VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Tue, 21 Jan 2020 14:59:00 +0100 Nieuwe video sport en bewegen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuwe-video-sport-en-bewegen/ "Kies voor conditietraining", adviseert revalidatiearts Nicole Voet in de nieuwe video 'Sporten en... Sporten en bewegen met een spierziekte kan lastig zijn, maar is niet altijd onmogelijk. Waarom is bewegen zo belangrijk en hoe kunt u mogelijk wat meer beweging in uw dagelijks leven inpassen? Bekijk de themapagina spierziekten.nl/sport

Nieuw op deze pagina is een korte video waarin revalidatiearts Nicole Voet advies geeft over sporten met een spierziekte: hoe pakt u dat aan en waar moet u op letten? Er zijn inspirerende sportverhalen van anderen met een spierziekte en handige tips rondom het sporten.

Bent u op zoek naar meer informatie of inspiratie over het thema sport en bewegen?

]]>
Tue, 21 Jan 2020 14:59:00 +0100
Leestip 'Ouder worden met een spierziekte' https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/leestip-ouder-worden-met-een-spierziekte/ Tijdig naar het revalidatiecentrum en verantwoord in beweging blijven, blijkt de beste remedie.... In het decembernummer van Contact verscheen een interview met revalidatiearts Erwin Baars van revalidatiecentrum Vogellanden in Zwolle. Hij is expert op het gebied van ouder worden met een spierziekte. Lees hier het artikel uit Contact. 

Meer informatie over ouder worden met een Spierziekte vindt u in Spieracademie.nl.

]]>
Tue, 21 Jan 2020 14:28:00 +0100
Lancering website Post-Polio expertisecentrum https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/lancering-website-post-polio-expertisecentrum/ In aanwezigheid van honderden in spierziekten gespecialiseerde zorgverleners is de nieuwe website... Afgelopen 10 januari is tijdens het Symposium Neuromusculaire Ziekten aandacht besteed aan het verschijnen van de nieuwe website van en over het expertisecentrum voor het postpoliosyndroom. Op deze website vinden zowel patiënten als eerstelijnszorgverleners (zoals de huisarts of de lokale fysiotherapeut) alles wat ze moeten weten over de kenmerken van de ziekte, de diagnose en behandeling en de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Bekijk nu de website over het Post-Polio expertisecentrum

De website is gebouwd in het kader van het project ‘Connect Extended’. Het afgelopen jaar heeft Spierziekten Nederland samen met specialisten van het AMC (waar het expertisecentrum zich bevindt), ervaringsdeskundigen en onder meer een journalist, webbouwer en fotograaf hard gewerkt aan de inhoud. Wat opzet betreft kon gebruikgemaakt worden van een bestaand format, dat Spierziekten Nederland eerder ontwikkelde samen met de expertisecentra FSHD, MD, myasthenieën en IBM.

Op het Symposium Neuromusculaire Ziekten, georganiseerd door Spierziekten Centrum Nederland (SCN), is de medische top op het gebied van spierziekten uit heel Nederland aanwezig, waaronder neurologen uit de verschillende umc's. Er werden ook drie andere nieuwe websites gelanceerd, over CIAP, DVN en de ziekte van Pompe.
 

]]>
Tue, 21 Jan 2020 11:53:00 +0100
Lancering website Pompe-expertisecentrum https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/lancering-website-pompe-expertisecentrum/ In aanwezigheid van honderden in spierziekten gespecialiseerde zorgverleners is de nieuwe website... Afgelopen 10 januari is tijdens het Symposium Neuromusculaire Ziekten aandacht besteed aan het verschijnen van de nieuwe website van en over het expertisecentrum voor de ziekte van Pompe. Op deze website vinden zowel patiënten als eerstelijnszorgverleners (zoals de huisarts of de lokale fysiotherapeut) alles wat ze moeten weten over de kenmerken van de ziekte, de diagnose en behandeling en de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Bekijk nu de website over het Pompe-expertisecentrum

De website is gebouwd in het kader van het project ‘Connect Extended’. Het afgelopen jaar heeft Spierziekten Nederland samen met specialisten van het ErasmusMC (waar het expertisecentrum zich bevindt), ervaringsdeskundigen en onder meer een journalist, webbouwer en fotograaf hard gewerkt aan de inhoud. Wat opzet betreft kon gebruikgemaakt worden van een bestaand format, dat Spierziekten Nederland eerder ontwikkelde samen met de expertisecentra FSHD, MD, myasthenieën en IBM.

Op het Symposium Neuromusculaire Ziekten, georganiseerd door Spierziekten Centrum Nederland (SCN), is de medische top op het gebied van spierziekten uit heel Nederland aanwezig, waaronder neurologen uit de verschillende umc’s. Er werden ook drie andere nieuwe websites gelanceerd, over CIAP, DVN en het postpoliosyndroom.

]]>
Tue, 21 Jan 2020 11:45:00 +0100
Lancering website DVN-expertisecentrum https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/lancering-website-dvn-expertisecentrum/ In aanwezigheid van honderden in spierziekten gespecialiseerde zorgverleners is de nieuwe website... Afgelopen 10 januari is tijdens het Symposium Neuromusculaire Ziekten aandacht besteed aan het verschijnen van de nieuwe website van en over het expertisecentrum DVN. Op deze website vinden zowel patiënten als eerstelijnszorgverleners (zoals de huisarts of de lokale fysiotherapeut) alles wat ze moeten weten over de kenmerken van de ziekte, de diagnose en behandeling en de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Bekijk nu de website over het DVN-expertisecentrum

De website is gebouwd in het kader van het project ‘Connect Extended’. Het afgelopen jaar heeft Spierziekten Nederland samen met specialisten van het Maastricht UMC+ (waar het expertisecentrum zich bevindt), ervaringsdeskundigen en onder meer een journalist, webbouwer en fotograaf hard gewerkt aan de inhoud. Wat opzet betreft kon gebruikgemaakt worden van een bestaand format, dat Spierziekten Nederland eerder ontwikkelde samen met de expertisecentra FSHD, MD, myasthenieën en IBM.

Op het Symposium Neuromusculaire Ziekten, georganiseerd door Spierziekten Centrum Nederland (SCN), is de medische top op het gebied van spierziekten uit heel Nederland aanwezig, waaronder neurologen uit de verschillende umc’s. Er werden ook drie andere nieuwe websites gelanceerd, over CIAP, de ziekte van Pompe en het postpoliosyndroom.

]]>
Tue, 21 Jan 2020 11:22:00 +0100
Lancering website CIAP-expertisecentrum https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/lancering-website-ciap-expertisecentrum/ In aanwezigheid van honderden in spierziekten gespecialiseerde zorgverleners is de nieuwe website... Afgelopen 10 januari is tijdens het Symposium Neuromusculaire Ziekten aandacht besteed aan het verschijnen van de nieuwe website van en over het expertisecentrum CIAP. Op deze website vinden zowel patiënten als eerstelijnszorgverleners (zoals de huisarts of de lokale fysiotherapeut) alles wat ze moeten weten over de kenmerken van de ziekte, de diagnose en behandeling en de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Bekijk nu de website over het CIAP-expertisecentrum

De website is gebouwd in het kader van het project ‘Connect Extended’. Het afgelopen jaar heeft Spierziekten Nederland samen met specialisten van het UMCU (waar het expertisecentrum zich bevindt), ervaringsdeskundigen en onder meer een journalist, webbouwer en fotograaf hard gewerkt aan de inhoud. Wat opzet betreft kon gebruikgemaakt worden van een bestaand format, dat Spierziekten Nederland eerder ontwikkelde samen met de expertisecentra FSHD, MD, myasthenieën en IBM.

Op het Symposium Neuromusculaire Ziekten, georganiseerd door Spierziekten Centrum Nederland (SCN), is de medische top op het gebied van spierziekten uit heel Nederland aanwezig, waaronder neurologen uit de verschillende umc’s. Er werden ook drie andere nieuwe websites gelanceerd, over DVN, de ziekte van Pompe en het postpoliosyndroom.

]]>
Tue, 21 Jan 2020 11:08:00 +0100
Informatie voor de fysiotherapeut over spierziekten https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/informatie-voor-de-fysiotherapeut-over-spierziekten/ Spierziekten Nederland werkt aan een nieuwe brochure over fysiotherapie bij volwassenen met... Voor de lokale fysiotherapeut

Meer dan de helft van de leden van Spierziekten Nederland maakt regelmatig gebruik van fysiotherapie. Het liefst kiest men een therapeut in de buurt, maar wél een met kennis over de eigen spierziekte. Een moeilijk vindbare combinatie. Spierziekten zijn nou eenmaal zeldzaam. Om deze reden werken Spierziekten Nederland en het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) aan een reeks nieuwe brochures voor de fysiotherapeut over enkele specifieke diagnoses*, om de lokale fysiotherapeut te informeren.

Training, pijnbehandeling en gebruik van hulpmiddelen

Er komt ook een brochure over langzaam progressieve spierziekten in het algemeen. In die brochure vindt uw fysiotherapeut onder meer adviezen over training, de behandeling van pijn en vermoeidheid, hulpmiddelen en valpreventie, die bij veel spierziekten vergelijkbaar zijn. Ook de behandeling van kauw- en slikproblemen en ademhalingsklachten, die bij sommige diagnoses voorkomen, komen aan bod. Op deze manier kunnen we ook voor zeldzamere diagnoses, waarvoor nog geen eigen fysiotherapiebrochure bestaat, informatie op maat bieden.

Langzaam progressieve spierziekten

De brochure zal bijvoorbeeld (maar niet uitsluitend) te gebruiken zijn bij verschillende spierdystrofieën (zoals Becker spierdystrofie, OPMD), IBM, myasthenieën, myotonieën en congenitale ziekten die op volwassen leeftijd tot uiting komen. Snel progressieve aandoeningen, zoals ALS of PSMA, vallen buiten het doel van de brochure. Over die aandoeningen beschikt ALS Centrum Nederland over een recentelijk vernieuwde richtlijn.

Binnenkort beschikbaar

De verwachting is dat de brochure binnen nu en enkele maanden beschikbaar komt. Naast Spierziekten Nederland en de beroepsvereniging voor fysiotherapeuten, het KNGF, lezen ook ervaringsdeskundigen, in spierziekten gespecialiseerde artsen en enkele fysiotherapeuten mee.

(* Brochures over LGMD, CMT/HMSN en MD worden binnenkort verwacht. Eerder al verscheen er specifieke informatie over GBS, FSHD, HSP/PLS, PPS en SMA.)

]]>
Tue, 21 Jan 2020 11:03:00 +0100
Heeft u problemen met digitaal bankieren? https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/heeft-u-problemen-met-digitaal-bankieren/ Banken willen het internetbankieren goed beveiligen, bijvoorbeeld door gebruik te maken van... Betalen met contact geld maakt steeds meer plaats voor digitaal geldverkeer. Met een tikkie of een bankapp maak je makkelijk geld over naar wie dan ook op de wereld. Banken doen er alles aan om misbruik te voorkomen. Ook daarvoor worden apps ingezet: je gebruikt tijdens een betaling je bankapp om een QR-code te scannen of om een pincode in te voeren of je hebt een ander apparaat nodig als extra beveiliging..

Spierziekten Nederland wil graag weten of al die noodzakelijke handelingen bij het online bankieren geen problemen opleveren voor mensen met een beperkte arm- en handfunctie. Heeft u hier ervaring mee en wilt u ons laten weten waar u tegenaan loopt, stuur dan een mailtje naar contactdigitaal[AT]spierziekten.nl  

]]>
Tue, 21 Jan 2020 09:59:00 +0100
Informatie voor de fysiotherapeut over LGMD https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/informatie-voor-de-fysiotherapeut-over-lgmd/ Spierziekten Nederland werkt aan een nieuwe brochure over fysiotherapie bij LGMD. Meer dan de helft van de leden van Spierziekten Nederland maakt regelmatig gebruik van fysiotherapie. Het liefst kiest men een therapeut in de buurt, maar wél een met kennis over de eigen spierziekte. Een moeilijk vindbare combinatie. Spierziekten zijn nou eenmaal zeldzaam. Spierziekten Nederland en het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) werken daarom aan een reeks nieuwe brochures voor de fysiotherapeut, waaronder één over LGMD, om de lokale fysiotherapeut te informeren.

In de brochure vindt uw fysiotherapeut onder andere adviezen over training, de behandeling van pijn en vermoeidheid, hulpmiddelen en valpreventie. Ook komt aan bod hoe de fysiotherapeut moet omgaan met eventuele hart- of ademhalingsproblemen die bij sommige typen LGMD kunnen voorkomen.

De verwachting is dat de brochure binnen nu en enkele maanden beschikbaar komt. Naast Spierziekten Nederland en de beroepsvereniging voor fysiotherapeuten, het KNGF, lezen ook ervaringsdeskundigen, in LGMD gespecialiseerde artsen en enkele fysiotherapeuten mee.
 

]]>
Mon, 20 Jan 2020 17:56:00 +0100
Website expertisecentrum myositis in ontwikkeling https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/website-expertisecentrum-myositis-in-ontwikkeling/ In navolging van de website over IBM ontwikkelt nu ook het expertisecentrum myositis... In 2018 lanceerde Spierziekten Nederland – in het kader van een groter project - samen met het expertisecentrum en de diagnosewerkgroep voor inclusion body-myositis (IBM) de overzichtswebsite www.ibmexpertisecentrum.nl. Deze website maakt informatie over de beste zorg en wetenschappelijk onderzoek toegankelijk voor een breed publiek én geeft het expertisecentrum voor deze diagnose een gezicht.

Nadrukkelijk bestond de wens om ook een dergelijke website te maken voor (overige) myositis (dermatomyositis, juveniele dermatomyositis en polymyositis). En het goede nieuws is dat deze website er daadwerkelijk komt. Daarbij is een belangrijke rol weggelegd voor de artsen van de expertisecentra (een samenwerkingsverband tussen het AMC en het Radboudumc) én voor de diagnosewerkgroepleden van Spierziekten Nederland in bijvoorbeeld het meelezen van teksten.

Als alles volgens planning verloopt, zal de website in de komende maanden online verschijnen. We houden u op de hoogte van de vorderingen.

 

]]>
Mon, 20 Jan 2020 16:44:00 +0100