VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Wed, 23 Jun 2021 18:07:00 +0200 Apps overheid nog nauwelijks toegankelijk https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/apps-overheid-nog-nauwelijks-toegankelijk/ Slechts 1 van minstens 500 apps van de Nederlandse overheid is aantoonbaar toegankelijk voor mensen... Dit blijkt uit onderzoek door Stichting Appt. Het gevolg is dat gebruikers met een beperking een groot deel van de overheidsapps niet of niet goed kunnen gebruiken.

Ieder(In) plaatste hierover een nieuwsbericht, namens het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie waarbij ook Spierziekten Nederland is aangesloten. Vanaf 23 juni 2021 moeten alle apps van de overheid een toegankelijkheidsverklaring hebben, zo valt in het bericht te lezen. Uit het onderzoek van Stichting Appt blijkt dat echter dat slechts 100 toegankelijkheidsverklaringen zijn opgenomen in het register met verklaringen. Daarvan is er één volledig toegankelijk en dat geldt dan alleen voor de iOS-versie. Om het aantal toegankelijke apps te verhogen, moet gewerkt worden aan kennis en bewustwording bij ICT- en designopleidingen, bij leveranciers en bij de overheid.

Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie is een initiatief van Dovenschap, Dwarslaesie Organisatie Nederland, EMB-Nederland, HoorMij, NVVS, Ieder(in), KansPlus, KBO-PCOB, LFB, MIND, Oogvereniging, Sien en Spierziekten Nederland. Meer informatie over het GebruikersNetwerk.

]]>
Wed, 23 Jun 2021 18:07:00 +0200
Informatie over acute flaccid myelitis (AFM) https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/informatie-over-acute-flaccid-myelitis-afm/ Spierziekten Nederland biedt sinds kort informatie over deze zeldzame polio-achtige spierziekte,... Acute flaccid myelitis (AFM) betekent ‘acute slappe verlamming door ruggenmerg-ontsteking’. Vroeger was het poliovirus vaak de oorzaak. De ziekte werd dan poliomyelitis of polio genoemd. Tegenwoordig gaat het meestal om het enterovirus D68. Wereldwijd zijn er de afgelopen jaren ongeveer achthonderd patiënten gemeld.

Ook in Nederland is een aantal kinderen en ouders met AFM geconfronteerd. Tijd dus voor Nederlandstalige informatie erover. Met hulp van onder meer (kinder)neurologen, revalidatieartsen en een vader van een kind met AFM maakte Spierziekten Nederland een websitepagina en gratis te downloaden folder over de ziekte.

Bekijk de webpagina over AFM

Bekijk de folder over AFM

Heeft u of uw kind zelf AFM of AFM gehad? Dan kunt u lid worden van onze vereniging. De komende periode willen we onder andere met een bijeenkomst voor ouders beter inspelen op de informatiebehoefte van de betrokkenen.

]]>
Fri, 18 Jun 2021 09:42:00 +0200
Myocafé uitgelicht https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/myocafe-uitgelicht/ Dagelijks ontvangen we nieuwe bezoekers op Myocafé, dé online ontmoetingsplaats van onze... Een aantal berichten lichten we er graag voor je uit:

Neem zelf eens een kijkje. Bovenstaande voorbeelden zijn te vinden in de openbare kanalen ‘Hulpmiddelen’ en ‘Spierziekten Nederland’. Ook niet-leden (volgers en abonnees) zijn hier - na registratie - welkom. Leden hebben daarnaast exclusief toegang tot de besloten kanalen van hun diagnosegroep én hun regio.

Kom ook een kijkje nemen
Wil je een ander onderwerp bespreken met anderen met een spierziekte? Start zelf een gesprek. Als je voor het eerst komt kijken, ga je eenmalig langs de aanmeldpagina. Hierna kun je direct aan de slag.

Vragen? Stel ze aan de webredactie.

]]>
Tue, 15 Jun 2021 08:08:00 +0200
Webcast over fysiotherapie https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/webcast-over-fysiotherapie/ In beweging blijven is belangrijk, maar hoe doe je dat op een verantwoorde manier en wat kan... Pijn, vermoeidheid en stijfheid van spieren kunnen je dagelijks leven behoorlijk beïnvloeden als je een spierziekte hebt. In beweging blijven is belangrijk, maar hoe doe je dat op een verantwoorde manier en wat kan fysiotherapie daarbij voor je betekenen? Spierziekten Nederland organiseert een webcast waarin de mogelijkheden uitgebreid aan bod komen.

Inhoud webcast

  • Wat kan fysiotherapie voor mij betekenen?
  • Hoe kom ik terecht bij een goede fysiotherapeut?
  • Training en beweging
  • Valpreventie en balans
  • Behoud en monitoring van longfunctie

De webcast vindt plaats op maandag 21 juni 2021 van 16.00 uur tot 17.00 uur.
 
Programma
Presentatie over de zin en mogelijkheden van fysiotherapie bij spierziekten, door Daphne Maas MSc, fysiotherapeut Radboudumc Nijmegen, Floor de Ruiter, fysiotherapeut in het Roessingh in Enschede en Charlotte van Esch MSc, medewerker kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland.
Natuurlijk is er ook ruimte voor beantwoording van vragen. Stel je vragen live via het vragenformulier bij de webcast, of stuur ze vooraf in bij je aanmelding. 

Aanmelden
De uitzending staat open voor leden en niet-leden van Spierziekten Nederland en is gratis. Inschrijven voor de webcast is mogelijk tot en met 16 juni 2021. Je ontvangt een aantal dagen voor de webcast een bevestiging met een link naar de webcast. 

Aanmelden

]]>
Tue, 15 Jun 2021 08:00:00 +0200
FA-programma najaar 2021 https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/fa-programma-najaar-2021/ De activiteiten dit najaar beloven veel goeds! Op 11 september zal de FAntastische fietstocht... 11 september 2021 – De FAntastische fietstocht
De FAntastische fietstocht, dat is de naam van rideATAXIA Europe die in 2021 in Nederland zal plaatsvinden! Dit event wordt niet georganiseerd door Spierziekten Nederland maar door Stichting-FAN (Friedreich ataxie Nederland), deze stichting wil graag geld verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek in Nederland naar FA.

RideATAXIA 2021 start in de buurt van Eindhoven bij fietsvereniging TML Dommelstreek. Er zijn verschillende routes met lengtes van 17km, 50km en 81km. Alle routes zijn toegankelijk voor alle fietsers, van jong tot oud en van mountainbikers tot handbikers.

RideATAXIA is een fietsevenement om meer bekendheid te creëren voor Friedreich Ataxia (FA) en om geld in te zamelen voor FA-onderzoek. Door mee te doen kun je bijdragen aan genezing van FA! Houd dus 11 september 2021 vrij!

Kijk op de website voor meer informatie.

1 oktober 2021 – FA-webconferentie
De jaarlijkse FA-ledenbijeenkomst, georganiseerd door Spierziekten Nederland, zal ook dit jaar digitaal zijn.

Er wordt steeds meer onderzoek naar FA-behandeling gedaan en dit brengt spannende ontwikkelingen in de medische pijplijn. Wil je op de hoogte blijven van deze actuele thema's binnen de FA-wereld en ervaringsdeskundigheid met gezelligheid combineren?

De digitale bijeenkomst zal op 1 oktober rond 16:00 starten. Vervolgens komt o.a. Jeroen de Vries, neuroloog in het UMCG, aan het woord. Ook zal er een informele FA-quiz zijn, waar ook FA-gerelateerde thema’s aan bod zullen komen. Natuurlijk is er ook genoeg gelegenheid om weer eens met de andere FA-leden bij te praten.

Aanmelden kan nog niet, maar geef hier aan dat je een seintje wilt ontvangen zodra de inschrijving opent. 

]]>
Mon, 14 Jun 2021 16:36:00 +0200
Webcast 'Medicijnontwikkeling' terugkijken https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/webcast-medicijnontwikkeling-terugkijken/ De ontwikkelingen op het gebied van nieuwe medicijnen voor de behandeling van verschillende... Afgelopen vrijdag werd de webcast ‘Medicijnontwikkeling’ uitgezonden. Er was grote belangstelling voor; we kregen meer dan 400 aanmeldingen. Een aantal nieuwe geneesmiddelen is reeds toegelaten tot de Europese markt en daarnaast zitten er voor een groot aantal spierziekten veel potentiele nieuwe geneesmiddelen in de pijplijn. 

In de webcast kwamen de volgende onderwerpen uitgebreid aan bod:
•    Welke nieuwe ontwikkelingen komen er op ons af?
•    Wat gaat dit betekenen voor de patiënt?
•    Informatie over het traject medicijnontwikkeling
•    Registratie en vergoeding van een nieuw middel
•    Wat is de rol van Spierziekten Nederland?
•    Voorbeelden van medicijntrajecten

Heb je het gemist of wil je het nog eens zien? Kijk hier de webcast Medicijnontwikkeling terug.

]]>
Mon, 14 Jun 2021 14:56:00 +0200
Elektrische strandrolstoelen op Texel https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/elektrische-strandrolstoelen-op-texel/ Op het strand van Texel kun je elektrische strandrolstoelen huren. Een spontane strandmiddag met al... In deze Coronatijden beperk ik  mijn vakanties tot Nederland. Van vrienden hoorde ik dat je fantastisch kunt fietsen op Texel. Met goed gezelschap, onze fietsen, een zomerse weersvoorspelling en wat bordspelletjes keken wij dus uit naar een hele fijne week! Via Eelke droomt had ik een geschikte accommodatie gevonden. We hadden nog een dag over nadat we op de fiets het eiland in detail hadden ontdekt. Ecomare kwam op onze planning te staan met aansluitend lunchen bij een strandtent. In mijn reisgezelschap zat nog iemand in een rolstoel. Zijn oog viel op weg naar de strandtent op een strandrolstoel, waardoor we na onze lunch op onderzoek zijn uit gegaan.

De kers op de taart
Er bleken niet één maar twee elektrische strandrolstoelen te zijn. Dus die hebben we beiden gehuurd. Eerst een uurtje maar daarna hebben we verlengd naar twee uur, want we konden geen genoeg krijgen van deze unieke ervaring! We konden ons met deze rolstoelen zelfstandig op het strand verplaatsen! De gigantische banden onder de rolstoel zorgen ervoor dat je nergens vast kwam te zitten. Ook was de rolstoel breed genoeg waardoor je niet snel kunt omvallen. Een spontane strandmiddag met al vijftien jaar FA, ik wist niet dat het kon!

FA en het strand
Al in een vroeg stadium van FA kwam ik erachter dat het strand en FA geen handige combinatie is. Toen ik rolstoelafhankelijk werd, leek dat te veranderen in een onmogelijke combinatie. Blij verrast was ik toen ik op vakantie in Spanje speciale vlonders op het strand voor minder validen ontdekte. Ook begeleidde de strandwacht me op een speciale strandrolstoel de zee in.  Het werd voor mij weer duidelijk hoeveel mogelijk is met een beetje hulp en de juiste hulpmiddelen.

Wil je ook gebruik maken van de elektrische strandrolstoelen op Texel? Klik dan hier voor meer informatie. 

]]>
Mon, 14 Jun 2021 14:34:00 +0200
Pre-implantatie genetische test nu mogelijk bij FSHD 1 https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/pre-implantatie-genetische-test-nu-mogelijk-bij-fshd-1/ ​​​​​​​Als stellen met een kinderwens willen weten of hun kind FSHD zal hebben, zijn daar nu meer... Recent heeft het PGT-centrum uit het Maastricht UMC+ besloten om preïmplantatie genetische testen (PGT) ook aan te bieden aan mensen met FSHD type 1 (FSHD 1). Dit is mogelijk dankzij een nieuwe testmethode waarmee FSHD 1 met redelijke zekerheid is vast te stellen.

De preïmplantatie genetische test (ook wel preïmplantatie genetische diagnostiek of PGD genoemd) is een methode waarmee men embryo’s kan onderzoeken op een ernstige genetische aandoening, vóór zij worden teruggeplaatst in de baarmoeder. Er is dus een IVF-behandeling nodig. Met PGT verkleint men de kans dat het kind dat via IVF-geboren wordt FSHD heeft. Tot voor kort was de test om FSHD 1 vast te stellen niet betrouwbaar genoeg om PGT uit te voeren: er was een verkeerde uitkomst in 5-10% van de gevallen. Door een nieuwe test is die kans nu kleiner dan 5%.

Als een paar in aanmerking wil komen voor PGT, kunnen ze door de huisarts of medisch specialist verwezen worden naar het PGT-centrum in Maastricht of naar een van de bij PGT Nederland aangesloten IVF-centra. Op dit moment is PGT alleen mogelijk als FSHD voorkomt bij tenminste twee familieleden (de adviesvrager en een van zijn/haar kinderen of de adviesvrager en een van zijn/haar ouders). Het advies blijft om bij een zwangerschap na PGT alsnog een vlokkentest of vruchtwaterpunctie te doen om te testen op FSHD 1. 

Voor FSHD type 2 is er nog geen geschikte test beschikbaar.

Meer informatie vind je op de website van het PGT-centrum van het Maastricht UMC+: www.pgtnederland.nl.

]]>
Mon, 14 Jun 2021 12:27:00 +0200
Uitkomsten vragenlijst digitale ergotherapie-module https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/uitkomsten-vragenlijst-digitale-ergotherapie-module/ Drie ergotherapeuten in opleiding deden onderzoek naar het ontwikkelen van een informatiemodule bij... Celeste Bongers, Dagmar Mensink en Cherelle Vermij zijn drie ergotherapeuten in opleiding aan de Hogeschool van Amsterdam. Zij deden onderzoek naar het ontwikkelen van een digitale ergotherapiemodule voor volwassenen met een spierziekte. Eerder dit jaar nodigden zij je via Myocafé uit hierover een vragenlijst in te vullen. Meer dan 160 mensen deden dit. Via deze weg informeren de drie studentes je graag over de resulaten.

Uitkomsten onderzoek ergotherapie-module

De module gaat over energiemanagement en is bedoeld als aanvulling op de ergotherapiebehandeling. Het is dus geen vervanging van de behandeling. Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van het Amsterdam UMC.

]]>
Mon, 14 Jun 2021 10:35:00 +0200
Online bijeenkomst digitale toegankelijkheid https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/online-bijeenkomst-digitale-toegankelijkheid/ Hoe vertel je de gemeente dat een website of app niet toegankelijk is door je spierziekte?... Iedereen heeft hetzelfde recht op toegang tot digitale informatie en dienstverlening, bijvoorbeeld van je gemeente of een andere organistatie. Tijdens de online bijeenkomst van Ieder(In) hoor je hoe je het als ervaringsdeskundige of belangenbehartiger aankaart als dit niet goed geregeld is.

De bijeenkomst is gratis en vindt plaats op 30 juni. Aan de hand van een praktijkvoorbeeld wordt uitgelegd wat digitale toegankelijkheid precies is en welke stappen je kunt zetten om hier zelf mee aan de slag te gaan.

Meer informatie en aanmelden

]]>
Mon, 14 Jun 2021 10:00:00 +0200