VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Tue, 26 Oct 2021 14:56:40 +0200 Webcast over ademhalingsoefeningen   https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/webcast-over-ademhalingsoefeningen/ Bij sommige spierziekten gaat de ademhaling achteruit. Daarom organiseert Spierziekten Nederland op... Tijdens de webcast komen verschillende onderwerpen rondom ademhalingsoefeningen aan bod. Zoals een uitleg over hoe de ademhaling werkt en welke soorten ademhalingsondersteuning er zijn. Van wetenschappelijk onderzoek over ademspiertraining bij spierziekten tot aan fysiotherapie en muziektherapie. Ook gaan we in op de verschillende mogelijkheden van training voor zowel volwassenen als voor kinderen. Natuurlijk is er de mogelijkheid om tijdens de webcast vragen te stellen aan de sprekers.
 
De webcast vindt plaats op vrijdag 19 november 2021 van 17.00 - 18.00 uur.
 
Programma
17.00 uur  Opening

17.05 uur  Presentatie ‘Ademhaling en training bij spierziekten’, door dr. Jonne Doorduin, Assistant Professor, Radboudumc   
              
17.20 uur  Presentatie ‘Longfysiotherapie bij spierziekten’, door Daphne Maas MSc, fysiotherapeut, Radboudumc

17.35 uur  Presentatie ‘My Breath My Music’, door Karin van Dijk

17.50 uur  Beantwoorden van vragen

18.00 uur  Afsluiting

Aanmelden
De uitzending staat open voor leden en niet-leden van Spierziekten Nederland en is gratis. Inschrijven voor de webcast is mogelijk tot en met 16 november 2021. Je ontvangt twee dagen voor de webcast een bevestiging met een link naar de webcast. Ben je niet in de gelegenheid om de webcast bij te wonen maar je bent wel geïnteresseerd? De webcast blijft online beschikbaar in de Spieracademie.     
       
 

]]>
Tue, 26 Oct 2021 14:56:40 +0200
Veilig met je rolstoel in de (taxi)bus, ook zonder crashtest-sticker https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/veilig-met-je-rolstoel-in-de-taxibus-ook-zonder-crashtest-sticker/ ​​​​​​​Vanaf 1 januari wordt dat mogelijk. Volgens de herziene Code VVR kunnen dan ook mensen met... De chauffeur maakt uiteindelijk de afweging. Hiervoor krijgen chauffeurs extra training en informatie. Het belangrijkste onderdeel van de afweging is of de rolstoel met inzittende ‘veilig vast te zetten is en goed te vervoeren’, ongeacht de certificering van de stoel. Dat is nieuw ten opzichte van de huidige code. Die stelt stickers met haaksymbolen verplicht als bewijs dat de rolstoel een crashtest heeft doorstaan.

Veel mensen met individuele aanpassingen aan hun rolstoel beschikken niet over zo’n sticker. Voor hen gold sinds 2017 een overgangsregeling. Spierziekten Nederland heeft de afgelopen twee jaar samen met vervoerders, rolstoelfabrikanten en consumentenorganisaties als Ieder(in) aan oplossingen gewerkt om de Code VVR zo aan te passen dat ook mensen met een niet-gecertificeerde rolstoel veilig vervoerd kunnen worden.

De herziene Code VVR gaat in per 1 januari 2022. Deze geeft echter nog geen volledige zekerheid. Het kan namelijk voorkomen dat de veiligheidsinschatting tussen chauffeurs onderling verschilt. Wat als een passagier soms wel en soms niet meegenomen wordt? Over die onzekerheid blijven wij in gesprek met de betrokken partijen.

Meer lezen? Zie ook:
Code VVR aangepast per 1 januari 2022 - Ieder(in);
Wijziging Code VVR per 1 januari 2022 - SFM.

]]>
Tue, 26 Oct 2021 12:26:00 +0200
Nieuwe websitepagina fysiotherapie https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuwe-websitepagina-fysiotherapie/ Sinds enkele maanden hebben we een nieuwe websitepagina over fysiotherapie bij spierziekten. Heb je... Op de vernieuwde websitepagina staat informatie over verschillende soorten trainingen voor mensen met spierziekten en oefeningen om het ademhalen makkelijker te maken. Verder wordt uitgelegd wat het verschil is tussen bewegen en trainen, twee begrippen die veel door elkaar worden gebruikt. En er staan tips hoe je, samen met jouw fysiotherapeut, de kans op vallen kan verkleinen. Ken je de webcast Fysiotherapie bij spierziekten van juni 2021 al? Je kunt ‘m op de themapagina terugkijken.

Fysiotherapie in de buurt en vergoeding
Ook voor praktische adviezen kun je op de websitepagina terecht. Ben je op zoek naar een fysiotherapeut met verstand van spierziekten, of wil je jouw fysiotherapeut informeren over jouw spierziekte? Dan vind je er hoe je dat kan doen.

Ook niet onbelangrijk: je krijgt uitleg hoe en wanneer fysiotherapiebehandelingen worden vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekering en waar je op moet letten, zodat je niet onnodig te veel betaalt.

]]>
Fri, 22 Oct 2021 15:07:00 +0200
Centraal Informatiepunt Chronisch Ziek en Werk https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/centraal-informatiepunt-chronisch-ziek-en-werk/ Ben je op zoek naar tips en manieren om werk te vinden of aan het werk te blijven? Het Centraal... Het Centraal Informatiepunt is een kennisbank van de Patiëntenfederatie met veel informatie over werk en inkomen handig bij elkaar. Je vindt er tips hoe je een gesprek met je werkgever of bedrijfsarts kan aangaan, of hoe je je collega’s kan vertellen over jouw ziekte. Als je liever niet alles deelt kan dat ook. Jouw werkgever mag namelijk niet alles vragen. Ook hij kan bij het Informatiepunt terecht om te lezen wat er wel en niet mag.

Is dat alles? Nee. Je vindt er bijvoorbeeld ook:

  • wat je met je werkgever kunt doen om zo lang mogelijk te kunnen blijven werken in een fijne werkomgeving;
  • hoe je (ander) werk kunt vinden;
  • hoe je als zelfstandig ondernemer aan de slag kunt gaan;
  • antwoord op vragen over de WIA of Wajong, en jouw rechten en plichten in deze situatie;
  • ervaringsverhalen die jou kunnen helpen;
  • contactgegevens voor advies over jouw persoonlijke situatie.

Naar het informatiepunt

]]>
Fri, 22 Oct 2021 15:02:00 +0200
ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/als-psma-en-pls-patienten-en-naastendag/ De bijeenkomst met o.a. lezingen over onderzoek is op 20 november in Bunnik. Bekijk het programma... Onze jaarlijkse ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag is speciaal bedoeld voor mensen met ALS, PLS en PSMA, hun familieleden en/of andere naasten. Spierziekten Nederland organiseert de dag samen met ALS Centrum Nederland, ALS Patients Connected en Stichting ALS Nederland. De dag wordt mede mogelijk gemaakt door Toilet op maat en KMD. Dit jaar vindt de bijeenkomst plaats op 20 november in het Postillion in Bunnik. Aanmelden kan via de website van Stichting ALS Nederland. 

Naar de aanmeldpagina

Programma
Inloop is mogelijk vanaf 10.00 uur. Het programma start om 11.00 uur en de laatste plenaire lezing eindigt om 16.00 uur. In de tussenliggende periode kun je verschillende lezingen bijwonen. De onderwerpen zijn nog onder voorbehoud, de inhoud kan nog wijzigen:

  • Thuis hulp en zorg via Wmo, Zvw & Wlz:, ook via pgb
  • Gedragsveranderingen, hoe ga je ermee om?
  • Wat is ALS, PSMA en PLS?
  • Leefadviezen
  • Hoe blijf je overeind als naaste?
  • Zit en ligcomfort
  • Domotica; huisautomatisering
  • Beademing
  • Een zieke ouder binnen het gezin
  • Erfelijkheid en genetisch testen
  • Intimiteit en seksualiteit

Aangeven welke lezing je wilt bijwonen kan bij binnenkomst. 

Praktische informatie
Op de website van Stichting ALS Nederland vind je praktische informatie over de locatie, de coronacheck bij binnenkomst en de mogelijkheid om gebruik te maken van een aparte kamer om sondevoeding toe te dienen (geef dit wel even van tevoren aan).

Locatiegegevens en andere praktische informatie

Waarom deze dag?
De organiserende partijen vinden het belangrijk dat mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten op de hoogte kunnen zijn van de laatste ontwikkelingen in het (internationale) wetenschappelijke onderzoek naar hun ziekte. Tijdens de Patiënten- en Naastendag geven diverse specialisten hier lezingen over, bijvoorbeeld over onderzoek naar de ziekte zelf of naar het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten. Als deelnemer kun je meebeslissen over welke onderwerpen precies aan bod komen. Voorafgaand aan en gedurende de bijeenkomst is er ruimte om vragen te stellen.

]]>
Fri, 22 Oct 2021 14:13:00 +0200
Nieuw informatieaanbod voor gezinnen met ALS https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuw-informatieaanbod-voor-gezinnen-met-als/ ALS Centrum Nederland maakte een handreiking voor ouders, een stripboek voor kinderen en video’s... In 2019-2021 voerde ALS Centrum Nederland het project ALS Parents & Kids Support uit. Dit project had als doel: betere informatie en zorg voor kinderen met een vader of moeder met ALS, PSMA of PLS.

Wanneer een ouder de diagnose ALS krijgt, heeft dit een grote impact op het hele gezin, niet het minst de kinderen. Kinderen maken zich zorgen en hebben allerlei vragen. Wat is ALS? Hoe leg ik het uit aan mijn vrienden? Wat vertel ik op school? Wat gaat er thuis veranderen? Het is belangrijk om hier over te praten. Kinderen vinden dit soms lastig. Ouders ook. Om het makkelijker te maken voor gezinnen om te praten over ALS en om met deze ziekte om te leren gaan, ontwikkelde ALS Centrum Nederland een reeks informatiematerialen speciaal voor ouders en kinderen: een handreiking voor ouders, een stripboek voor kinderen en video’s over ALS in het gezin voor ouders én jongeren. Al deze producten zijn stuk voor stuk gebaseerd op de ervaringen van echte ouders en kinderen die leven met ALS. Onderwerpen die aan bod komen zijn praten over ALS, mantelzorg, school, en omgaan met rouw en verlies. Het ALS Centrum hoopt met dit nieuwe aanbod ouders en kinderen die leven met ALS een steuntje in de rug te kunnen geven.

Meer weten?
Kijk op de website van het ALS Centrum of neem contact op met Marion Sommers-Spijkerman, projectleider ALS Parents & Kids Support. Hieronder vind je de directe links naar de documenten.

]]>
Fri, 22 Oct 2021 13:39:00 +0200
ALS-project genomineerd voor Klokhuis Wetenschapsprijs https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/als-project-genomineerd-voor-klokhuis-wetenschapsprijs/ Tot 9 november kun je stemmen op het project ALS Parents & Kids Support. Genomineerd zijn... Het project ALS Parents & Kids Support is genomineerd voor de Klokhuis Wetenschapsprijs 2021. Dit project werd uitgevoerd door Dr. Marion Sommers-Spijkerman en Dr. Anita Beelen van het ALS Centrum Nederland (UMC Utrecht). Zij ontwikkelden diverse boeken en filmpjes voor zowel kinderen, ouders als hulpverleners over hoe om te gaan met ALS in het gezin, met als doel om gezinnen te ondersteunen bij het praten over en omgaan met ALS. Zie ook ons nieuwsbericht over het nieuwe informatieaanbod.

Klokhuis Wetenschapsprijs
Het doel van de Klokhuis Wetenschapsprijs is om een breed en jong publiek bekend te maken met wetenschappelijk onderzoek in Nederland. De prijs richt zich op onderzoek dat interessant en relevant is voor kinderen op de basisschool. Aan het winnende project wordt een Klokhuis-aflevering gewijd.

Uit 64 inzendingen, die afkomstig zijn van universiteiten, hogescholen en UMC’s in Nederland, zijn tien onderzoeken genomineerd. Het project ALS Parents & Kids Support is er daar één van, onder de titel: Mijn vader heeft ALS: Wat nu?!

Stem mee
Op woensdag 10 november 2021 wordt bekend gemaakt welk project de Klokhuis Wetenschapsprijs wint. Tot 9 november 12.00 uur kun je stemmen op het onderzoek waarvan jij vindt dat die de prijs zou moeten winnen. Als je kiest voor het project, Mijn vader heeft ALS, wat nu?, help je om ervoor te zorgen dat er nog meer aandacht komt voor de ziekte ALS en in het bijzonder voor kinderen met een ouder met ALS. Stem je mee?

]]>
Thu, 21 Oct 2021 13:04:00 +0200
Volwassen leven met Duchenne: wat heb jij nodig? https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/volwassen-leven-met-duchenne-wat-heb-jij-nodig/ Duchenne Parent Project en Radboudumc doen onderzoek naar de beleving, wensen en behoeften van... De levensverwachting voor jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie is in de loop der jaren gestegen. Er is echter maar weinig onderzoek beschikbaar over het volwassen leven met Duchenne. Wat kom je tegen als je volwassen bent, de regie over je eigen leven wilt nemen en Duchenne spierdystrofie hebt? Praat je daar met je ouders over (of je ouders met jou)? Heb je contact met leeftijdsgenoten die ook hun volwassen leven vorm gaan geven? Hoe zou je je zorg willen inrichten? Wat zijn je ambities?

Duchenne Parent Project (DPP) deed enkele pilotinterviews met Duchennepatiënten en hun ouders om hierachter te komen. Deze leverden zulke interessante inzichten op dat er nu een gesubsidieerd onderzoek is gestart om het volwassen leven met Duchenne goed in kaart te brengen. Het project is een samenwerkingsverband tussen DPP, Radboudumc, Emile Thuiszorg, VormMorgen en marktonderzoekbureau WeJane.

Onderzoekers interviewen de deelnemers en hun ouders/verzorgers over hun wensen en behoeften voor de toekomst. Met de informatie uit deze interviews worden communicatiemiddelen ontwikkeld (zoals een internetforum, een informatiewijzer en voorlichtingsfilm) die je helpen om betere zorg en ondersteuning te krijgen.

Laat weten wat je nodig hebt!
Voor dit onderzoek worden nog jongens tussen de 12 en 18 jaar gezocht met Duchenne spierdystrofie. Het onderzoek bestaat uit een interview met jou en je ouder(s) of verzorger(s). Dit gebeurt bij jou thuis (of op een andere plek naar keuze) en neemt in totaal enkele uren in beslag.

Ben je geïnteresseerd?
Ben of ken jij een scholier met Duchenne spierdystrofie die wil meewerken aan dit onderzoek? Of wil je eerst meer informatie? Neem dan contact op via info@duchenne.nl of saskia.houwen@radboudumc.nl.

]]>
Mon, 18 Oct 2021 13:08:00 +0200
Zolgensma nu ook in Nederland vergoed https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/zolgensma-nu-ook-in-nederland-vergoed/ Gentherapie Zolgensma wordt opgenomen in het verzekerde pakket als behandeling voor kinderen met de... Dat heeft de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vandaag bekendgemaakt. Hiermee is een tweede behandeling beschikbaar gekomen, naast Spinraza (Nusinersen). Een derde behandeling, Risdiplam, is al wel goedgekeurd in Europa, maar nog niet beschikbaar voor patiënten in Nederland. Het UMC Utrecht en Spierziekten Nederland willen dat de spierziekte SMA zo snel mogelijk wordt opgenomen in de hielprikscreening. Zo vroeg mogelijk vaststellen van SMA betekent dat een behandeling snel kan starten en daarmee onherstelbare schade wordt voorkomen.

10 tot 20 kinderen jaarlijks geholpen
Zolgensma wordt vanaf 1 november 2021 vergoed vanuit de Nederlandse basisverzekering. De behandeling wordt voor een specifieke groep kinderen beschikbaar gesteld. Het gaat om kinderen met SMA type 1 en baby’s bij wie de diagnose SMA met maximaal drie kopieën van het SMN2-gen vóór het ontstaan van symptomen is gesteld. Jaarlijks zullen tussen de 10 en 20 kinderen hiermee worden geholpen.
Vanaf april 2021 is het al mogelijk om baby’s te behandelen met Zolgensma in het kader van een Early Access Programma.

Enorme mijlpaal
Het UMC Utrecht en Spierziekten Nederland zijn blij met dit besluit. ‘Het is heel bijzonder dat de eerste gentherapie voor deze ernstige spierziekte nu beschikbaar is’, zegt directeur Marcel Timmen van Spierziekten Nederland. ‘Het is een enorme mijlpaal die ook perspectief biedt aan mensen met een andere spierziekte of een erfelijke aandoening. Ik vind het fantastisch dat het toelatingsproces snel is verlopen en dat patiëntjes die nog niet eens geboren zijn, straks aanspraak kunnen maken op dit middel.’

Keuze in behandeling
Sinds het voorjaar van 2017 is behandeling van SMA in Nederland mogelijk met Nusinersen (Spinraza). Met de komst van Zolgensma hebben behandelaren en ouders in sommige gevallen een keuze. Inmiddels zijn er enkele baby’s met Zolgensma behandeld in het UMC Utrecht. Het is onbekend of er een verschil is in effectiviteit tussen deze twee medicijnen. Veel belangrijker is het moment waarop de behandeling plaatsvindt. Hiervoor geldt: hoe vroeger, hoe beter. Zodra er tekenen van spierzwakte zijn, is volledig herstel van motoriek niet meer mogelijk. Hoofd van het Spieren voor Spieren kindercentrum en SMA expertisecentrum professor Ludo van der Pol: ‘Het is daarom belangrijk dat SMA in de hielprik wordt opgenomen. Daarmee worden kinderen met deze zeer ernstige spierziekte snel herkend en kunnen zij worden behandeld voordat er duidelijke symptomen zijn van spierzwakte. Hiermee kan onherstelbare schade aan zenuwen worden voorkomen. Het RIVM treft gelukkig voorbereidingen om deze screening in oktober 2022 in te voeren. Het UMC Utrecht en Spierzieken Nederland pleiten voor een snelle invoering, maar in ieder geval uiterlijk oktober 2022.’

Wat is Zolgensma?
Patiënten met de zeldzame spierziekte SMA hebben een erfelijke afwijking in het genetisch materiaal. Bij hen ontbreekt het zogenaamde SMN1-gen, wat leidt tot een tekort aan het SMN-eiwit. Dit is nodig voor het functioneren van zenuwcellen die het ruggenmerg en de hersenen met de spieren verbinden. Zolgensma is een gentherapie die het ontbrekende SMN1-gen terug in de cellen van het lichaam brengt. Het wordt door een eenmalig infuus toegediend. De behandeling vergt een gedegen voorbereiding en nazorg om de kans op ernstige bijwerkingen te verkleinen. De behandeling kan niet ongedaan worden gemaakt.

Lees het persbericht dat Spierziekten Nederland vandaag uitstuurde over de vergoeding van Zolgensma.

Klik hier voor de veelgestelde vragen en antwoorden over Zolgensma

 

]]>
Niet op themapagina's Fri, 08 Oct 2021 14:04:00 +0200
Myocafé viert eenjarig bestaan https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/myocafe-viert-eenjarig-bestaan/ Precies een jaar geleden ging het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een... Het Myocafé is opgezet vanwege de behoefte van leden om in een veilige omgeving ervaringen uit te wisselen met anderen in een vergelijkbare situatie. Hoe meer mensen actief worden, hoe breder de ervaringen, hoe groter de kans op het vinden van herkenning en handige tips.

De gesprekken vinden plaats in verschillende kanalen. Er zijn twee openbare kanalen:  Spierziekten Nederland  en Hulpmiddelen. Daarin kunnen zowel leden als niet-leden (volgers en abonnees) hun ervaringen delen of vragen stellen. Daarnaast zijn er voor leden specifieke kanalen: voor de regio waarin een lid woont en een diagnosespecifiek kanaal waarin je leden vindt met dezelfde diagnose.   

Het Myocafé bevat inmiddels honderden berichten met duizenden reacties. Dagelijks ontvangen we nieuwe bezoekers op Myocafé. Benieuwd geworden? Breng dan een bezoek aan het Myocafé. Als je voor het eerst komt kijken, ga je eenmalig langs de aanmeldpagina. Hierna kun je direct aan de slag.

Vragen? Stel ze aan de webredactie.

]]>
Tue, 21 Sep 2021 14:39:00 +0200