VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Mon, 21 Oct 2019 09:03:11 +0200 Gunstige onderzoeksresultaten mogelijk nieuw medicijn tegen FA https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/gunstige-onderzoeksresultaten-mogelijk-nieuw-medicijn-tegen-fa/ De Amerikaanse geneesmiddelenfabrikant Reata meldt positieve effecten van een mogelijk nieuw... In het MOXIe-onderzoek werd het effect van het middel omaveloxolone getest bij mensen met Friedreich ataxie (FA). Patiënten die het middel kregen, scoorden na 48 weken behandeling gemiddeld 1,55 punt beter op de modified Friedreich’s Ataxia Rating Scale (mFARS) dan aan het begin van de studie. Patiënten die een nepmiddel (placebo) kregen, gingen juist achteruit (met gemiddeld 0,85 punt).

De mFARS is een maat voor ziekte-ernst bij FA en meet onder andere hoe goed patiënten kunnen spreken en slikken, hun arm- en beenbewegingen kunnen coördineren en kunnen staan en lopen. Zonder behandeling gaan mensen met FA elk jaar één tot twee punten op de schaal achteruit. 

Aan de studie deden 103 patiënten mee, verdeeld over Amerika, Europa en Australië. Bijwerkingen die het meest voorkwamen waren hoofdpijn, misselijkheid, verhoogde waardes van aminotransferases in het bloed, vermoeidheid en buikpijn. Op basis van de resultaten geeft Reata aan van plan te zijn aanvragen in te gaan dienen voor markttoelating van omaveloxolone, zowel in Amerika als daarbuiten.

De ervaring leert dat een aanvraag voor markttoelating nog niet betekent dat een middel ook snel beschikbaar komt voor patiënten. Mogelijk is er meer onderzoek nodig om zeker te weten dat het middel echt werkt en veilig is, ook op de langere termijn. Bij een eventueel positief advies moet nog gesproken worden over vergoeding. In Nederland moet het Zorginstituut daarover advies uitbrengen. Desondanks zijn deze resultaten hoopvol. Tot op heden zijn er geen andere medicijnen die de progressie van FA kunnen stoppen of zelfs omkeren. We houden u op de hoogte over de ontwikkelingen.

Meer informatie vindt u in het officiële persbericht van de fabrikant (Engelstalig).
 

]]>
Mon, 21 Oct 2019 09:03:11 +0200
Organisaties: Tweede Kamer, doe wat aan de verstrekking van hulpmiddelen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/organisaties-tweede-kamer-doe-wat-aan-de-verstrekking-van-hulpmiddelen/ Het programma Kassa besteedde op zaterdag 12 oktober uitgebreid aandacht aan alle problemen met... De aanleiding voor de uitzending vormde alle reacties die binnenkwamen na een eerdere uitzending op 21 september. Er kwamen zoveel schrijnende reacties binnen, dat Kassa en de patiëntenorganisatie een vragenlijst lieten rondgaan. Daarop besloot de redactie om een volledige uitzending aan de problematiek te weiden. Onder de noemer “#regelhet” presenteerde Kassa een zwartboek met een selectie van 100 van de bijna 900 meldingen uit de enquête. Het zwartboek laat opnieuw zien dat mensen vaak maanden moeten wachten op een hulpmiddel waar ze echt van afhankelijk zijn.

Maatwerk wordt onvoldoende geleverd en noodzakelijke reparaties zijn een bron van frustraties. Het gaat fout in de communicatie met gemeenten, zorgverzekeraars, zorgkantoren en leveranciers. Ook uit eerder onderzoek in opdracht van het ministerie van VWS en onderzoek van de Patiëntenfederatie komen deze knelpunten naar voren. Hulpmiddelen worden nu uit vier wetten betaald, waarbij soms per hulpmiddel meerdere wetten een rol spelen. De grootste problemen spelen op gemeentelijk niveau, maar ook wanneer er verschillende wetten in het geding zijn, wordt het al snel een drama.

Daarom hebben de gezamenlijke organisaties in een brief aan de Tweede Kamer opgeroepen tot een snelle verbetering van de verstrekking. Lees hier de brief.

]]>
Thu, 17 Oct 2019 16:29:05 +0200
Webcast 'Ademhalingsondersteuning bij kinderen en jongeren' https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/webcast-ademhalingsondersteuning-bij-kinderen-en-jongeren/ Deze webcast wordt live uitgezonden op vrijdag 1 november om 16.00 uur en is gratis voor zowel... Bij een aantal spierziekten kunnen de ademhalingsspieren langzamerhand minder goed gaan functioneren. De longen kunnen moeilijker zuurstof opnemen en koolzuur uitscheiden. De ademhalingsspieren moeten steeds meer een topprestatie leveren om hun taak te vervullen. Ze krijgen onvoldoende de gelegenheid om uit te rusten. Dat geeft op den duur ademhalingsproblemen. Tijdens deze webcast gaan we specifiek in op ademhalingsondersteuning bij kinderen en jongeren.
 
In deze webcast bespreken we allerlei praktische zaken als:

  • wat ademhalingsondersteuning is;
  • welke typen beademing er zijn;
  • wanneer je in aanmerking komt voor ademhalingsondersteuning;
  • hoe instelling op beademing door een Centrum voor Thuisbeademing verloopt;
  • wat beademing in de thuissituatie betekent voor kinderen, jongeren en ouders;
  • kun je met ademhalingsondersteuning naar school of op vakantie?
  • de mogelijkheden van ademtraining en gebruik van de hoestmachine.

Programma
16:00 uur - 16:30 uur
Presentatie over ademhalingsondersteuning door Laura Verwey, Verpleegkundig specialist bij de divisie Kinderen van het Centrum voor Thuisbeademing Utrecht en Marcel Timmen, directeur van Spierziekten Nederland.
 
16:30 - 17:00 uur
Beantwoording van vragen

Aanmelden
De uitzending staat open voor leden en niet-leden van Spierziekten Nederland en is gratis. Inschrijven voor de webcast is mogelijk tot en met 29 oktober 2019. U ontvangt twee dagen voor de webcast een bevestiging met een link naar de webcast.

Webcast, heel eenvoudig
De webcast is een uitzending via internet vanuit het kantoor van Spierziekten Nederland die u rechtstreeks thuis kunt volgen. U kunt vooraf of tijdens de uitzending vragen stellen aan de sprekers. Om een webcast te volgen heeft u, afgezien van een goede internetverbinding, geen speciale voorzieningen nodig. U kunt gebruik maken van een pc, laptop, tablet of zelfs een smartphone.

]]>
Tue, 15 Oct 2019 12:26:00 +0200
Bekijk de webcast Behandeling neuropathische pijn https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/bekijk-de-webcast-behandeling-neuropathische-pijn/ Albère Köke omschrijft in de webcast de klachten van neuropatische pijn als brandende, stekende,... Polyneuropathieën en neuropathische pijn gaan vaak samen. Deze pijn is meestal chronisch. Pijn die niet meer weggaat kan je het leven flink zuur maken. Op 4 oktober 2019 verzorgde dr. Albère Köke, fysiotherapeut, bewegingswetenschapper en onderzoeker Maastricht UMC+ en Adelante Hoensbroek, een boeiende webcast over de behandeling van neuropathische pijn bij CIAP, DVN en andere polyneuropathieën. U kunt de webcast nu terugzien in de Spieracademie op de website van Spierziekten Nederland

In de webcast geeft dr. Köke uitleg over de werking van ons pijnsysteem, wat neuropathische pijn is en hoe deze wordt veroorzaakt. Ook de invloed van biologische, psychische en sociale factoren op neuropathische pijn komen aan de orde. Verder vertelt hij welke mogelijkheden voor behandeling er zijn, wat u zelf kunt doen en waar u terechtkunt voor pijnbehandeling. Na ongeveer 30 minuten beantwoordt de spreker de vragen van de kijkers. 
 

]]>
Tue, 15 Oct 2019 12:25:00 +0200
Nieuwe brochure Friedreich ataxie https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuwe-brochure-friedreich-ataxie/ Download nu de nieuwe brochure over Friedreich ataxie gratis via uw persoonlijke pagina. Leden en abonnees van Spierziekten Nederland kunnen vanaf nu de nieuwe brochure Friedreich ataxie, Diagnose en behandeling gratis downloaden vanaf hun persoonlijke pagina. Het gaat om een herziening van de vorige brochure over deze ziekte.

In de brochure komen veel feitelijke aspecten van FA aan de orde, zoals de kenmerken van de ziekte, de mogelijkheden van behandeling en verzorging en de erfelijkheid. De tekst van de oude brochure (uit 2007) is herzien en afgestemd op de nieuwe medische behandelrichtlijn (uit 2018). Daardoor bevat de brochure de nieuwste wetenschappelijke inzichten. De brochure richt zich vooral op klachten die zich de eerste vijf jaar na het ontstaan van de ziekte voordoen en bij het merendeel van de mensen met FA voorkomen.

Leden en abonnees kunnen de brochure gratis downloaden hun persoonlijke pagina. Leden zullen in de komende maanden ook een papieren versie thuisgestuurd krijgen. Niet-leden kunnen een exemplaar bestellen in de webwinkel.

Friedreich ataxie wordt ook wel ‘ataxie van Friedreich’ genoemd. Dit is de eerste brochure van Spierziekten Nederland waar die eerste naam wordt gehanteerd, om op die manier aan te sluiten bij de internationaal meest gebruikte term: het Engelse ‘Friedreich ataxia (FA)’. In een eerder nieuwsbericht vindt u meer over de naamsverandering.
 

]]>
Tue, 15 Oct 2019 11:59:00 +0200
Actieteam postpoliosyndroom opgezet https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/actieteam-postpoliosyndroom-opgezet/ Het team bestaat uit mensen met PPS, leden van de diagnosewerkgroep, de medisch adviseur en het... Na het mooie World Polio Day-evenement in Flint in Amersfoort, vorig jaar oktober, is het stil geworden rond de fondsenwerving. De diagnosewerkgroep PPS en het Post-Polio expertisecentrum in het Amsterdam UMC, locatie AMC, willen dit vlottrekken. Vandaar dat zij een actieteam hebben opgezet.

Het nieuwe team bestaat uit PPS-lotgenoten, twee leden van de diagnosewerkgroep, Finke Holsteijn van het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS) en initiatiefnemer en medisch adviseur prof. dr. Frans Nollet. PBS helpt bij het organiseren van de acties en sponsort promotiemateriaal. De diagnosewerkgroep en de medisch adviseur helpen bij het bekendmaken van de acties via de kanalen van Spierziekten Nederland, het Amsterdam UMC en persoonlijke netwerken.

Via het actiekanaal van het PBS kunt u ook zelf een actie opzetten, bijvoorbeeld in het kader Wereld Polio Dag, aanstaande 24 oktober. Ga daarvoor op www.prinsesbeatrixspierfonds.nl naar het balkje ‘Help mee’ en kies daarna ‘Een actie starten’. Of ga meteen naar www.spieractie.nl/doelen/actie-starten. U kunt taarten bakken, een statiegeldbonnenactie voeren bij de supermarkt, thuis een etentje of een borrel organiseren waar de gasten financieel aan bijdragen voor het goede doel, voor uw verjaardag een bijdrage vragen, enz. Of misschien heeft u nog veel betere ideeën?

Zorg dat u als doel van de actie ‘Postpoliosyndroom de wereld uit’ aanklikt, zodat de opbrengst ook echt bij onze eigen onderzoeken terechtkomt. Er zijn momenteel 15.000 mensen in Nederland die polio hebben gehad. Het zou geweldig zijn als er geld zou komen voor onderzoek naar het verbeteren van de zorg voor mensen met het postpoliosyndroom, bijvoorbeeld op het gebied van overgewicht, vallen en angst om te vallen en behandelmethoden voor zorgprofessionals. Het is de bedoeling om te starten met een overzichtelijk, relatief klein, aansprekend en niet te duur onderzoeksproject. Er wordt gedacht aan een online module voor cognitieve gedragstherapie.

Meer informatie of vragen over het opzetten van een actie? Finke Holsteijn van het PBS helpt u graag (f.holsteijn@spierfonds.nl of tel: 070-3024002). Wilt u meer weten over Wereld Polio Dag? Kijk dan op www.endpolio.org/world-polio-day (Engelstalig).

]]>
Tue, 15 Oct 2019 10:44:00 +0200
Herfstuitjes https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/herfstuitjes/ Eropuit in de herfst is een goed idee! Bekijk de mogelijkheden voor aangepaste uitjes. Op www.spierziekten.nl/themas/aangepaste-vakantie vindt u ideeën voor actieve en minder actieve uitjes. Zoals rolstoelvriendelijke paden waardoor ook u lekker de natuur in kunt. In het overzicht vindt u ook samenspeelplekken voor kinderen met en zonder een beperking en een lijst van organisaties die aangepaste vakantiewoningen aanbieden in binnen- en  buitenland.

]]>
Tue, 15 Oct 2019 10:16:00 +0200
Toe aan een nieuwe rolstoel? https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/toe-aan-een-nieuwe-rolstoel/ De aanschaf van een nieuwe elektrische rolstoel wil nogal eens leiden tot frustraties. Spierziekten... De aanschaf van een elektrische rolstoel heeft soms nogal wat voeten in de aarde en het resultaat is lang niet altijd wat het moet zijn. Er komt dan ook nogal wat bij kijken, want het is veel meer dan een stoel op vier wieltjes. Je brengt in een rolstoel per dag veel uren door en vaak zitten er ook nog eens allerlei apparaten op vast: de omgevingsbesturing, een oproepsysteem of een ademhalingsapparaat. Dat moet allemaal goed op elkaar afgestemd zijn.

Spierziekten Nederland maakte een video met tips voor de aanvraag: Hoe pak je het aan? Hoe kun je helpen? Hoe zorg je dat het hele traject niet eindeloos gaat duren? Zo zegt een van de sprekers, revalidatiearts Esther Kruitwagen: 'Je kunt niet hard genoeg vechten voor een rolstoel die precies op je wensen is afgestemd en volledig als maatwerk wordt afgeleverd.' Verder met medewerker van Ricardo Bronsgeest, medewerker belangenbehartiging van Spierziekten Nederland. Kijk hier de video.

]]>
Mon, 14 Oct 2019 13:42:00 +0200
Vergoeding pedicure https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vergoeding-pedicure/ Bij Spierziekten Nederland komen regelmatig vragen binnen over de vergoeding van de kosten voor de... Kosten voor een pedicure worden niet door de basisverzekering vergoed, ook niet na een verwijzing door een arts. De enige uitzondering hierop vormt diabetes, waarbij een medische noodzaak bestaat voor behandeling door een pedicure. De behandeling door een pedicure kan wel geheel of gedeeltelijk gedekt worden door een aanvullende verzekering. Het kan daarom zinvol zijn u hiervoor te verzekeren. 

De kosten voor een pedicure zijn vaak wel aftrekbaar van de belasting. Let op: de kosten voor een pedicurebehandeling komen alleen in aanmerking voor belastingaftrek als uw voeten afwijkingen vertonen zoals schimmel- of kalknagels, ingroeiende nagels, of als u alleen met pijn kunt lopen in verband met likdoorns, overmatige eeltgroei of als u vanwege uw ziekte of ouderdom niet in staat bent om deze zelf te verzorgen. Uw pedicure-behandeling kunt u opvoeren bij de belastingaangifte mits deze niet vergoed wordt via uw ziektekostenverzekering en de behandeling medisch nodig is. Een verwijzing door een arts is noodzakelijk.

Dat laatste geldt niet voor de behandeling door een podotherapeut. Hierbij volstaat een schriftelijke verklaring van de therapeut dat de behandeling medisch noodzakelijk is. De belastingdienst kan om een dergelijke verklaring vragen. 

]]>
Mon, 14 Oct 2019 13:42:00 +0200
Zorgverzekering: tijd om over te stappen? https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/zorgverzekering-tijd-om-over-te-stappen/ Langzamerhand naderen we het eind van het jaar. U kunt dan van zorgverzekering wisselen. Waar moet... Elke Nederlander is verplicht een zorgverzekering af te sluiten. En iedereen heeft ook de mogelijkheid om aan het eind van het nieuwe jaar een andere zorgverzekeraar te kiezen. Daarbij gaat het om geld, veel geld, want ook dit jaar worden de verzekeringen duurder. En aan de andere kant veranderen ook vrijwel altijd de voorwaarden. Soms worden bepaalde behandelingen in het nieuwe jaar niet meer vergoed, terwijl andere zaken juist wel binnen de verzekering vallen. Enkele tips:

  • Neem geen budgetpolis
    Er zijn geen schokkende verschillen in de voorwaarden van een basisverzekering tussen de verschillende verzekeraars. Wat een verzekeraar moet vergoeden ligt vast. Maar een budgetpolis is andere koek: een budgetpolis biedt weliswaar een complete basisverzekering, maar heel veel zorgverleners zijn niet gecontracteerd. Een budgetpolis mag dan lekker goedkoop zijn, maar wanneer u werkelijk een beroep moet doen op de gezondheidszorg, dan kan de budgetpolis tot een financiele strop leiden. Niet doen dus. 
     
  • Controleer uw polis
    Uw verzekeraar zal u per post of e-mail laten weten wat er verandert in uw polis voor het komend jaar. Laat u niet verrassen en controleer of er vergoedingen wijzigen die voor u van belang zijn. Zo ja, dan kan dat een argument zijn om over te stappen.
     
  • Overstappen kan, ook met een spierziekte
    Een verzekeraar moet iedereen toelaten tot de basisverzekering, ook mensen die een groot beroep doen op de gezondheidszorg. Een verzekeraar mag in dat geval ook geen hogere premie vragen. Dat geldt niet voor de aanvullende verzekering. Een verzekeraar mag iemand wel afwijzen voor de aanvullende verzekering.
     
  • Een aanvullende verzekering: nodig of niet?
    Een aanvullende verzekering kan handig zijn, maar in veel gevallen is hij overbodig, ook als je heel veel zorg nodig hebt. Neem de volgende zaken mee in uw overwegingen: vergoedt de verzekering het lidmaatschap van een patientenvereniging? En de eigen bijdrage voor orthopedisch schoeisel? Kosten voor specifieke diëten? Kosten voor een pedicure? En wat kost het wanneer u die kosten zelf betaalt, maar wel van de belasting af kunt trekken?
     
  • Fysiotherapie aanvullend verzekeren?
    Mensen met een spierziekte krijgen langdurige fysiotherapie vergoed uit de basisverzekering. Alleen de eerste twintig behandelingen zijn eenmaal (dus niet jaarlijks) voor eigen rekening. Die eerste twintig behandelingen kunnen voor een deel of helemaal vergoed worden uit een aanvullende verzekering.
     
  • Collectief verzekeren
    Soms kunt u zich voordelig bijvoorbeeld via een werkgever verzekeren. Het aanbod van collectieve verzekeringen is echter de afgelopen jaren enorm afgenomen en de relatieve voordelen zijn steeds kleiner geworden. Het kan de moeite lonen om naar een collectieve verzekering op zoek te gaan. Spierziekten Nederland biedt dit jaar geen verzekering meer aan, omdat het aanbod veel te schamel werd.
]]>
Mon, 14 Oct 2019 13:34:00 +0200