VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Fri, 24 Dec 2021 19:26:00 +0100 Geen boostervoorrang voor hoogrisico-spierziektepatiënten https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/geen-boostervoorrang-voor-hoogrisico-spierziektepatienten/ ​​​​​​​Mensen (onder de 60 jaar) met een spierziekte die eerdere COVID-vaccinaties via de umc’s... Vandaag liet het RIVM ons het volgende weten: “Vandaag ontvangen mensen uit de zogeheten griepvaccinatiegroep die hun COVID-vaccinatie eerder bij de GGD hebben gekregen, een sms-bericht van de GGD om een afspraak voor een boostervaccinatie te maken. Afhankelijk van de leeftijd is dit tot 2 weken eerder dan hun leeftijdsgenoten. Vanwege hun eerdere vaccinatie bij de GGD zijn ze daar bekend en is het mogelijk hen zonder veel aanpassingen op deze wijze uit te nodigen voor de boostervaccinatie.

Voor overige groepen, waaronder de mensen die in het ziekenhuis zijn gevaccineerd, is deze snelle sms-uitnodiging niet mogelijk. Zij krijgen een uitnodiging op basis van leeftijd. Omdat de snelheid van vaccineren hoog ligt verwacht de GGD dat medio januari iedereen een boostervaccinatie heeft gekregen.”

Dit terwijl minister De Jonge afgelopen week nog bekendmaakte dat alle mensen met een medisch risico (de ‘griepprikgroep’) vanaf vandaag uitgenodigd zouden worden voor de boostervaccinatie. De afgelopen weken heeft Spierziekten Nederland, samen met artsen en collega-patiëntenorganisaties, herhaaldelijk het belang van snelle boostervaccinatie voor het voetlicht gebracht bij o.a. de minister, Tweede Kamerleden en het RIVM.
Marcel Timmen, directeur: “Het besluit van de minister leek goed nieuws. Juíst voor mensen met een spierziekte en ademhalingsproblemen zijn de risico’s van een besmetting enorm; ze zijn niet voor niets met voorrang gevaccineerd. En dus is het voor hen ontzettend belangrijk om de bescherming tegen COVID op peil te houden met de boostervaccinatie. Onze frustratie en woede over deze gang van zaken zijn enorm.”

Opties om toch snel een afspraak te maken
Ondanks al onze inspanningen zien we op dit moment geen mogelijkheden meer om het proces voor de mensen die eerder in de umc’s zijn gevaccineerd nog te versnellen. Wat je zou kunnen doen om zo snel mogelijk een afspraak voor de boostervaccinatie te krijgen:

  • Neem contact op met je regionale GGD. De telefoonnummers van de regionale coronalijnen vind je hier. Leg aan de telefoon je situatie uit: geef aan dat je bij de hoogrisicogroep hoort, dat je eerder in een umc bent gevaccineerd en daarom nu (onterecht) geen sms zult ontvangen. Benadruk hoelang het geleden is dat je je tweede vaccinatie hebt gekregen.
  • Bespreek – als je dat nog niet hebt gedaan – of jouw huisarts iets voor je kan betekenen. Als je niet mobiel genoeg bent om naar een priklocatie te komen, kan de huisarts je aanmelden voor thuisvaccinatie. Dit is echter geen garantie op een snelle vaccinatie.
  • Houd actief in de gaten wanneer je leeftijdsgroep aan de beurt is, wacht niet onnodig tot je een sms of uitnodigingsbrief per post krijgt. De belofte van de minister is dat elke volwassen Nederlander die dat wil in de tweede helft van januari de boosterprik moet kunnen hebben gehad. Naar verwachting kunnen mensen uit geboortejaar 2003 (de 18-jarigen) uiterlijk 7 januari 2022 een afspraak maken. Dagelijks maakt men de geboortejaren van mensen die een afspraak kunnen maken bekend via de website van de Rijksoverheid en via algemene media.

Klik hier voor antwoorden op veelgestelde vragen over de boosterprik.

]]>
Fri, 24 Dec 2021 19:26:00 +0100
Prettige feestdagen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/prettige-feestdagen-2/ In verband met de feestdagen is het kantoor van Spierziekten Nederland gesloten tot maandag... Het kantoor van Spierziekten Nederland is gesloten vanaf vrijdag 24 december 2021. Wij zijn telefonisch weer bereikbaar op maandagochtend 10 januari 2022 vanaf 9.00 uur. Kijk voor de meest actuele informatie over corona en spierziekten op de themapagina 'Corona en spierziekten' en de nieuwspagina.

Wij wensen je prettige kerstdagen en een goede start van het nieuwe jaar!

In de tussentijd vind je hier veelgestelde vragen en antwoorden over (de uitnodiging voor) de boosterprik.

]]>
Wed, 22 Dec 2021 14:46:00 +0100
Oproep deelname enquête onder mensen met kauw- en slikproblemen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/oproep-deelname-enquete-onder-mensen-met-kauw-en-slikproblemen/ De universiteit Wageningen doet onderzoek voor mensen die kauw- en slikproblemen ervaren. Ze... Met dit onderzoek wordt gekeken of 3D geprint voedsel tegemoet kan komen aan de wensen en speciale behoeften van mensen met kauw- en slikproblemen.Voor het onderzoek zijn ze op zoek naar mensen met kauw- en/of slikproblemen die een enquête in willen vullen van ongeveer 15 minuten. De enquête kan ook ingevuld worden als je gebruik maakt van een sonde, maar nog wel in staat bent om veilig voedsel tot je te nemen. De gegevens worden anoniem verwerkt in een online enquête-programma.

Interesse?
Heb je interesse in dit onderzoek? We stellen het zeer op prijs als je de enquête wilt invullen. Je kunt een hiervoor een mail sturen naar Justin Kerkmeijer

]]>
Wed, 22 Dec 2021 14:40:03 +0100
Boosters vervroegd: griepprikgroep krijgt uitnodiging rond Kerst https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/boosters-vervroegd-griepprikgroep-krijgt-uitnodiging-rond-kerst/ ​​​​​​​Mensen met een verhoogd medisch risico onder de 60 jaar krijgen vanaf 23 december een oproep... Dat is gisteren bekendgemaakt tijdens de persconferentie. De gehele boostervaccinatiecampagne wordt versneld en een extra uitzondering is gemaakt voor de groep mensen met een verhoogd medisch risico. Mensen die normaal gesproken een griepprik krijgen, ontvangen vanaf 23 december een SMS met instructies. Daarbij horen ook veel mensen met een spierziekte.

Kun je niet zelf naar een priklocatie komen? Zorg dat je huisarts hiervan op de hoogte is. Zij/hij kan je zo nodig aanmelden voor thuisvaccinatie door de GGD. Sommige huisartsen vaccineren zelf aan huis. Vraag dit na bij je huisarts.

Spierziekten Nederland is ontzettend blij dat alle mensen uit de hoogrisicogroep die dat willen nu snel een boosterprik kunnen krijgen. Dankzij onze gezamenlijke inspanningen richting minister De Jonge en de bereidheid van een aantal van onze leden hun persoonlijke verhaal breed te delen op onze website en via de media, is dat resultaat bereikt.

Boosterprik 60-plussers
Op dit moment worden 60-plussers uitgenodigd op volgorde van leeftijd, als zij langer dan zes maanden geleden hun laatste vaccinatie haalden of besmetting doormaakten. Die termijn gaat verkort worden naar drie maanden. Daarna krijgen alle 60-minners een uitnodiging, op volgorde van leeftijd. De bedoeling is dat in de tweede helft van januari iedereen vanaf 18 jaar die dat wil een boostervaccinatie gehad kan hebben. Meer informatie? Zie de website van Rijksoverheid.

Boosterprik voor pgb-zorgverleners
Uitzondering in de boostervaccinatievolgorde is overigens eerder ook aangekondigd voor zorgpersoneel van mensen die hun zorg zelf regelen met een pgb. Lees de meest actuele informatie hierover op de website van Per Saldo 

Basisvaccinatie kinderen 5-11 jaar
Kinderen van 5 tot 11 jaar met een medisch risico, waaronder sommige kinderen met een spierziekte, kunnen vanaf eind december hun eerste prik krijgen.

]]>
Wed, 15 Dec 2021 18:36:00 +0100
Snelle coronavaccinatie mogelijk voor kinderen met verhoogd medisch risico https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/snelle-coronavaccinatie-mogelijk-voor-kinderen-met-verhoogd-medisch-risico/ Kinderen van 5 tot en met 11 jaar met onderliggende aandoeningen kunnen versneld een... Het kabinet heeft dit op 8 december besloten. Het vaccineren begint op 20 december op de GGD-vaccinatielocaties. 

Kinderen met een verhoogd medisch risico hebben een grotere kans om door een coronabesmetting in het ziekenhuis te komen. Daarom heeft de Gezondheidsraad het advies gegeven om kinderen met onderliggende aandoeningen te vaccineren tegen corona. Dit advies heeft het kabinet nu overgenomen.

Kinderdosis Pfizervaccin
Kinderen met een verhoogd medisch risico krijgen vanaf de tweede helft van december via hun kinderarts een uitnodiging voor de vaccinatie. Spierziekten Nederland heeft de Spieren voor Spieren-kinderspierziektecentra gevraagd in de gaten te houden of ook de kwetsbare spierziektekinderen goed in beeld zijn. Ouders beslissen om al dan niet gehoor aan de uitnodiging te geven. Kinderen krijgen een kinderdosis van het BioNTech/Pfizervaccin. Dit is volgens het Europees Medicijn Agentschap (EMA) en de Gezondheidsraad veilig en geschikt voor jonge kinderen. Neem contact op met de kinderarts wanneer de uitnodiging uitblijft.

Bijwerkingen
De bijwerkingen van de coronavaccinatie bij kinderen zijn volgens de Gezondheidsraad mild tot matig (spierpijn, koorts) en treden net als bij andere leeftijdsgroepen vaker op na de tweede dosis. Er zijn geen uitkomsten van grootschalige vervolgonderzoeken bij jonge kinderen bekend. Dit betekent dat er nog niets gezegd kan worden over eventuele zeldzame bijwerkingen.

Kinderen van 5 tot en met 11 jaar zonder medisch risico
Ook gezonde kinderen van 5 tot en met 11 jaar kunnen een coronavaccinatie krijgen. Dit is vrijdag 10 december bekendgemaakt. Voor hen geldt een ander traject: zij krijgen naar verwachting vanaf de tweede helft van januari een uitnodiging thuisgestuurd. Ook zij ontvangen een aangepaste, lagere dosering van het Pfizervaccin. 

]]>
Mon, 13 Dec 2021 14:12:03 +0100
Tweede Kamer eist stappenplan voor versnelde digitale toegankelijkheid https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/tweede-kamer-eist-stappenplan-voor-versnelde-digitale-toegankelijkheid/ De Tweede Kamer heeft half november ingestemd met een motie om overheidswebsites en –apps versneld... Toegankelijke informatie is een mensenrecht. Vanaf 23 september 2020 moeten alle overheidswebsites voldoen aan wettelijke toegankelijkheidseisen. Helaas is dit niet het geval: slechts 4% van de websites is aantoonbaar toegankelijk voor de 4,5 miljoen ouderen en mensen met een beperking in Nederland. Op de overige 96% staat informatie die voor deze doelgroepen bijvoorbeeld niet goed zichtbaar of hoorbaar is.

Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie heeft aangedrongen op een versneld stappenplan om vaart te maken met de digitale toegankelijkheid. Dit is namelijk pure noodzaak voor ouderen, mensen met een beperking of een psychische kwetsbaarheid en hun wettelijke vertegenwoordigers.

Met het aannemen van de motie moet de regering het stappenplan gaan maken. In het eerste kwartaal van 2022 moet het plan klaar zijn.

Lees meer op de website van Ieder(in)

]]>
Mon, 13 Dec 2021 09:10:00 +0100
Investering in onderzoek gentherapie Duchenne  https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/investering-in-onderzoek-gentherapie-duchenne/ ​​​​​​​Het Prinses Beatrix Spierfonds investeert in een nieuw onderzoek van dr. Gonçalves en prof.... “Voor de meeste mensen met Duchenne is er momenteel geen therapie beschikbaar”, vertellen moleculair celbioloog dr. Manuel Gonçalves en geneticus prof. dr. Annemieke Aartsma-Rus. “Behandeling is puur symptomatisch en heeft veel bijwerkingen. Daarom is het belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar manieren om het genetische probleem aan te pakken.”  

Genetische code 
Bij de ziekte van Duchenne wordt het eiwit dystrofine niet aangemaakt omdat er een fout zit in de genetische code, in het DNA. Daardoor worden er kopieën gemaakt van het dystrofine-gen die onleesbaar zijn. Normaal gesproken worden die vertaald in eiwit, maar dat kan niet als de kopieën onleesbaar zijn. Door het ontbreken van dit dystrofine-eiwit sterven de spiercellen langzaam af.

“Een logische therapie is om de eiwitproductie weer te herstellen. Bijvoorbeeld met gentherapie. Hiermee kun je heel gericht correcties aanbrengen in het DNA. Bij Duchenne heeft dit als doel de genetische code weer leesbaar te maken. Dan wordt een dystrofine-eiwit aangemaakt dat kleiner is dan normaal, maar wel deels werkt. De spiermassa die je al kwijt bent, krijg je hiermee niet terug. Maar hopelijk kun je wel de verdere achteruitgang vertragen.”  

Uitdagingen 
Voordat het zover is, is nog verder onderzoek nodig. “Deze aanpak kent nog een aantal uitdagingen. De therapie moet op een efficiënte manier in de spieren gekregen worden. En we moeten er natuurlijk voor zorgen dat de correctie alleen plaatsvindt op de gewenste locatie in het DNA.” Genoeg werk aan de winkel dus. Maar het plan van de onderzoekers is duidelijk. “We weten dat de huidige technieken voor gentherapie niet specifiek genoeg zijn. Daarom gaan wij in ons onderzoek verschillende gentherapie-technieken in het laboratorium testen die specifieker zouden moeten zijn.” 

Motivatie 
De stip op de horizon is voor de onderzoekers duidelijk. “Wij hebben allebei Duchenne-patiënten ontmoet en zij verdienen een therapie! Ondanks de talrijke uitdagingen die voor ons liggen, is het doen van onderzoek naar een mogelijke therapie voor een ongeneeslijke ziekte als Duchenne enorm motiverend.”

Meer weten?

]]>
Mon, 13 Dec 2021 08:58:00 +0100
Sunrise Walk verplaatst: je kunt nog meedoen! https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/sunrise-walk-verplaatst-je-kunt-nog-meedoen/ De ALS Sunrise Walk is verplaatst naar de nacht van vrijdag 11 op zaterdag 12 februari 2022. De ALS Sunrise Walk is een unieke en sfeervolle nachtwandeling door Utrecht die wordt georganiseerd door Stichting ALS Nederland. Doel is om geld in te zamelen voor de strijd tegen ALS. Het evenement zou in eerste instantie plaatsvinden in de nacht van 10 op 11 december 2021. In verband met de recente coronamaatregelen is het evenement verplaatst.

Geef je dus vooral nog op! Je kunt verschillende afstanden lopen. Neem lampjes mee en versier je kleding zodat we de ziekte ALS op een mooie manier in het licht zetten.
Je kunt je opgeven via Stichting ALS Nederland.

]]>
Fri, 10 Dec 2021 09:04:00 +0100
Video: LMNA informatiebijeenkomst  https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/video-lmna-informatiebijeenkomst/ ​​​​​​​Op 1 december hebben we in samenwerking met Stichting LMNA Cardiac een online bijeenkomst... Een LMNA mutatie kan leiden tot de diagnose Emery Dreifuss spierdystrofie of LGMD1B. In deze sessie hebben cardioloog Yigal Pinto en neuroloog Anneke van der Kooi een overzicht gegeven van de spierproblemen die bij een LMNA mutatie kunnen ontstaan. Vervolgens heeft Rogier Veltrop, patiënt en moleculair celbioloog, verteld over het leven met laminopathie en welke onderzoeken naar LMNA-hartfalen hij vanuit het Cardiovascular Research Institute Maastricht doet. Reinier van Reenen sloot de bijeenkomst af met een presentatie over wat Spierziekten Nederland voor LMNA patiënten kan betekenen.

Er is een video-opname gemaakt van deze bijeenkomst, deze is beschikbaar op het YouTube-kanaal van Spierziekten Nederland.

Voor meer informatie over Stichting LMNA Cardiac kan je kijken op www.LMNAcardiac.org

]]>
Fri, 10 Dec 2021 08:24:00 +0100
Handreiking ‘Praat op tijd over je levenseinde’ helpt om het gesprek aan te gaan https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/handreiking-praat-op-tijd-over-je-levenseinde-helpt-om-het-gesprek-aan-te-gaan/ Praten over je levenseinde is vaak niet makkelijk. Als de laatste levensfase in zicht komt, kan dit... Het is daarom belangrijk om daar met jouw dokter over te spreken, ondanks eventueel verdriet, angst en zorgen. De Patiëntenfederatie heeft een handreiking opgesteld met informatie die je bij zo’n gesprek kan helpen.

De handreiking ‘Praat op tijd over je levenseinde’ is bedoeld voor iedereen die met zijn dokter wil of moet praten over het levenseinde. De handreiking geeft praktische tips en aandachtspunten over bijvoorbeeld euthanasie, wilsverklaringen en palliatieve zorg. Je leest wat je rechten zijn en waar een arts zich aan moet houden. Door hier op tijd over te praten, weten je naasten en je dokter beter welke zorg het beste past.

Meer informatie vind je op de site van de Patiëntenfederatie

]]>
Thu, 09 Dec 2021 09:12:00 +0100