VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Wed, 19 Sep 2018 16:54:00 +0200 Renske Wadman specialiseert zich in spierziekten https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/renske-wadman-specialiseert-zich-in-spierziekten/ Dr. Renske Wadman wil zich verder specialiseren in spierziekten. Daarvoor kreeg ze een beurs van... Dr. Renske Wadman heeft van het Prinses Beatrix Spierfonds de 'Spierziekten fellowship' gekregen. Dit is een eenjarige opleiding waarin een getalenteerde neuroloog zich kan specialiseren in de spierziekten. En dankzij de nieuwe fellowship buitenlandbeurs kan zij een deel van haar opleiding in Londen volgen.

Er zijn meer dan zeshonderd verschillende spierziekten; vrijwel allemaal zeldzaam. Het diagnosticeren, adviseren en behandelen van mensen met een spierziekte vergt dan ook specifieke kennis. Daarom kent het Prinses Beatrix Spierfonds ieder jaar een fellowship toe aan een getalenteerde en gemotiveerde neuroloog. Dit is een opleiding van een jaar waarin de neuroloog zich kan specialiseren in spierziekten. Zo zorgt het fonds ervoor dat de zorg voor de spierziektepatiënt in Nederland steeds verder verbetert. 

Excellente patiëntenzorg
Dr. Wadman werkt als neuroloog in opleiding in het UMC Utrecht. Ze is een bekend gezicht voor veel mensen met SMA, het onderwerp waar ze eind 2017 op promoveerde. Dankzij het fellowship kan zij zich verder ontwikkelen binnen de spierziekten. “Mijn ambitie is om als spierziektespecialist excellente patiëntenzorg te bieden aan kinderen én volwassenen met spierziekten”, vertelt dr. Wadman. “Tenslotte uiten veel spierziekten zich zowel op de kinder- als volwassenleeftijd en worden (gelukkig) steeds meer kinderen met een spierziekte volwassen. De zorg moet zijn toegesneden op de persoon en de spierziekte en moet ook mee veranderen met de leeftijd en levensfase.”

Dr. Wadman start eind van dit jaar met haar fellowship aan het UMC Utrecht. Hier zal ze worden begeleid door dr. Nicolette Notermans. Dankzij de nieuwe buitenlandbeurs kan dr. Wadman een deel van haar opleiding volgen in het Great Ormond Street Hospital in Londen, een van de meest vooraanstaande ziekenhuizen gespecialiseerd in spierziekten.

https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/dr-renske-wadman-gaat-zich-fellowship-specialiseren-spierziekten

]]>
Wed, 19 Sep 2018 16:54:00 +0200
Onderzoeksoverzicht Duchenne bijgewerkt https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/onderzoeksoverzicht-duchenne-bijgewerkt/ Ontwikkelingen in het wetenschappelijk onderzoek van het laatste half jaar vindt u terug in het... Veel onderzoek vindt plaats naar mogelijke nieuwe medicijnen tegen de ziekte van Duchenne. Prof. dr. Annemieke Aartsma-Rus volgt de ontwikkelingen op de voet. Resultaten die gepresenteerd worden tijdens internationale conferenties of bedrijven die aankondigen met de ontwikkeling van een middel te stoppen... Prof. dr. Aartsma-Rus houdt ons op de hoogte van de belangrijkste uitkomsten. U vindt ze terug in het onderzoeksoverzicht Duchenne

]]>
Wed, 19 Sep 2018 15:48:00 +0200
Nieuwe mogelijkheden voor behandeling MD https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuwe-mogelijkheden-voor-behandeling-md/ Een behandeling met cognitieve gedragstherapie helpt mensen met myotone dystrofie type 1 zowel... Een behandeling met cognitieve gedragstherapie helpt mensen met myotone dystrofie type 1 (DM1) bij het verbeteren van hun fysieke capaciteiten en sociale deelname. Dit blijkt uit een onderzoek in vier Europese landen onder ruim 250 patiënten. Nog niet eerder is een gedragsinterventie op zo’n grote schaal onderzocht bij een zeldzame genetische aandoening. Patiënten met myotone dystrofie krijgen nu voor het eerst een nieuwe behandeloptie erbij, schrijft een groep onderzoekers en artsen, onder leiding van het Spierziektencentrum van het Radboudumc, in The Lancet Neurology. 

De ernstigste vorm van DM1 treft nagenoeg alle organen, inclusief de hersenen.Mensen hebben naast klachten van pijn, lichamelijke inactiviteit en initiatiefverlies met name last van spierzwakte en ernstige vermoeidheid. Dit leidt tot lichamelijke en sociale beperkingen. Er is nog geen genezing van de ziekte mogelijk en maar enkele behandelingen kunnen de symptomen verlichten.
 
Gedragsinterventie
Omdat DM1 een multisysteemziekte is, heeft de ziekte ook een sterke gedragscomponent. Een gedragsinterventie die patiënten leert om anders naar hun klachten te kijken en er anders mee om te gaan, zou daarom behulpzaam kunnen zijn. Patiënten met bijvoorbeeld diabetes type 1 blijken te kunnen genezen door een dergelijke interventie. Ook knappen sommige patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom op van cognitieve gedragstherapie.
Op basis van de klachten van patiënten met DM1, ontwikkelden Kees Okkersen en Baziel van Engelen van het Radboudumc samen met Europese collega’s het zogenaamde OPTIMISTIC onderzoek, waarin zij bij ruim 250 patiënten het effect van cognitieve gedragstherapie onderzochten. 
 
Persoonlijk programma
De patiënten werden geworven in gespecialiseerde centra voor de behandeling van spierziekten in Parijs, München, Newcastle en Nijmegen. Alle patiënten in de studie kregen de standaard behandeling, zoals deze in de deelnemende landen gebruikelijk is. Daarnaast kreeg een deel van de patiënten een cognitieve gedragstherapie van tien sessies toegewezen. Proefpersonen konden hiervoor samen met hun arts kiezen uit zeven verschillende programmaonderdelen, op basis van bijvoorbeeld slaappatroon, eigen initiatief en bestaande gedachten over vermoeidheid en ziekte. De gehele studieperiode duurde tien maanden, waarna het effect van de behandeling werd bepaald. Daarnaast was er een follow-up meting na zestien maanden.
 
Meer activiteit, minder moe
Patiënten die cognitieve gedragstherapie volgden hadden duidelijk meer activiteit en sociale deelname dan patiënten die alleen de standaardbehandeling volgden, ondanks de verschillen tussen de individuele programma’s. Ook waren zij fitter, minder moe en minder slaperig. Baziel van Engelen: “Hopelijk kunnen we door de behandeling de spierkracht zo lang mogelijk stabiel houden. Uit MRI onderzoek van de spieren bleek dat de spieromvang door training zelfs was toegenomen.”
 
Saskia Baas (43) uit Groningen deed mee aan het onderzoek en zat in de groep die de cognitieve gedragstherapie kreeg: “Ik was daar erg blij mee. Het mooie van de cognitieve gedragstherapie was dat het op maat was. Ik was al redelijk actief, dus voor mij was het belangrijk om juist meer op de rem te gaan staan. En het dag-nachtrimte was een belangrijk punt. De behandeling betekende echt een doorbraak. Door taken te verdelen met mijn man en beter te letten op mijn activiteit, kan ik elke dag mijn zoontje van school halen en helpen met koken. Dit heeft heel veel kwaliteit van leven toegevoegd. ”
 
Meer vallen
De toegenomen activiteit van de patiënten als gevolg van de cognitieve gedragstherapie leek wel een nadeel te hebben. De patiënten vielen vaak. Overigens gebeurde dat ook bij de patiënten die geen gedragstherapie volgden. Kees Okkersen: “Het is zeer goed mogelijk dat cognitieve gedragstherapie leidt tot meer vallen, maar het kan ook komen doordat de mensen meer gezien worden en zich normaal niet zo bewust zijn dat ze vaak vallen vanwege hun ziekte. De afweging tussen kosten en baten van cognitieve gedragstherapie moet daarom gemaakt worden door patiënten, zorgverleners en familie.”
 
Booster sessies
In de follow up zes maanden na de studie was het effect van cognitieve gedragstherapie iets afgezwakt en waren de groepen weer dichter bij elkaar komen te liggen. Baziel van Engelen: “Dat is een argument voor regelmatige boostersessies. We kunnen bijvoorbeeld met e-health mensen helpen om hun gedragsverandering vol te blijven houden. Maar er is ook een aantal mensen dat echt de knop heeft omgezet. Het is bijzonder om te zien dat mensen anders zijn gaan leven dankzij de studie.”
 
Optimistisch
De resultaten van dit onderzoek komen voort uit de OPTIMISTIC studie die in 2012 van start ging met drie miljoen euro Europese subsidie. Baziel van Engelen: “We wilden met dit onderzoek een andere toon zetten. DM1 geeft heel veel problemen voor de patiënt en zijn of haar omgeving. Het is een lastige ziekte, waarbij je geen simpele successen kunt bereiken. Er is echt zorg voor deze mensen nodig. Terwijl er geen medicijn tegen de ziekte is, kun je wel degelijk voor deze patiënten vooruitgang boeken. We laten nu zien dat dit inderdaad mogelijk is. De resultaten van dit onderzoek vergemakkelijken het zoeken naar een medicijn voor DM1.” 

]]>
Wed, 19 Sep 2018 15:38:15 +0200
Robots te leen voor zieke kinderen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/robots-te-leen-voor-zieke-kinderen/ Met robot AV1 kunnen zieke kinderen meedoen op school, ook als ze thuis of in een zorgorganisatie... Met robot AV1 kunnen zieke kinderen meedoen op school, ook als ze thuis of in een zorgorganisatie zijn. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft twintig robots in bruikleen gekregen van Vodafone Foundation Nederland. Ze kunnen het komende schooljaar gebruikt worden door zieke kinderen. 

AV1 is een kleine robot die kan fungeren als de ogen en oren van het kind. De AV1 is ontwikkeld door het Noorse bedrijf No Isolation. Via de AV1 robot kunnen kinderen van 6 tot 18 jaar met een langdurige ziekte toch meedoen met sociale activiteiten. Het kind kan de robot bedienen vanuit zijn of haar ziekbed, met een app op de telefoon of tablet. Zo kunnen ze in contact blijven met hun klasgenoten, familie en vriendjes en hoeven ze niet meer een schooluitje, een verjaardag of een sportwedstrijd te missen. Als hij of zij inlogt, wordt de robot wakker. De leraar en leerlingen in de klas zien dat de lichtjes op de robot gaan branden en dat het kind dus aanwezig is.  

Het kind kan meeluisteren, rondkijken en praten met de klas, en de robot laten bewegen. Alleen luisteren is ook mogelijk, als het kind zich niet goed genoeg voelt om mee te doen. Doordat de robot klein is, kan hij mee met schoolreisjes, verjaardagsfeestjes of sportwedstrijd. Het kind is niet zichtbaar, omdat de robot geen scherm heeft. Dit is op verzoek van gebruikers zelf, die vaak niet in beeld willen komen als ze er moe en ziek uit zien. 

Er is een  ontwerpwedstrijd uitgeschreven omdat robot AV1 er wit en neutraal uitziet. Van het winnende ontwerp zijn stickers gemaakt die op de robot geplakt kunnen worden. Nieuwsgierig naar robot AV1? Klik op deze link om de mogelijkheden van robot AV1 en de winnares te zien
Robot AV1 kan geleend worden voor een periode van maximaal 4 maanden. Wil jij een robot AV1 lenen? Meld je aan via de website 'Bondgenoten'.  

]]>
Wed, 19 Sep 2018 14:59:00 +0200
SMA-onderzoek ademhaling https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/sma-onderzoek-ademhaling/ Dankzij de actie 'SMA de wereld uit' gaat er een onderzoek naar ademhaling van start. SMA de wereld uit!
Onder de naam ‘SMA de wereld uit!’ zamelt het Prinses Beatrix Spierfonds geld in om extra onderzoek naar SMA te financieren. Dankzij de opbrengst van alle acties en bestemde giften kan het onderzoek ‘Effect van ademspiertraining bij SMA’ van start. Dit onderzoek is het eerste van de nieuwe onderzoeksagenda die het Spierfonds samen met patiënten en onderzoekers heeft ontwikkeld. Hierin staan veelbelovende onderzoeken die de komende periode moeten starten. Zodat we de meest kansrijke weg naar een behandeling kiezen en tegelijkertijd iets kunnen doen aan urgente problemen van patiënten nu.

Effect van ademspiertraining bij SMA
Door de verminderde spierkracht komen ademhalingsproblemen, zoals longontstekingen, vaak voor bij SMA, soms met zeer ernstige gevolgen. Het is van groot belang de kracht en het uithoudingsvermogen van de ademhalingsspieren zo goed en lang mogelijk te behouden. In het nieuwe onderzoek gaat een team onder leiding van dr. Erik Hulzebos kijken wat het effect is van ademspiertraining bij kinderen en (jong)volwassenen met SMA. Deelnemers zullen thuis 3-5 minuten per dag trainen met behulp van de ‘POWERbreathe’, een apparaatje om de ademhalingsspieren te versterken.

Sparen voor het volgende onderzoek
Het volgende onderzoek waar we voor gaan sparen is het onderzoek ‘EMG als biomarker voor SMA’. Voor SMA worden inmiddels meerdere mogelijke geneesmiddelen getest bij patiënten. Om snel te kunnen beoordelen of een medicijn aanslaat, zijn goede meetinstrumenten nodig. In dit onderzoek wordt gekeken of EMG het ziektebeloop in kaart kan brengen en kan voorspellen of een behandeling zal aanslaan. 
https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/eerste-sma-onderzoek-nieuwe-onderzoeksagenda-start/
 

]]>
Wed, 19 Sep 2018 14:45:47 +0200
Een kijkje in de keuken https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/een-kijkje-in-de-keuken/ Tips over gezond, lekker en makkelijk koken en eten vindt u in het gratis kook- en eetboekje van... Lekker eten willen we allemaal. Vandaar dat tekstschrijver en ervaringsdeskundige Eelke Kelderman op zoek ging naar mensen die (net als zijzelf) inventieve oplossingen bedenken om gezonde en lekkere maaltijden te maken en te eten. Juist wanneer kauwen, slikken of een mes vasthouden moelijker gaat.

De verhalen zijn gebundeld in het boekje ‘Een kijkje in de keuken. Lekker koken en eten met een spierziekte’. Daarin vindt u ook tips van een diëtist, een ergotherapeut en van de proefkonijnen van een heuse kant-en-klaarmaaltijdtest.

Het kook- en eetboekje is een uitgave van Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds. Het werd cadeau gegeven aan bezoekers van het Spierziektecongres in Veldhoven, afgelopen 15 september, dat dit jaar 'voeding' als centraal thema had. Wie niet bij het congres aanwezig kon zijn, kan het boekje nu gratis downloaden of tegen verzendkosten bestellen in de webwinkel.
 

]]>
Wed, 19 Sep 2018 14:18:00 +0200
Zorg voor leven met polio https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/zorg-voor-leven-met-polio/ Op dinsdagavond 23 oktober staat (post)polio in de schijnwerpers. Dan vindt in de Flint in... Op dinsdagavond 23 oktober staat (post)polio in de schijnwerpers. Dan vindt in de Flint in Amersfoort het evenement ‘Zorg voor leven met (post)polio’ plaats. De organisatoren zijn Rotary Nederland, Spierziekten Nederland, het RIVM, het Prinses Beatrix Spierfonds en het expertisecentrum van het AMC. De bijeenkomst bestaat uit een mix van korte presentaties en amusement. Na afloop is er gelegenheid om na te praten en het 30-jarig bestaan van de diagnosewerkgroep (post)polio te vieren.

De avond is het startschot voor een landelijke wervingsactie om onderzoek te financieren naar betere behandelingsmogelijkheden. Er wordt aandacht gevraagd voor de strijd tegen het poliovirus maar ook voor de strijd die mensen met postpolio dagelijks leveren met de toenemende beperkingen. De bijeenkomst is bedoeld voor leden van Spierziekten Nederland die betrokken zijn bij postpolio, leden van de Rotary Nederland en andere belangstellenden, waaronder zorgprofessionals.

Praktische informatie
•    De bijeenkomst is op dinsdagavond 23 oktober 2018 van 19.30 - 22.00 uur in Amersfoort. 
•    Wij vragen voor deze bijeenkomst een bijdrage in de kosten van € 15.00 per persoon (inclusief hapje en drankje). 
•    Restitutie van het inschrijfgeld is alleen mogelijk als wij uw afmelding vóór de sluitingsdatum ontvangen. 
•    Aanmelden kan tot 12 oktober 2018.

Locatie
De Flint
Conninckstraat 60 in Amersfoort

Meer informatie over het programma en aanmelden
 

]]>
Wed, 19 Sep 2018 11:14:00 +0200
Talenten gezocht voor de Paralympische Spelen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/talenten-gezocht-voor-de-paralympische-spelen/ Bent u sportief aangelegd en vindt u het leuk uit te zoeken waar uw grenzen liggen? Op zondag 14... Bent u sportief aangelegd en vindt u het leuk uit te zoeken waar uw grenzen liggen? Op zondag 14 oktober 2018 organiseert TeamNL op Papendal de tiende Paralympische Talentdag. Tijdens deze is iedereen die talent voor sport heeft welkom. Bondscoaches van verschillende zomersporten beoordelen de potentie van deelnemende talenten. TeamNL en de sportbonden bieden de meest kansrijke sporters de mogelijkheid om direct in het programma van de nationale selectie opgenomen te worden. 
Voor 35 sporters heeft dit al geleid tot deelname aan een topsportprogramma van een bond. Dat zijn er maar liefst vier per Paralympische Talentdag. En daarvan namen 16 sporters deel aan de Paralympische Spelen in Rio, met het geweldige resultaat van vijf medailles.

Paralympische sport uitgelicht: Boccia
Een sport die internationaal veel beoefend wordt door mensen met een spierziekte en waarvoor dringend gezocht wordt naar talent is Boccia. Deze tactische sport heeft veel weg van jeu de boules, maar wordt met zachte ballen in een sporthal gespeeld. Het is zowel een individuele sport als een teamsport en zelfs als u niet genoeg kracht hebt om te gooien kunt u met behulp van een goot alsnog deelnemen op Paralympisch niveau. Bekijk deze video voor meer informatie.  check de volgende link:  
 
Wie 
Sporters tussen de 12 en 35 jaar met een lichamelijke/visuele beperking, die sportief zijn en ambities in de sport hebben. Voor specifieke informatie over alle andere sporten zie www.paralympisch.nl/talentdag/profielparalympisch.

Aanmelden
Bent u of kent u een nieuw paralympisch talent, meld u dan aan via het formulier op www.paralympisch.nl/talentdag/meldjeaan.
 

]]>
Wed, 19 Sep 2018 10:57:38 +0200
Campagne ‘spierziekten spelen met je leven’ https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/campagne-spierziekten-spelen-met-je-leven/ Vanaf september is het Prinses Beatrix Spierfonds een campagne gestart om de ernst van spierziekten... Vanaf september is het Prinses Beatrix Spierfonds een campagne gestart om de ernst van spierziekten onder de aandacht te brengen van een breed publiek. Zodat er meer begrip komt, meer aandacht en uiteindelijk ook meer geld voor wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van alle spierziekten.

Communicatiemanager van het fonds Sonja van der Velden legt uit: “Uit onderzoek weten we dat spierziekten vrij onbekend zijn onder het brede publiek. Voor wie nog nooit in aanraking is gekomen met een spierziekte is het moeilijk voor te stellen hoe heftig het kan zijn. Wij vinden het één van onze taken als fonds om daar verandering in te brengen. Als mensen bekender zijn met het bestaan en de impact van spierziekten zullen ze meer begrip hebben voor de mensen die er wél dagelijks mee te maken hebben. Bovendien kunnen we ze dan makkelijker vragen ons te helpen bij de strijd ertegen. Want geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek blijft natuurlijk onze hoofdtaak”.

De campagne die hiervoor is ontwikkeld heeft het thema ‘spierziekten spelen met je leven’ en zal meerdere jaren gaan lopen. Het thema wordt dan ook op verschillende manieren ingevuld. Bijvoorbeeld met een serie krachtige portretten waarin mensen met een spierziekte, hun familie en een onderzoeker vertellen hoe zij de onzekerheid, zorg en hoop beleven die allemaal bij spierziekten horen. Een andere hoofdrol is weggelegd voor een heel bijzonder meisje. Geen echte maar een 3D-animatie die symbool moet gaan staan voor de ernst van spierziekten. Dat symbool is Pippa. Pippa is een drukpoppetje, zo’n houten figuurtje dat met elastiekjes bij elkaar gehouden wordt en door de spanning op het elastiek kan bewegen. Als de rek uit het elastiek is, verslapt het poppetje. Het kan niet meer bewegen, niet meer zelf staan en uiteindelijk kan het niets meer. Net als bij een spierziekte. 

Van het speciaal voor het fonds vormgegeven poppetje is een korte animatie gemaakt die zowel online als op tv te zien zal zijn.

]]>
Wed, 19 Sep 2018 09:33:00 +0200
Webcast 'Waarom toch naar de revalidatie?' https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/webcast-waarom-toch-naar-de-revalidatie/ In deze webcast vertelt de revalidatiearts Reinout van Vliet wat revalidatie kan betekenen voor... Een boswandeling maken, koken, douchen of aankleden, een dagje eropuit met vrienden … Een spierziekte kan uw plannen en wensen behoorlijk dwarsbomen. Dagelijkse activiteiten zijn niet altijd meer vanzelfsprekend. Toch is er vaak meer mogelijk dan aanvankelijk lijkt.

Revalidatie kan helpen de gevolgen van een ziekte in het dagelijks leven te verminderen. Ook helpt revalidatie u om te gaan met de beperkingen die voortvloeien uit de ziekte. Dit onderdeel van de behandeling is onmisbaar voor veel mensen met een spierziekte. 

In deze webcast vertelt de revalidatiearts Reinout van Vliet wat revalidatie kan betekenen voor mensen met een spierziekte. Mocht u nog geen revalidatiearts hebben dan kunt u na het kijken van deze webcast bepalen of revalidatie voor u zinvol is. Hebt u al wel revalidatie dan kunt u aan de hand van deze informatie bepalen of revalidatie u nog meer kan bieden. 

In de webcast bespreken we vragen als:
•    Wat houdt revalidatie in? 
•    Wanneer en voor wie is revalidatie zinvol? 
•    Waaruit bestaat de revalidatiebehandeling, wat mag u verwachten? 
•    Wanneer is een regelmatige controle bij de revalidatiezorg zinvol? 
•    Wat kunt u zelf doen om de revalidatie nog beter te laten aansluiten bij uw wensen? 
•    Waar kunt u goede revalidatieteams vinden?

De webcast vindt plaats op vrijdag 5 oktober 2018 van 16.00 uur tot 17.00 uur. 

Programma 

16:00 uur - 16:30 uur 
Presentatie van de heer Reinout van Vliet, revalidatiearts en voorzitter van de medische staf van het Roessingh, centrum voor revalidatie te Enschede. 

16:30 - 17:00 uur
Beantwoording van vragen. 

Aanmelden
De uitzending staat open voor leden en niet-leden van Spierziekten Nederland en is gratis. Inschrijven is mogelijk tot 3 oktober 2018. U ontvangt twee dagen voor de webcast een bevestiging met een link naar de webcast. 

]]>
Wed, 19 Sep 2018 09:22:00 +0200