VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Thu, 30 Jul 2020 16:18:39 +0200 Je kind laten testen op corona https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/je-kind-laten-testen-op-corona/ Snotterende en hoestende kinderen: het is niets bijzonders. Behalve in coronatijd. Dan slaat al... De grote vraag is: laat je je kind op corona testen? Hoe lang kun je wachten met testen? Hoe gaat je kind het ervaren? De test is niet heel pijnlijjk of ingrijpend, maar leuk is anders. Daarom heeft Kind en Ziekenhuis een folder samengesteld voor aarzelende ouders met informatie en wat afwegingen die u helpen bij een beslissing.

Download de folder hier,

]]>
Thu, 30 Jul 2020 16:18:39 +0200
TNO: Duchenne eerder herkennen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/tno-duchenne-eerder-herkennen/ Het TNO heeft onderzocht hoe zorgprofessionals zoals jeugd- en kinderartsen eerder Duchenne kunnen... Jongens met Duchenne Spierdystrofie worden vaak gediagnosticeerd tussen 4 en 5 jaar en soms zelfs veel later. Dat is voor een goede behandeling verloren tijd. Een vroege opsporing helpt ouders om de zorg te kunnen geven die hun zoon nodig heeft en geeft tijdig toegang tot optimale behandeling om het ziekteproces te vertragen.

Twee jongens op een driewieler fiets
De Jeugdgezondheidszorg kan bijdragen aan de vroege opsporing van deze jongens. Dankzij sponsoring van het Duchenne Parent Project, heeft TNO de vroege ontwikkeling van jongens met en zonder Duchenne spierdystrofie in de leeftijd van 0 tot 4 jaar vergeleken. Dit was mogelijk met data uit de Nederlandse Jeugdgezondheidszorg. Deze data zijn wereldwijk uniek, omdat Nederland systematisch de ontwikkeling van het jonge kind registreert en bewaart.

Vroege symptomen
Uit dit onderzoek blijkt dat jongens met Duchenne spierdystrofie al vanaf enkele maanden na de geboorte een vertraging kunnen hebben in hun ontwikkeling (fijne motoriek/adaptatie/persoonlijkheid/sociaal gedrag, communicatie en grove motoriek). Verder neemt in de eerste jaren de vertraging in de grove motoriek sterk toe.

Eerdere behandeling
De resultaten uit dit onderzoek zijn belangrijk. Ze bevestigen wat ouders al vaak waarnemen, maar niet aan kunnen bewijzen. Het kan zorgprofessionals in binnen- en buitenland ondersteunen om jongens met Duchenne Spierdystrofie eerder te herkennen. Een vroege diagnose is daarnaast ook belangrijk voor ouders die nog een kinderwens hebben.

Bron: TNO

]]>
Wed, 22 Jul 2020 14:32:53 +0200
Valys terug naar oude dienstverlening https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/valys-terug-naar-oude-dienstverlening/ Valys is sinds donderdag 16 juli weer terug naar de oorspronkelijke dienstverlening. Wel gelden er... 48 uur van tevoren boeken hoeft niet meer
Je hoeft een reis niet meer 48 uur van tevoren te boeken. Het kan dus weer gratis tot 21.00 uur op de avond voor vertrek; of tot een uur voor aanvang van de reis, waarbij je dan wel drie euro reserveringskosten betaalt.

Extra spelregels

De volgende spelregels blijven, ook na deze versoepeling, nog gelden om het vervoer zo veilig en verantwoord mogelijk te houden:

  • Reis alleen als je geen klachten hebt. Bij het boeken van je reis worden enkele gezondheidsvragen gesteld.
  • Tijdens de reis moet je een mondkapje dragen. Wanneer je om medische redenen geen mondkapje kunt dragen, neem dan contact op met Valys. Samen met jou wordt er dan gekeken hoe je op een veilige manier kunt reizen.

Vragen of toch nog problemen?

Wanneer je nog vragen hebt over het Valys vervoer, neem dan contact op met de Valys klantenservice. Zij zijn op werkdagen telefonisch bereikbaar van 09.00 tot 17.00 uur via 0900-9630. Ook kun je op werkdagen tussen 09.00 tot 20.00 uur je vraag stellen via de chat op website van Valys

Kom je toch nog in de knel met je vervoer, meld dit dan bij het meldpunt van Ieder(in), zodat zij deze signalen mee kunnen nemen. Het meldpunt kun je bereiken via 085-4007022 of meldpunt@iederin.nl

Bron: Ieder(in)

]]>
Mon, 20 Jul 2020 13:45:34 +0200
Frustraties in het VT-traject https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/frustraties-in-het-vt-traject/ ‘Het wachten duurt wel erg lang,’ verzucht Laura in een reportage van het programma Een Vandaag.... Op 6 juni 2019 kwam het grote nieuws uit de Tweede Kamer: minister Bruins gaf toestemming voor een traject van voorwaardelijke toelating (VT). Dat betekende dat het medicijn Spinraza (nusinersen) beschikbaar zou komen voor alle patiënten met SMA 5q, mits zij deel zouden nemen aan het onderzoek naar de werkzaamheid van het medicijn.

‘We hingen slingers op en trokken de champagne open,’ vertelt Erlin Bliek, de vader van Laura in de uitzending.’ Maar wat eerst zo’n geweldig vooruitzicht leek, verkeerde in een desillusie. Het werd al snel duidelijk dat het een tijd zou duren voordat iedereen in het ziekenhuis onder behandeling zou zijn. Er zijn verschillende knelpunten: de toediening via een ruggenprik kost de nodige voorbereiding. Maar ook het onderzoek zelf, waaronder het doornemen van de vragenlijsten en het doen van metingen, vergt veel tijd. En hoe meer patiënten in het onderzoek instromen, des te drukker wordt het in het ziekenhuis, want in het eerste jaar moet het medicijn bij iedere patiënt zes maal worden toegediend.

Er kwam daarom een wachtlijst op basis van loting en Laura trok nummer 191, achter in de rij dus. Dat was zuur, zeker omdat Laura in de jaren daarvoor zich er enorm voor had ingezet om het medicijn beschikbaar te krijgen. Ondertussen heeft ze alleen nog haar duim die ze kan bewegen. Haar grote angst is dat ook de duimspieren het laten afweten. Ze heeft dus alle hoop gevestigd op Spinraza. En ze is bang dat het nog wel een jaar kan duren, voor ze aan de beurt komt.

Ze wil daarom een rechtszaak aanspannen tegen haar verzekeraar en tegen de Nederlandse staat met de eis dat het onderzoek in meerdere ziekenhuizen tegelijk kan plaatsvinden zodat patiënten eerder behandeld kunnen worden. Het is een begrijpelijk stap en het klinkt logisch.

Of dit een oplossing is, is lang niet zeker. Het UMC Utrecht geeft in de uitzending aan dat het spreiden van het onderzoek over meerdere locaties eerder vertraging dan versnelling gaat opleveren. Maar de zorgen van Laura zijn terecht. En het gaat niet alleen om haar, maar om veel meer patiënten met SMA. Het is daarom belangrijk dat we ons niet blindstaren op wat niet kan, maar vooral proberen om tot een oplossing te komen voor de groep patiënten 'in de wachtkamer'. Daar is iedereen bij gebaat. Spierziekten Nederland zet zich daarvoor in.

Bekijk de uitzending van EenVandaag.

]]>
Thu, 16 Jul 2020 08:50:42 +0200
Bekijk de webcast 'Bewegen in coronatijd' https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/bekijk-de-webcast-bewegen-in-coronatijd/ In de webcast 'Bewegen in coronatijd' geeft fysiotherapeut Tamara Popping tips om op een... Bewegen is voor iedereen goed, of u een spierziekte hebt of niet. Door voldoende lichaamsbeweging blijft u langer fit, raakt u minder snel vermoeid en kunt u bepaalde ziektes voorkomen. Maar in de huidige coronatijd kan het soms best lastig zijn om voldoende te blijven bewegen. Hoe kunt u op een verantwoorde wijze actief blijven? In de webcast geeft Tamara Popping, fysiotherapeut Radboudumc, u allerlei tips om voldoende te blijven bewegen in coronatijd.

Inhoud webcast
•    Risicogroepen bij corona
•    Gevolgen van minder bewegen 
•    Tips om te blijven bewegen
•    Inspiratie voor oefeningen 
•    Oefeningen voor de longen

Naar de webcast 'Bewegen in coronatijd' 
 

]]>
Thu, 16 Jul 2020 08:26:00 +0200
Pgb: regels en tarieven Wlz veranderen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/pgb-regels-en-tarieven-wlz-veranderen/ Per 1 juli 2020 zijn de regels en tarieven in de Wlz aangepast. Dat betekent dat er geïndexeerd... Persoonlijk assistentiebudget (PAB) met 25% verhoogd
Uit de evaluatie van het PAB blijkt dat veel budgethouders met een PAB niet uitkomen met het toegekende budget. Bij het wassen en aankleden zijn er bijvoorbeeld twee assistenten tegelijk nodig. Dat is niet meegerekend bij het bepalen van het tarief. Vandaar de wijziging.

Het PAB wordt met terugwerkende kracht vanaf 1 januari 2020 verhoogd met 25%. Per 1 januari 2021 wordt het PAB weer geïndexeerd.
Het maximale PAB voor 2020 was € 243.462,–, het wordt € 304.328,–.

Uitstel overgang naar Zvw/Wmo voor bewoners ADL-woningen
Voor ongeveer 50 mensen die in een ADL-woning wonen, zoals in Fokus -de zogenoemde ‘Wlz-indiceerbaren’-  zou de zorg en ondersteuning buiten de woning en de niet te leveren zorg van de ADL-aanbieder in de woning per 1 juli 2020 van de Wlz overgaan naar de Zvw en de Wmo 2015. Voor de overgang naar Zvw en Wmo zijn nieuwe indicaties nodig. Door de coronapandemie kunnen deze niet tijdig worden gesteld. Om de overgang zorgvuldig te laten verlopen is het pgb-Wlz voor deze groep ‘Wlz-indiceerbaren’ tot 1 januari 2021 verlengd.

Bron: Per Saldo
Zie voor het volledige bericht de website van Per Saldo.

]]>
Thu, 16 Jul 2020 08:06:00 +0200
Weer naar buiten? Hoe dan? https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/weer-naar-buiten-hoe-dan/ De overheid heeft de coronamaatregelen versoepeld en we mogen weer naar buiten, maar kan dat wel... Winkels, kappers, fysiotherapeuten, café's en restaurants: ze zijn weer open. We mogen weer. Dat geldt ook voor mensen met een spierziekte. Het mag en het kan, maar is het wel verstandig? Want de nieuwe regels houden lang niet altijd rekening met mensen met een beperking. Zij zijn tot nu toe nog nauwelijks betrokken bij de protocollen die door ondernemers en overheden worden opgesteld voor de anderhalvemeter-samenleving. Inmiddels zijn er drie gunstige uitzonderingen. 

Dagrecreatie
Organisaties in de dagrecreatie (pretparken en dierentuinen) hebben samen met ervaringsdeskundigen, Ieder(in) en vele andere betrokkenen een inclusieparagraaf in hun 1,5 meter protocol opgenomen. Rick Brink heeft het eerste exemplaar aan staatssecretaris Mona Keijzer aangeboden. Bekijk hier het protocol toegankelijk dagje uit.

Reizen met zorg en ondersteuning
Reisorganisaties die reizen aanbieden met zorg en ondersteuning hebben samen met ANVR, VGN, Ieder(in) en vele andere organisaties een protocol gemaakt. Hiermee kunnen mensen met een beperking die intensieve ondersteuning nodig hebben wél met vakantie. De anderhalvemeter-maatregelen kunnen voor hen en hun begeleiders/verzorgers niet van toepassing zijn. Maar het protocol neemt de richtlijnen van het RIVM wel in acht. Het RIVM heeft het protocol inmiddels goedgekeurd.

Toegankelijke openbare ruimte
De Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) heeft een handreiking voor gemeenten gemaakt over hoe de anderhalvemeter-regels toegepast kunnen worden in de openbare ruimte. In de handreiking wordt nadrukkelijk rekening gehouden met mensen met een beperking. Dat gaat onder meer over vrijhouden van geleidelijnen, zorgen voor rustplekken, duidelijke bewegwijzering en beschikbaarheid van openbare, toegankelijke toiletten. Ieder(in) heeft ook aan deze handreiking bijgedragen. De handreiking heeft als titel “Handreiking crowd management”. Download hier het protocol.

Dus lekker het huis uit?
Ja, het kan, mits u de nodige voorzorgsmaatregelen neemt. Vaak handen wassen, deurklinken, leuningen, handgrepen in een vreemde omgeving zo min mogelijk gebruiken, drukte vermijden en afstand houden. Ga op pad als het buiten rustig is. Begeef je niet in drukke, afgesloten ruimten. Bezoek aan de horeca: liever niet doen. En gebruik vooral je gezond verstand om het virus buiten de deur te houden.

Bron protocollen: Ieder(in)

]]>
Wed, 15 Jul 2020 14:37:00 +0200
Uitnodiging Spierziektecongres https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/uitnodiging-spierziektecongres/ U kunt nu inschrijven voor het Spierziektecongres 2020. Dit jaar is het niet in Veldhoven, maar bij... Wat hetzelfde is: u hebt contact met artsen en onderzoekers. U kunt vragen stellen. U hoort het laatste nieuws rond uw diagnose. En u kunt in gesprek met andere leden.

Wat anders is: het is voor leden gratis en u hoeft geen grote reis te ondernemen. Maak dus gebruik van dit unieke aanbod.

Meer informatie over het Spierziektecongres online en de diagnoseprogramma's vindt u op www.spierziektecongres.nl.

]]>
Wed, 15 Jul 2020 14:25:00 +0200
Een terugblik op 2019 door de coronabril https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/een-terugblik-op-2019-door-de-coronabril/ Ieder jaar in maart verzamelen we informatie om een terugblik te geven op het voorgaande jaar. Dit... Het jaarverslag 2019 van Spierziekten Nederland is door het coronavirus dat in maart 2020 oplaaide in Nederland in een andere vorm verschenen. Niet bij het ledenmagazine Contact of als downloadbaar boekje op de website, maar een beknopt jaarverslag van drie pagina’s in het magazine dat u in juni in uw brievenbus heeft ontvangen. Heeft u het jaarverslag niet gezien of wilt u het nog een keer bekijken? U kunt het jaarverslag 2019 door de coronabril hier teruglezen.

]]>
Fri, 10 Jul 2020 09:16:00 +0200
Optimalisatie verstrekkingsproces complexe hulpmiddelen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/optimalisatie-verstrekkingsproces-complexe-hulpmiddelen/ Om de knelpunten in het verstrekkingsproces van armondersteuningen en robotarmen aan te pakken... Het verstrekkingsproces van complexe hulpmiddelen kent veel knelpunten die grote gevolgen hebben voor mensen met beperkingen. Deze problematiek heeft ook veel media-aandacht gekregen. Van armondersteuningen en robotarmen weten we bijvoorbeeld dat er beperkte ruimte is voor training en nazorg, en er weinig informatie over de hulpmiddelen beschikbaar is. Daarnaast weten we dat een groep mensen geen hulpmiddel heeft terwijl zij er wel baat bij kunnen hebben. Om de knelpunten in het verstrekkingsproces van armondersteuningen en robotarmen aan te pakken voert Zuyd Hogeschool met verschillende partners het project OMARM uit. OMARM staat voor OptiMalisatie en doelmatigheid van het verstrekkingsproces van hulpmiddelen voor ARM en handfunctie (OMARM). 

Zuyd Hogeschool, Amsterdam UMC, Radboudumc, SIZA, Universiteit Maastricht, en de leveranciers Assistive Innovations, Focal Meditech, Sarkow, alsmede verschillende eindgebruikers optimaliseren samen met relevante stakeholders het verstrekkingsproces van armondersteuningen en robotarmen. Dit gebeurt door een nieuwe werkwijze met protocol en tools te ontwikkelen. Hierbij kunt u onder meer denken aan aandacht voor selectie van het hulpmiddel, proefplaatsingen, gebruikstrainingen en evaluatie. Daarna wordt de kosteneffectiviteit van deze nieuwe werkwijze vergeleken met de werkwijze die op dit moment gehanteerd wordt. ZonMw verstrekt subsidie voor dit project binnen het programma Goed Gebruik Hulpmiddelenzorg.

Het project is gestart in december 2019 en duurt tot en met maart 2023. 

Als patiënt kunt u gevraagd worden aan het onderzoek mee te doen. Werkt u als ergotherapeut, fysiotherapeut of revalidatiearts dan kan het voorkomen dat uw patiënten gevraagd worden om deel te nemen aan het onderzoek. Bijvoorbeeld via de hulpmiddelenleveranciers. Het is belangrijk dat veel patiënten deelnemen aan het onderzoek. Alleen bij voldoende deelnemers kunnen de verwachtingen getoetst worden ofeen geoptimaliseerd verstrekkingsproces tot tot meer tevreden gebruikers en meer doelmatige zorg leidt. 

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Loek.vanderheide@zuyd.nl (lectoraat Ondersteunende Technologie in de Zorg, Zuyd Hogeschool), of kijk op de website van ZonMw
 

Dit project (853001107) wordt mogelijk gemaakt door ZonMw.

]]>
Fri, 10 Jul 2020 08:34:00 +0200