VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Tue, 16 Jul 2019 15:15:30 +0200 Documentaire over SMA-medicijn https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/documentaire-over-sma-medicijn/ Op maandag 22 juli om 22.35 uur wordt De Hoofdprijs uitgezonden, het indringende verhaal van... Zo’n vijfhonderd Nederlanders met de progressieve spierziekte SMA verliezen iedere dag weer iets van hun spierkracht. Er is een medicijn dat het proces mogelijk kan stoppen of zelfs verbeteren: Spinraza. Maar omdat het erg duur is. krijgen de meeste patiënten het niet. Het is voor de hen de vraag of dat moment ooit gaat komen. 
De documentaire De Hoofdprijs volgt de komst van het eerste en enige medicijn voor de SMA. Met aangrijpende interviews en door er op cruciale momenten met de camera bij te zijn, krijg je mee hoe de wereld van de SMA-patiënten beweegt tussen hoop en wanhoop. De patiënten leven met een dodelijke ziekte én de wetenschap dat er een medicijn is dat ze kan helpen, maar dat ze niet krijgen. Daarnaast zien we het politieke spel waarbij de minister de strijd aangaat met de machtige farmaceut. 

De hoop voor SMA-patiënten ontstaat in 2013 als er in Amerika verbluffende resultaten behaald worden in een klinisch onderzoek. In de kleine groep deelnemers van jonge baby’s zit het jongetje Cameron. Net een paar weken oud, krijgt hij de diagnose SMA en geeft de arts hem nog enkele maanden te leven. Maar door de behandeling met het medicijn Spinraza verandert dat levensperspectief volledig. Wanneer hij anderhalf jaar oud is, filmen zijn ouders dat Cameron zelfstandig voor een spiegel staat. Een absoluut wonder. Het filmpje van Cameron gaat de wereld over en wordt iconisch voor wat Spinraza kan doen. 

Wanneer Spinraza uiteindelijk op de markt komt, vraagt de farmaceut een extreem hoge prijs en zit Minister Bruins van Medische Zorg met zijn handen in het haar. Door de almaar stijgende druk op het zorgbudget besluit de minister te laten onderzoeken of de kosten van het middel opwegen tegen de positieve effecten. En zo begint een traag proces en moeten Nederlandse SMA-patiënten afwachten of ze het medicijn krijgen of niet. 
In de twee jaar die tijdens het filmen van de documentaire verstrijken heeft het overgrote deel van de Nederlandse SMA-patiënten nog steeds geen toegang tot Spinraza terwijl het medicijn in Duitsland en België breed beschikbaar is.
KRO-NCRV 2Doc De Hoofdprijs combineert aangrijpende, persoonlijke verhalen met het principiële vraagstuk welke prijs de samenleving voor zorg willen betalen. 

De Hoofdprijs is gemaakt door Jannes van Lenteren in opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds, in samenwerking met de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De documentaire is mede mogelijk gemaakt door financiering van de VriendenLoterij. Lees verder.

]]>
Tue, 16 Jul 2019 15:15:30 +0200
Onderzoekers ontwikkelen 3D-spieren https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/onderzoekers-ontwikkelen-3d-spieren/ Onderzoekers uit Leiden en Rotterdam hebben 3D-spieren gekweekt. Een sprong voorwaarts in het... Onderzoekers aan de universitair medische centra in Leiden en Rotterdam hebben met behulp van stamceltechniek 3D-spieren gekweekt uit huidcellen. Menselijke mini-spieren die kunnen bewegen en samentrekken, net zoals een echte spier. Bovendien zijn de 3D-spieren gekoppeld aan een chip waardoor de bewegingen uitgelezen kunnen worden. Deze ‘muscle-on-a-chip’ betekent een enorme stap vooruit voor onderzoek naar spierziekten en mogelijke medicijnen. Om optimaal te kunnen profiteren van deze ontwikkeling, willen de onderzoekers nu een plaat ontwerpen met daarop 96 3D-spieren waarvan de spierkracht individueel gemeten kan worden. Hiermee kunnen grote hoeveelheden (kandidaat)medicijnen tegelijkertijd getest worden.

Dr. Pim Pijnappel van het Erasmus MC in Rotterdam is enthousiast: “Dit is een fantastische ontwikkeling. Met de muscle-on-a-chip hebben we nu een levende, menselijke modelspier op miniatuurformaat. Deze kweekspieren kunnen een specifieke spierziekte hebben of juist gezond zijn. Elke mini-spier is gekoppeld aan een chip die op ieder moment de spierkracht ervan kan meten.” Dr. Jessica de Greef van het LUMC in Leiden vult hem aan: “Het verloop van een spierziekte kan veel beter in beeld worden gebracht dan voorheen en de werking van een mogelijke behandeling kan direct op dit menselijk weefsel worden getest. Dat is een enorme winst voor het onderzoek naar spierziekten.”

Sneller en betrouwbaarder
Voordat een nieuw medicijn bij mensen getest kan worden, moeten de werkzaamheid en veiligheid in het laboratorium worden aangetoond. Meestal gebeurt dit met cellen die in een enkele laag in een plaat groeien en in diermodellen. Maar deze reageren vaak anders dan mensen. De muscle-on-a-chip-technologie is een alternatief voor het gebruik van diermodellen en kan gebruikt worden om medicijnen op grote schaal te testen. De eerste muscle-on-a-chip-modellen worden toegepast voor twee spierziekten, FSHD en de ziekte van Pompe. In de toekomst wordt deze nieuwe technologie ook voor andere spierziekten ontwikkeld.

]]>
Tue, 16 Jul 2019 08:27:46 +0200
Nieuw: Sport & Beweegplein op het Spierziektecongres https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuw-sport-beweegplein-op-het-spierziektecongres/ Sporten of bewegen met een spierziekte kan soms lastig zijn, maar is niet altijd onmogelijk. ‘Hoe... Op het plein vindt u informatie over sport en bewegen met een spierziekte. Is dat wel een goed idee en waarom? Revalidatiearts Nicole Voet en fysiotherapeut Peter Erdmann vertellen u over de zin en onzin van sporten en bewegen met een spierziekte. Maak een praatje en kom erachter wat voor u kan werken. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

Iets voor mij? 
Een aangepaste sport zoeken die u leuk vindt en die ook nog bij u in de omgeving te doen is, is soms een hele opgave. Op het plein zullen daarom ook deskundigen van Uniek Sporten aanwezig zijn. Zij weten alles over aangepast sporten en helpen met een persoonlijk sportadvies. Zij kijken met u wat u leuk vindt en wat bij u past: een sport in teamverband, of liever zelfstandig? Ook kunnen zij u helpen met het vinden van een sportmaatje, tips geven over vervoer, vrijwilligers en financiële middelen. 

Ervaar het zelf 
Er is niet alleen informatie en ruimte voor een goed gesprek op het Sport & Beweegplein, er zijn ook sporten te zien en te proberen. Doe bijvoorbeeld mee aan een workshop martial arts, word TOPFIT met de Dirk Kuyt Foundation of kijk naar een demonstratie rolstoeldansen. Heeft u behoefte aan een momentje om tot uzelf te komen? Doe dan mee aan een (korte) workshop stoelyoga. Yoga brengt ontspanning, ruimte, souplesse, kracht en verstilling, mentaal én fysiek. Ervaar het zelf. 

Meer informatie over het Spierziektecongres.

]]>
Tue, 16 Jul 2019 07:16:00 +0200
Olympische kinderspelen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/olympische-kinderspelen/ In een team een paar leuke sporten uitproberen, en kijken of het lukt een Olympische vlam te... Voor kinderen is er een eigen programma op het Spierziektecongres. Als ouder woont u uw diagnoseprogramma bij en ondertussen vermaken wij uw kind(eren) met een speciaal programma. Dit jaar staan - aansluitend bij het Sport & Beweegplein voor ouders – ook voor de kinderen sport en spel centraal. 

Wat uw kind moet weten over wat we gaan doen
Kom meedoen aan onze eigen Olympische Spelen! Vorm een team en probeer samen met je teamgenoten een aantal sporten uit. Als het goed gelukt is, kun je aan het einde de Olympische vlam misschien wel aansteken. Of misschien maak je zelfs kans op een Olympische medaille? We maken vooral veel plezier en ondertussen werken, spelen, sporten en kletsen we samen. Alles natuurlijk onder het Olympische motto: ‘meedoen is belangrijker dan winnen!’ 

Voor wie? 
De activiteiten zijn voor kinderen tussen de 4 en 12 jaar en ze worden zo aangepast dat iedereen op zijn eigen manier kan meedoen. Iedereen is dus welkom!

Enthousiast geworden? 
Deelnemen aan het kinderprogramma kan alleen als uw kind vooraf is aangemeld. U kunt dit aanmelden direct doen als u uzelf aanmeldt voor het Spierziektecongres. Eventuele bijzonderheden over uw kind waar wij rekening mee moeten houden, kunt u in het formulier aangeven. De bijdrage in de kosten voor deelname is € 5,- per kind. Wij verzorgen rondom het programma lunch, drinken en een tussendoortje. 

De activiteiten van het kinderprogramma worden georganiseerd door Spieren voor Spieren in samenwerking met Rocks ’n Rivers

]]>
Mon, 15 Jul 2019 14:14:16 +0200
Praat met elkaar https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/praat-met-elkaar-1/ Kom op het Spierziektecongres op 14 september 2019 in contact met andere mensen met uw spierziekte. Voor het leven met een spierziekte bestaan geen kant-en-klare recepten. De ziekte dwingt u een nieuw evenwicht te zoeken in uw leven en steeds antwoorden op nieuwe vragen te vinden. Iedereen doet dat op zijn eigen manier.

Toch staan veel mensen met dezelfde spierziekte voor dezelfde opgaven. Het kan prettig zijn mensen te ontmoeten die aan een half woord genoeg hebben om u te begrijpen. Kom op het Spierziektecongres in contact met andere mensen met uw spierziekte. U herkent hen aan de kleur van hun naamkaartje. Tijdens de lunch zijn er tafels gereserveerd per kleur.

Inschrijven voor het Spierziektecongres is mogelijk tot en met 28 augustus 2019.

Het Spierziektecongres is een jaarlijks evenement. Het Spierziektecongres wordt georganiseerd door Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds in samenwerking met Spieren voor Spieren. Topspecialisten en onderzoekers uit heel Nederland presenteren de nieuwste inzichten in de diagnoseprogramma’s, maar ook bij hun onderzoeksposter, waar u hen direct kunt aanspreken. Er zijn veel stands met informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Ruimte voor ontspanning en voor onderling contact is er ook. Het Spierziektecongres is hét evenement waar jaarlijks alle kennis en kracht op het gebied van spierziekten bij elkaar komen.

Het Spierziektecongres is alleen voor leden van Spierziekten Nederland.

]]>
Mon, 15 Jul 2019 11:56:00 +0200
Spierziektecongres: overnachten en dineren https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/spierziektecongres-overnachten-en-dineren-1/ Komt u naar het Spierziektecongres in Veldhoven? Dat kan vermoeiend zijn. Hebt u er al eens aan... Komt u naar het Spierziektecongres in Veldhoven? Dat kan vermoeiend zijn. Hebt u er al eens aan gedacht er te blijven overnachten? NH Conference Centre Koningshof heeft een groot aantal hotelkamers, waaronder enkele aangepaste. Het complex, een voormalig klooster, ligt in een rustige, groene omgeving. U kunt rechtstreeks bij NH Hotels reserveren via tel. 088 4000 900 of via reserveringen@nh-hotels.com en vragen naar het op dat moment best beschikbare tarief. Maar u kunt ook eerst een kijkje nemen op hotelvergelijkingswebsites. Dat kan voordeliger zijn. De kosten voor de overnachting zijn voor uw eigen rekening.

Aangepaste huisjes zoeken
http://www.aldorrum.nl/nl/faciliteiten-zorg.html
http://www.meevakantiewijzer.nl/accommodaties
https://www.rcn.nl/nl/vakantieparken/nederland/aangepaste-bungalows
http://www.aangepaste-vakantiehuizen.nl/

Reserveer uw diner
Ook is het mogelijk na afloop in restaurant Porticato (dichtbij de hoofdingang) à la carte te dineren. U kunt hiervoor telefonisch reserveren tijdens het Spierziektecongres vanaf 12.00 uur. Restaurant Porticato is bereikbaar op telefoon 040 2581818. Het diner is voor eigen rekening.

]]>
Mon, 15 Jul 2019 11:31:00 +0200
Informatiemarkt Spierziektecongres https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/informatiemarkt-spierziektecongres/ Op de informatiemarkt vindt u verschillende soorten hulpmiddelen: van slimme schoenlepels tot... Op de informatiemarkt zijn zo´n twintig stands aanwezig. De volgende leveranciers hebben al een stand gereserveerd:

Het Spierziektecongres is een jaarlijks evenement en wordt georganiseerd door door Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds in samenwerking met Spieren voor Spieren. Topspecialisten en onderzoekers uit heel Nederland presenteren de nieuwste inzichten in de diagnoseprogramma’s, maar ook bij hun onderzoeksposter, waar u hen direct kunt aanspreken. Het Spierziektecongres is alleen voor leden van Spierziekten Nederland.

Lees meer over het Spierziektecongres


 
 

]]>
Thu, 11 Jul 2019 09:25:00 +0200
Meningen over het Spierziektecongres https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/meningen-over-het-spierziektecongres/ In 2018 ontvingen wij een recordaantal bezoekers op het Spierziektecongres. Hoe kijken ze terug op... Het Spierziektecongres is een jaarlijks evenement dat georganiseerd wordt door Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds in samenwerking met Spieren voor Spieren. Topspecialisten en onderzoekers uit heel Nederland presenteren de nieuwste inzichten in de diagnoseprogramma’s, maar ook bij hun onderzoeksposter, waar u hen direct kunt aanspreken. Er zijn veel stands met informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Ruimte voor ontspanning en voor onderling contact is er ook. In 2018 bezochten maar liefst 1800 mensen het congres. Wat vonden zij ervan? Lees hieronder citaten van enkele deelnemers.  

  • Fantastisch dat zoiets georganiseerd wordt voor mensen met eenzelfde aandoening! Je hoort erkenning, weet dat je niet de enige bent en voelt je begrepen! Echt top vond ik het. Het was voor mij de eerste keer dat ik er was. Maar ben er volgend jaar zeker weer! 
  • Ik wist niet wat te verwachten, maar heb geen spijt dat ik ben geweest. Informatief maar bovenal gezellig en aandacht.
  • Goed programma, goede sprekers en een klein beetje hoop voor de toekomst.
  • Interessante gesprekken over fundamenteel onderzoek.
  • Ik had gehoopt op meer ontwikkelingen.
  • Goede organisatie, overzichtelijke informatie over hulpmiddelen, voeding, etc, maar bovenal de bijdragen van de wetenschappers - onderzoekers, hun bevlogenheid, helderheid van hun betoog, betrokkenheid en uiteindelijk - resultaten van hun onderzoek die nu in versneld tempo beschikbaar komen. 
  • Op de meeste vragen die ik had is antwoord gegeven! 
  • Heel veel zinvolle informatie gekregen, die ik nergens anders eerder aangeboden heb gekregen of zou kunnen vinden. Datgene wat ik heb gehoord en gezien is voor mij praktisch zeer relevant.
  • Ik kon zelf constateren dat met enorme inzet wordt gewerkt aan het vinden van methodes om spierziekten de wereld uit te helpen.
  • Gesprekken met lotgenoten leidden tot tips, door lotgenotencontact voelde ik me minder alleen.
  • Het samenzijn, de wetenschappelijke informatie, de praktische tips, de ontdekking dat mijn moeder niet alleen staat was goed, maar zeer vermoeiend [voor mij]. 
     
]]>
Wed, 10 Jul 2019 11:59:00 +0200
In gesprek met onderzoekers https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/in-gesprek-met-onderzoekers-3/ Ook dit jaar kunt u tijdens het Spierziektecongres posterpresentaties bekijken en vragen stellen... Tijdens het Spierziektecongres krijgen alle onderzoekers uit het spierziekteveld de mogelijkheid hun lopende onderzoeken toe te lichten. In de lunchruimte kunt u de posterpresentaties bekijken en vragen stellen aan de onderzoekers. Een unieke mogelijkheid om met elkaar in contact te komen. Meer informatie over de posters volgt in augustus.

Het Spierziektecongres is een jaarlijks evenement en wordt georganiseerd door door Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds in samenwerking met Spieren voor Spieren. Topspecialisten en onderzoekers uit heel Nederland presenteren de nieuwste inzichten in de diagnoseprogramma’s, er zijn veel stands met informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Ruimte voor ontspanning en voor onderling contact is er ook. Het Spierziektecongres is alleen voor leden van Spierziekten Nederland.

]]>
Wed, 10 Jul 2019 09:47:00 +0200
Studietoeslag voor student met beperking naar € 300 per maand https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/studietoeslag-voor-student-met-beperking-naar-eur-300-per-maand/ Er komt een uniforme studietoeslag voor studenten met een medische beperking, onafhankelijk van de... Studenten die niet kunnen bijverdienen naast hun studie vanwege hun medische beperking krijgen binnenkort rond de € 300 studietoeslag per maand. Het gaat om studenten die ook studiefinanciering ontvangen. Het bedrag is op gelijke hoogte gesteld met de studieregeling in de Wajong2010 en is ook in lijn met de motie Raemakers. Dit maakt staatssecretaris Tamara van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid bekend in een brief aan de Tweede Kamer. Op dit moment verschilt de hoogte van deze toeslag per gemeente. Voor veel studenten met een medische beperking betekent dit dat na de wetswijziging hun toeslag omhoog gaat.

'Het mag voor de hoogte van de studietoeslag niet langer meer uitmaken in welke gemeente je woont. Deze studenten verdienen allemaal een financiële steun in de rug. We willen dat ze hun studie af kunnen maken,' aldus de staatssecretaris.
De studietoeslag per maand is straks overal hetzelfde. Daarnaast zal ook de aanvraag- en toekenningsprocedure gelijk worden getrokken. De uitvoering van de individuele studietoeslag blijft bij gemeenten. Zij mogen alvast vooruitlopen op de wetswijziging die per 1 januari 2021 ingaat.

De individuele studietoeslag geldt als inkomensaanvulling voor studenten die door hun medische beperking structureel niet in staat zijn om naast hun studie bij te verdienen. Van Ark vindt het belangrijk dat ook jongeren met een medische beperking de mogelijkheid krijgen om een studie te volgen om zo een betere kans op een baan te maken. De individuele studietoeslag kan daarbij helpen.

Lees hier het bericht van het ministerie.
 

]]>
Tue, 09 Jul 2019 12:00:39 +0200