VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Mon, 18 Jan 2021 16:08:00 +0100 Brief aan minister over vaccinatie https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/brief-aan-minister-over-vaccinatie/ Spierziekten Nederland en het Spierziekten Centrum Nederland vragen de minister ervoor te zorgen... Mensen met een beperkte hart- en longfunctie en mensen met een verminderde functie van het immuunsysteem - en daaronder vallen al veel mensen met een spierziekte - krijgen met voorrang een vaccinatie tegen Covid-19 aangeboden. Dat staat in het advies van de Gezonheidsraad en in het plan van aanpak van het ministerie van VWS.

Spierziekten Nederland en het Spierziekten Centrum Nederland, het samenwerkingsverband van alle artsen die betrokken zijn bij de behandeling van spierziekten, maken zich er zorgen over dat in deze definitie toch mensen buiten beeld blijven die wel met voorrang gevaccineerd zouden moeten worden. Daarover schreven ze een gezamenlijke brief aan de minister. Daarin staat onder andere: 

"Er is namelijk een [...] groep patiënten met een sterk progressieve spierziekte die nu nog geen of slechts een beperkt functieverlies hebben, maar bij wie de gezondheidstoestand zeer snel kan verslechteren [...].
Daarnaast is er een groep spierziektepatiënten die vanwege de aard van hun aandoening een zeer groot risico hebben op long- en hartproblematiek, maar bij wie dit tot op heden niet is vastgesteld.
Voor beide groepen geldt, dat als zij besmet raken, zij een sterk verhoogd risico lopen om op de IC te belanden of zelfs te overlijden. Daarom zou ook deze groep patiënten met voorrang gevaccineerd moeten worden."

Lees de brief aan de minister.

]]>
Mon, 18 Jan 2021 16:08:00 +0100
Zorgwetten eenvoudig uitgelegd https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/zorgwetten-eenvoudig-uitgelegd/ Heb je geen idee hoe en waar je de zorg moet regelen voor je kind? Meld je dan aan voor een van de... De informatiebijeenkomsten over de zorg en ondersteuning van kinderen met een beperking zijn bedoeld voor ouders, naasten en andere geïnteresseerden. De bijeenkomsten worden georganiseerd door Cliëntenorganisatie KansPlus en ClientondersteuningPlus in opdracht van het ministerie van VWS. De bijeenkomsten zijn gratis. De groep bestaat uit zes tot vijftien deelnemers.
Meer informatie over de data en inschrijven staat op de website van CliëntondersteuningPlus.

Download de brochure
Een uitleg over de zorgwetten, zoals de Wlz, Wmo, Jeugdwet en Zvw is ook te vinden in de brochure 'Wetten zorg en ondersteuning in eenvoudig Nederlands' op de website van CliëntondersteuningPlus. 

Lees ook de informatie over wetten en regels op de website van Spierziekten Nederland. 

]]>
Mon, 18 Jan 2021 13:51:11 +0100
Vergoeding lidmaatschap https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vergoeding-lidmaatschap/ Diverse zorgverzekeraars vergoeden ook dit jaar (een deel van) de kosten van het lidmaatschap van... Ben je lid van Spierziekten Nederland of overweeg je lid te worden en vergoedt je ziektekostenverzekeraar de kosten van het lidmaatschap van een patiëntenvereniging, dan kun je (een deel van) de contributie terug krijgen uit de aanvullende verzekering. Dit heeft geen invloed op je eigen risico.

In je ziektekostenpolis of op de website van je ziektekostenverzekeraar lees je welke vergoeding je ontvangt. Je vindt ook een overzicht van alle verzekeraars die het lidmaatschap vergoeden op de website van Independer of in de lijst van Patiëntenfederatie Nederland. Sommige ziektekostenverzekeraars stellen de voorwaarde dat de patiëntenvereniging aangesloten is bij Patiëntenfederatie Nederland of bij Ieder(in). Spierziekten Nederland is aangesloten bij beide koepelorganisaties. 

Download je bewijs van lidmaatschap van Spierziekten Nederland op de persoonlijke pagina. Je ziektekostenverzekeraar zal mogelijk naar dit bewijs vragen als je de kosten van lidmaatschap wilt declareren. 

]]>
Thu, 14 Jan 2021 15:10:00 +0100
Agenda bijeenkomsten 2021 https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/agenda-bijeenkomsten-2021/ Ook dit jaar organiseren we bijeenkomsten voor leden van Spierziekten Nederland. Niet door het... Spierziekten Nederland organiseert regelmatig (online) bijeenkomsten, webcasts en gespreksgroepen. De bijeenkomsten voor het eerste half jaar zijn rond. Neem alvast een kijkje in de Spieracademie of er iets voor je bij zit. Je kunt je direct aanmelden voor een bijeenkomst of webcast. Staat de inschrijving nog niet open? Dan kun je eenvoudig aangeven of je een herinnering wilt ontvangen zodra de inschrijving open is. 

Naar de Spieracademie

]]>
Thu, 14 Jan 2021 13:05:48 +0100
Leestip: Contact ledenmagazine https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/leestip-contact-ledenmagazine/ Hoe maak je de stap van kinder- naar volwassenenrevalidatie? Zomaar een onderwerp uit Contact... ‘Mijn kind wordt binnenkort 16. De overstap van kinder- naar volwassenenrevalidatie komt in zicht. Hoe gaat dat in zijn werk?’ Margriet Poelma, revalidatiearts voor kinderen en
jongeren in de Sint Maartenskliniek geeft het antwoord in Contact. Je leest het hele artikel hier.

Contact is een uitgave van Spierziekten Nederland en valt elk kwartaal bij leden en abonnees op de mat. Het ledenmagazine geeft informatie over ontwikkelingen op het terrein van neuromusculaire aandoeningen, wat betreft onderzoek, zorg en behandeling. Interessante interviews, leestips, handige hulpmiddelen en veel achtergrondinformatie. Ook biedt Contact informatie over de activiteiten van Spierziekten Nederland.

Ben je volger en wil je Contact ook ontvangen? Kijk hier naar de mogelijkheden en word lid of abonnee.

]]>
Thu, 14 Jan 2021 12:55:00 +0100
Myocafé: een plek van (h)erkenning  https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/myocafe-een-plek-van-herkenning/ Het Myocafé ging ook even met kerstrust, maar dit nieuwe jaar zien we de berichten weer toenemen.... Het Myocafé is dé online ontmoetingsplaats van en voor mensen met een spierziekte. U kunt uw vragen of ervaringen plaatsen, reageren op anderen of alleen meelezen. Misschien herkent u vragen en gedachten die lijken op:
‘Ik gebruik … maar vraag me af …’
‘Ik hannes zo met … hoe doen anderen dat?’
‘Ik twijfel over…’
‘Ik loop er steeds tegenaan dat … ‘

Herkenbaar? Bent u benieuwd hoe anderen ermee omgaan? Kom dan naar het Myocafé en deel of lees ervaringen met/van anderen die uw situatie herkennen. Ondersteun en help elkaar door te praten over uw diagnose of algemene onderwerpen waar (bijna) iedereen met een spierziekte mee te maken krijgt. Op de meeste vragen volgt snel een reactie zodat u nieuwe ideeën opdoet. 

Aanmelden voor het Myocafé is in een paar muisklikken gebeurd. U bent vrij in het kiezen van een gebruikersnaam en profielafbeelding. Hierna kunt u direct aan de slag. 

Alle reden om een kijkje te komen nemen! 
Als u voor het eerst komt kijken, gaat u eenmalig langs de aanmeldpagina. Hierna kunt u direct aan de slag. Vragen? Stel ze aan de webredactie

]]>
Thu, 14 Jan 2021 07:59:59 +0100
Antisense-therapie voor erfelijke spierziekten  https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/antisense-therapie-voor-erfelijke-spierziekten/ Er start een nieuw onderzoek naar antisense-therapie, een mogelijke behandeling voor erfelijke... Onderzoekers in Utrecht en Rotterdam testen een nieuwe methode om de opname van een bepaald soort stof, antisense oligonucleotiden, in de spieren te verbeteren. Het onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door het Spierfonds en Spieren voor Spieren met de opbrengsten van de Zwaluwen Jeugd Actie. 

Opname van het medicijn 
De overgrote meerderheid van alle spierziekten is erfelijk. Ze ontstaan door een defect in het DNA, de bouwstenen van je lichaam. Hierdoor worden essentiële eiwitten niet meer aangemaakt of juist schadelijke eiwitten geproduceerd. “Een mogelijke behandeling voor erfelijke spierziekten is antisense therapie”, vertelt onderzoeker Geert-Jan Boons. Bij deze therapie worden zogenoemde ‘antisense oligonucleotiden’ gebruikt om de eiwitproductie te herstellen. Maar er is een probleem. “Op dit moment bestaat er nog geen methode om het medicijn goed te laten opnemen door de spieren”, legt Boons uit. “Dit is een belangrijke reden waarom eerdere klinische trajecten voor antisense therapie voor spierziekten zijn mislukt.” 

Meeliften de spieren in 
Om dit probleem op te lossen hebben de onderzoekers iets nieuws bedacht. Ze koppelen het medicijn aan een ‘drager',  een molecuul dat door spiercellen wordt herkend en opgenomen. Op deze manier kan het medicijn als het ware meeliften de spiercellen in. In dit nieuwe onderzoek wordt deze methode verder uitgewerkt en getest bij de ziekte van Pompe. Boons: “We zullen nauw samenwerken met de groep van Pim Pijnappel om een methode te ontwikkelen voor de opname van de antisense oligonucleotiden door de spieren. Als dit project succesvol is, dan betekent dit een doorbraak voor de ontwikkeling van antisense therapie voor de ziekte van Pompe en voor erfelijke spierziekten in het algemeen.” 

Het onderzoek van prof. dr. Geert-Jan Boons en dr. Pim Pijnappel zal in april van start gaan en wordt uitgevoerd aan de Universiteit Utrecht en het Erasmus MC. 

Lees meer over het onderzoek op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds

 

]]>
Wed, 13 Jan 2021 15:30:00 +0100
Natuurlijk beloop van SMA https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/natuurlijk-beloop-van-sma/ Op donderdag 26 november verdedigde Camiel Wijngaarde – arts en onderzoeker in het SMA... In zijn onderzoek, dat werd gefinancierd met de opbrengsten van ‘SMA de wereld uit!’, dr. Wijngaarde een veel beter beeld van het te verwachten beloop van SMA. Kennis die erg belangrijk is gebleken voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Voor zijn proefschrift won dr. Wijngaarde de prijs voor het beste klinische proefschrift van het Spierziekten Centrum Nederland.

]]>
Wed, 13 Jan 2021 15:05:00 +0100
Minder keuzestress door ‘Koos’ https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/minder-keuzestress-door-koos/ Deze handige app serveert je dagelijks vijf tips om te lezen, kijken of luisteren. Wist je dat je elke dag duizenden keuzes maakt? Van wat je aantrekt tot wat je eet. Ook brengen we veel tijd al zappend achter een scherm door. Hoe fijn is het als je wat minder na zou hoeven denken over wat je gaat volgen en je elke dag vijf mooie tips zou krijgen om te lezen, kijken of luisteren. Op een presenteerblaadje. Van Koos.

Een mooie documentaire, een verrassende podcast of een grappig gifje van de VPRO of daarbuiten, zorgvuldig geselecteerd door de redactie. Klik meteen door, of deel de tip met vrienden en volgers. Je kunt je favoriete tips opslaan en bekijken in 'ik koos'. Meer heb je eigenlijk niet nodig, maar toch heeft Koos ook een overzichtelijke en volledige radio- en tv gids.

De app 'VPRO Koos' is gratis te downloaden voor Iphone/Ipad en Android. Klik hier voor alle informatie.

]]>
Tue, 12 Jan 2021 15:43:00 +0100
Stem op jouw favoriete actievoerder https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/stem-op-jouw-favoriete-actievoerder/ De ‘Actieheld’ van het Spierfonds is een titel voor een vrijwilliger die op een bijzondere wijze in... Elk jaar komen veel mensen in actie voor het Spierfonds. Ze dansen, fietsen, bakken koekjes, zamelen flessen in… Op allerlei verschillende manieren vragen zij aandacht voor spierziekten en halen geld op voor meer wetenschappelijk onderzoek. De ‘Actieheld’ van het Spierfonds is een titel voor een vrijwilliger die op een bijzondere wijze in actie is gekomen. Dit jaar zijn er zeven actievoerders genomineerd om ‘Actieheld 2020’ te worden. 

Chantal Luijendijk, Fondsenwerver Acties & Events bij het Spierfonds, vertelt: “Het is bijzonder hoeveel mensen zich elk jaar weer inzetten voor de strijd tegen spierziekten. Omdat ze zelf een spierziekte hebben, van dichtbij meemaken welke impact een spierziekte op iemands leven heeft, of omdat ze iets willen betekenen voor een ander. We zijn blij met ieders geweldige inzet. Ongeacht hoe groot de actie is of hoeveel geld iemand inzamelt, alle aandacht en opbrengst voor de strijd tegen spierziekten helpt ons dichterbij ons doel: alle spierziekten de wereld uit! Om actievoerders in het zonnetje te zetten en ze te bedanken voor hun inzet, hebben we de nominatie voor ‘Actieheld’ in het leven geroepen. Heel Nederland kan stemmen op zijn of haar favoriete actieheld. Degene met de meeste stemmen mag zichzelf ‘Actieheld 2020’ noemen.”

Bekijk de genomineerden en stem op jouw favoriet 
 

]]>
Tue, 12 Jan 2021 12:55:00 +0100