VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Fri, 06 Dec 2019 14:53:00 +0100 Kloppen uw diagnosegegevens nog? https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/kloppen-uw-diagnosegegevens-nog/ Leden betrokken bij ALS, PSMA, PLS of HSP kunnen vanaf nu nauwkeuriger diagnosegegevens opslaan in... Bent u betrokken bij de diagnose ALS, PSMA, PLS of HSP? Dan kunt u vanaf nu nauwkeuriger uw diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem. Controleer of uw gegevens goed staan vermeld, zodat we u de juiste informatie sturen.

Mijn gegevens
Om leden gericht te kunnen uitnodigen voor bijeenkomsten, verzoeken te kunnen sturen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek en op de hoogte te kunnen stellen van nieuw informatiemateriaal, is het belangrijk dat de juiste diagnosegegevens bij ons bekend zijn. Controleer daarom uw gegevens op uw persoonlijke pagina, bij het tabblad ‘Mijn gegevens’ en dan bij ‘Patiëntgegevens’. Bent u niet zelf patiënt maar betrokken bij iemand anders met de diagnose? Of bent u abonnee of volger? Ook dan is het belangrijk dat de diagnose-informatie nog up-to-date is.

Zeldzame subtypen en genlocaties
Als u dat wilt, kunt u sinds kort naast de diagnose extra informatie opgeven, over de uitslag van genetisch onderzoek (in het geval van ALS en HSP), of subtypen van de desbetreffende spierziekte (in het geval van erg zeldzame varianten van motor neuron disease, MND). Die opties zijn niet verplicht, maar helpen ons inzicht te krijgen in hoe vaak die varianten voorkomen. Op die manier kunnen we ons aanbod ook voor leden met heel zeldzame diagnoses optimaliseren.

Hoe controleert u uw diagnose?
Log in op uw persoonlijke pagina en kijk onder het tabblad ‘Mijn gegevens’ bij ‘Patiëntgegevens’. U ziet dan de gegevens zoals die bij ons bekend zijn. Controleer of de getoonde informatie klopt of klik op ‘Voeg nieuwe patiëntgegevens toe’. Daar kunt u aangeven wat uw diagnose is, en ook of u zelf patiënt bent of op een andere manier bij de ziekte bent betrokken.
Bij de diagnoses ALS, HSP en MND overig verschijnt de keuze om een subtype of genlocatie in te vullen nádat u op ‘Opslaan’ heeft geklikt. In het geval van PSMA en PLS is het op dit moment niet mogelijk die informatie door te geven.

Zuinig op uw gegevens
Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat uw privacy zorgvuldig beschermd wordt. Wij delen uw gegevens nooit met derden – ook niet met artsen – tenzij u daar zelf heel duidelijk toestemming voor geeft. Lees meer over ons privacybeleid.
 

]]>
Fri, 06 Dec 2019 14:53:00 +0100
ALS in EenVandaag https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/als-in-eenvandaag/ Op 4 december besteedde EenVandaag op radio en tv aandacht aan ALS. Centraal stond de ongewenste... Dat moeten zij doen bij verschillende loketten (gemeente, zorgverzekeraar, zorgkantoor).

Na de diagnose komt er op emotioneel en medisch vlak veel op een patiënt en zijn naasten af. Het aankloppen bij de verschillende loketten kost veel tijd en energie. Dat moet vlotter en efficiënter, zeker gezien het progressieve karakter van de ziekte waarbij de hulpvraag snel kan veranderen. Spierziekten Nederland pleit voor één loket voor mensen met ALS waar zij terechtkunnen met vragen over en het regelen van zorg en hulpmiddelen.

Ricardo Bronsgeest, belangenbehartiger bij Spierziekten Nederland, praat live mee tijdens Radio EenVandaag op NPO Radio 1, meteen na het nieuws van 15.00 uur. De tv-uitzending van EenVandaag is op NPO 1, meteen na het nieuws van 18.00 uur (rond 18.15 uur).

-    Zie voor meer informatie over ALS: www.spierziekten.nl/overzicht/amyotrofische-laterale-sclerose.

]]>
Fri, 06 Dec 2019 14:41:00 +0100
Marktaanvraag VS mogelijk nieuw SMA-geneesmiddel https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/marktaanvraag-vs-mogelijk-nieuw-sma-geneesmiddel/ Amerikaans geneesmiddelenbureau accepteert een aanvraag voor markttoelating van een mogelijk nieuw... Het Amerikaanse geneesmiddelenbureau FDA heeft afgelopen week een aanvraag voor markttoelating geaccepteerd voor een mogelijk nieuw medicijn tegen SMA. Naar verwachting volgt de uitspraak eind mei 2020.

Het gaat om het middel risdiplam (zie eerder nieuwsbericht). De FDA heeft aangegeven de aanvraag versneld te gaan beoordelen. Hierdoor verwachten ze binnen zes in plaats van tien maanden uitspraak te kunnen doen.

Roche, de farmaceut die het middel heeft gemaakt, verwacht halverwege 2020 ook een aanvraag in te dienen bij het Europese medicijnagentschap, EMA.

Of het middel daadwerkelijk goedgekeurd gaat worden voor de Amerikaanse (en later mogelijk de Europese) markt valt niet te voorspellen. Mogelijk moet er meer bewijs geleverd worden over de effectiviteit en de veiligheid. Ook bij een positief besluit, zullen patiënten nog niet meteen behandeld kunnen worden. De ervaring leert dat het lange tijd kan duren voordat er afspraken zijn gemaakt over de beschikbaarheid en vergoeding.

Meer informatie over risdiplam vindt u op de website van het SMA-expertisecentrum.

]]>
Fri, 06 Dec 2019 14:30:00 +0100
Start onderzoek naar Duchenne-middel https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/start-onderzoek-naar-duchenne-middel/ Het LUMC in Leiden en het Radboudumc in Nijmegen starten deze maand met een onderzoek naar een... Het gaat hier om een onderzoek naar Vamorolone: een steroïdeverbinding met dezelfde gunstige effecten als corticosteroïden, maar mogelijk minder bijwerkingen.

Het onderzoek is onderdeel van een internationale trial waarbij men het effect en de veiligheid van Vamarolone test. In het onderzoek wordt Vamarolone vergeleken met een placebo (nepmedicijn) en met Prednison. Het onderzoek wordt uitgevoerd bij jongens tussen de vier en zeven jaar oud die kunnen lopen en nog geen corticosteroïden gebruiken.

Voor meer informatie over het onderzoek kunt u contact opnemen met:

Meer informatie over de internationale trial.  

]]>
Mon, 18 Nov 2019 15:10:00 +0100
Gunstige onderzoeksresultaten potentieel medicijn SMA type 2 en 3 https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/gunstige-onderzoeksresultaten-potentieel-medicijn-sma-type-2-en-3/ Geneesmiddelenfabrikant Roche heeft resultaten bekendgemaakt van de Sunfish trial. Daaruit blijkt... In het Sunfish-onderzoek wordt het effect van het medicijn risdiplam onderzocht bij kinderen, jongeren en volwassenen met SMA typen 2 en 3, in de leeftijd van 2 tot 25 jaar. Analyse laat zien dat zij na twaalf maanden behandeling gemiddeld betere resultaten behaalden op de motor function measure (MFM-32, een maat voor motorische functie) dan patiënten die een placebo (nepmedicijn) kregen. Er zijn geen ernstige bijwerkingen van het medicijn gevonden.

In totaal deden 180 patiënten mee. Risdiplam is net als Spinraza gericht op het bevorderen van de aanmaak van het SMN-eiwit in het lichaam. Een belangrijk verschil met Spinraza is dat risdiplam in vloeibare vorm en via de mond wordt toegediend.

Wij zijn erg blij met deze positieve resultaten. Ze betekenen echter nog niet dat het middel op korte termijn ook beschikbaar komt voor patiënten. Op dit moment worden de onderzoeksgegevens uitgebreider geanalyseerd. Roche geeft aan de uitkomsten op komende congressen te willen presenteren. Spierziekten Nederland volgt het nieuws op de voet. Zodra er meer bekend is, informeren we u verder.

Meer informatie

  • Het SMA-expertisecentrum heeft enkele veelgestelde vragen opgesteld over risdiplam (in het Nederlands).
]]>
Wed, 13 Nov 2019 14:00:00 +0100
Kerstshoppen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/kerstshoppen/ Kerstinkopen doen, lekker eten en het Spierfonds steunen. Het kan allemaal op de Country &... De fair is in een mooie, sprookjesachtige omgeving vol lichtjes, kerstbomen en prachtige decoraties. Het Prinses Beatrix Spierfonds staat er ook met een mooie stand. Komt u ook langs? Tickets zijn verkrijgbaar via https://countrychristmasfair.nl/tickets/

]]>
Wed, 13 Nov 2019 12:07:00 +0100
Tablet makkelijk bedienen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/tablet-makkelijk-bedienen/ Met wat aanpassingen bedient u uw tablet nóg makkelijker. Een tablet is gebruiksvriendelijk en eenvoudig te bedienen. Toch kan het een uitdaging zijn voor mensen met lichamelijke beperkingen. Bijvoorbeeld wanneer u problemen heeft met het bewegen van de handen en/of vingers. Afhankelijk van of u een iPad of een Android tablet heeft, kunt u bepaalde instellingen aanpassen.

Zo is het bijvoorbeeld mogelijk om een externe schakelaar aan de tablet te koppelen. Als navigeren via een vinger op een touchscreen lastig is, kan een fysieke drukknop uitkomst bieden. Voor sommige functies moet je icoontjes langer aanraken voordat ze reageren, bijvoorbeeld als je een app-pictogram wilt verplaatsen op het startscherm. Het is mogelijk om de duur van aanraken aan te passen. Via MediaNest, een website voor ouders over mediaopvoeding, vindt u instructies voor het aanpassen van de toegankelijkheid van uw tablet.

Voor volwassenen zijn de aanpassingen op de tablet net zo handig.

]]>
Wed, 13 Nov 2019 10:59:00 +0100
Vervolg project ‘Kwalitatief goede ALS-behandelteams’ https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vervolg-project-kwalitatief-goede-als-behandelteams/ Het doel van het project is de kwaliteit van ALS-behandelteams te verbeteren en zo te komen tot een... Medio 2018 is het project ‘Kwalitatief goede ALS-behandelteams’ uitgevoerd door Spierziekten Nederland, ALS Patients Connected, het ALS Centrum Nederland, en de VRA werkgroep NMA. Het doel van het project is de kwaliteit van ALS-behandelteams te verbeteren en zo te komen tot een geografisch goed gespreid netwerk van kwalitatief goede ALS-behandelteams.

Aan 35 van de 41 ALS-behandelteams is in 2018 de status ‘ALS Zorgnetwerk’ gegeven. Dit keurmerk is bedoeld om de kwaliteit van de ALS-behandelteams te onderschrijven zowel voor de patiënten als de eigen instelling. Zes van de 41 teams bleken op vier of meer van de kwaliteitscriteria verbeterpunten te hebben. Zij kregen een jaar de tijd om aan deze verbeterpunten te werken.

Vervolg
In september en oktober 2019 is er een vervolg gekomen op het project. Vier ALS-behandelteams hebben heel hard gewerkt om de kwaliteit van de revalidatiezorg voor patiënten met ALS, PSMA en PLS te verbeteren aan de hand van de naar voren gekomen verbeterpunten. Daarnaast hebben de teams enquêtes uitgezet onder de patiënten om inzicht te krijgen in hoe de zorg en de verbeteringen in de zorg werden ervaren. Uit de resultaten blijkt dat de revalidatiezorg voor patiënten met ALS, PLS en PSMA in het afgelopen jaar bij deze vier ALS-behandelteams verbeterd is en dat de zorg door de patiënten zeer gewaardeerd wordt. Deze vier teams zijn daarom ook onderdeel geworden van het ALS Zorgnetwerk. 

Afronding project
De teams die momenteel behoren tot het ALS Zorgnetwerk zijn samen met enkele gegevens uit de patiëntenenquête zichtbaar op de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland en op de website van het ALS Centrum.

De vier ALS-behandelteams, welke het afgelopen jaar hard hebben gewerkt aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor patiënten met ALS, PLS en PSMA worden binnenkort ook zichtbaar op de Zorgwijzer en de website van het ALS Centrum.

Lees meer over dit project.

]]>
Wed, 13 Nov 2019 09:12:00 +0100
Wijziging hulpmiddelenzorg in Wlz-instellingen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/wijziging-hulpmiddelenzorg-in-wlz-instellingen/ Vanaf 1 januari 2020 worden rolstoelen en scootmobielen voor mensen in een Wlz-instelling verstrekt... Op dit moment worden de mobiliteitshulpmiddelen geleverd uit meerdere regelingen, zoals de Wlz, Zvw en de Wmo. Per 1 januari 2020 worden de mobiliteitshulpmiddelen voor mensen die in een zorginstelling wonen alleen nog maar verstrekt vanuit de Wlz. Voor mensen die thuis wonen met een Wlz-zorg verandert er niets.  

Indien u in een zorginstelling woont en u uw rolstoel of scootmobiel van de gemeente heeft gekregen, dan behoudt u dat hulpmiddel. De gemeente blijft verantwoordelijk voor aanpassingen en onderhoud tot uw hulpmiddel vervangen wordt. Als u na 1 januari 2020 een nieuw mobiltieitshulpmiddel nodig heeft, dan wordt dat verstrekt uit de Wlz en ook vanuit die regeling onderhouden.

Meer informatie over de overheveling van de hulpmiddelenverstrekking naar de Wlz vindt u op de website van het ministerie van VWS. Daar vindt u ook de veelgestelde vragen. Mocht u daarna nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met het 'Juiste Loket', een informatie- en adviespunt over de Jeugdwet, Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), Wet langdurige zorg (Wlz) en Zorgverzekeringswet (Zvw). 

Voor mensen die niet in een Wlz-instelling wonen verandert er niets. Voor hen geldt dat de rolstoelen en scootmobielen verstrekt worden door de gemeente, in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Meer informatie hierover kunt u vinden op de website van Spierziekten Nederland.

]]>
Wed, 13 Nov 2019 08:30:00 +0100
Maak kennis met Duchenne Centrum Nederland https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/maak-kennis-met-duchenne-centrum-nederland/ Het expertisecentrum voor Duchenne en Becker spierdystrofie werkt aan een optimale diagnostiek,... Duchenne Centrum Nederland is hét expertisecentrum voor Duchenne en Becker spierdystrofie. In het centrum werken het LUMC, Radboudumc en Kempenhaeghe samen aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling.

Wat het centrum nog meer doet en waarvoor u er terechtkunt, ziet u in de video.

Bekijk de video van Duchenne Centrum Nederland

De video is onderdeel van de nieuwe website van Duchenne Centrum Nederland, die op dit moment wordt gemaakt in het kader van het project Connect Extended. Daarbij zijn onder andere Spierziekten Nederland en de diagnosewerkgroepen nauw betrokken.

Naar verwachting zal de website begin 2020 online verschijnen.

Duchenne Centrum Nederland is mede mogelijk gemaakt door Spieren voor Spieren. Van dit centrum maken ook het Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland deel uit.

]]>
Tue, 12 Nov 2019 11:15:30 +0100