeft de opdracht om te toetsen of de wetenschappelijke kwaliteit van het onderzoek voldoende is om aan het einde van de onderzoeksperiode (zeven jaar) een uitspraak te kunnen doen of de behandeling ook daadwerkelijk effectief is
Op dit moment heeft de WAR helaas geen positief advies uitgebracht. De reden hiervoor is dat de adviesraad nog aanvullende vragen heeft aan de fabrikant en de onderzoekers over het onderzoeksvoorstel. Het is om die reden ook afgewezen. Op 15 januari heeft de fabrikant hierover een brief ontvangen met in detail alle op- en aanmerkingen. Biogen krijgt nu een tweede kans om alsnog een voorstel te schrijven dat aan de bezwaren van het Zorginstituut tegemoetkomt.

Spierziekten Nederland betreurt de gang van zaken zeer. Het is een zware domper aan het begin van het nieuwe jaar. Het is op dit moment nog onduidelijk wat de precieze gevolgen zijn van deze tegenslag, hoelang Biogen nodig heeft om met een nieuw voorstel te komen en wat het vervolg van de procedure zou inhouden. Ook blijft het nog onzeker of er wel een voorwaardelijke toelating tot stand gaat komen. Lees hierover de mededeling van het Zorginstituut (onder punt 2). 

Ongetwijfeld roept de brief van het Zorginstituut veel vragen op bij betrokkenen. Daarom houdt Spierziekten Nederland samen met het SMA-expertisecentrum een webcast op maandag 21 januari a.s. van 17.00 tot 18.00 uur. Sprekers zijn dr. Ludo van der Pol van het UMC Utrecht en Ria Broekgaarden van Spierziekten Nederland. Naar de webcastpagina >

]]>
Wed, 16 Jan 2019 11:53:00 +0100
Onderzoek naar optimale zorg https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/onderzoek-naar-optimale-zorg/ Er start een onderzoek naar de vraag: wat is nu de optimale zorg voor iemand met een spierziekte? Er gaat een nieuw onderzoek naar spierziekten van start. Dit onderzoek werd eerder dit jaar ingediend in onze subsidieronde ‘Een beter leven voor spierziektepatiënten nu’ en is door de strenge selectieprocedure gekomen. 

Optimale zorg: wat vinden mensen zelf belangrijk?
Er zijn ruim zeshonderd verschillende spierziekten bekend, met uiteenlopende symptomen. Voor de meeste spierziekten bestaat geen medicijn, dus de behandeling richt zich met name op het verbeteren van de kwaliteit van leven. Doordat mensen met een spierziekten zo van elkaar verschillen, hebben ze het meeste baat bij een behandeling op maat. ‘Capability care’ is een nieuwe benadering in de zorg waarbij de mens centraal staat in plaats van de aandoening. Capability care gaat uit van de wensen van de individuele patiënt. Welke activiteiten willen zij graag blijven doen en welke vaardigheden zijn hiervoor nodig? Het behouden van deze vaardigheden dient als uitgangspunt voor de verdere behandeling.

Het doel van dit nieuwe onderzoek, dat wordt uitgevoerd onder leiding van prof.dr. Baziel van Engelen, is om te achterhalen of capability care de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte kan vergroten. Hiervoor zullen zestig volwassenen met een spierziekte capability care of standaardzorg ontvangen. Daarna worden de twee groepen met elkaar vergeleken. De onderzoekers verwachten dat capability care het welzijn van mensen met een spierziekte kan verbeteren doordat er meer aandacht is voor de wensen en doelen van het individu. 

Een beter leven voor spierziektepatiënten nu
Het onderzoek naar capability care werd eerder dit jaar ingediend in onze subsidieronde ‘Een beter leven voor spierziektepatiënten nu’. Met deze jaarlijkse subsidieronde investeert het Prinses Beatrix Spierfonds in onderzoek dat zich richt op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte. Lees meer.

]]>
Wed, 16 Jan 2019 11:50:00 +0100
Nieuwe brochure voor kinderarts en kinderneuroloog https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuwe-brochure-voor-kinderarts-en-kinderneuroloog/ Download nu de gratis brochure voor de arts van uw kind met SMA, met concrete informatie over het... Voor een goede kwaliteit van leven, heeft een kind met SMA naast eventuele medicatie ondersteuning nodig door een multidisciplinair (spierziekte)team. De kinderarts of kinderneuroloog voert meestal de regie. Doordat SMA zeldzaam is, heeft hij of zij echter soms weinig ervaring met de behandeling. Deze brochure kan daarbij helpen.

De brochure is gemaakt door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie. De adviezen komen uit de richtlijn SMA type 1 en zijn in meer of mindere mate ook bruikbaar bij jonge kinderen (nul tot twee jaar) met andere typen SMA.

Vanaf nu is de brochure gratis te downloaden via de website van Spierziekten Nederland. Leden die betrokken zijn bij SMA 1 krijgen de brochure in de komende maanden thuisgestuurd. De brochure zal dan ook verschijnen in de webwinkel. Daar kunnen ook anderen een papieren versie bestellen.

U kunt de arts van uw kind op de brochure wijzen, hem de link toesturen of later de papieren versie overhandigen.

]]>
Tue, 15 Jan 2019 17:48:00 +0100
Abonnementstarief Wmo https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/abonnementstarief-wmo/ Vanaf 1 januari 2019 wordt er in de Wmo een abonnementstarief van € 17,50 per vier weken... Vanaf 1 januari 2019 wordt er in de Wmo een abonnementstarief van € 17,50 per vier weken gehanteerd. Voor het abonnementstarief is een wetswijziging van de Wmo nodig. Het afhandelen van een wetswijziging kost veel tijd. Er is een wetsvoorstel ingediend bij de Tweede Kamer om het abonnementstarief per wet mogelijk te maken. Eerder dan 1 januari 2020 lukt dat niet. Om het abonnementstarief ook al per 1 januari 2019 mogelijk te maken is er een algemene maatregel van bestuur (AMvB) opgesteld.  

Uit het bekend gemaakte wetsvoorstel kunnen we al wel de volgende zaken opmaken:
Per 1 januari 2019 komt er een abonnementstarief van € 17,50 per vier weken. Dit geldt ongeacht het inkomen. Hieronder vallen de meeste maatwerkvoorzieningen. Denk hierbij aan zorg, begeleiding, woningaanpassingen, huishoudelijke hulp en hulpmiddelen. Uitgezonderd zijn beschermd wonen en opvang. Eventuele speciale regelingen voor mensen met een laag inkomen komen hiermee niet te vervallen. 

Per 1 januari 2020 moet hiervoor een wettelijk regeling in de plaats komen. Het abonnementstarief wordt € 19 per maand. Onder voorbehoud van mogelijke aanpassingen gaat de wet er als volgt uitzien:

  • Het abonnementstarief gaat in ieder geval gelden voor de individuele maatwerkvoorzieningen met uitzondering van beschermd wonen, opvang en collectief vervoer. Hoe dat in de praktijk per gemeente uitpakt, is niet te voorspellen.
  • Een deel van de algemene voorzieningen zal ook onder het abonnementstarief gaan vallen. Gemeenten bepalen in hun verordening welke algemene voorzieningen onder het abonnementstarief komen te vallen.
  • Gemeenten houden de vrijheid om zelf te bepalen wanneer de eigen bijdrage start en stopt en wanneer de bijdrage tijdelijk niet verschuldigd is, bijvoorbeeld bij een ziekenhuisopname.
  • Per 2019 wordt de groep niet AOW-gerechtigde meerpersoonshuishoudens uitgezonderd van de eigen bijdrage.
  • De eigen bijdrage moet betaald worden zolang er gebruik wordt gemaakt van Wmo-voorzieningen of een pgb wordt ontvangen.
  • Met de invoering van het abonnementstarief geldt het verbod op het overstijgen van de kostprijs (door de eigen bijdrage) alleen nog voor algemene voorzieningen die buiten het abonnementstarief vallen.
  • De huidige anticumulatieregeling blijft intact: als een huishouden al een eigen bijdrage betaalt voor intramurale zorg (Wlz, beschermd wonen zorg in natura of opvang), betaalt het huishouden geen abonnementstarief voor de Wmo.

Meer informatie:
Tien veelgestelde vragen over het Wmo-abonnementstarief op de website van Iederin.

Ondersteuning vanuit de Wmo op de website van het CAK.

Download het artikel Alles wat je moet weten over het abonnementstarief Wmo van de website van het Binnenlands bestuur. Om het artikel te kunnen downloaden, dient u eenmalig een account te maken waar enkele (basis)gegevens van u gevraagd worden. Het artikel is gemaakt door Wolters Kluwer en Schulinck.

]]>
Tue, 15 Jan 2019 09:52:00 +0100
Doet u mee? https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/doet-u-mee/ Ben jij een ouder van een kind met een spierziekte? Wat voor informatie wilt u graag bij ons... Als ouders van kinderen met een spierziekte komen er veel vragen, maar ook veel informatie op je af. Informatie over de spierziekte zelf, maar ook over hulpmiddelen, aanpassingen, zorg en meer. Deze informatie is echter veel aan verandering onderhevig. Er komen nieuwe regelingen en nieuwe hulpmiddelen worden uitgevonden. Hiervan ben je graag op de hoogte. Wij willen daarom de informatie op onze site: www.spierziekten.nl over kinderen met een spierziekte grondig actualiseren. 
Hiervoor horen wij graag uw ideeën. Wat voor informatie wilt u graag bij ons teruglezen? Welke informatie mist u of vindt u onmisbaar?
U kunt uw reactie mailen naar Kirsten IJsebaert, medewerker Spierziekten Nederland.  

]]>
Mon, 14 Jan 2019 11:44:00 +0100
Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten naar ALS-onderzoek https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/jaarprijs-neuromusculaire-ziekten-naar-als-onderzoek/ Met een nieuwe methode kan beter de levensverwachting van een ALS-patiënt worden voorspeld.... Veel ALS-patiënten hebben vragen over hun levensverwachting. Daarom hebben onderzoekers van het ALS Centrum een model ontwikkeld, waarmee op betrouwbare wijze de levensverwachting van ALS-patiënten geschat kan worden. Drs. Henk-Jan Westeneng, de arts-onderzoeker die het model ontwikkelde, ontving vandaag voor zijn onderzoek van het Prinses Beatrix Spierfonds de Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten 2018.

Beste wetenschappelijke publicatie
De jaarprijs, een geldbedrag van 1000 euro, wordt jaarlijks door het Prinses Beatrix Spierfonds uitgereikt aan een jonge onderzoeker die uitstekend onderzoek heeft verricht op het gebied van spierziekten. De prijs werd op 11 januari uitgereikt tijdens het symposium Neuromusculaire Ziekten van het Spierziekten Centrum Nederland.

Goede voorspelling belangrijk voor zowel de patiënt als onderzoeker
“Om efficiënt en snel geneesmiddelenonderzoek te kunnen doen, is een goed werkend voorspellingsmodel voor het ziekteverloop bij ALS erg belangrijk”, vertelt drs. Henk-Jan Westeneng. “Met een goed model kunnen we bij geneesmiddelenonderzoek eerder zien of de achteruitgang van patiënten minder snel verloopt dan verwacht en daarmee dus of een potentieel geneesmiddel mogelijk effectief is.” Daarnaast kan het model onderzoekers ook helpen bij het selecteren van patiënten met een vergelijkbaar ziekteverloop: “Doordat we beter kunnen voorspellen hoe de ziekte waarschijnlijk verder zal verlopen, kunnen we een betere selectie maken en dus mogelijk meer patiënten mee laten doen aan onderzoek”, aldus Westeneng.
Westeneng onderstreept dat het model ook belangrijk is voor de patiënt zelf: “Veel ALS-patiënten die ik in de kliniek zie, hebben vragen over hun levensverwachting. Met dit nieuwe model kunnen we ALS-patiënten die dit willen weten meer duidelijkheid geven en de zorg beter op de persoon afstemmen”. 

Toepassing van het model in de zorg 
Er zijn al veel belangrijke stappen gezet naar implementatie van het model. Zo is er een instrument ontwikkeld dat in de spreekkamer en in het onderzoek kan worden gebruikt om de overlevingscurve in beeld te brengen. Een volgende stap is artsen te informeren over hoe zij het model kunnen gebruiken en hoe zij dit het beste kunnen toepassen in hun dagelijkse praktijk. Hiertoe heeft het ALS Centrum patiënten gevraagd hoe zij informatie over hun voorspelde ziekteverloop willen ontvangen. De verwachting is dat het model in de loop van het komende jaar in heel Nederland in de zorg zal worden toegepast, waarbij alle bij het ALS Zorgnetwerk aangesloten ALS-teams het model zullen gebruiken.

Maandag verschijnt op de website van het ALS-Centrum een uitgebreid artikel over dit onderzoek.

]]>
Fri, 11 Jan 2019 11:35:34 +0100
Gemeenten willen levering hulpmiddelen verbeteren https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/gemeenten-willen-levering-hulpmiddelen-verbeteren/ Hulpmiddelen zijn voor mensen met een spierziekte essentieel om zo zelfstandig mogelijk te kunnen... Gemeenten verstrekken een groot deel van de hulpmiddelen op basis van de Wmo. Zij maken hiervoor afspraken met leveranciers. Daarbij ging nogal eens wat mis. De nieuwe Handreiking inkoop hulpmiddelen van de VNG (Vereniging van Nederlandse Gemeenten) moet hierin verbetering brengen

Ieder(in), Spierziekten Nederland en de Dwarslaesie Organisatie Nederland hebben regelmatig aandacht gevraagd voor de problemen met hulpmiddelen. Daarbij gaat het over de toewijzing, de levering en reparatie. Vorig jaar heeft bureau Berenschot op verzoek van VWS de belangrijkste problemen nog eens op een rij gezet. Om maar wat te noemen: gebrek aan maatwerk; niet kunnen meenemen van een hulpmiddel bij verhuizingen; lange levertijden; slechte bereikbaarheid en kwaliteitsverschillen tussen gemeenten. In de praktijk leverde dit soms navrante situaties op, zoals hulpmiddelen voor ALS-patiënten, die pas geleverd werden na overlijden.

Verbetering
Dit heeft er vervolgens toe geleid dat de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG), de hulpmiddelenleveranciers en Ieder(in) de bestaande handreiking hebben vernieuwd. in overleg met Spierziekten Nederland, de Dwarslaesie Organisatie Nederland, het ministerie, diverse gemeenten en andere belangenorganisaties. De handreiking is een leidraad voor gemeenten en helpt hen bij de inkoop van hulpmiddelen. De vernieuwde handreiking is een sterke verbetering ten opzichte van de oude versie.  

In de oude versie ging het hoofdzakelijk om de prijs. In de nieuwe staat kwaliteit centraal.  De bruikbaarheid voor de aanvrager is het uitgangspunt. In de praktijk moet dit er onder meer toe leiden dat:   
-    belangenbehartigers vanaf begin worden betrokken bij de zorginkoop;
-    er maatwerk wordt geleverd, juist ook bij complexe aanvragen;
-    dat er ook een passende oplossing is als iemand verhuist.

Meer informatie over de handreiking kunt u vinden op de site van VNG

De handreiking is vanaf nu bij gemeenten in gebruik. Spierziekten Nederland is benieuwd of de situatie hierdoor inderdaad verbetert en zal zeker een vinger aan de pols houden. U kunt uw ervaringen melden bij het nationale zorgnummer
 
 

]]>
Fri, 11 Jan 2019 09:51:41 +0100