VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Tue, 12 Mar 2019 09:59:00 +0100 Omgaan met een spierziekte https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/omgaan-met-een-spierziekte/ Lees hoe anderen een spierziekte ervaren, bijvoorbeeld AMC, CIAP en MGUS-pnp, HMSN, LGMD of... Na de diagnose kan niemand u precies vertellen wat u wanneer boven het hoofd hangt, of wat de spierziekte precies voor uw dagelijks leven zal betekenen. Ervaringen van anderen kunnen u mogelijk steun of houvast bieden. Zulke verhalen vindt u onder meer in de brochures over omgaan met een spierziekte van Spierziekten Nederland.

De brochures over AMC, CIAP en MGUS-pnp, HMSN, LGMD en myositis zijn recentelijk vernieuwd. Verouderde gegevens zijn aangepast en de vormgeving werd gemoderniseerd. Het gaat om relatief kleine wijzigingen. Via de persoonlijke pagina van Spierziekten Nederland downloadt u telkens de meest recente versie van de brochure over uw diagnose (voor leden en abonnees).

Iedereen die lid wordt van Spierziekten Nederland krijgt de brochure over omgaan met zijn of haar diagnose gratis thuisgestuurd in het welkomstpakket. Volgers en niet-leden kunnen de brochures bestellen via de webwinkel.

Meer voordelen van het lidmaatschap

]]>
Tue, 12 Mar 2019 09:59:00 +0100
Onderzoeksnieuws Duchenne https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/onderzoeksnieuws-duchenne/ In het onderzoeksoverzicht vindt u de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk... Afgelopen februari vond in Rome het 17e jaarlijkse internationale congres van Parent Project Onlus plaats. Tijdens dit congres werden wetenschappers, artsen en patiënten bijgepraat over onderzoek naar Duchenne en Becker spierdystrofie. Naar aanleiding hiervan is ook het onderzoeksoverzicht op onze website bijgewerkt.

]]>
Mon, 11 Mar 2019 15:19:44 +0100
Slikproblemen bij IBM https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/slikproblemen-bij-ibm/ Slikproblemen komen vaak voor bij mensen met IBM. Revalidatie kan hierbij helpen. De slikproblemen die bij IBM zich voordoen zijn op te delen in twee hoofdproblemen:

  1. Verminderde knijpkracht van slikspieren. Deze zijn nodig om de voeding naar beneden te verplaatsen naar de slokdarm en vervolgens de maag.
  2. Verminderde opening van de slokdarmspier. 

Behandeling

Slikproblemen komen vaak voor bij IBM. Revalidatie kan hierbij helpen. Wanneer het eten in de keel blijft hangen, is een operatie ook een optie, vertelt dr. Umesh Badrising in de webcast IBM: behandeling en revalidatie

Webcast

In de webcast IBM: behandeling en revalidatie leggen dr. Umesh Badrising (neuroloog LUMC) en dr. Nicole Voet (revalidatiearts Radboudumc en Klimmendaal Revalidatiespecialisten) de mogelijkheden uit die revalidatie biedt bij IBM. Daarnaast beantwoorden ze de vragen van kijkers.

Foto: Henk Witte 

]]>
Mon, 11 Mar 2019 14:08:00 +0100
Hoe kies je de juiste school voor je kind? https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/hoe-kies-je-de-juiste-school-voor-je-kind/ In het ledenmagazine Contact dat donderdag verschijnt, staat een uitgebreid artikel over deze... Hoe vind je de juiste school voor je kind? Het onderwijsaanbod is belangrijk, maar je vraagt je ook af of je kind zich welkom voelt op de gekozen school en of de beloofde zorg er ook is. In het ledenmagazine Contact, dat aanstaande donderdag op de mat valt bij leden en abonnees, een uitgebreid artikel over onderwijs en de juiste school kiezen voor je kind.

In het artikel komen ouders en deskundigen aan het woord. Vera is negentien jaar en heeft ataxie van Friedreich. Ze haalde haar vmbo-diploma op mytylschool De Trappenberg in Huizen. De zoektocht naar een vervolgopleiding was groot, uiteindelijk heeft ze gekozen voor een mbo-opleiding in Almere en ze heeft het nu goed naar haar zin. Vera en haar vader vertellen over hun ervaringen.

Stefan is zes jaar en heeft SMA (spinale musculaire atrofie). Als vierjarige kleuter stroomde hij in op de school om de hoek. Mede door veel aandacht van de onderwijsassistente is iedereen erg tevreden en gaat het heel goed. Moeder Nathalie vertelt dat ze vier maal per jaar bij elkaar op school samenkomen met als belangrijkste vraag: gaat het nog steeds goed?

Volgens Wim Ludeke, voorzitter van het college van bestuur van de Onderwijsspecialisten en het Landelijk Expertise Centrum Speciaal Onderwijs, is er geen handleiding voor het kiezen van de juiste school: ‘Ik raad ouders vooral aan om naar hun gevoel te luisteren. Ga met meerdere scholen praten en voel of jouw kind welkom is. Als de school ervoor gaat, kan er heel veel en wordt het een gezamenlijk leerproces.’

Bekijk ook de webcast over Slim kiezen in het onderwijs.

]]>
Mon, 11 Mar 2019 13:34:00 +0100
Brochure mitochondriële spierziekten herzien https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/brochure-mitochondriele-spierziekten-herzien/ Van feiten over de oorzaak tot mogelijke verschijnselen, het stellen van de diagnose en de... Een mitochondriële spierziekte bij uzelf, uw kind of iemand anders in uw omgeving brengt veel onzekerheid met zich mee. De brochure ‘Mitochondriële spierziekten, Diagnose en behandeling’ kan u helpen antwoord te vinden op een deel van uw vragen. Onder meer de verschillende vormen mitochondriële spierziekten, de verschijnselen, het stellen van de diagnose, de erfelijkheid en de behandeling komen uitgebreid aan bod.

‘Mitochondriële spierziekten, Diagnose en behandeling’ is een herziene versie van de eerste uitgave uit 2008. Samen met medisch adviseurs uit het expertisecentrum en ervaringsdeskundigen uit de diagnosewerkgroep actualiseerde en verduidelijkte Spierziekten Nederland het afgelopen half jaar alle teksten. Waar nodig werd flink geschrapt, of juist informatie toegevoegd. Tot slot kreeg de brochure weer een frisse uitstraling, mede dankzij enkele nieuwe illustraties.

De brochure staat op de persoonlijke pagina van Spierziekten Nederland. Leden kunnen de brochure daar gratis downloaden. In de komende maanden krijgen zij daarnaast, gratis, een papieren exemplaar toegestuurd. Voor niet-leden is de brochure, tegen betaling, via de webwinkel beschikbaar.
 

]]>
Mon, 11 Mar 2019 11:53:00 +0100
Het opnemen van spreekkamergesprekken  https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/het-opnemen-van-spreekkamergesprekken/ In de wet staat dat u als patiënt in de spreekkamer een geluidsopname mag maken van het gesprek met... Eind 2017 is er een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt in de spreekkamer altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren en als u daar behoefte aan heeft delen met uw naaste(n). Dit kan fijn zijn als u het bijvoorbeeld lastig vindt om informatie te onthouden of te begrijpen, of wanneer u op basis van de informatie een keuze moet maken voor een behandeling. 

Toestemming van de zorgverlener voor het maken van de opname is met intrede van deze wet niet (meer) nodig. Natuurlijk is het wel zo netjes om uw zorgverlener van tevoren op de hoogte te stellen. Dat kan misschien even spannend zijn, vooral wanneer u uw zorgverlener al een tijdje kent. Toch is het raadzaam uw behoefte kenbaar te maken en samen met uw zorgverlener tot afspraken te komen.

U mag de opname zélf gebruiken en delen met uw naaste(n). Zonder toestemming van uw zorgverlener is het niet toegestaan de opname openbaar te maken en (online) te delen met een groter publiek, bijvoorbeeld via Facebook. De opname is bedoeld voor gebruik binnen uw privékring. 

]]>
Mon, 11 Mar 2019 11:29:00 +0100
Overgangsrecht WLZ eindigt dit jaar https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/overgangsrecht-wlz-eindigt-dit-jaar/ Afgelopen december werd bekend dat het overgangsrecht WLZ voor mensen met ADL-assistentie eindigt... Sinds 2015 wordt wonen met ADL-assistentie (ADL-clusterwonen, bijvoorbeeld via Fokus) niet langer vanuit de AWBZ vergoed, maar vanuit de Wlz. Overige zorg en ondersteuning, zoals hulp of begeleiding buitenshuis, moet men apart regelen via de Zvw of Wmo.

Een deel van de mensen die al voor 2015 een AWBZ-indicatie hadden voor ADL-clusterwonen, maakt echter gebruik van het Wlz-overgangsrecht. Daardoor krijgen zij álle benodigde zorg uit de Wlz vergoed. Vanaf eind dit jaar houdt het overgangsrecht op te bestaan. 

Voor mensen die van het overgangsrecht gebruikmaken, betekent dit dat zij een deel van hun zorg aankomend jaar opnieuw zullen moeten organiseren. Vanaf dat moment kunnen zij voor zorg buitenshuis enkel nog vanuit de Zvw of Wmo vergoeding krijgen.

Geldt dit ook voor u en heeft u vragen over hoe u dit het best kunt aanpakken? In de gratis online cursus over passende zorg krijgt u veel tips en adviezen over hoe u de zorg kunt regelen. Enkele ervaringsdeskundigen vertellen over hun keuzes. Meer informatie vindt u ook op de site van Rijksoverheid. De minister van VWS heeft aangegeven met gemeenten en zorgverzekeraars te overleggen over hoe ze de overgang zorgvuldig kunnen laten verlopen.
 

]]>
Fri, 08 Mar 2019 15:46:00 +0100
Tips van Gezinus https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/tips-van-gezinus/ In zijn nieuwe blog geeft Gezinus u hulpmiddelentips. Daarnaast geeft hij muziek- en... Hulpmiddelen

Gezinus schrijft deze keer een praktische blog op iemandzoalsik.nl. Hij geeft een overzicht van handige hulpmiddelen: van een scootmobiel tot een grijpstok, van een kofferbaklift tot een sleutelorganizer. Nieuwsgierig geworden? Lees het blog van Gezinus.

Meer blogs vindt u in het blogarchief op iemandzoalsik.nl.

Digitips

Ook voor het afspelen van muziek en video vanuit de (rol)stoel heeft Gezinus nuttige tips voor u. De tips zijn handig voor mensen met een fysieke beperking die nog wel eens moeite hebben met het afspelen van muziek of filmpjes op hun geluidsinstallatie of TV. Je moet een LP, CD of DVD zoeken en pakken, in het apparaat stoppen en aan knoppen draaien. Dat kan een stuk gemakkelijker, met weinig kosten. Je kunt tegenwoordig ook al je muziek en video draadloos afspelen vanuit je laptop, tablet of telefoontje op je geluidsinstallatie, hoofdtelefoon of TV. Lees de tips in het artikel 'Digitips'

]]>
Fri, 08 Mar 2019 14:44:00 +0100
Project Connect Extended gestart https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/project-connect-extended-gestart/ Met de betrokken expertisecentra en ervaringsdeskundigen zijn afspraken gemaakt over de bouw van... Met twee startbijeenkomsten en een webcast werd in februari de aftrap gegeven van Connect Extended. In dit project zullen zes spierziekte-expertisecentra ieder een eigen website bouwen, samen met onder meer ervaringsdeskundigen. Doel is de expertisecentra beter zichtbaar te maken én te zorgen voor toegankelijk informatie over goede zorg en wetenschappelijk onderzoek. Spierziekten Nederland zorgt voor de nodige ondersteuning.

Enthousiast begin

De expertisecentra die meedoen, zijn die voor het postpoliosyndroom, de ziekte van Pompe, Duchenne en Becker spierdystrofie, inflammatoire polyneuropathieën (CIDP, MMN en GBS), DVN en CIAP. Tijdens en na de bijeenkomsten zijn met de betrokkenen afspraken gemaakt over de taakverdeling en het plan van aanpak. Er is al een enthousiaste start gemaakt met het verzamelen van bestaande teksten. Ook de journalist en webbouwer zijn aan het werk gezet. Als alles volgens planning verloopt, zullen de websites in januari 2020 worden gelanceerd.

Vervolg op Connect

Connect Extended is een vervolg op het project Connect. In het kader daarvan kwamen begin 2018 vier websites online van en over de spierziekte-expertisecentra voor FSHD, MD, myasthenieën en IBM. Alle sites hebben dezelfde structuur en uitstraling. Hierdoor is de reeks relatief makkelijk en goedkoop uit te breiden. En dat is precies wat er nu gaat gebeuren, dankzij een subsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, dat ook Connect financierde. Naast de zes nieuwe websites over spierziekten komen er ook tien bij over andere zeldzame aandoeningen. De coördinatie van die websites neemt VSOP op zich, de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen.
 

]]>
Fri, 08 Mar 2019 12:44:00 +0100
Webcast gemist https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/webcast-gemist/ Spierziekten Nederland organiseert iedere maand een webcast: een uitzending via internet. Bekijk de... Spierziekten Nederland organiseert iedere maand een webcast: een uitzending via internet. U kunt de webcast eenvoudig thuis volgen. Het enige wat u nodig heeft, is een computer, laptop, tablet of smartphone en een internetverbinding. U kunt vooraf of tijdens de uitzending vragen stellen aan de sprekers. De uitzendingen zijn later terug te zien.

U kunt de volgende webcasts terugzien:

Agenda 2019

  • Jong, seks, relaties en een spierziekte
    vrijdag 5 april 2019
  • PGB: zorg en hulpmiddelen
    vrijdag 17 mei 2019
  • Brand! Hoe houd je je huis en omgeving veilig?
    vrijdag 7 juni 2019
  • Behandeling neuropathische pijn: DVN, CIAP en andere polyneuropathieën
    vrijdag 4 oktober 2019
  • Beademing bij kinderen en jongeren
    vrijdag 1 november 2019
  • Werken aan je conditie: voeding, sport en bewegen
    vrijdag 29 november 2019

De webcasts staan open voor leden en niet-leden van Spierziekten Nederland en zijn gratis. Leden krijgen ongeveer een maand voor de webcast een uitnodiging. Niet-leden worden geïnformeerd via de website, de digitale nieuwsbrief Contact Digitaal en Facebook. Heeft u interesse in een webcast van Spierziekten Nederland, abonneer u dan op Contact Digitaal om de uitnodiging te ontvangen door volger te worden of 'like' onze bedrijfspagina op Facebook

]]>
Fri, 08 Mar 2019 12:33:00 +0100