VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Fri, 07 May 2021 09:47:00 +0200 Zorginstituut adviseert minister over gentherapie SMA https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/zorginstituut-adviseert-minister-over-gentherapie-sma/ Het advies is: opnemen in het verzekerde pakket, wanneer de prijs met zo'n 50% daalt en er een ‘pay... Een bijzonder moment vandaag. Zorginstituut Nederland heeft aangegeven het middel Zolgensma te zien als een innovatieve, veelbelovende behandeling die van groot belang is voor jonge kinderen met SMA. Spierziekten Nederland is hier zeer verheugd over. Deze gentherapie biedt de nieuwe generatie SMA-patiënten een nieuw levensperspectief. Het is ook de eerste gentherapie voor een spierziekte en dus een beloftevolle ontwikkeling in de strijd tegen spierziekten.

Lees het advies van het Zorginstituut aan de minister

Of Zolgensma daadwerkelijk wel of niet opgenomen wordt in het basispakket van de zorgverzekering, beslist de minister van VWS. In een persbericht vragen wij hem om extra aandacht voor twee punten:

  1. Maak haast met prijsafspraken
    Voor patiëntjes met SMA telt elke dag, want functies die verloren gaan komen nooit meer terug, ook niet met dit nieuwe geneesmiddel. Spierziekten Nederland roept de minister en de fabrikant op snel tot prijsafspraken te komen zodat Zolgensma in het basispakket van de zorgverzekering komt.
  2. Zorg dat de hielprikscreening op SMA snel wordt ingevoerd
    Met de hielprikscreening kunnen baby’s met SMA direct na de geboorte worden opgespoord. Behandeling voordat er symptomen zijn, houdt de belofte in dat de ziekte kan worden voorkomen (zie het nieuwsbericht van het Zorginstituut). Spierziekten Nederland dringt er bij de minister op aan de hielprikscreening voor SMA zo snel mogelijk in te voeren. Nu er een veelbelovende gentherapie is, is het voor ouders onverdraaglijk dat hun kinderen onnodige en onherstelbare schade oplopen.

Lees ons persbericht  

Zolgensma nu al beschikbaar
In afwachting van de definitieve afspraken is Zolgensma in Nederland al beschikbaar door een zogenaamd ‘early access-programma’. De fabrikant stelt daarin het middel beschikbaar aan een beperkte groep zeer jonge kinderen nog voordat de vergoeding officieel geregeld is.

]]>
Fri, 07 May 2021 09:47:00 +0200
Model berekent reële prijs mexiletine https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/model-berekent-reele-prijs-mexiletine/ Het Amsterdam UMC maakte met het Zorginstituut een model om te berekenen hoeveel opnieuw... Drie scenario's
De onderzoekers werkten in het model drie scenario’s uit: een met een minimum- en een met een maximumprijs gebaseerd op schattingen van alle kosten voor het op de markt brengen van een oud middel, en een scenario waarbij mexiletine als een heel ‘nieuw’ middel werd beschouwd. Zelfs in het duurste geval zou de prijs nog vele malen lager uitvallen dan de door de fabrikant gevraagde prijs.

Model voor hernieuwde registraties
Het nieuwe rekenmodel is geschikt voor medicijnen die al vele jaren gebruikt worden en ineens opnieuw worden geregistreerd, zoals ook bij mexiletine gebeurde. Dit hartmedicijn werd al jaren gebruikt bij de spierziekte niet-dystrofische myotonie maar stond daar tot een paar jaar terug niet voor geregistreerd. Het model kan zorgverzekeraars, Zorginstituut Nederland en de minister inzicht geven in realistische kostprijzen. Onderzoeker Sibren van den Berg, van het Amsterdam UMC: “We hopen dat we hiermee bijdragen aan de beschikbaarheid van medicijnen voor zeldzame ziekten voor een maatschappelijk aanvaardbare prijs."

Meer informatie over het rekenmodel is onder meer te vinden via het persbericht van het Amsterdam UMC en de uitzending van het NOS Achtuurjournaal van 3 mei (vanaf 15 min 40).

Mexiletine blijft beschikbaar
De prijs van mexiletine heeft al veel stof doen opwaaien, sinds de fabrikant de prijs na de hernieuwde registratie aanzienlijk verhoogde. Begin dit jaar adviseerde het Zorginstituut aan het ministerie van VWS om het middel van de fabrikant niet op te nemen in het basispakket van de zorgverzekering maar in plaats daarvan apotheekbereidingen (‘magistrale bereiding’) te vergoeden. Het middel blijft op die manier dus beschikbaar voor patiënten. Meer hierover lees je in ons eerdere nieuwsbericht (alleen toegankelijk na inloggen voor leden met de betrokken diagnoses).

]]>
Niet op themapagina's Tue, 04 May 2021 10:42:00 +0200
Vacature beleidsmedewerker belangenbehartiging https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vacature-beleidsmedewerker-belangenbehartiging-1/ Spierziekten Nederland en Dwarslaesie Organisatie Nederland hebben een vacature voor een... Spierziekten Nederland is de verenging voor en van mensen met een spierziekte. Spierziekten Nederland heeft een bureau met betaalde medewerkers maar veel taken worden uitgevoerd door zeer bekwame vrijwilligers.
Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) is de vereniging voor en van mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. Bijna alle taken worden uitgevoerd door zeer bekwame vrijwilligers.

Wij zoeken:
Een enthousiaste collega die de spil wil zijn in de collectieve belangenbehartiging en lobby voor de leden van Spierziekten Nederland en de DON. Je volgt de maatschappelijke en politieke ontwikkelingen die relevant zijn voor ons. Je bent medeverantwoordelijk voor het voorbereiden van het beleid en voert de belangenbehartiging uit gericht op de beschikbaarheid van passende zorg, hulpmiddelen en volwaardige maatschappelijke participatie. 

Je stemt je strategie af met de directeur van Spierziekten Nederland en de voorzitter van de DON en legt verantwoording aan hen af over de resultaten. De resultaten van je werk hebben grote effecten op onze leden en de verschillende stakeholders. Je maakt een goede inschatting van deze effecten en gaat strategisch om met de diverse belangen.

Je bent in staat om de resultaten van de belangenbehartiging op herkenbare en aansprekende wijze te communiceren met de leden van de beide verenigingen. Je draagt actief bij aan de informatievoorziening aan de leden en je ondersteunt bij complexe vragen vanuit de leden. 

Wat breng jij:

  • Je bent een echte netwerker met lobbyvaardigheden met een HBO+ werk- en denkniveau en je hebt ervaring in een soortgelijke functie. Je beschikt over een relevant extern netwerk.
  • Je hebt kennis van het zorgstelsel, spelers in de zorg en het politieke speelveld daaromheen.
  • Affiniteit en/of kennis en ervaring met revalidatiecentra, zorgkantoren en zorgverzekeraars is een pré.
  • Je beschikt over uitstekende onderhandelings- en communicatieve vaardigheden. Je durft stelling te nemen en weet dit ook te onderbouwen met steekhoudende argumenten.
  • Je hebt geduld, bent flexibel en je kan goed anticiperen op de omgeving en actualiteit.
  • Je doorziet snel ingewikkelde, complexe zaken en kan inschatten hoe hiermee om te gaan.
  • Je bent goed in samenwerken en hebt het ondernemerschap in je.
  • Je werkt vanzelfsprekend vanuit het patientenperspectief.

Lees de gehele profielschets

Wat bieden wij jou:
Een uitdagende, afwisselende en zelfstandige baan bij ambitieuze organisaties. Herken je je in bovenstaand profiel en wil je een bijdrage leveren? Je bent van harte welkom!

In eerste instantie bieden we je een contract voor één jaar voor 32,4 uur per week, te weten 0,5 fte bij Spierziekten Nederland en 0,4 fte bij de DON. Op het DON-bureau in Leusden werk je samen met je collega’s in een informele werksfeer. Voor de DON ben je de enige belangenbehartiger in een betaalde dienstbetrekking en werk je nauw samen met de bestuursleden. Bij Spierziekten Nederland werk je in een team betaalde krachten. De beloning voor deze functie is conform CAO Sociaal Werk schaal 9 (max. € 4.556,- per maand op basis van 36 uur).

Word jij onze nieuwe collega?
Solliciteer direct (uiterlijk 17 mei) via voorzitter(at)dwarslaesie.nl.

Voor meer inhoudelijke informatie kun je contact opnemen met Marcel Timmen, directeur bij Spierziekten Nederland,  (marcel.timmen(at)spierziekten.nl of 06 22805425) of met Jacob Zuurmond, voorzitter van het bestuur van Dwarslaesie Organisatie Nederland via voorzitter(at)dwarslaesie.nl

De eerste gesprekken vinden eind mei plaats.

]]>
Wed, 28 Apr 2021 18:04:40 +0200
Adviescommissie Pakket bespreekt vergoeding Zolgensma https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/adviescommissie-pakket-bespreekt-vergoeding-zolgensma/ Vrijdag 23 april vergaderde de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut over de... Een bijzonder moment. Zolgensma is namelijk de eerste gentherapie voor een spierziekte. Een gentherapie biedt de nieuwe generatie SMA-patiënten een nieuw levensperspectief.

Vanwege de hoge prijs is Zolgensma niet rechtstreeks opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. De minister voor Medische Zorg heeft het middel in ‘de sluis’ geplaatst en het Zorginstituut advies gevraagd of het geneesmiddel kan worden opgenomen in het basispakket.

Tijdens de online openbare vergadering waren veel SMA-patiënten en ouders van patiënten aanwezig. Na een korte inleiding door het Zorginstituut kregen het SMA expertisecentrum, de fabrikant en Spierziekten Nederland de gelegenheid om hun visie te geven en vragen van de commissieleden te beantwoorden.
Spierziekten Nederland hield een pleidooi voor een snelle beschikbaarheid van het middel voor alle kinderen voor wie het effectief en veilig kan worden ingezet. Daarbij benadrukten we het belang van een snelle vergoedingsprocedure en de aansluiting op de hielprikscreening voor SMA die op zijn vroegst pas eind 2022 start. Lees onze gehele inspraaktekst.  

Na alle informatie gehoord te hebben, discussieerde de commissie over de inhoud van hun pakketadvies. De commissie onderschreef het belang van het innovatieve karakter van de therapie: Zolgensma biedt patiënten een veelbelovend perspectief. De commissie worstelde met de prijs van 1,9 miljoen euro per behandeling, ook al is die eenmalig. De commissie concludeerde dat er, naast het maken van ‘pay for performance’-afspraken, ook een forse prijsverlaging moet worden gerealiseerd. Daarnaast drong de commissie erop aan dat de fabrikant de data die wereldwijd verzameld zijn na behandeling met Zolgensma beschikbaar stelt aan onderzoekers. Onzekerheden over de langetermijnbehandeleffecten van Zolgensma worden dan zo snel mogelijk duidelijk.

Spierziekten Nederland is blij dat zij de commissie duidelijk heeft kunnen maken wat een ander levensperspectief dit middel SMA-patiënten en hun familie biedt. We wachten het definitieve op schrift gestelde advies van de ACP af; volgens planning volgt dit in mei.

]]>
Niet op themapagina's Fri, 23 Apr 2021 20:22:41 +0200
Voorrang vaccinatie voor groep met medisch risico https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/voorrang-vaccinatie-voor-groep-met-medisch-risico/ Minister De Jonge presenteerde dinsdag bij de persconferentie een aangepaste vaccinatiestrategie.... Mensen met een medisch risico en jonger dan 60 jaar krijgen bij het vaccineren voorrang op mensen zonder een medisch risico. Vanaf de eerste week van mei kunnen zij de uitnodiging via de huisarts verwachten. Zij maken daarna zelf een afspraak voor vaccinatie bij de GGD, met het BioNTech/Pfizer of Moderna-vaccin.
Wie jaarlijks van de huisarts een uitnodiging voor de griepprik ontvangt, staat goed geregistreerd bij de huisarts. Mensen die niet jaarlijks voor de griepprik worden uitgenodigd raden we aan contact op te nemen met de huisarts en te zorgen voor een juiste registratie.

Deze aanpassing in de vaccinatiestrategie is een belangrijke stap vooruit voor mensen met een medisch risico. Nu zij via de GGD gevaccineerd gaan worden in plaats van bij de huisarts, kunnen de vaccinaties veel sneller plaatsvinden. Het gaat om ongeveer 1,1 miljoen mensen. Als zij gevaccineerd worden, kunnen veel gezinnen uit het sociaal isolement komen waarin zij nu moeten leven uit angst voor besmetting.

De afgelopen weken hebben onze koepelorganisaties samen met het initiatief #VergeetOnsNietHugo herhaaldelijk aangedrongen op prioriteit voor deze groep. En met succes!
Spierziekten Nederland is blij dat de minister deze keuze heeft gemaakt en dat mensen met een spierziekte nu met voorrang worden gevaccineerd.

Lees het gehele bericht op de website van Ieder(in).

]]>
Thu, 22 Apr 2021 14:00:07 +0200
Vaccinatie ook voor 16-18-jarigen uit hoog-risicogroep https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vaccinatie-ook-voor-16-18-jarigen-uit-hoog-risicogroep/ Jongeren vanaf zestien jaar die een spierziekte hebben en een beperkte ademhaling, krijgen naar... Op 9 april adviseerde de Gezondheidsraad om naast volwassenen ook jongeren uit de medisch hoog-risicogroep met voorrang te vaccineren tegen COVID-19. Hierbij horen ook jongeren met een spierziekte en een beperkte (gecompromitteerde) ademhaling. De verwachting is dat zij vanaf de tweede week van mei een uitnodiging ontvangen via de specialist van het umc waar ze onder behandeling zijn.

Het vaccin dat gebruikt zal worden, is dat van BioNTech/Pfizer, het enige coronvaccin dat door de EMA is goedgekeurd voor gebruik vanaf zestien jaar. Vaccinatie zal in de umc’s gebeuren. Om de jongeren om wie het gaat te kunnen identificeren, gebruikt men waarschijnlijk dezelfde werkwijze als bij volwassenen uit de hoog-risicogroep: uitnodigingen gaan naar personen die bekend zijn bij een van de centra voor thuisbeademing (CBT’s) en/of die bij een umc geregistreerd staan met een van de eerder geselecteerde diagnoses waarbij ademhalingsproblemen vaak voorkomen.

Houd deze website en de website van het RIVM in de gaten voor meer informatie.

]]>
Wed, 21 Apr 2021 10:26:00 +0200
Vaccinatie niet-mobiele hoog-risicopatiënten en patiënten meldpunt https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vaccinatie-niet-mobiele-hoog-risicopatienten-en-patienten-meldpunt/ Hoog-risicopatiënten die bij het umc hebben gevraagd om thuisvaccinatie of die zich bij het... Afgelopen weken werden spierziektepatiënten die bij de hoog-risicogroep behoren via hun umc uitgenodigd voor vaccinatie tegen COVID-19. Wie heeft aangegeven gevaccineerd te willen worden, maar de reis niet te kunnen maken, wordt binnen nu en drie weken gebeld voor een vaccinatie-afspraak aan huis.

Dat geldt ook voor mensen die niet bij een umc bekend waren en zich via het meldpunt van Spierziekten Centrum Nederland (SCN) hebben opgegeven. Het meldpunt is inmiddels gesloten. Alle 586 aanmelders komen in aanmerking.

Er zal gevaccineerd worden met een mRNA-vaccin (BionTech/Pfizer of Moderna), door de organisatie thuisvaccinatie.nl. Deze organisatie richt zich op het geven van reisvaccinaties aan huis en nu, in opdracht van het VWS, ook op coronavaccinatie. De huisarts is niet bij de thuisvaccinatie betrokken.

Recent is ook gesproken over vaccinatie voor jongeren (16- en 17-jarigen) uit de hoog-risicogroep. Hiertoe behoren ook jongeren met een spierziekte en een beperkte (gecompromitteerde) ademhaling. De minister heeft aangegeven dat ook zij vervroegd geprikt kunnen worden, waarschijnlijk met het Pfizer-vaccin (zie de Kamerbrief, p. 49 en 50). Nog onbekend is op welke termijn vaccinatie kan plaatsvinden en of de uitnodiging en de vaccinatie weer via de CTB’s en de umc’s kan plaatvinden. Dat wordt op dit moment uitgezocht. De verwachting is dat de lijst met diagnoses die bij volwassenen is gebruikt om hoog-risicopatiënten te kunnen selecteren ook leidend zal zijn bij deze groep jongeren.

Om ervoor te zorgen dat álle mensen met een spierziekte en een medisch risico binnen afzienbare termijn aan de beurt komen, hebben koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in), MIND en KBO-PCOB nogmaals een oproep gedaan de medisch risicogroepen begin mei te vaccineren. Daarnaast vragen zij de minister om meer informatie over het AstraZenica-vaccin, zodat mensen van 60+ die tot de medisch risicogroep behoren een gewogen keuze kunnen maken zich wel of niet te laten vaccineren.

Meer over wat er bekend is over het AstraZeneca-vaccin

 

]]>
Wed, 14 Apr 2021 15:59:00 +0200
Vragen over vaccinatie AstraZeneca https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vragen-over-vaccinatie-astrazeneca/ ​​​​​​​Op advies van de Gezondheidsraad besloot de minister alleen 60-plussers te vaccineren met... Gepubliceerd op 9 april, laatste update:14 april

Spierziekten Nederland krijgt veel vragen over het vaccineren met het AstraZeneca-vaccin. We volgen hierin het nieuws van o.a. de Rijksoverheid en het RIVM:

  • voor mensen onder de zestig heeft de minister op advies van de Gezondheidsraad een vaccinatiestop ingesteld. Welk vaccin dat van AstraZeneca zal vervangen, is nog niet bekend;
  • mensen boven de zestig kunnen nog wel met AstraZeneca worden gevaccineerd. Aangeraden wordt het eerste vaccin te nemen waarvoor je in aanmerking komt. Als je een vaccin weigert, vervalt naar alle waarschijnlijkheid je voorrangspositie. Het is niet bekend wanneer je opnieuw een uitnodiging voor vaccinatie zult ontvangen.

We volgen de informatie van de Rijksoverheid en het RIVM op de voet. Op hun websites staat ook meer informatie over de bijwerkingen. Twijfel je of je in jouw individuele medische situatie extra risico loopt op bijwerkingen? Je arts kan hierover contact opnemen met het RIVM. Spierziekten Nederland kan dit soort vragen niet beantwoorden.

]]>
Niet op themapagina's Wed, 14 Apr 2021 15:29:00 +0200
Video voor je fysiotherapeut over LGMD https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/video-voor-je-fysiotherapeut-over-lgmd/ Een gespecialiseerd revalidatiearts en fysiotherapeut geven gerichte adviezen over de behandeling. Heb je de video over fysiotherapie bij LGMD al gezien? Deze video is interessant voor jezelf én voor je eigen fysiotherapeut. In de video geven een gespecialiseerd revalidatiearts en fysiotherapeut gerichte adviezen. Onder andere over bewegen en trainen en omgaan met vermoeidheid en pijn. Specifieke aandacht is er voor hart- en ademhalingsproblemen die bij sommige typen LGMD kunnen voorkomen.  

De video is onlangs uitgebracht en onderdeel van de brochure Fysiotherapie bij volwassenen met LGMD: informatie voor de fysiotherapeut.

Bekijk de video of ga naar onze pagina over de fysiotherapiebrochure voor meer informatie.

]]>
Tue, 13 Apr 2021 18:29:00 +0200
Niet-fysieke uitdagingen en gezelligheid https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/niet-fysieke-uitdagingen-en-gezelligheid/ Energie kreeg ik van fysieke uitdagingen maar wat kon ik doen toen mijn lichaam mij in de steek... Liefde voor uitdagingen
Een brug was voor mij nooit te ver en als kind speelde ik het liefst buiten en klom ik in bomen. Toen ik veertien jaar oud was, meerdere keren per week van de trap viel en niet meer op het startblok durfde te staan bij zwemmen ging ik naar de dokter; een half jaar later kreeg ik de diagnose van spierziekte Friedreich ataxie. Het studentenleven bracht mij gelukkig genoeg uitdaging en ik miste het niet te veel dat mijn lichaam niet honderd procent was.

Liefde voor gezelligheid
Maar daarna? Het gewone leven werd steeds meer een uitdaging. Maar niet het soort uitdaging dat voldoening gaf. Gelukkig bracht ik tijd door met vrienden, waar ik veel plezier aan beleefde. Op zaterdagavonden brachten zij echter vaak tijd door in kroegen. Dat was voor mij toch echt minder leuk geworden; dansen was lichamelijk onmogelijk en ik kon hier met mijn stem niet makkelijk met anderen praten. Het flitsende licht maakte mij moe en ook mijn mobiliteit miste ik duidelijk.

Het alternatief
Natuurlijk ging ik eens in de zoveel tijd mee met mijn vrienden en beleefde ik plezier met hen. Maar kon dat niet anders? Wellicht beter en makkelijker? En die andere zaterdagavonden zocht ik ook een leuke bezigheid... Via een jeugdvriendin ontdekte ik bordspelletjes opnieuw. Als kind vond ik die altijd al heel leuk en dat bleek nog steeds zo te zijn! Er zijn zoveel verschillende bordspellen: Moeilijke en makkelijke, korte en tijdrovende, tactische en geluksspellen. Naast de uitdaging had ik het ook heel gezellig, mijn zaterdagavonden vlogen weer voorbij!

Aanraders
Bordspellen zijn er in alle soorten en maten. Mijn favorieten zijn de meer tactische spellen. Met twee spelers raad ik Patchwork aan. En ook altijd leuk voor twee of meer personen vind ik Carcassonne. Ken je deze spellen al en zoek je alternatieven? Misschien vind je een leuk spel in het lijstje hieronder.
Voor twee personen: Agricola (2 spelers), Caverna (het duel), Kahuna of The Game: het duel.
Voor meer personen: Skye, Sushi Go Party, Cacao, Stenen Tijdperk, Puerto Rico of The Castles of Burgundy.

Bordspellen in corona tijden
Ook in deze tijd met veel contactbeperkingen is er een aanrader, namelijk boardgamearena.com. Je kan hier, ook zonder betaald account, online spellen spelen tegen vrienden. Als je daarnaast ook nog contact wil hebben door te videobellen raad ik WhatsApp via je telefoon aan. Met een betaald account kun je net wat meer spellen online spelen en ook via de site videobellen.

Te weinig coördinatie?
Maak je je druk of je met je gebrekkige coördinatie je pionnetje wel kunt verzetten? Dan kan ik je geruststellen: bij deze bordspellen ben je nooit alleen dus dat kunnen anderen voor je doen en jij kan zelf bepalen hoe ze dat moeten doen. Op internet is dit al helemaal geen probleem, je hoeft alleen maar te klikken, zo heeft die corona toch nog voordelen!
 

]]>
Tue, 13 Apr 2021 18:14:00 +0200