VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Wed, 07 Aug 2019 11:28:29 +0200 Onderzoek moleculaire therapie MD afgerond https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/onderzoek-moleculaire-therapie-md-afgerond/ Onderzoek leverde meer inzicht op in de werkzaamheid van mogelijke nieuwe medicijnen voor myotone... Er worden momenteel mogelijke geneesmiddelen voor myotone dystrofie ontwikkeld in het laboratorium. Dankzij onderzoek dat werd gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds en Spieren en Spieren is meer inzicht gekregen in de opname en de activiteit van deze geneesmiddelen. Hiermee komt de ontwikkeling van een werkzaam medicijn weer een stap dichterbij.

Foute DNA-kopieën
Myotone dystrofie is een erfelijke spierziekte waarbij naast de spieren ook organen worden aangetast. De ziekte wordt veroorzaakt door een herhaling in het DNA. De vertaling van deze DNA-informatie in de cel leidt tot de vorming van schadelijke kopieën. Deze kopieën brengen ernstige schade toe aan cellen in de spieren en de hersenen. Er worden momenteel mogelijke geneesmiddelen voor myotone dystrofie ontwikkeld in het laboratorium. Deze middelen, zogenoemde oligonucleotiden, binden aan de schadelijke DNA-kopieën en geven zo een signaal dat ze vernietigd moet worden. Dit zou een goede behandeling kunnen zijn voor mensen met myotone dystrofie. Maar deze middelen moeten wel op de juiste plaatsen in het lichaam terechtkomen.

Beter begrip van opname
In een onderzoek dat werd uitgevoerd in Nijmegen, werden geavanceerde technieken gebruikt om de mogelijke geneesmiddelen in de juiste cellen te krijgen. Dit heeft geleid tot een beter begrip van de opname en de activiteit van de geneesmiddelen. Daarnaast vonden de onderzoekers welke concentratie nodig is om in de cel een gewenst effect te krijgen. En ze stelden vast welke variant van het geneesmiddel het meest geschikt is voor de behandeling van myotone dystrofie. Deze resultaten zijn van belang voor het verder ontwikkelen van een geneesmiddel voor myotone dystrofie.

Meer weten?
Het onderzoek naar myotone dystrofie werd uitgevoerd in het Radboudumc onder leiding van dr. Rick Wansink en prof. dr. Roland Brock. Het onderzoek werd gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds en Spieren voor Spieren.

https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/targeting-van-mogelijke-geneesmiddelen-voor-myotone-dystrofie/

]]>
Wed, 07 Aug 2019 11:28:29 +0200
Drie rijbewijskeurders krijgen waarschuwing  https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/drie-rijbewijskeurders-krijgen-waarschuwing/ Drie organisaties die rijbewijskeuringen uitvoeren hebben van de Nederlandse Zorgautoriteit een... Over de kosten van de rijbewijskeuringen bestaan wettelijke afspraken. Een keuringsarts moet zich hieraan houden. Toch krijgt Spierziekten Nederland nog regelmatig klachten over de hoge rekeningen die worden uitgeschreven. Er blijkt ook nog wel eens wat mis te gaan.

De Nederlandse Zorgautoriteit  (NZa) legt drie organisaties die rijbewijskeuringen uitvoeren een waarschuwing op. Het gaat  om Bureau rijbewijskeuringen, Rijbewijsbelang.nl en Neuroconsult-Inc. Zij hebben de regels voor het declareren van rijbewijskeuringen overtreden en moeten direct stoppen met dit gedrag. Bij een volgende overtreding riskeren zij een boete.

De overtredingen
Bureau Rijbewijskeuringen en Rijbewijsbelang.nl maakten gebruik van standaardtijden die zij bij iedere keuring in rekening brachten, ongeacht de daadwerkelijke duur van de keuring. Bureau Rijbewijskeuringen deed dit alleen voor indirecte tijd (het schrijven van het keuringsrapport), Rijbewijsbelang.nl ook voor het keuringsgesprek. Dat is niet toegestaan. Een keurend medisch specialist mag alleen de tijd in rekening brengen die hij daadwerkelijk aan de keuring heeft besteed. Dit kan per keuring verschillen. Neuroconsult-Inc bracht extra kosten in rekening die niet zijn toegestaan. Zo moesten mensen €105,- extra betalen als de neuroloog informatie opvroeg bij een specialist.
De drie organisaties krijgen hiervoor een waarschuwing opgelegd. De waarschuwing houdt in dat de NZa zal optreden met een bestuurlijke boete als blijkt dat zij dezelfde overtreding nogmaals begaan in 2019 of 2020.

Versterk de positie van de consument
De waarschuwingen zijn een resultaat van onderzoek dat de NZa gedaan heeft op basis van meldingen over te hoge rekeningen. Eerder dit jaar heeft zij een inventarisatie van deze meldingen gepubliceerd en verantwoordelijke partijen opgeroepen bij te dragen aan een sterkere positie voor de consument. Consumenten moeten een rijbewijskeuring zelf betalen, maar er zijn vaak geen klachtenprocedures en ze zijn sterk afhankelijk van de keuringsorganisatie.  DeNZa heeft aangekondigd dat ze overtreders gaat aanspreken en ingrijpen bij misstanden.

Wat kunt u zelf doen?
De NZa adviseert mensen goed te letten op de duur van het  keuringsgesprek, zodat ze het bespreekbaar kunnen maken als er vervolgens te veel in rekening wordt gebracht. Ook moeten mensen alert zijn op aanvullende kosten. Voor labonderzoek moeten mensen bijvoorbeeld wel apart betalen, maar verder zit alle tijdsbesteding van de keurend medisch specialist verwerkt in de tarieven. Mensen mogen in veel gevallen zelf een keurend medisch specialist kiezen en kunnen hiervoor  contact opnemen met het CBR. Wilt u weten wat wel en niet is toegestaan, kijk dan bij de veelgestelde vragen over de rijbewijskeuring op de website van de NZa.

]]>
Mon, 05 Aug 2019 10:21:59 +0200
SMA waarschijnlijk in 'hielprik' https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/sma-waarschijnlijk-in-hielprik/ De Gezondheidsraad heeft geadviseerd de spierziekte SMA op te nemen in de hielprik. Dat wordt dan... Spinale spieratrofie (SMA) is een ernstige ziekte die zorgt voor progressief verlies van spierkracht bij vooral jonge kinderen. Eenmaal opgelopen schade is onherstelbaar.

Er is een behandeling, die beter werkt naarmate deze eerder wordt toegepast. Screening op SMA in de hielprik zorgt ervoor dat de behandeling kan beginnen voordat zich symptomen voordoen. Daarmee kan voor patiënten veel gezondheidswinst bereikt worden.

Nadeel is dat er ook een groep opgespoord wordt bij wie niet duidelijk is wat de beste aanpak is. De voordelen wegen volgens de Gezondheidsraad op tegen de nadelen. Daarom adviseert de raad SMA op te nemen in de hielprikscreening. Omdat er nog geen wetenschappelijke gegevens zijn over de effecten op langere termijn, adviseert de raad de screening na vijf en na tien jaar te evalueren.

]]>
Tue, 23 Jul 2019 12:54:32 +0200
Documentaire over SMA-medicijn https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/documentaire-over-sma-medicijn/ Op maandag 22 juli om 22.35 uur wordt De Hoofdprijs uitgezonden, het indringende verhaal van... Zo’n vijfhonderd Nederlanders met de progressieve spierziekte SMA verliezen iedere dag weer iets van hun spierkracht. Er is een medicijn dat het proces mogelijk kan stoppen of zelfs verbeteren: Spinraza. Maar omdat het erg duur is. krijgen de meeste patiënten het niet. Het is voor de hen de vraag of dat moment ooit gaat komen. 
De documentaire De Hoofdprijs volgt de komst van het eerste en enige medicijn voor de SMA. Met aangrijpende interviews en door er op cruciale momenten met de camera bij te zijn, krijg je mee hoe de wereld van de SMA-patiënten beweegt tussen hoop en wanhoop. De patiënten leven met een dodelijke ziekte én de wetenschap dat er een medicijn is dat ze kan helpen, maar dat ze niet krijgen. Daarnaast zien we het politieke spel waarbij de minister de strijd aangaat met de machtige farmaceut. 

De hoop voor SMA-patiënten ontstaat in 2013 als er in Amerika verbluffende resultaten behaald worden in een klinisch onderzoek. In de kleine groep deelnemers van jonge baby’s zit het jongetje Cameron. Net een paar weken oud, krijgt hij de diagnose SMA en geeft de arts hem nog enkele maanden te leven. Maar door de behandeling met het medicijn Spinraza verandert dat levensperspectief volledig. Wanneer hij anderhalf jaar oud is, filmen zijn ouders dat Cameron zelfstandig voor een spiegel staat. Een absoluut wonder. Het filmpje van Cameron gaat de wereld over en wordt iconisch voor wat Spinraza kan doen. 

Wanneer Spinraza uiteindelijk op de markt komt, vraagt de farmaceut een extreem hoge prijs en zit Minister Bruins van Medische Zorg met zijn handen in het haar. Door de almaar stijgende druk op het zorgbudget besluit de minister te laten onderzoeken of de kosten van het middel opwegen tegen de positieve effecten. En zo begint een traag proces en moeten Nederlandse SMA-patiënten afwachten of ze het medicijn krijgen of niet. 
In de twee jaar die tijdens het filmen van de documentaire verstrijken heeft het overgrote deel van de Nederlandse SMA-patiënten nog steeds geen toegang tot Spinraza terwijl het medicijn in Duitsland en België breed beschikbaar is.
KRO-NCRV 2Doc De Hoofdprijs combineert aangrijpende, persoonlijke verhalen met het principiële vraagstuk welke prijs de samenleving voor zorg willen betalen. 

De Hoofdprijs is gemaakt door Jannes van Lenteren in opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds, in samenwerking met de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De documentaire is mede mogelijk gemaakt door financiering van de VriendenLoterij. Lees verder.

]]>
Tue, 16 Jul 2019 15:15:30 +0200
Onderzoekers ontwikkelen 3D-spieren https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/onderzoekers-ontwikkelen-3d-spieren/ Onderzoekers uit Leiden en Rotterdam hebben 3D-spieren gekweekt. Een sprong voorwaarts in het... Onderzoekers aan de universitair medische centra in Leiden en Rotterdam hebben met behulp van stamceltechniek 3D-spieren gekweekt uit huidcellen. Menselijke mini-spieren die kunnen bewegen en samentrekken, net zoals een echte spier. Bovendien zijn de 3D-spieren gekoppeld aan een chip waardoor de bewegingen uitgelezen kunnen worden. Deze ‘muscle-on-a-chip’ betekent een enorme stap vooruit voor onderzoek naar spierziekten en mogelijke medicijnen. Om optimaal te kunnen profiteren van deze ontwikkeling, willen de onderzoekers nu een plaat ontwerpen met daarop 96 3D-spieren waarvan de spierkracht individueel gemeten kan worden. Hiermee kunnen grote hoeveelheden (kandidaat)medicijnen tegelijkertijd getest worden.

Dr. Pim Pijnappel van het Erasmus MC in Rotterdam is enthousiast: “Dit is een fantastische ontwikkeling. Met de muscle-on-a-chip hebben we nu een levende, menselijke modelspier op miniatuurformaat. Deze kweekspieren kunnen een specifieke spierziekte hebben of juist gezond zijn. Elke mini-spier is gekoppeld aan een chip die op ieder moment de spierkracht ervan kan meten.” Dr. Jessica de Greef van het LUMC in Leiden vult hem aan: “Het verloop van een spierziekte kan veel beter in beeld worden gebracht dan voorheen en de werking van een mogelijke behandeling kan direct op dit menselijk weefsel worden getest. Dat is een enorme winst voor het onderzoek naar spierziekten.”

Sneller en betrouwbaarder
Voordat een nieuw medicijn bij mensen getest kan worden, moeten de werkzaamheid en veiligheid in het laboratorium worden aangetoond. Meestal gebeurt dit met cellen die in een enkele laag in een plaat groeien en in diermodellen. Maar deze reageren vaak anders dan mensen. De muscle-on-a-chip-technologie is een alternatief voor het gebruik van diermodellen en kan gebruikt worden om medicijnen op grote schaal te testen. De eerste muscle-on-a-chip-modellen worden toegepast voor twee spierziekten, FSHD en de ziekte van Pompe. In de toekomst wordt deze nieuwe technologie ook voor andere spierziekten ontwikkeld.

]]>
Tue, 16 Jul 2019 08:27:46 +0200
Sport & Beweegplein https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/sport-beweegplein/ Laat u inspireren op het Sport & Beweegplein op het Spierziektecongres. U kunt hier terecht voor... Kent u het begrip ‘serious gaming’ al? Bij een serious game wordt spel gecombineerd met een leerdoel, om zo op een leuke manier (vaardigheden) te leren. U kunt op het Sport & Beweegplein de hele dag kennis maken met serious gaming via de leap motion sensor. Ook kunt u meedoen met één van de workshops met de witty SEM, waarbij reactievermogen en behendigheid op een leuke manier worden getraind.

Naast gamen is er nog veel meer te doen en te zien op het plein, denk bijvoorbeeld aan een anti-zwaartekracht loopband bij het inspanningslab van Spieren voor Spieren. Of kijk naar een demonstratie rolstoeldansen, waarbij u vervolgens uw eigen danskunsten kunt laten zien op de dansvloer. Doet u liever een verdedigingssport? Doe dan mee aan de Martial Arts workshop, waarbij zowel aandacht aan lichamelijke als mentale vaardigheden wordt besteed.

Bent u enthousiast geworden over sporten? Ook Uniek sporten is aanwezig op het plein, zij kunnen u vertellen over lokaal sportaanbod en helpen met het zoeken naar de juiste sport. De coaches helpen u graag met het vinden van een geschikte sport in uw eigen regio. Mocht u liever thuis sporten, dan kunt u de trainingen van TOPFIT volgen, een digitaal beweegprogramma van de Dirk Kuyt Foundation, waarbij u op uw eigen niveau mee kunt doen. Probeer het alvast uit tijdens een workshop op het Sport & beweegplein!

Meer informatie over het Spierziektecongres.

]]>
Tue, 16 Jul 2019 07:16:00 +0200
Olympische kinderspelen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/olympische-kinderspelen/ Het kinderprogramma tijdens het Spierziektecongres belooft weer een feestje te worden dit jaar!... Voor kinderen is er een eigen programma op het Spierziektecongres. Als ouder woont u uw diagnoseprogramma bij en ondertussen vermaken wij uw kind(eren) met een speciaal programma. Dit jaar staan - aansluitend bij het Sport & Beweegplein voor ouders – ook voor de kinderen sport en spel centraal. 

Wat uw kind moet weten over wat we gaan doen
Kom meedoen aan onze eigen Olympische Spelen! Vorm een team en probeer samen met je teamgenoten een aantal sporten uit. Als het goed gelukt is, kun je aan het einde de Olympische vlam misschien wel aansteken. Of misschien maak je zelfs kans op een Olympische medaille? We maken vooral veel plezier en ondertussen werken, spelen, sporten en kletsen we samen. Alles natuurlijk onder het Olympische motto: ‘meedoen is belangrijker dan winnen!’ 

Voor wie? 
De activiteiten zijn voor kinderen tussen de 4 en 12 jaar en ze worden zo aangepast dat iedereen op zijn eigen manier kan meedoen. Iedereen is dus welkom!

Enthousiast geworden? 
Deelnemen aan het kinderprogramma kan alleen als uw kind vooraf is aangemeld. U kunt dit aanmelden direct doen als u uzelf aanmeldt voor het Spierziektecongres. Eventuele bijzonderheden over uw kind waar wij rekening mee moeten houden, kunt u in het formulier aangeven. De bijdrage in de kosten voor deelname is € 5,- per kind. Wij verzorgen rondom het programma lunch, drinken en een tussendoortje. 

De activiteiten van het kinderprogramma worden georganiseerd door Spieren voor Spieren in samenwerking met Rocks ’n Rivers

]]>
Mon, 15 Jul 2019 14:14:16 +0200
Praat met elkaar https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/praat-met-elkaar-1/ Kom op het Spierziektecongres op 14 september 2019 in contact met andere mensen met uw spierziekte. Voor het leven met een spierziekte bestaan geen kant-en-klare recepten. De ziekte dwingt u een nieuw evenwicht te zoeken in uw leven en steeds antwoorden op nieuwe vragen te vinden. Iedereen doet dat op zijn eigen manier.

Toch staan veel mensen met dezelfde spierziekte voor dezelfde opgaven. Het kan prettig zijn mensen te ontmoeten die aan een half woord genoeg hebben om u te begrijpen. Kom op het Spierziektecongres in contact met andere mensen met uw spierziekte. U herkent hen aan de kleur van hun naamkaartje. Tijdens de lunch zijn er tafels gereserveerd per kleur.

Inschrijven voor het Spierziektecongres is mogelijk tot en met 28 augustus 2019.

Het Spierziektecongres is een jaarlijks evenement. Het Spierziektecongres wordt georganiseerd door Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds in samenwerking met Spieren voor Spieren. Topspecialisten en onderzoekers uit heel Nederland presenteren de nieuwste inzichten in de diagnoseprogramma’s, maar ook bij hun onderzoeksposter, waar u hen direct kunt aanspreken. Er zijn veel stands met informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Ruimte voor ontspanning en voor onderling contact is er ook. Het Spierziektecongres is hét evenement waar jaarlijks alle kennis en kracht op het gebied van spierziekten bij elkaar komen.

Het Spierziektecongres is alleen voor leden van Spierziekten Nederland.

]]>
Mon, 15 Jul 2019 11:56:00 +0200
Spierziektecongres: overnachten en dineren https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/spierziektecongres-overnachten-en-dineren-1/ Komt u naar het Spierziektecongres in Veldhoven? Dat kan vermoeiend zijn. Hebt u er al eens aan... Komt u naar het Spierziektecongres in Veldhoven? Dat kan vermoeiend zijn. Hebt u er al eens aan gedacht er te blijven overnachten? NH Conference Centre Koningshof heeft een groot aantal hotelkamers, waaronder enkele aangepaste. Het complex, een voormalig klooster, ligt in een rustige, groene omgeving. U kunt rechtstreeks bij NH Hotels reserveren via tel. 088 4000 900 of via reserveringen@nh-hotels.com en vragen naar het op dat moment best beschikbare tarief. Maar u kunt ook eerst een kijkje nemen op hotelvergelijkingswebsites. Dat kan voordeliger zijn. De kosten voor de overnachting zijn voor uw eigen rekening.

Aangepaste huisjes zoeken
http://www.aldorrum.nl/nl/faciliteiten-zorg.html
http://www.meevakantiewijzer.nl/accommodaties
https://www.rcn.nl/nl/vakantieparken/nederland/aangepaste-bungalows
http://www.aangepaste-vakantiehuizen.nl/

Reserveer uw diner
Ook is het mogelijk na afloop in restaurant Porticato (dichtbij de hoofdingang) à la carte te dineren. U kunt hiervoor telefonisch reserveren tijdens het Spierziektecongres vanaf 12.00 uur. Restaurant Porticato is bereikbaar op telefoon 040 2581818. Het diner is voor eigen rekening.

]]>
Mon, 15 Jul 2019 11:31:00 +0200
Informatiemarkt Spierziektecongres https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/informatiemarkt-spierziektecongres/ Op de informatiemarkt vindt u verschillende soorten hulpmiddelen: van slimme schoenlepels tot... Op de informatiemarkt zijn zo´n twintig stands aanwezig. De volgende leveranciers hebben al een stand gereserveerd:

Het Spierziektecongres is een jaarlijks evenement en wordt georganiseerd door door Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds in samenwerking met Spieren voor Spieren. Topspecialisten en onderzoekers uit heel Nederland presenteren de nieuwste inzichten in de diagnoseprogramma’s, maar ook bij hun onderzoeksposter, waar u hen direct kunt aanspreken. Het Spierziektecongres is alleen voor leden van Spierziekten Nederland.

Lees meer over het Spierziektecongres


 
 

]]>
Thu, 11 Jul 2019 09:25:00 +0200