VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Fri, 23 Jul 2021 14:14:33 +0200 Met een elektrische rolstoel het vliegtuig in: tips https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/met-een-elektrische-rolstoel-het-vliegtuig-in-tips/ Reizen met het vliegtuig kan een hele onderneming zijn als je in een elektrische rolstoel zit. Een... Na een periode van lockdown vliegen mensen weer naar vakantiebestemmingen. Begrijpelijkerwijs ziet nog niet iedereen dat zitten. Heb jij wel plannen? Doe dan je voordeel met deze tips. Of bewaar ze voor een later moment.

Transportverzekering
Het is belangrijk dat je je rolstoel goed verzekert als je op reis gaat. Hiervoor heb je een scootmobielverzekering of een transportverzekering nodig die schade aan of verlies van je rolstoel en andere hulpmiddelen vergoedt. Slechts een beperkt aantal maatschappijen biedt deze verzekeringen aan. Meer informatie over een transportverzekering vind je hier. Je kunt ook bij je eigen verzekeringsmaatschappij vragen of het mogelijk is om zo'n verzekering af te sluiten. 

Tips? Graag!
Heb je zelf handige tips over dit onderwerp? Deel ze op het Myocafé. Er is al een topic over dit onderwerp
 

]]>
Fri, 23 Jul 2021 14:14:33 +0200
Advies IGJ/CTB’s over beademingsapparatuur Philips https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/advies-igjctbs-over-beademingsapparatuur-philips/ De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en de Centra voor Thuisbeademing adviseren de... Philips maakte vorige maand bekend dat zij wereldwijd verschillende CPAP- en BiPAP- beademingsapparaten terugroept vanwege risico’s voor de gezondheid. Philips stelt dat er mogelijke risico’s zijn voor gebruikers door het geluiddempende schuim in de apparaten. In bepaalde typen is een schuim gebruikt waarvan deeltjes los zouden kunnen komen. Die zouden ingeademd kunnen worden. 

De IGJ heeft de meest recente onderzoeken van Philips ontvangen en daarnaast onafhankelijke deskundigen om een oordeel gevraagd. De gegevens die op dit moment bekend zijn, wijzen niet op schadelijke effecten op de lange termijn. Onmiddellijk stoppen met het gebruik van het apparaat zou voor alle gebruikers grote risico’s met zich mee kunnen brengen. De behandelaars en de IGJ maken de afweging dat het een verantwoorde keuze is om de apparaten te blijven gebruiken. De NVALT (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose), de Centra voor Thuisbeademing en de IGJ hebben hiervoor gezamenlijke aanbevelingen aan de behandelend artsen en patiënten opgesteld. 
 
Filter voor de Trilogy 100
De CTB’s en de IGJ hebben besloten het advies van Philips te volgen om een filter toe te passen op de Trilogy-100-beademingsmachines van invasief beademde patiënten. Wie in aanmerking komt voor het gebruik van een filter, krijgt deze thuisbezorgd. Het CTB regelt dit. 

Reparatie/vervanging
Alle Philipsapparaten die onder deze veiligheidsmelding vallen, worden automatisch ingepland voor reparatie of vervanging. Dit kan nog enige maanden op zich laten wachten.

Vragen of opmerkingen?
Spierziekten Nederland volgt de informatie over dit onderwerp nauwgezet en houd je op de hoogte als er nieuws is. Heb je vragen? Neem dan contact op met het Centrum voor Thuisbeademing: 088 - 755 92 56 van 09.00 - 12.30 uur of ctb@umcutrecht.nl
Heb je zorgen of opmerkingen? Laat ze ons weten
 

]]>
Fri, 23 Jul 2021 12:46:40 +0200
Apotheken mogen tijdelijk plastic rietjes gaan leveren https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/apotheken-mogen-tijdelijk-plastic-rietjes-gaan-leveren/ Goed nieuws: apotheken en drogisterijen mogen toch plastic drinkrietjes gaan leveren aan mensen... Het verbod op het verkopen van plastic drinkrietjes is sinds 3 juli 2021 van kracht. Door het verbod kunnen mensen met een lichamelijke beperking die voor het drinken op plastic rietjes zijn aangewezen, de rietjes niet aanschaffen. Om die aanschaf voor mensen met bijvoorbeeld een spierziekte toch mogelijk te maken, krijgen apotheken en drogisterijen een tijdelijke ontheffing om de rietjes te bestellen. 

De ontheffing wordt verleend omdat er nog geen geschikt alternatief op de markt is met de specifieke kenmerken van plastic rietjes: stevig, buigzaam, isolerend, knipbaar en flexibel. De ontheffing gaat vooralsnog 180 dagen duren. In die tijd bekijkt het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat (I&W) welke rietjes op de Europese markt geschikt zijn als medisch hulpmiddel.

]]>
Thu, 15 Jul 2021 14:19:42 +0200
Arm- of handondersteuning: ontdek de mogelijkheden https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/arm-of-handondersteuning-ontdek-de-mogelijkheden/ Wat te doen als je geen beker meer kunt vastpakken of als tandenpoetsen niet meer lukt? Er is nu... Met de oriëntatiehulp vind je geschikte hulpmiddelen en krijg je oplossingen en tips aangereikt. De oriëntatiehulp is ook bedoeld voor ergotherapeuten.

De ontwikkeling van de oriëntatiehulp is onderdeel van het in 2019 gestarte OMARM-project (mogelijk gemaakt door ZonMw). Dit project is bedoeld om het verstrekken van armondersteuningen en robotarmen te verbeteren en te evalueren of deze nieuwe werkwijze (kosten)effectiever is. Er is met alle relevante betrokken organisaties een nieuwe werkwijze ontwikkeld en deze is vastgelegd in een module. Het stappenplan is de cliëntenversie van de module. Hierin staat alles over het oriënteren, uitproberen, aanvragen, gebruiken en evalueren van het hulpmiddel.

Nieuwe werkwijze
In de nieuwe werkwijze is meer aandacht voor training en nazorg. Daarnaast zijn er tools voor professionals om bijvoorbeeld de match tussen gebruiker en hulpmiddel goed te kunnen maken. Bovendien volgenden 24 ergotherapeuten een scholing in het toepassen van deze nieuwe werkwijze en tools. Door de ontwikkeling van de oriëntatiehulp en het stappenplan zorgen we ervoor dat er meer goed verkrijgbare informatie over deze hulpmiddelen beschikbaar is voor de cliënt en zorgverlener. Dit was voorheen niet het geval. 

Wil je als cliënt meedoen aan het onderzoek en zorg ontvangen via deze nieuwe werkwijze? Kijk dan hier voor de betrokken ergotherapeuten. 

De oriëntatiehulp is ontwikkeld in het kader van het OMARM-project in samenwerking met Zuyd Hogeschool, Vilans Hulpmiddelenwijzer, ergotherapeuten van Radboudumc, Amsterdam UMC, SIZA, leveranciers van armondersteuningen en robotarmen en verschillende ervaringsdeskundigen.

Onderzoek naar de nieuwe werkwijze
Vanaf nu evalueren we of deze nieuwe werkwijze ook leidt tot meer tevreden gebruikers en minder zorgkosten. Dit doen we door vier keer een vragenlijst af te nemen bij mensen die maximaal vier weken geleden een passing hadden (of bij wie deze gepland staat). 

Wil je als ervaringsdeskundige of professional met ons meedenken over de doorontwikkeling van de oriëntatiehulp? Of wil je meer informatie over het onderzoek? Neem dan contact op met: Loek.vanderheide@zuyd.nl (lectoraat Ondersteunende Technologie in de Zorg, Zuyd Hogeschool).

]]>
Thu, 15 Jul 2021 12:48:34 +0200
Superspecialisten in webconferentie 2021 https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/superspecialisten-in-webconferentie-2021/ In de webconferentie voor je spierziekte vertellen specialisten o.a. het laatste nieuws over... In de webconferentie voor je spierziekte vertellen specialisten het laatste nieuws over onderzoek, behandeling of hoe je met je spierziekte kunt omgaan. Natuurlijk is er ook gelegenheid tot vragen stellen en kun je online met anderen in contact komen. De webconferentie, die je dit najaar kunt verwachten, komt in plaats van het Spierziektecongres 2021.

We missen je
Het online Spierziektecongres 2020 is een groot deel van de leden goed bevallen. Gewoon thuis in je luie stoel informatie van experts krijgen heeft voordelen. Een congres kun je dat niet noemen. We missen je. We missen het onderlinge contact, de informatiemarkt, de posters, ja zelfs de broodjes met gegrilde groenten. Natuurlijk willen we, zodra het kan, weer een fysiek Spierziektecongres in Veldhoven organiseren. Maar nu - vanwege de coronapandemie - nog even niet. Dus is er 2021 geen Spierziektecongres, maar een webconferentie. Hopelijk zien we elkaar daar.

Online en gratis
De webconferentie is online. We gebruiken Zoom als programma. Dit programma is gemakkelijk te gebruiken vanaf een computer, laptop, tablet of smartphone met internetverbinding. Meedoen is gratis voor leden. Je krijgt automatisch een uitnodiging per mail, zodra de inschrijving open is. 

Meer informatie over de webconferentie vind je in de Spieracademie

]]>
Wed, 14 Jul 2021 08:05:00 +0200
Vaccin van Janssen en GBS https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vaccin-van-janssen-en-gbs/ Het Amerikaanse geneesmiddelenbureau heeft een waarschuwing over GBS toegevoegd aan factsheets over... Laatste update:14 juli

In Amerika zijn zo’n 12,8 miljoen inwoners gevaccineerd met het coronavaccin van Janssen (Johnson&Johnson). Honderd mensen hebben GBS opgegeven als mogelijke bijwerking; GBS trad bij hen op binnen 42 dagen na vaccinatie. Naar aanleiding van deze gegevens heeft het Amerikaanse geneesmiddelenbureau FDA een waarschuwing toegevoegd bij instructies over het vaccineren, voor zowel mensen die het vaccin zetten als degenen die het krijgen. De FDA geeft aan dat er mogelijk een verband is, maar dat er niet genoeg bewijs is om te spreken van een oorzaak-gevolgrelatie.

Voordelen wegen op tegen nadelen
De voordelen van vaccinatie wegen volgens de FDA nog steeds, ruimschoots, op tegen de mogelijke nadelen. Het gaat om een zeer klein aantal patiënten en ook zonder vaccinatie krijgen elk jaar gemiddeld drie- tot zesduizend Amerikanen GBS (wat neerkomt op negen tot achttien gevallen per miljoen inwoners per jaar). De internationale GBS|CIDP Foundation sluit zich bij dit standpunt aan. In een statement op de website gbs-cidp.org benadrukt de organisatie dat Amerikanen de bijwerkingen zelf instuurden. De diagnose GBS hoefde daarvoor niet officieel bevestigd te zijn en andere oorzaken zijn niet uitgesloten. Daar moet dus eerst verder onderzoek naar worden gedaan.

Geen bezwaar tegen vaccineren
Wat de waarschuwing van de FDA betekent voor vaccinatie met het Janssen-vaccin in Nederland is niet bekend. Het GBS-expertisecentrum publiceerde een statement over coronavaccinatie en GBS waarin specialisten aangaven dat zolang er geen harde bewijzen zijn, er geen bezwaar is een vaccin te gebruiken. Zo staat er: “Het is de verwachting dat de coronavaccins geen, of hoogstens een zeer laag risico zullen geven op GBS. Daar staat tegenover dat een infectie met het coronavirus ernstig of zelfs fataal kan verlopen”. Als reactie op de waarschuwing van de FDA meldt het centrum ook: "De waarschuwing is bedoeld om alert te zijn op het optreden van GBS na een vaccinatie zolang verder onderzoek hiernaar loopt" en "Wij adviseren personen die in het verleden GBS hebben doorgemaakt in het algemeen om zich wél te laten vaccineren."

Meld bijwerkingen
Ervaar je zelf een bijwerking van een van de coronavaccins die al dan niet met GBS of je eigen spierziekte te maken kan hebben? Meld die bij Lareb. Dat centrum verzamelt en analyseert in Nederland alle meldingen van mogelijke bijwerkingen. In samenwerking met Lareb is het expertisecentrum ook een vragenlijstonderzoek gestart naar mogelijke bijwerkingen van coronavaccinaties bij mensen die al GBS, CIDP of MMN hebben of hebben gehad. We delen uiteraard de resultaten, zodra die bekend zijn.

]]>
Tue, 13 Jul 2021 17:29:00 +0200
Denk mee over medische keuring rijbewijs https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/denk-mee-over-medische-keuring-rijbewijs/ Hoe wordt bepaald wie gezond genoeg is om veilig te kunnen autorijden? Het ministerie van... Als autorijder kan er van je worden verlangd dat je jezelf medisch laat keuren. Dit wordt gedaan voor de verkeersveiligheid. Het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat wil graag je mening over hoe de medische keuring nu gaat.

Via denkmeeoverkeuren.nl kun je t/m donderdag 5 augustus lezen hoe het stelsel medische rijgeschiktheid nu is ingericht en je advies geven. Denk je mee?

]]>
Tue, 13 Jul 2021 12:42:00 +0200
Onderzoek: middel FSHD leidt tot iets betere gezondheid https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/onderzoek-middel-fshd-leidt-tot-iets-betere-gezondheid/ ​​​​​​​Dit bleek uit een wetenschappelijke studie bij een relatief kleine groep FSHD-patiënten. De... Verminderen van DUX4
Het gaat om het middel losmapimod. Eerder al bleek uit onderzoek dat dit middel de aanmaak van het DUX4-eiwit in cellen en diermodellen kan verminderen. Aangezien DUX4 giftig is voor de spieren en de oorzaak is van spierafbraak bij facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD), was het idee dat losmapimod ook voor patiënten een gunstig effect kan hebben. Dat werd nu voor het eerst onderzocht. Zeventien ziekenhuizen in de VS, Canada, Frankrijk en Spanje deden mee.

Minder vervetting en minder achteruitgang in bewegingsvrijheid en kracht
Tijdens het onderzoek kregen veertig deelnemers het middel losmapimod en veertig andere een placebo (nep-medicijn). Er werd geen verschil gevonden tussen de twee groepen in de hoeveelheid DUX4 in afgenomen spierbiopten. Wel raakten de spieren bij de deelnemers die losmapimod kregen minder vervet dan die van de placebogroep (gemeten met MRI). Vervetting kan hier gezien worden als een maat voor krachtverlies: hoe meer vervetting en ontsteking van een spier, hoe meer krachtverlies en beperkingen in het functioneren als gevolg.

Deelnemers die het middel kregen, behielden daarnaast in verhouding een grotere mate van bewegingsvrijheid van de armen (gemeten met behulp van een Xbox Kinect-camera) en een betere kracht in de schouder- en onderbeenspieren dan deelnemers uit de placebogroep. Tot slot beoordeelden zij hun gezondheidstoestand na de studie iets beter dan aan het begin van het onderzoek. Deelnemers die placebo kregen gaven juist een lichte verslechtering aan.

Bijwerkingen
Tijdens deze en eerdere onderzoeken (met in totaal meer dan 3000 deelnemers), zijn er geen ernstige bijwerkingen van losmapimod gevonden. De opzet van dit onderzoek was echter te klein om een definitieve uitspraak te doen over de voor- en nadelen. Dat zal uit een groter onderzoek nog moeten blijken.

Vervolgtraject
De fabrikant, Fulcrum Therapeutics, heeft aangegeven in overleg te gaan met de Amerikaanse en Europese medicijnagentschappen (FDA en EMA) en andere gezondheidsinstellingen om het verdere traject voor losmapimod te bepalen. Zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn zullen we je hierover informeren.

]]>
Fri, 02 Jul 2021 16:27:00 +0200
Tweede zorgbonus voor je pgb-zorgverlener https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/tweede-zorgbonus-voor-je-pgb-zorgverlener/ De bonus is voor zorgverleners die tijdens de coronacrisis een uitzonderlijke prestatie leverden.... Er zijn een aantal voorwaarden. Je kunt een aanvraag doen voor zorgverleners:

  • met een arbeidsovereenkomst of een overeenkomst van opdracht;
  • die je niet boven een maximum uurtarief uitbetaalt (€ 39,50 bij een arbeidsovereenkomsten en € 89,90 bij overeenkomst van opdracht);
  • die gewerkt hebben in de periode van 1 oktober 2020 tot 15 juni 2021 en
  • die in jouw visie een uitzonderlijke prestatie hebben geleverd.

Wat die uitzonderlijke prestatie is, kun je zelf aangeven. Het kan bijvoorbeeld zijn dat je zorgverlener is blijven komen werken, ondanks het verhoogde besmettingsrisico. Of misschien heeft hij of zij geen vakantie opgenomen tijdens de genoemde periode, meer uren gewerkt dan anders of andere tijden, met als doel mee te helpen je te beschermen.

De zorgbonus is alleen aan te vragen voor zorgverleners van budgethouders met een pgb vanuit de gemeente of de Wlz; niet voor zorgverleners van mensen met een zvw-budget of mantelzorgers. Zorgverleners die zorg hebben geleverd vanuit een instelling krijgen de bonus via de instelling. Daar hoef jij dus geen aanvraag voor te doen.

Meer informatie over de aanvraag van de tweede zorgbonus vind je op de website van Per Saldo en de website van de SVB.

]]>
Wed, 30 Jun 2021 11:04:00 +0200
Jongeren vanaf 12 met medisch risico uitgenodigd voor vaccinatie https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/jongeren-vanaf-12-met-medisch-risico-uitgenodigd-voor-vaccinatie/ Jongeren van twaalf jaar en ouder die jaarlijks een griepprik krijgen, worden sinds afgelopen week... Hierbij hoort ook een deel van de jongeren met een spierziekte. Zij kunnen een afspraak maken voor vaccinatie bij de GGD met het vaccin van BioNTech/Pfizer, zo valt te lezen op de website van het RIVM. 12-17-jarigen uit de doelgroep die in een instelling wonen, worden in hun instelling gevaccineerd.

16-18-jarigen met een beperkte ademhaling kwamen eerder al aan de beurt, zie ons nieuwsbericht hierover.

]]>
Tue, 29 Jun 2021 12:42:00 +0200