VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Tue, 24 Nov 2020 16:37:04 +0100 Coronavaccin en spierziekten https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/coronavaccin-en-spierziekten/ Ik heb een spierziekte. Moet ik het coronavaccin nemen? Deze vraag komt, in allerlei varianten,... Dat is begrijpelijk. Er is veel onzekerheid, die door sommigen ook bewust wordt aangewakkerd. Toch is het antwoord op die vraag simpel.

Ja, laat je vaccineren als je een spierziekte hebt. Op basis van wat er op dit moment bekend is, kunnen we stellen dat het belangrijk is dat mensen met een spierziekte zo snel mogelijk gevaccineerd worden tegen corona. Het risico van een besmetting met het coronavirus is vele malen groter dan de mogelijke bijwerkingen van een vaccinatie. De artsen die we tot nu toe hierover geraadpleegd hebben, zijn unaniem in hun standpunt.

Omdat mensen met een verzwakt immuunsysteem of mensen die afweerremmers slikken wellicht anders zouden kunnen reageren op de vaccinatie, hebben we de vraag neergelegd bij specialisten op dit gebied. We verwachten begin december te kunnen komen met een gedetailleerder advies, gericht op diverse groepen spierziektepatiënten. Blijft u twijfelen, raadpleeg dan uw behandelend arts.

]]>
Tue, 24 Nov 2020 16:37:04 +0100
Onderzoek naar vermoeidheid https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/onderzoek-naar-vermoeidheid/ Wilt u meewerken aan een onderzoek naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen? Vul de... Mensen met een chronische aandoening blijken regelmatig dezelfde klachten te hebben. Eén daarvan is vermoeidheid. Wilt u meewerken aan een onderzoek naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen? Vul dan deze vragenlijst in. De vragenlijst is onderdeel van het project ‘Vermoeidheid bij chronische aandoeningen’ van de ZonMw (de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) en de Samenwerkende GezondheidsFondsen. 

Het doel van het project is om de aanpak van vermoeidheid bij chronische aandoeningen te verbeteren. Met het onderzoek willen de onderzoekers meer inzicht krijgen in het voorkomen van vermoeidheid bij mensen met een chronische aandoening. Daarnaast krijgen ze een beeld van de mogelijke  behandelingen die u heeft ondergaan. 

Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten en staat open tot 30 november. De gegevens uit de vragenlijsten zijn vertrouwelijk en zullen anoniem worden verwerkt. 

Het onderzoek is goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie van het academisch ziekenhuis Maastricht en Universiteit Maastricht (METC azM/UM).

 

]]>
Wed, 18 Nov 2020 10:27:43 +0100
Registreer u. Daarmee helpt u het onderzoek. https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/registreer-u-daarmee-helpt-u-het-onderzoek/ Onderzoekers willen graag een goed overzicht van alle patiënten met MG en Lambert Eaton in... De oproep stond al eerder op Myocafé, maar we herhalen hem graag hier nog eens: Er start een nieuw, wetenschappelijk onderzoek naar COVID19 bij mensen met een immunologische aandoening zoals MG en Lambert Eatom myastheen syndroom. Dit gebeurt door het LUMC, in samenwerking met Reade en het UMC Amsterdam. Dat onderzoek is in het belang van de patiënten. Nadere informatie daarover, waaronder voorwaarden voor deelname en aanmelding, zijn te vinden in de MG-nieuwsbrief van november 2020 van het Nederlands-Belgisch Myasthenie Register.

In deze nieuwsbrief is ook informatie te vinden over ander lopend en nieuw onderzoek: een vervolgonderzoek naar vermoeidheid, de MRI van oogspieren, en het effect van nieuwe medicijnen. Natuurlijk houdt de diagnosewerkgroep u ook van deze ontwikkelingen op de hoogte.

Zowel voor de betrokken onderzoekers als voor de leden van Spierziekten Nederland, is het van belang dat u zich - mocht u dat nog niet gedaan hebben - aanmeldt bij dit register! Lees hier meer over dit register. Hoe meer patiënten meedoen, des te meer en beter onderzoek kan er gedaan worden.

]]>
Tue, 17 Nov 2020 15:57:00 +0100
Agenda Spieracademie 2021 https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/agenda-spieracademie-2021/ Ook in 2021 organiseren we bijeenkomsten voor leden van Spierziekten Nederland. Niet door het land,... Spierziekten Nederland organiseert regelmatig (online) bijeenkomsten, webcasts en gespreksgroepen. Zo halverwege het jaar gaan een paar honderd vrijwilligers met veel enthousiasme aan de slag om een nieuw jaarprogramma op te zetten. We zijn dus gewend om al vroeg vooruit te kijken naar het volgende jaar. Dat was dit jaar ontzettend lastig, want het is nog best onduidelijk wat er in 2021 allemaal mogelijk is. Kunnen we elkaar alweer ontmoeten of is voorzichtigheid nog geboden?

Omdat door het coronavirus nog veel onzeker is, hebben we dit keer het jaar in tweeën gesplitst. De plannen voor het eerste half jaar zijn inmiddels rond en kunt u vinden in de Spieracademie. Neem alvast een kijkje of er iets voor u bij zit. U kunt u zich direct aanmelden voor een bijeenkomst of webcast. Staat de inschrijving nog niet open? Dan kunt u eenvoudig aangeven een herinnering te willen ontvangen zodra aanmelden mogelijk is. 

]]>
Tue, 17 Nov 2020 15:54:00 +0100
Nieuw: Informatiepunt Wajong https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuw-informatiepunt-wajong/ De Wajong gaat veranderen. Om mensen goed te informeren over de veranderingen, heeft Ieder(in) het... Met ingang van 1 januari 2021 gaat de Wajong veranderen. Voordat de veranderingen in gaan, kunnen mensen nog overstappen van de oude Wajong naar de Wajong 2010. Hoe zit dat precies? En waarom zou je die overstap maken?

Waarom overstappen?
Er zijn op dit moment drie verschillende Wajong-regelingen:

  • de Wajong-regeling van voor 2010 (oude Wajong); 
  • de Wajong-regeling van 2010; 
  • de Wajong vanaf 2015. 

Voor sommige mensen die een uitkering krijgen op basis van de regeling van voor 2010, kan het financieel gunstig zijn om over te stappen naar de Wajong 2010. Het kan leiden tot een aanvulling op je loon uit de Wajong tot het wettelijk minimumloon per maand. En dat kan soms netto per maand flink meer opleveren. Overstappen naar de Wajong-regeling 2010 kan nog tot 30 november. 

Vragen over de Wajong?
Heb je vragen over wat de veranderingen voor jou gaan betekenen? Neem dan contact op met het Informatiepunt Wajong. De medewerkers van het nieuwe informatiepunt zitten voor je klaar om je verder op weg te helpen. Contact opnemen kan per telefoon of via e-mail.

Telefoon: 085 – 400 70 22
E-mail: wajong@iederin.nl

Het Informatiepunt Wajong is telefonisch bereikbaar op: 

  • maandag 10 - 12.00 uur en 14.00 - 16.00 uur
  • dinsdag 10 - 12.00 uur en 14.00 - 16.00 uur
  • woensdag 14.00 - 16.00 uur
  • donderdag 10 - 12.00 uur en 14.00 - 16.00 uur
  • vrijdag 10 - 12.00 uur en 14.00 - 16.00 uur

Ieder(in) voert het Informatiepunt Wajong uit in opdracht van het Ministerie van Sociale Zaken. Spierziekten Nederland is lid van Ieder(in).

]]>
Tue, 17 Nov 2020 13:25:08 +0100
Het Myocafé: veilig en vertrouwd https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/het-myocafe-veilig-en-vertrouwd/ Als u uw persoonlijke ervaringen deelt of een vraag stelt op het Myocafé, wilt u natuurlijk zeker...
  • Het Myocafé is in handen van Spierziekten Nederland en dient geen commercieel doel. Niemand jaagt hier op uw persoonsgegevens en Spierziekten Nederland deelt uw gegevens nooit met derden. Ook krijgt u geen advertenties voorgeschoteld. Het platform is er in úw belang: u kunt er uw voordeel mee doen door ervaringen van anderen te lezen. Of door zelf een vraag te stellen. Met zoveel anderen met een spierziekte is er altijd wel iemand die een tip heeft die u nog niet eerder had gehoord. 
     
  • Technisch is het Myocafé zó gemaakt dat u er met uw bestaande inloggegevens van Spierziekten Nederland gebruik van kunt maken. Achter de schermen zijn er dus geen ingewikkelde koppelingen tussen systemen, want die koppelingen zijn kwetsbaar.
     
  • Tot slot is het belangrijk dat u - eenmaal binnengekomen bij het Myocafé - zich veilig voelt en een prettige omgeving ervaart. Er gelden daarom huisregels en er zijn moderatoren die erop toezien dat gesprekken netjes en prettig verlopen. 
  • Alle reden om een kijkje te komen nemen! Als u voor het eerst komt kijken, gaat u eenmalig langs de aanmeldpagina. Hierna kunt u direct aan de slag. Vragen? Stel ze aan de webredactie
     

    ]]>
    Tue, 17 Nov 2020 12:29:46 +0100
    Speciaal voor leden: collectieve zorgverzekering 2021 https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/speciaal-voor-leden-collectieve-zorgverzekering-2021/ Leden van Spierziekten Nederland kunnen voor 2021 met korting een zorgverzekering afsluiten. Lees... Speciaal aanbod voor leden van Spierziekten Nederland
    Het einde van het jaar komt in zicht en dus is het weer de tijd voor een oriëntatie op uw zorgverzekering voor 2021. Ook dit jaar kunnen leden van Spierziekten Nederland een collectieve zorgverzekering afsluiten via onafhankelijk verzekeringsadviseur Heilbron. U ontvangt dan korting op de premies voor de basisverzekering en/of aanvullende verzekering voor 2021.

    Kijk voor meer informatie op de website van Heilbron. U kunt hier een vergelijking maken tussen zorgverzekeringen, een offerte opvragen, direct het collectief aanvragen bij de huidige maatschappij of overstappen naar een nieuwe maatschappij.

    Welke verzekering past bij mijn situatie?
    U kunt bij de helpdesk van Heilbron terecht voor een advies over de verzekering die het beste bij úw situatie past. Bijvoorbeeld over het afsluiten van een aanvullende verzekering. Veel mensen kiezen voor uitgebreide aanvullende pakketten, terwijl dat gezien hun situatie niet nodig is omdat veel van de zorg die zij gebruiken vanuit de basisverzekering wordt vergoed. Leg uw situatie gerust voor aan de adviseurs van Heilbron, telefonisch (0182-30 44 88) of per e-mail.

    Tips: overstappen, hulpmiddelen en fysiotherapie

    • Voor de basisverzekering geldt een acceptatieplicht. Daarvoor mag u niet gekeurd worden. Een keuring kan wel aan de orde zijn als u ook een aanvullende verzekering wil afsluiten.
       
    • Heeft u hulpmiddelen die worden vergoed uit de zorgverzekeringswet? Informeer dan eerst bij uw huidige zorgverzekeraar of u die hulpmiddelen bij een overstap in moet leveren. Dat zou namelijk betekenen dat u bij een overstap naar een nieuwe verzekeraar de hulpmiddelen opnieuw moet aanvragen.
       
    • Tot slot wijzen we u graag op de vergoedingen van fysiotherapie. Spierziekten zijn zonder uitzondering chronische aandoeningen. Heeft u een spierziekte en een verwijzing van uw behandelend arts, dan wordt de fysiotherapiebehandeling vergoed uit de basisverzekering. Het is dus niet nodig om u aanvullend voor deze behandeling te verzekeren. Er is wel een aantal aandachtspunten waar u op moet letten.
       
      • Er zijn ruim 600 verschillende spierziekten die lang niet allemaal afzonderlijk in de lijst met ‘chronische aandoeningen’ worden benoemd. Ze passen echter zonder uitzondering onder het kopje Spierziekten. Het is belangrijk dat de fysiotherapeut de juiste code gebruikt.
         
      • Vanaf de 21e behandeling worden de kosten voor fysiotherapie vergoed uit de basisverzekering. De eerste twintig komen voor rekening van de aanvullende verzekering of van uzelf, wanneer u niet de juiste aanvullende verzekering hebt. Die eigen bijdrage is eenmalig. U hoeft dus niet ieder jaar opnieuw te betalen en evenmin als u van verzekeraar wisselt. Let daar goed op.
        Voor DVN geldt een uitzondering, tenzij de DVN gepaard gaat met klachten van het bewegingsapparaat. Maar dan nog kan de verzekeraar moeilijk doen. Een briefje van de arts of een aanvullende diagnostiek kan soms uitkomst bieden.
         
      • Een derde aandachtspunt: de vergoeding uit de basisverzekering betreft alleen de behandeling van de chronische aandoening. Zou u bijvoorbeeld na een verkeersongeval extra fysiotherapie nodig hebben, dan valt die formeel buiten de regeling chronische aandoeningen, ook al krijgt u dezelfde behandeling die u altijd krijgt. Een verzekeraar kan u hiervoor een aparte rekening sturen, maar kan hier ook soepel mee omgaan.

    Lees het gesprek over zorgverzekeringen op het Myocafé en deel uw vragen of ervaringen.

    ]]>
    Tue, 17 Nov 2020 12:13:28 +0100
    Webcast over HSP https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/webcast-over-hsp/ In de webcast op 11 december delen neuroloog dr. Bart van de Warrenburg en revalidatiearts prof....
    Programma
    16.00 – 16.20 uur
    Dr. Bart van de Warrenburg zal met u bespreken hoe er anno 2020 naar HSP wordt gekeken, wat betreft de verschijnselen en erfelijkheid. Ook zal hij vertellen waar internationaal onderzoek zich op richt.
     
    16.20 - 16.40 uur
    Prof. dr. Sander Geurts zal u vertellen welke behandelmogelijkheden er zijn op het gebied van spasticiteit en lopen.

    16:40 - 17.00 uur
    Beantwoording van vragen onder leiding van Hermien Remmelink of Margo Peeters.

    Aanmelden
    De uitzending staat open voor leden en niet-leden van Spierziekten Nederland en is gratis. Inschrijven voor de webcast is mogelijk tot en met 8 december 2020. U ontvangt twee dagen voor de webcast een bevestiging met een link naar de webcast. 
     

    ]]>
    Mon, 16 Nov 2020 15:14:00 +0100
    Vaccineren tegen pneumokokken aan te raden bij ALS, PSMA en PLS https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vaccineren-tegen-pneumokokken-aan-te-raden-bij-als-psma-en-pls/ ALS Centrum Nederland adviseert alle mensen met ALS, PSMA en PLS zich te laten vaccineren tegen de... Pneumokok
    Pneumokokken zijn bacteriën die tot pneumokokkenziekte kunnen leiden, ook wel pneumokokkose genoemd. Er zijn meer dan negentig typen pneumokokken. Ze kunnen verschillende klachten veroorzaken, vooral aan de luchtwegen, zoals longontsteking. Dit is met name bij ouderen met een verminderde weerstand vaak het geval. Er zijn vaccins tegen pneumokokken. In Nederland krijgt iedereen die tussen 1-1-1941 en 31-12-1947 geboren is, dit najaar een uitnodiging van de huisarts voor een gratis pneumokokkenprik. Het betreft hierbij het vaccin PPV23 (Pneumovax 23), wat tegen de 23 meest voorkomende typen beschermt. Het vaccin maakt de kans kleiner dat men ziek wordt door pneumokokken met dus een verminderde kans op longontsteking als gevolg.

    ALS, PSMA en PLS-patiënten
    Mensen met ALS, PSMA en PLS hebben een verminderde longfunctie (of in een vroeg stadium: mogelijk een onderliggende verminderde longfunctie). Een infectie met een griepvirus als influenza of covid-19, maar ook met bacteriën zoals pneumokokken kunnen dan extra complicaties met zich meebrengen. Het ALS Centrum raadt daarom alle ALS-, PSMA- en PLS- patiënten aan om zich tegen pneumokken te laten vaccineren. Voor deze vaccinatie moet u met de huisarts contact opnemen. Er zijn mogelijk kosten aan verbonden.

    Meer over pneumokokkenziekte
    Uitgebreide informatie en uitleg over de pneumokokkenziekte kunt u vinden op de website van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), de instantie die de grote vaccinatieprogramma’s in Nederland verzorgt.

    ]]>
    Mon, 16 Nov 2020 14:33:00 +0100
    Hernieuwde toestemming nodig deelnemers PAN-studie https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/hernieuwde-toestemming-nodig-deelnemers-pan-studie/ Deelnemers aan de Prospectieve ALS Studie Nederland (naar ALS, PSMA en PLS) wordt gevraagd een... Heel veel mensen met ALS, PSMA en PLS hebben in de afgelopen jaren na hun diagnose vragenlijsten ingevuld, bloed afgestaan en/ of hun medische gegevens beschikbaar gesteld voor de Prospectieve ALS Studie Nederland (PAN-studie). De toestemmingsverklaring die patiënten eerder hebben ondertekend voor de PAN-studie voldoet niet meer volledig aan de AVG waardoor de gegevens te beperkt gebruikt kunnen worden voor de zoektocht naar een geneesmiddel.

    In de afgelopen weken is aan alle deelnemers per e-mail gevraagd om opnieuw toestemming te geven voor de eerder beschikbaar gestelde gegevens en bloedmonsters.

    Heeft u nog niet opnieuw toestemming gegeven? Doe het dan alsnog. Het is niet nodig opnieuw bloed af te staan of nieuwe vragenlijsten in te vullen.

    Op de website van ALS Centrum Nederland vindt u meer informatie over de hernieuwde toestemming. Hier vindt u ook contactgegevens, mocht u nog vragen hebben.

    ]]>
    Mon, 16 Nov 2020 14:08:00 +0100