VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Mon, 12 Apr 2021 14:15:00 +0200 Nieuwe behandelrichtlijn DMD https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuwe-behandelrichtlijn-dmd/ Er is een nieuwe behandelrichtlijn voor Duchenne Spierdystrofie (DMD). Spierziekten Nederland was... De nieuwe richtlijn voor Duchenne Spierdystrofie (DMD) is een initiatief van De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Spierziekten Nederland was nauw betrokken bij de totstandkoming ervan.

De richtlijn is bedoeld voor medisch specialisten en paramedici en is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordiging van o.a. revalidatieartsen, neurologen en fysiotherapeuten. 

De richtlijn is ter commentaar voorgelegd aan Spierziekten Nederland, Duchenne Parent Project en de Patiëntenfederatie Nederland. Ook is er een enquête onder families uitgezet en de aanbevelingen zijn besproken met ouders van patiënten met DMD. Bij de ontwikkeling van de behandelrichtlijn zijn patiënten dus zeer nauw betrokken geweest. Mede door hun input zijn drie belangrijke punten - training, contractuurpreventie en ademhaling - meegenomen in de richtlijn.

Met de realisatie van de richtlijn hopen we samen de zorg voor Duchenne nog verder te kunnen optimaliseren en uniformeren.

Naar de behandelrichtlijn voor medici en paramedici

Meer informatie over Duchenne Spierdystrofie

]]>
Mon, 12 Apr 2021 14:15:00 +0200
Video voor uw fysiotherapeut over CMT/HMSN https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/video-voor-uw-fysiotherapeut-over-cmthmsn/ Een gespecialiseerd revalidatiearts en fysiotherapeut geven gerichte adviezen over de behandeling. Heeft u de video over fysiotherapie bij CMT/HMSN al gezien? Deze video is interessant voor u én voor uw eigen fysiotherapeut. In de video geven een gespecialiseerd revalidatiearts en fysiotherapeut gerichte adviezen. Onder andere over bewegen en trainen, herstel na een orthopedische operatie en gebruik van orthesen.  

De video is onlangs uitgebracht en onderdeel van de brochure Fysiotherapie bij kinderen en volwassenen met CMT: informatie voor de fysiotherapeut.

Bekijk de video of ga naar onze pagina over de fysiotherapiebrochure voor meer informatie.

]]>
Mon, 12 Apr 2021 11:51:00 +0200
COVID-19: Merendeel hoog-risicogroep uitgenodigd https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/covid-19-merendeel-hoog-risicogroep-uitgenodigd/ Men heeft naar schatting 90% van de spierziektepatiënten uit de hoog-risicocategorie kunnen... Via de umc’s en het meldpunt van Spierziekten Centrum Nederland (SCN) heeft men naar schatting 90% van de spierziektepatiënten uit de hoogst-risicocategorie kunnen identificeren. Het merendeel van hen heeft al een afspraak voor vaccinatie gemaakt. Spierziekten Nederland heeft steeds ondersteund waar mogelijk.

Het was aan de umc's om de uitnodigingen te versturen. Mensen met een spierziekte uit de hoog-risicogroep die niet bij de umc’s bekend waren, konden hun gegevens doorgeven via een meldpunt van SCN. Hierdoor heeft verreweg het grootste deel van de patiëntengroep de kans gekregen zich aan te melden voor vaccinatie.

Voor mensen die hun gegevens bij het meldpunt hebben achtergelaten, geldt dat nog nagegaan wordt of zij inderdaad tot de hoog-risicogroep behoren. Voor hen wordt in de loop van volgende week bekend waar ze terecht kunnen en welk vaccin zij kunnen krijgen.

De andere groepen hebben al kunnen reageren. Een klein deel heeft aangegeven liever dicht bij huis te worden geprikt. We volgen het nieuws over welk vaccin het alternatief voor AstraZeneca zal worden (zie het nieuwsbericht hierover).

Het meldpunt van SCN is vanaf vandaag gesloten. Behoor je tot de hoogrisicogroep, maar heb je je nog niet gemeld en wil je toch voor vaccinatie in aanmerking komen? Zorg dat bij je huisarts bekend is dat je tot de medische risicogroep behoort, dan krijg je een uitnodiging samen met andere mensen met een medisch risico. Die vaccinaties staan gepland vanaf mei. Als je jaarlijks een uitnodiging voor de griepprik van de huisarts ontvangt, kun je ervan uitgaan dat je goed geregistreerd staat.

]]>
Fri, 09 Apr 2021 16:21:00 +0200
Gevolgen vaccinatiestop AstraZeneca https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/gevolgen-vaccinatiestop-astrazeneca/ ​​​​​​​Op advies van de Gezondheidsraad besloot de minister te stoppen met vaccineren met het... Spierziekten Nederland krijgt veel vragen over het wel of niet laten vaccineren met het AstraZeneca-vaccin. Voor mensen onder de zestig is een vaccinatiestop ingesteld. Mensen boven de zestig wordt vooralsnog aangeraden het eerste vaccin te nemen waarvoor zij in aanmerking komen. Zie ook de informatie op de website van Rijksoverheid.

Vanaf dit weekend zal gesproken worden over de vraag welk vaccin dat van AstraZeneca zal vervangen. Zodra hierover meer duidelijkheid komt, zullen we het laten weten.

]]>
Niet op themapagina's Fri, 09 Apr 2021 15:29:00 +0200
Spier-Run vanuit huis https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/spier-run-vanuit-huis/ Ken je iemand die het leuk vindt om mee te doen aan de Spier-Run en op deze manier wil bijdragen... Vanwege het coronavirus gaan veel hardloopevents helaas niet door, maar dat betekent niet dat er geen belangstelling is. Daarom vindt op zaterdag 24 april de Spier-Run plaats: een hardloopevent vanuit huis. Ken je iemand die het leuk vindt om mee te doen aan de Spier-Run en op deze manier wil bijdragen aan onderzoek naar spierziekten? De inschrijving voor de Spier-Run staat open voor 5, 10 of 15 kilometer hardlopen of wandelen. 

Meer informatie  

]]>
Fri, 09 Apr 2021 13:56:00 +0200
Platform voor rolstoelgebruikers https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/platform-voor-rolstoelgebruikers/ Interessante nieuwberichten, persoonlijke blogs, antwoorden op heel veel vragen; Dit platform heeft... Neem eens een kijkje op www.wijrollen.nl. Grote kans dat je wel even blijft hangen en doorklikt. Je vindt er een bonte verzameling van artikelen over uiteenlopende onderwerpen. Van lifestyle tot praktische informatie over hulpmiddelen en vervoer. Er is een community waar je vragen kunt stellen of je persoonlijke verhaal kwijt kunt.

Wijrollen.nl is hét platform voor rolstoelgebruikers en een initiatief van HandicapNL. Het  brengt rollers en hun directe omgeving met elkaar in contact. Het biedt informatie die het rollende leven makkelijker en leuker maakt. De site wordt gemaakt door rollende en niet-rollende redactieleden en wordt ondersteund door een team van ervaringsdeskundigen.

Ga naar wijrollen.nl

]]>
Thu, 08 Apr 2021 16:18:00 +0200
Themapagina spoedzorg online https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/themapagina-spoedzorg-online/ Hoe maak je in een noodsituatie aan hulpverleners duidelijk dat een spierziekte speciale zorg... Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen. Maar hoe maak je in een noodsituatie aan artsen en verpleegkundigen duidelijk welke speciale zorg en bijzondere handelingen nodig zijn bij jouw spierziekte ? Een SOS-kaartje met belangrijke informatie bij je dragen kan helpen. Alle ontwikkelde SOS-kaartjes kun je nu downlaoden vanaf de themapagina spoedzorg 

Waarom SOS-kaartjes?
Spoedzorg is medische hulp die direct gegeven moet worden. Bijvoorbeeld wanneer iemand op de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH) terechtkomt of vervoerd wordt met de ambulance. De hulpverleners op de SEH of ambulance weten vaak onvoldoende van spierziekten. Dit kan leiden tot gevaarlijke situaties. Het is daarom belangrijk dat hulpverleners goed op de hoogte zijn welke medische handelingen ze wel en niet kunnen uitvoeren. Deze informatie kun je invullen op een SOS-kaart.   

Welke kaarten zijn er?
Er zijn verschillende SOS-kaarten. Er zijn kaartjes gemaakt voor Duchenne spierdystrofie, SMA, MD1, FSHD en MG . En er is een speciale kaart voor mensen met een spierziekte waarbij maligne hyperthermie (ernstige oververhitting) voorkomt. Daarnaast is er een aparte kaart gemaakt voor mensen die gebruikmaken van beademing. En een kaartje voor mensen die niet beademd worden, maar die een spierziekte hebben waarbij de ademhalingsspieren kunnen verzwakken.
Voor hulpverleners zijn er speciale kaarten ontwikkeld: alertkaarten.

Hoe gebruik ik de kaart?
Download het kaartje, vul je persoonlijke gegevens en contactgegevens van je artsen in op het SOS-kaartje en draag het bij je, bijvoorbeeld in je portemonnee. Je kunt het SOS-kaartje ook digitaal opslaan op telefoon of tablet.

De kaarten zijn ontwikkeld door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse expertisecentra, relevante beroepsverenigingen en medische experts. Het spoedzorgproject is mogelijk gemaakt met financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds.

Meer over spoedzorg

]]>
Thu, 08 Apr 2021 15:19:00 +0200
Niet-fysieke uitdagingen en gezelligheid https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/niet-fysieke-uitdagingen-en-gezelligheid/ Energie kreeg ik van fysieke uitdagingen maar wat kon ik doen toen mijn lichaam mij in de steek... Liefde voor uitdagingen
Een brug was voor mij nooit te ver en als kind speelde ik het liefst buiten en klom ik in bomen. Toen ik veertien jaar oud was, meerdere keren per week van de trap viel en niet meer op het startblok durfde te staan bij zwemmen ging ik naar de dokter; een half jaar later kreeg ik de diagnose van spierziekte Friedreich ataxie. Het studentenleven bracht mij gelukkig genoeg uitdaging en ik miste het niet te veel dat mijn lichaam niet honderd procent was.

Liefde voor gezelligheid
Maar daarna? Het gewone leven werd steeds meer een uitdaging. Maar niet het soort uitdaging dat voldoening gaf. Gelukkig bracht ik tijd door met vrienden, waar ik veel plezier aan beleefde. Op zaterdagavonden brachten zij echter vaak tijd door in kroegen. Dat was voor mij toch echt minder leuk geworden; dansen was lichamelijk onmogelijk en ik kon hier met mijn stem niet makkelijk met anderen praten. Het flitsende licht maakte mij moe en ook mijn mobiliteit miste ik duidelijk.

Het alternatief
Natuurlijk ging ik eens in de zoveel tijd mee met mijn vrienden en beleefde ik plezier met hen. Maar kon dat niet anders? Wellicht beter en makkelijker? En die andere zaterdagavonden zocht ik ook een leuke bezigheid... Via een jeugdvriendin ontdekte ik bordspelletjes opnieuw. Als kind vond ik die altijd al heel leuk en dat bleek nog steeds zo te zijn! Er zijn zoveel verschillende bordspellen: Moeilijke en makkelijke, korte en tijdrovende, tactische en geluksspellen. Naast de uitdaging had ik het ook heel gezellig, mijn zaterdagavonden vlogen weer voorbij!

Aanraders
Bordspellen zijn er in alle soorten en maten. Mijn favorieten zijn de meer tactische spellen. Met twee spelers raad ik Patchwork aan. En ook altijd leuk voor twee of meer personen vind ik Carcassonne. Ken je deze spellen al en zoek je alternatieven? Misschien vind je een leuk spel in het lijstje hieronder.
Voor twee personen: Agricola (2 spelers), Caverna (het duel), Kahuna of The Game: het duel.
Voor meer personen: Skye, Sushi Go Party, Cacao, Stenen Tijdperk, Puerto Rico of The Castles of Burgundy.

Bordspellen in corona tijden
Ook in deze tijd met veel contactbeperkingen is er een aanrader, namelijk boardgamearena.com. Je kan hier, ook zonder betaald account, online spellen spelen tegen vrienden. Als je daarnaast ook nog contact wil hebben door te videobellen raad ik WhatsApp via je telefoon aan. Met een betaald account kun je net wat meer spellen online spelen en ook via de site videobellen.

Te weinig coördinatie?
Maak je je druk of je met je gebrekkige coördinatie je pionnetje wel kunt verzetten? Dan kan ik je geruststellen: bij deze bordspellen ben je nooit alleen dus dat kunnen anderen voor je doen en jij kan zelf bepalen hoe ze dat moeten doen. Op internet is dit al helemaal geen probleem, je hoeft alleen maar te klikken, zo heeft die corona toch nog voordelen!
 

]]>
Thu, 08 Apr 2021 14:14:00 +0200
COVID-19: meldpunt voor neuromusculaire hoog-risicogroep online https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/covid-19-meldpunt-voor-neuromusculaire-hoog-risicogroep-online/ De afgelopen week zijn de mensen die tot de hoog-risicogroep behoren door een umc uitgenodigd voor... Vandaag (1 april 2021) zou iedereen met een neuromusculaire aandoening die in aanmerking komt voor vervroegde vaccinatie, uitgenodigd moeten zijn door een van de umc’s. Het kan zijn dat u ook tot deze medische hoog-risicogroep behoort, maar dat u nog niet bent uitgenodigd. Zoals aangekondigd heeft Spierziekten Centrum Nederland (SCN) een meldpunt opgezet. Het meldpunt is bereikbaar via de website van Spierziekten Centrum Nederland. Scroll naar beneden en klik op het knopje 'Aanmeldformulier voor vaccinatie'.

Naar het meldpunt 

Voordat u het formulier van het meldpunt invult, is het belangrijk dat u ‘ja’ kunt antwoorden op de onderstaande vragen:

  • Heeft u geen uitnodiging voor vaccinatie ontvangen van een umc?
  • Heeft u (elders) nog geen coronavaccinatie gehad?
  • Bent u geboren tussen 1 januari 1947 en 28 februari 2003?
  • Valt u binnen de genoemde groep en heeft u een van de genoemde spierziekten? 
    Is het antwoord op alle vragen ‘ja’, dan kunt u uw gegevens achterlaten bij het meldpunt.

Dit meldpunt staat online van 1 tot en met 8 april. Wacht dus niet te lang met het invullen van uw gegevens.

Aan de hand van de door u ingevulde gegevens wordt na 8 april nagegaan of u daadwerkelijk in aanmerking komt voor een vaccinatie. Dit traject wordt uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van het SCN en RIVM. Enkele dagen na 8 april zal SCN hiervoor op haar website de procedure en het tijdpad laten weten. 
Komt u in aanmerking, dan wordt uw huisarts geïnformeerd. Uw huisarts neemt vervolgens contact met u op voor het maken van een afspraak. Uw huisarts nodigt u uit voor het dan voorradige vaccin, op dit moment is dat AstraZeneca.  

Hoort u niet bij de medische hoog-risicogroep?
Nagenoeg alle mensen met een neuromusculaire aandoening behoren in ieder geval tot de ‘medische risicogroep’. Voor deze mensen heeft onze koepelvereniging Ieder(in) gisteren opnieuw een concrete toezegging gevraagd aan minister De Jonge van VWS: start uiterlijk begin mei met vaccineren van deze groep.  
We herhalen nogmaals dat het belangrijk is ervoor te zorgen dat uw huisarts op de hoogte is van uw medische situatie. Als u jaarlijks een uitnodiging voor de griepprik ontvangt, staat u goed geregistreerd bij uw huisarts. Ontvangt u de uitnodiging voor de griepprik niet, neem dan contact op met uw huisarts zodat u zeker weet dat u goed geregistreerd staat.

]]>
Thu, 01 Apr 2021 11:46:39 +0200
Europese Commissie keurt risdiplam goed https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/europese-commissie-keurt-risdiplam-goed/ Sneller dan verwacht heeft de Europese Commissie besloten om risdiplam (merknaam Evrysdi) voor de... Het advies geldt voor de behandeling met risdiplam van patiënten met 5q SMA van 2 maanden en ouder, met een diagnose type 1, type 2 of type 3 SMA óf met 1 tot en met 4 kopieën van het SMN2-gen. Spierziekten Nederland is erg blij dat het advies zo breed is en patiënten met alle typen SMA includeert.

Vervolg in Nederland
Het is goed nieuws dat de Europese Commissie het advies van de EMA overneemt: er is weer een stapje gezet op weg naar beschikbaarheid van het middel in Nederland. Eerst moeten daarvoor nog afspraken worden gemaakt over de vergoeding uit het basispakket van de zorgverzekering. In de tussentijd is risdiplam via een Compassionate Use Programma (CUP) beschikbaar voor een beperkte groep patiënten met SMA.

De volgende stap is dat de fabrikant ter beoordeling een vergoedingsdossier indient bij Zorginstituut Nederland. Belanghebbenden zoals Spierziekten Nederland en SMA-experts worden betrokken bij dit proces en hun inbreng wordt meegenomen bij de beoordeling. Daarna adviseert het Zorginstituut de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, die waarschijnlijk met de fabrikant zal onderhandelen over de prijs. Dit proces duurt gemiddeld een jaar.

]]>
Niet op themapagina's Wed, 31 Mar 2021 10:07:43 +0200