VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Thu, 16 Sep 2021 15:49:00 +0200 Uniek Sporten Familiedag https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/uniek-sporten-familiedag/ Op zaterdag 25 september staat de tweede editie van de Uniek Sporten Familiedag voor je klaar. Wil... De Uniek Sporten Familiedag is onderdeel van de NOC*NSF Nationale Sportweek en Eindhoven is één van de Host City’s. Het doel is om zo veel mogelijk mensen in Nederland vaker aan het sporten of sportief bewegen te krijgen. Dit kan op een manier die bij hem of haar past!

Beweeg- en informatiemarkt Uniek Sporten 
Tijdens de Uniek Sporten Familiedag staat het uitproberen van verschillende sport- en beweegvormen centraal. Er worden clinics gegeven door verschillende sportaanbieders uit Eindhoven. Van voetbal, Zumba, (tafel)tennis tot bootcamp. Een mooi sportprogramma voor kinderen, jongeren én volwassenen met een beperking. 
Ook hun gezinnen zijn meer dan welkom. Zij kunnen meedoen aan een clinic of de informatiemarkt bezoeken. Zo kom je meer te weten over Uniek Sporten en het sportaanbod in Eindhoven en omgeving.

Aanmelden en meedoen!
De Uniek Sporten Familiedag vindt 25 september a.s. plaats op het terrein van International School Eindhoven van 9:00 tot 13:30 uur. Wil jij gezellig langs komen met je familie? Meld je dan aan via de website eindhovensport.nl/nsw. Na aanmelding, ontvang je een bevestiging per mail. Natuurlijk houden de organiserende partijen rekening met de RIVM richtlijnen die op dat moment gelden met betrekking tot het coronavirus. We zorgen dat iedereen veilig en verantwoord een plezierige dag tegemoet gaat.

Naar inschrijving

]]>
Thu, 16 Sep 2021 15:49:00 +0200
Week van de toegankelijkheid https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/week-van-de-toegankelijkheid/ ​​​​​​​In de week van 4 t/m 8 oktober organiseert Ieder(in) de Week van de Toegankelijkheid. Dit... In de jaarlijkse Week van de Toegankelijkheid organiseren diverse organisaties verschillende activiteiten in het land en online om aandacht te vragen voor fysieke en digitale toegankelijkheid en om deze toegankelijkheid te verbeteren. Denk daarbij niet alleen aan toegankelijkheid van sportgelegenheden, restaurants, winkels of natuurgebieden, maar ook aan toegankelijkheid van websites, zodat ook online iedereen mee kan doen.

Activiteiten
Op verschillende plekken in het land kan je deelnemen aan activiteiten georganiseerd door gemeenten, stichtingen, theaters of ondernemers. De week wordt op maandag 4 oktober om 12:00 uur online geopend door Ieder(in). De livestream kan iedereen bijwonen. Verder kan je deelnemen aan een rolstoeltoegankelijke speurtocht (de Schnipseljagd) in Katwijk, workshops volgen over inclusief sporten in Leeuwarden en Waalwijk, of een DanceAble-dansles volgen in Den Haag. Ook online zijn er activiteiten. Zo kan je de finale van de verkiezing Meest Toegankelijke Gemeente online bekijken, een videotour in gebarentaal volgen door Rotterdam, en zijn er informatiebijeenkomsten voor ondernemers over (digitale) toegankelijkheid.

Enkele activiteiten vinden plaats in het weekend voor of na de Week van de Toegankelijkheid. Op de site vind je het volledige programma en activiteiten bij jou in de buurt.

]]>
Wed, 15 Sep 2021 16:36:00 +0200
TV-show: 65 jaar Prinses Beatrix Spierfonds https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/tv-show-65-jaar-prinses-beatrix-spierfonds/ De speciale tv-uitzending staat in het teken van spierziekten en 65 jaar Prinses Beatrix... Het Prinses Beatrix Spierfonds bestaat 65 jaar! Daarom organiseert het Spierfonds Het Oranjepad: een Koninklijke wandeling vol verhalen en ontmoetingen in de omgeving van Paleis Soestdijk. En rondom dit prachtige evenement is een speciale tv-uitzending te zien bij Omroep MAX, waarin het Spierfonds aandacht vraagt voor de strijd tegen spierziekten. De presentatie is in handen van André van Duin en Carrie ten Napel. Zij verheugen zich enorm op deze avond. Het programma '65 jaar Prinses Beatrix Spierfonds: Samen krachtig tegen spierziekten' is te zien op maandag 11 oktober 2021 om 21.25 uur op NPO 1.

]]>
Wed, 15 Sep 2021 15:05:00 +0200
Therapie op maat voor SMA https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/therapie-op-maat-voor-sma/ Bekijk de tweede webinar waarin dr. Ewout Groen uitlegt wat de genetische afwijking van SMA is en... 'SMA de wereld uit!’ spaart voor het onderzoek ‘Therapie op maat bij SMA’. In een reeks webinars neemt het Prinses Beatrix Spierfonds je mee in de ontwikkelingen en de noodzaak van dit onderzoek. In deze tweede webinar gaat Rivka verder in gesprek met dr. Ewout Groen over het onderzoek 'Therapie op maat'. Ze gaan dieper in op de genetica van Spinale Musculaire Atrofie (SMA).

Genetica is ingewikkeld. In de webinar wordt geprobeerd het zo simpel mogelijk uit te leggen. Het doorgronden van de fout in de genetica bij een SMA-patiënt zorgt ervoor dat we de werking van medicijnen als Risdiplam en Spinraza beter begrijpen. En hoe beter we dit begrijpen, hoe beter we de behandeling op ieder individu kunnen afstemmen en des te meer effect een behandeling heeft.

Bekijk de webinar  

]]>
Wed, 15 Sep 2021 14:53:00 +0200
Derde prik bij klein aantal afweeronderdrukkende medicijnen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/derde-prik-bij-klein-aantal-afweeronderdrukkende-medicijnen/ Gisteren adviseerde de Gezondheidsraad patiënten met een ernstige afweerstoornis een extra dosis... Niet alle mensen met een spierziekte die afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken, vallen onder deze groep. Bij de meeste afweeronderdrukkende medicijnen maakt men een vergelijkbare hoeveelheid antistoffen aan als gezonde mensen.

Iemand komt wel in aanmerking voor een derde prik, als hij of zij behandeld wordt met:
- B-cel-depleterende medicatie: anti-CD20-therapie, zoals rituximab, ocrelizumab;
- sterk lymfopenie-inducerende medicatie: fingolimod (of soortgelijke S1P-agonisten);
- cyclofosfamide; 
- mycofenolaatmofetil (CellCept) in combinatie met langdurig gebruik van één of meerdere andere afweeronderdrukkende medicijnen (zoals prednison). Resulaten over de effecten van vaccinatie bij CellCept zijn volgens onze medisch adviseurs niet sluitend, dus is hier gekozen het zekere voor het onzekere te nemen.

Met name rituximab en CellCept worden af en toe gegeven bij mensen met bv. de spierziekten MG, LEMS en myositis.

De patiënten om wie het gaat, krijgen vanaf oktober de uitnodiging voor hun derde prik via hun eigen ziekenhuis. Vaccinatie gebeurt op een priklocatie van de GGD en met een mRNA-vaccin (Pfizer of Moderna). Dit hoeft niet hetzelfde vaccin te zijn als waarmee iemand eerder is gevaccineerd. Meer informatie is te vinden op de website van het RIVM.

Voor andere patiënten en gezonde personen is de bescherming die vaccinatie biedt nog steeds hoog. Zowel het Europees medicijnagentschap EMA als de Gezondheidsraad adviseren om hen daarom nu geen extra prik te geven. Nog onbekend is of de vaccins op langere termijn hun werking (deels) kunnen verliezen. De Gezondheidsraad adviseert de minister alvast voorbereid te zijn in het geval de bescherming afneemt. Minister De Jonge geeft aan: “We staan klaar als dat nodig is. Het RIVM houdt nauwlettend in de gaten of de bescherming afneemt. Zodra het moet, starten we met een boostercampagne, te beginnen in de groep die dit het meest nodig heeft.” 

Spierziekten Nederland blijft de ontwikkelingen rondom het beschermingspercentage en deze belofte op de voet volgen.  

]]>
Wed, 15 Sep 2021 12:46:00 +0200
Tweehandsmarkt voor hulpmiddelen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/tweehandsmarkt-voor-hulpmiddelen-1/ Er zijn honderden hulpmiddelen die het dagelijks leven makkelijker maken. Iets tweedehands... Een driewieler, een rolstoel of een douchelift; je zult er maar net naar op zoek zijn. Waag eens een gokje op de hulpmiddelenwebsite van Spierziekten Nederland. Je vindt hier een rubriek met tweedehands hulpmiddelen (rode button rechtsboven). Leden en niet-leden van Spierziekten Nederland kunnen hier zelf hulpmiddelen die ze niet meer gebruiken te koop aanbieden.

Het plaatsen van een advertentie doet je zelf en is heel eenvoudig. Op een online formulier vul je je naam, e-mailadres, een titel en beschrijving van het hulpmiddel in. Je geeft aan of je het hulpmiddel te koop aanbiedt of ernaar op zoek bent en maakt de advertentie af met een leuk plaatje. Als je alles hebt ingevuld, klik je op het knopje Plaats mijn advertentie. Hierna ontvang je een e-mail met een bevestigingslink. Wanneer je op de bevestigingslink klikt, wordt de advertentie geplaatst en op de website vertoond. In dezelfde mail vind je ook een afmeldlink waarmee je met een druk op de knop de advertentie van de website verwijdert. 

Spelregels
Advertenties ouder dan twee maanden worden automatisch verwijderd. Mocht je hulpmiddel nog niet zijn verkocht, dan kunt je uiteraard de advertentie herplaatsen. Verder worden commerciële aanbiedingen verwijderd. Dit geldt ook voor advertenties voor genees- en genotsmiddelen.

Naar de Tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen

]]>
Tue, 14 Sep 2021 16:30:00 +0200
Het jaar in vogelvlucht https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/het-jaar-in-vogelvlucht/ Spierziekten Nederland zette zich vorig jaar op allerlei gebied in voor haar leden. In het... Corona liep als een rode draad door 2020 en zette door veel dingen een streep. Gelukkig kon er veel ook wél doorgaan. We ontdekten nieuwe mogelijkheden en nieuwe kanalen.

Spierziekten Nederland zette zich in voor haar leden op allerlei gebied. Lees erover in het jaarverslag 2020. Een verslag van een jaar waarin we als samenleving de draad even kwijtraakten en we hem met elkaar ook weer oppakten.

Naar het jaarverslag 2020 op je persoonlijke pagina.

]]>
Tue, 14 Sep 2021 13:43:00 +0200
Coronavaccin werkt goed bij meeste afweeronderdrukkende medicijnen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/coronavaccin-werkt-goed-bij-meeste-afweeronderdrukkende-medicijnen/ Dat blijkt uit tussentijdse resultaten van het landelijke Target-to-B! (T2B)-onderzoek. Vrijwel... Daarmee verschilden de deelnemers niet of nauwelijks van gezonde individuen die gevaccineerd zijn. Drie middelen vormden een uitzondering. Mensen die rituximab, ocrelizumab of fingolimod gebruikten, konden minder goed antistoffen maken.

De resultaten zijn niet voldoende om harde uitspraken te doen over de nut en noodzaak van een eventuele derde prik. Het gaat om tussentijdse resultaten van 1.500 deelnemers. In totaal doen 3.000 mensen mee. Mogelijk komen later meer medicijnen aan het licht die de aanmaak van antistoffen bemoeilijken. Andersom geldt dat mensen zonder antistoffen niet per definitie onbeschermd zijn, aldus de onderzoekers: “Een ander type afweer (via de zogenaamde T-cellen) kan ook bescherming bieden tegen COVID-19, maar daar weten we nu nog te weinig van.”

De onderzoekers geven verder aan dat nog niet duidelijk is hoelang de bescherming tegen COVID-19 aanhoudt: "Antistoffen lijken goed te werken tegen ernstige ziekte en IC-opname, maar werken nooit voor 100%." Daarom blijven ze de effecten van vaccinatie op de langere termijn volgen. Aan het T2B-onderzoek werken het Amsterdam UMC mee, reumabehandelcentrum Reade, LUMC, MUMC+, UMCG, Erasmus MC, onderzoeksinstituut Sanquin en het RIVM.

Bekijk de brief met tussentijdse resultaten of lees het artikel dat over de studie verscheen op academie-nieuwezorg.nl.

De Gezondheidsraad brengt 14 of 15 september advies uit aan minister De Jonge van VWS over of een derde coronaprik nuttig of nodig is, en zo ja voor wie. De minister neemt vervolgens het besluit.

]]>
Tue, 14 Sep 2021 11:18:00 +0200
Voor jou en je hulpverlener: richtlijn Duchenne in woord en beeld https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/voor-jou-en-je-hulpverlener-richtlijn-duchenne-in-woord-en-beeld/ De nieuwe officiële richtlijn Duchenne kun je sinds kort op onze website vinden. Naast de tekst is... Spierziekten Nederland en Duchenne Parent Project werkten de afgelopen jaren met meer dan 150 specialisten aan uniforme zorgstandaarden voor Duchenne spierdystrofie in Nederland. Dit heeft geleid tot de nieuwe officiële richtlijn Duchenne spierdystrofie (2021). In april publiceerden we hierover al een nieuwsbericht. Op onze site vind je nu ook een link naar twintig korte video’s van Duchenne Parent Project die in begrijpelijke taal uitleggen wat de richtlijn inhoudt.

De nieuwe richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met Duchenne. Onderwerpen die aan de orde komen, zijn onder meer de behandeling van kauw- en slikstoornissen, contracturen en scoliose, de begeleiding bij pijn en sociale zelfredzaamheid. Ook zijn er behandelprotocollen ontwikkeld voor hartzorg, endocrinologie en zorg voor botten, orthopedische en chirurgische zorg, specialistische revalidatie, voeding en maag-darmproblematiek.

Informatie over spoedzorg en revalidatie bij kinderen stond al langer op de website, evenals een brochure voor je huisarts en fysiotherapeut. Het kan de moeite waard zijn om je hulpverlener hier nog eens op te wijzen.

]]>
Fri, 20 Aug 2021 10:52:55 +0200
Online bijeenkomst over AFM https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/online-bijeenkomst-over-afm/ Ontmoet andere ouders van een kind met AFM en spreek met specialisten over de behandeling en de... Binnen enkele dagen kunnen bij acute flaccid myelitis (AFM) de spieren in de armen, benen, nek en romp van je kind ernstig verzwakken. Hoe ga je daarmee om? Valt dat te bevatten? Wissel je ervaringen uit met andere ouders en bespreek waar zij tegenaan liepen rond of na de diagnose van hun kind. Dit kan tijdens de online bijeenkomst van Spierziekten Nederland over AFM op donderdag 28 oktober om 20:00 uur.

De bijeenkomst organiseert Spierziekten Nederland samen met neuroloog Jelte Helfferich en kinderrevalidatiearts Mattijs Alsem. Zij geven antwoord op allerlei medische en praktische vragen die ouders van een kind met AFM kunnen bezighouden, zoals: 'Wat houdt de ziekte in?', 'Welke behandelingen zijn er?' en: 'Wat betekent AFM voor de toekomst van mijn kind?' Ook over deze onderwerpen is er gelegenheid in gesprek te gaan met andere ouders.

Aanmelden is gratis voor zowel leden als niet-leden van Spierziekten Nederland en kan tot 24 oktober. Bekijk de uitnodiging met het volledige programma en meer praktische informatie. Je kunt je ook direct aanmelden via het online aanmeldformulier.

Naar het aanmeldformulier

]]>
Tue, 17 Aug 2021 17:39:00 +0200