VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Tue, 21 May 2019 10:56:00 +0200 Nieuwe brochure in de maak over NA https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuwe-brochure-in-de-maak-over-na/ Van de oorzaak en verschijnselen tot de behandelmogelijkheden ... U leest het binnenkort in de... Van de beschrijving van de verschijnselen, wat er misgaat bij het ontstaan van de ziekte, hoe de diagnose wordt gesteld tot uitleg over de erfelijke vorm van NA en de behandelmogelijkheden … U kunt er binnenkort over lezen in de nieuwe brochure ‘Neuralgische amyotrofie, Diagnose en behandeling’.

Deze brochure is een herziening van de vorige uitgave, uit 2011. Samen met de medisch adviseurs en enkele ervaringsdeskundigen is de tekst volledig geactualiseerd en verduidelijkt met afbeeldingen. Kort na de diagnose maar ook later nog kan de brochure u helpen antwoorden te vinden op vragen over de ziekte.

Naar verwachting zal de brochure binnenkort beschikbaar komen op de persoonlijke pagina (gratis te downloaden voor leden en abonnees) en te bestellen zijn in de webwinkel. We houden u hierover via dit nieuwsoverzicht op de hoogte.
 

]]>
Tue, 21 May 2019 10:56:00 +0200
Omgaan met Duchenne https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/omgaan-met-duchenne/ Deze week krijgen leden betrokken bij Duchenne de herziene brochure met ervaringsverhalen... Houd uw brievenbus in de gaten. Deze week krijgen leden betrokken bij Duchenne de herziene brochure met ervaringsverhalen thuisgestuurd.

Spierziekten Nederland sprak met vier ervaringsdeskundigen, zowel ouders van jongens met Duchenne als mannen die zelf Duchenne hebben. Hoe kijken zij terug op het horen van de diagnose? Voor welke keuzes hebben ze gestaan? Wat is de invloed van de aandoening op de rest van het gezin? Deze en andere vragen komen uitgebreid aan bod in de nieuwe brochure, met veel herkenbare voorbeelden. U kunt de brochure ook gratis inzien via uw persoonlijke pagina of, als u nog geen lid bent, bestellen via de webwinkel.
 

]]>
Mon, 20 May 2019 15:33:01 +0200
Vacature medewerker Zorg https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vacature-medewerker-zorg/ Spierziekten Nederland heeft een vacature voor een medewerker Zorg voor 24 uur per week. Reageren... Spierziekten Nederland is een patiëntenorganisatie die staat voor de belangen van mensen met een spierziekte. We hebben 9000 leden en ruim 250 betrokken vrijwilligers. Op het kantoor in Baarn werken 30 medewerkers. Voor de afdeling Zorg zijn wij op zoek naar een medewerker Zorg. 

Wat ga je doen?
Je gaat een aantal afdelingen ondersteunen bij het organiseren van ledenbijeenkomsten en bij hun taken en rol op gebied van diagnosespecifieke voorlichting, kwaliteit van de zorg, wetenschappelijk onderzoek en medicijnontwikkeling. Dat doe je natuurlijk vanuit het patiëntenperspectief en samen met patiënten en veldpartijen.

Wat heb je in huis?
Je hebt goede sociale vaardigheden, je kunt netwerken en mensen met verschillende belangen en invalshoeken aan je binden (patiënten, zorgverleners en onderzoekers).

Je beheerst vakjargon en je hebt een relevante opleiding op academisch niveau op gebied van de gezondheidswetenschappen. Je kent de gezondheidszorg en hebt hierin de nodige ervaring. Je interesseert je ervoor en je volgt de ontwikkelingen.

Wat voor type ben je?
Je bent sociaal vaardig, een netwerker en je kunt verschillende belangen en perspectieven bij elkaar brengen. Je kunt beleidsmatig denken en je hebt een hands-on mentaliteit.

Wat zoeken wij?

  • Een medewerker voor 0,6 fte (24 uur per week).
  • Je bent bereid om op onregelmatige tijden te werken.

Wat bieden wij?
Inschaling conform CAO Sociaal Werk schaal 9.

Aanstelling
De aanstelling voor de medewerker is zo spoedig mogelijk en in eerste instantie voor 1 jaar.

Sollicitaties en procedure
Je kunt je sollicitatiebrief met motivatie en cv mailen naar de directeur van Spierziekten Nederland: sollicitatie@spierziekten.nl. Voor verdere informatie over de functie kun je contact opnemen met mevrouw dr. Anja Horemans: anja.horemans@spierziekten.nl of telefoon 035 548 04 66. Brieven kunnen tot uiterlijk 3 juni ingestuurd worden. De uitnodigingen voor sollicitatiegesprekken worden verstuurd op 6 juni. Eerste ronde sollicitatiegesprekken vindt plaats in de week van 10 juni 2019.

]]>
Mon, 20 May 2019 15:24:00 +0200
Nieuwe brochure mitochondriële spierziekten https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuwe-brochure-mitochondriele-spierziekten/ Deze week wordt de nieuwe brochure over mitochondriële spierziekten gratis bij leden thuisbezorgd. Heeft u hem al bekeken? De volledig herziene brochure over mitochondriële spierziekten staat op de persoonlijke pagina en wordt daarnaast deze week gratis bij leden thuisbezorgd. Bent u nog geen lid? Bestel ‘m dan via de webwinkel.

Onder meer de verschillende typen mitochondriële spierziekten, de verschijnselen, het stellen van de diagnose, de erfelijkheid en de behandeling komen uitgebreid aan bod.

]]>
Mon, 20 May 2019 15:17:02 +0200
Lacosamide als pijnbestrijding bij DVN https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/lacosamide-als-pijnbestrijding-bij-dvn/ In februari zijn de resultaten van de LENSS-studie gepubliceerd in het tijdschrift Brain. In deze... Lacosamide is een medicijn dat op dit moment wordt gebruikt voor de behandeling van epilepsie. Het werkt op bepaalde zoutkanalen (de natriumkanalen), die zich onder andere in de dunne zenuwvezels bevinden en hierin verantwoordelijk zijn voor het doorgeven van prikkels, zoals pijn. Aan de studie hebben patiënten met dunnevezelneuropathie op basis van een verandering in het erfelijk materiaal (een verandering in het SCN9A-gen) deelgenomen. Deze verandering zorgt ervoor dat de natriumkanalen overactief zijn, wat tot klachten leidt. De patiënten kregen een periode het echte medicijn (lacosamide) en een andere periode een pil zonder werking (placebo), om het effect te kunnen vergelijken.

Lacosamide verminderde niet alleen de pijn, maar had ook een positief effect had op het algemeen welbevinden, de invloed van pijn op slaap en op de intense oppervlakkige pijn. Dit in vergelijking met de placebo. Daarnaast was het medicijn veilig om te gebruiken en werd het goed verdragen. Dit gold zowel voor de patiënten die de lacosamide in combinatie met andere pijnmedicatie gebruikten als voor de patiënten die alleen met lacosamide behandeld werden.
Lacosamide kan dus een goede behandelingsmogelijkheid zijn voor patiënten met dunnevezelneuropathie met een verandering in het SCN9A-gen. Men vermoedt dat het medicijn ook voor andere patiënten met dunnevezelneuropathie zou kunnen werken, maar om dit vast te stellen is nader onderzoek nodig.

Patiënten die willen weten of lacosamide ook voor hen een behandeloptie is, worden verwezen naar hun eigen hoofdbehandelaar. Zo nodig kan de hoofdbehandelaar met het DVN-expertisecentrum in het Maastricht UMC+ contact opnemen voor overleg.

]]>
Mon, 20 May 2019 11:41:00 +0200
CIDP: het zit toch anders https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/cidp-het-zit-toch-anders/ CIDP kan op verschillende manieren behandeld worden, maar deze behandelingen slaan niet bij... Bij CIDP kunnen mensen in een periode van ongeveer twee maanden verlamd raken aan armen en benen. Patiënten hebben gevoelsstoornissen, pijn en zijn erg vermoeid. CIDP wordt veroorzaakt door een fout in het eigen afweersysteem, waardoor het isolatiemateriaal (myeline) van de zenuw wordt aangetast. Het is nog niet bekend waardoor het afweersysteem precies geactiveerd wordt. Waarschijnlijk speelt een ‘gewone infectie’ een rol. Er zijn twee goede behandelingen voor CIDP, maar bij een deel van de mensen slaan deze niet aan. Ook hebben beide behandelingen nadelen, zoals bijwerkingen en hoge kosten.

Biomarkers voor CIDP
In het Amsterdamse onderzoek werd gezocht naar testen die het beloop van de ziekte weergeven of kunnen voorspellen met welke behandeling het beste gestart kan worden. Dit worden biomarkers genoemd. Hierbij richtten de onderzoekers zich onder andere op een bepaalde type afweercellen, de T-cellen. Ze ontdekten dat er weinig veranderingen zijn in het aantal T-cellen tijdens verschillende fasen van de ziekte. Deze cellen geven het beloop van de ziekte dus niet weer.

Wel vonden de onderzoekers dat bij sommige mensen met CIDP bepaalde bestanddelen van de zenuwen verhoogd zijn in het bloed. En dat deze waarden dalen na behandeling. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen of deze bestanddelen wel het ziektebeloop weerspiegelen, en dus gebruikt kunnen worden als biomarker.

]]>
Mon, 20 May 2019 11:20:00 +0200
Nieuwe website afweersysteem https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuwe-website-afweersysteem/ Het afweersysteem speelt een rol bij het ontstaan van verschillende spierziekten. Er is nu een... Bij verschillende spierziekten speelt het afweersysteem een belangrijke rol. Denk aan myasthenieën, diverse vormen van myositis en aandoeningen van het zenuwstelsel, zoals CIDP, MMN en het Guillain-Barré syndroom. De Nederlandse Vereniging voor Immunologie heeft hierover een heldere en informatieve website ingericht.

Mijn Afweer
Immunologie is de leer van het afweersysteem. Een goede afweer beschermt ons lichaam tegen bacteriën, parasieten, virussen en kanker. Hierbij spelen de immuuncellen een belangrijke rol. Zij zijn in staat om ziekteverwekkers aan te vallen.
Ons afweersysteem onthoudt welke ziekteverwekkers het in de loop van ons leven heeft zien langskomen en wordt daardoor steeds sneller, krachtiger en doelmatiger.
Maar het kan ook misgaan met de afweer. Heeft ons immuunsysteem te weinig slagkracht, dan krijgen we herhaaldelijk infecties. En als het van slag raakt, valt het soms lichaamseigen stoffen aan, zoals bij myasthenie. Ons immuunsysteem moet dus in balans zijn, zodat het voldoende weerstand kan bieden tegen ziekteverwekkers.
 
De website mijnafweer.nl, opgezet door de Nederlandse Vereniging voor Immunologie, is te raadplegen voor alle vragen over het afweersysteem
 

]]>
Mon, 20 May 2019 11:04:00 +0200
Leestip: fysiotherapie en vergoeding https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/leestip-fysiotherapie-en-vergoeding/ Mensen met een spierziekte zijn vaak grootverbruikers van fysiotherapie. Nog regelmatig vragen... Spierziekten zijn zonder uitzondering chronische aandoeningen. Heeft u een spierziekte en een verwijzing van uw behandelend arts, dan wordt de fysiotherapie-behandeling vergoed uit de basisverzekering. Het is dus niet nodig om u apart voor deze behandeling te verzekeren. Er zijn echter een paar 'maren'.

De chronische aandoeningen waarbij fysiotherapie wordt vergoed uit de basisverzekering staan opgesomd in de Lijst Chronische Aandoeningen, ook nog wel 'De Lijst Borst' genoemd. Nu zijn er ruim 600 verschillende spierziekten en die worden lang niet allemaal afzonderlijk benoemd. Ze passen echter zonder uitzondering onder het kopje Spierziekten. Het is belangrijk dat de fysiotherapeut de juiste code gebruikt.

Er zit nog een addertje onder het gras. Vanaf de 21e behandeling worden de kosten vergoed uit de basisverzekering. De eerste twintig komen voor rekening van de aanvullende verzekering of van uzelf, wanneer u niet de juiste aanvullende verzekering hebt. Die eigen bijdrage is eenmalig. U hoeft dus niet ieder jaar opnieuw te betalen en evenmin als u van verzekeraar wisselt. Let daar goed op. 

Een derde aandachtspunt: de vergoeding uit de basisverzekering betreft alleen de behandeling van de chronische aandoening. Zou u bijvoorbeeld na een verkeersongeval extra fysiotherapie nodig hebben, dan valt die formeel buiten de regeling chronische aandoeningen, ook al krijgt u dezelfde behandeling die u altijd krijgt. Een verzekeraar kan u hiervoor een aparte rekening sturen, maar kan hier ook soepel mee omgaan.

]]>
Mon, 20 May 2019 10:15:00 +0200
Een fragment uit het jaarverslag 2018 https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/een-fragment-uit-het-jaarverslag-2018/ In het jaarverslag 2018 een kijkje achter de schermen met veel verhalen en veel mensen, onder wie... Eelke, je schreef voor het Spierziektecongres een boekje over eten, hoewel je geen voedingsdeskundige bent. Hoe ging je te werk? 

‘Ik hou van lekker eten. Ik maak altijd wel iets al heb ik niks in huis. Gezonde voeding is hip en booming. Net zoals de meeste mensen vind ik het soms lastig om keuzes te maken. Ik had nogal wat vragen over de invloed van voeding op mijn lijf en spierziekte. En ik dacht, dan zijn er vast meer mensen zoals ik met dezelfde vragen. Dat is mijn leidraad geweest.’

‘Mijn speurtocht leverde weinig antwoorden op. Er is bar weinig onderzoek gedaan naar voeding en spierziekten. Diëtisten volgen vaak de richtlijnen van het Voedingscentrum maar die zijn er voor gezonde mensen.’

‘Als je met zo’n thema bezig bent, vind ik het leuk als ik bijzondere dingen meemaak. Die proeverij van kant-en-klaar maaltijden… dat was me wat! Eén bedrijf bezorgde alleen om zeven uur ‘s morgens. Stond ik in mijn pyjama bij de deur. Ik herinner me ook nog de bezorger die mij de (niet al te moeilijke) bereidingswijze drie keer in mijn oor toeterde.'

Bekijk het hele jaarverslag hier.

]]>
Sat, 18 May 2019 08:12:00 +0200
Vrij als een vogel https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vrij-als-een-vogel/ Tussen de boomtoppen een parcours met hindernissen afleggen en 35 meter naar beneden suizen via een... Tussen de boomtoppen een parcours met hindernissen afleggen en 35 meter naar beneden suizen via een tokkelbaan. Het kan in klimbos Rock ’n Rivers in Goirle. Oók als je in een rolstoel zit.

Kinderen vanaf 9 jaar zijn van harte welkom om dit avontuur te beleven. Deelnemers moeten wel zelfstandig in een rolstoel kunnen zitten. Niet alleen leuk voor de kinderen zelf, want hoe fijn is het om zoon of dochter zo te zien genieten.

Lees alle informatie op www.klimenavonturenbos.nl (kies bij activiteiten ‘rolstoel klimbos’).

Foto opening opening van het klimbos Rocks en rivers in Goirle door Marijke Brocken.

]]>
Thu, 16 May 2019 10:01:00 +0200