VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/ Laatste VSN nieuws nl VSN Nieuws https://www.spierziekten.nl/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif https://www.spierziekten.nl/ 18 16 Laatste VSN nieuws TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Tue, 27 Oct 2020 15:20:55 +0100 Zonder OV zit je thuis https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/zonder-ov-zit-je-thuis/ Het openbaar vervoer staat onder druk, terwijl veel mensen met een spierziekte daarvan afhankelijk... Op woensdag 4 november wordt in de Tweede kamer gedebatteerd over het openbaar vervoer. Voor veel mensen is goed openbaar vervoer een voorwaarde om mee te kunnen doen in de samenleving. Om naar school of werk te gaan, familie te bezoeken of naar een belangrijke ziekenhuisafspraak te gaan. Zo ook voor mensen met een spierziekte.  Een fijnmazig, toegankelijk en betaalbaar OV is dan ook een noodzaak.  

Het openbaar vervoer staat nu gigantisch onder druk. In een oproep van OV bedrijven en reizigersvereniging Rover is te lezen dat het OV straks, ondanks de coronasteun van 750 miljoen, een tekort zal hebben van een half miljard euro in 2021. Zij denken dat zonder extra steun de ritprijzen omhoog moeten of dat er OV lijnen geschrapt moeten worden

Samen met Ieder(in),  Oogvereniging Nederland, Wij Staan Op!, Coalitie voor Inclusie,  Dwarslaesie Organisatie Nederland en de KBO-PCOB hebben wij daarom een  oproep aan de Kamerleden gedaan om te zorgen dat het OV voor iedereen fijnmazig, toegankelijk en betaalbaar blijft. In 2021 en de jaren erna. De brief kunt u hier in zijn geheel lezen
 

]]>
Tue, 27 Oct 2020 15:20:55 +0100
Inenten tegen griep https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/inenten-tegen-griep/ Binnenkort kunnen mensen met een chronische aandoening zich weer laten inenten. Ook bij... Spierziekten en griep zijn over het algemeen geen goede combinatie, zeker niet wanneer de ademhalingsspieren zijn aangedaan en het ophoesten moeite kost. Voor iemand met een spierziekte kan griep levensbedreigend worden, doordat een ernstige longontsteking kan optreden. Voorkomen is dus zeker hier beter dan genezen.

Enige belangrijke opmerkingen:

  • Mensen met een stoornis in het immuunsysteem zouden verkeerd kunnen reageren op een vaccinatie, dus ook op een griepvaccinatie. Vraag in dit geval uw behandelend arts om advies.
  • Het is niet aan te bevelen om direct voor of na een infuus met bijvoorbeeld Myozyme of immunoglobuline een vaccinatie te halen. Het is onbekend of het één invloed heeft op het ander. Twijfelt u, raadpleeg dan uw behandelend arts.
  • Mensen die prednison slikken zullen waarschijnlijk ook na vaccinatie minder weerstand op kunnen bouwen. Dit zal bijvoorbeeld gelden voor veel mensen met Duchenne. In dat geval is het raadzaam om ook de verzorgers en gezinsleden te vaccineren.  De huisarts moet beoordelen of zij in aanmerking komen voor gratis vaccinatie.

Er bestaat een risico op bijwerkingen van de vaccinatie; soms zelfs ernstige bijwerkingen. Maar dat risico is heel erg klein. Mensen met een spierziekte doen er echter verstandig aan om zich zo goed mogelijk te wapenen tegen elke griep. Het risico op complicaties bij griep is veel groter dan het risico op bijwerkingen bij griepvaccinatie.

]]>
Tue, 27 Oct 2020 11:55:00 +0100
Inenten tegen griep na GBS? https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/inenten-tegen-griep-na-gbs/ Een flinke griep kan gevaarlijk zijn voor mensen met een chronische aandoening. Het algemeen advies... Het is niet goed uitgezocht of iemand na GBS wel of geen griep-vaccinatie mag hebben. Mogelijk is de kans om opnieuw GBS te krijgen verhoogd.

  1. Als een patiënt eerder na een griepvaccinatie GBS heeft ontwikkeld is het advies: NIET vaccineren.
  2. GBS is op zichzelf (bij goed herstel) géén reden om een griepvaccinatie te nemen.
  3. Als er een andere reden is om tegen griep te vaccineren, zoals een slechte lichamelijke gezondheid, ouderdom of het gebruik van bepaalde medicamenten, dan kan er in principe wel gevaccineerd worden. De indicaties liggen vast en huisartsen kennen deze indicaties. Hierbij moet er dus rekening mee worden gehouden dat er mogelijk een wat verhoogde kans is om GBS te krijgen. De patiënt zal in overleg met zijn of haar huisarts beslissen of een griepvaccinatie aan te raden is.

Zoals hieruit blijkt zal er steeds sprake moeten zijn van een individuele afweging van de voor - en mogelijke nadelen.

]]>
Tue, 27 Oct 2020 09:47:00 +0100
Nieuwe campagne Spieren voor Spieren https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuwe-campagne-spieren-voor-spieren/ Vandaag is Spieren voor Spieren met een nieuwe fondsenwervingscampagne gestart. Je kunt helpen. Deel de onderstaande tekst met je vrienden, familieleden, collega's of buren en help Spieren voor Spieren aan meer geld voor meer onderzoek:

In Nederland zijn 20.000 kinderen met een ernstige spierziekte. Veel kinderen gaan elke dag verder achteruit. Zij hebben geen tijd te verliezen. Daarom moeten kinderen met een spierziekte sneller een diagnose of behandelingen krijgen. En daar is geld voor nodig. Veel geld.

Daarom is Spieren voor Spieren een fondsenwervende campagne gestart. Doe jij ook mee? Samen kunnen we alle spierziekten bij kinderen verslaan! Met jouw donatie, help jij kinderen voor wie elke dag telt. Bovendien maakt iedere donateur die meespeelt met de winactie kans op het winnen van mooie prijzen die beschikbaar zijn gesteld door topsporters.

Misschien win jij het EK-schaatspak van Sven Kramer, het olympische shirt van Marit Bouwmeester of de winnende voetbalschoenen van OranjeLeeuwin Dominique Janssen. Ga naar campagne.spierenvoorspieren.nl en doneer vandaag nog!

]]>
Mon, 26 Oct 2020 18:32:04 +0100
Voorlichtingsmateriaal over de risico's van vallen https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/voorlichtingsmateriaal-over-de-risicos-van-vallen/ Lees meer over valpreventie en wat u zelf kunt doen om het risico op een val te verkleinen. Zo lang mogelijk gezond blijven, zodat je voor jezelf kunt blijven zorgen. Dat wil toch iedereen? Een val kan dit in gevaar brengen. Niet alleen omdat u er verwondingen mee kunt oplopen, maar ook omdat u hier erg onzeker door kunt worden. 

Risico op een val verkleinen
Gelukkig kunt u het risico op een val vaak verkleinen. Dit kan door aan de slag te gaan met uw conditie en door bijvoorbeeld zelf in huis aanpassingen te doen die een val kunnen voorkomen.

Blijf overeind, voorkom vallen
Diverse organisaties ontwikkelden voorlichtingsmaterialen over de risico's van vallen en wat u daaraan zelf kunt doen. Wist u bijvoorbeeld dat uw voeten veranderen als u ouder wordt? Een goed passende schoen verkleint de kans op een val. En hoe veilig is uw huis?

Deze en meer informatie over valpreventie vindt u overzichtelijk bij elkaar.  Kijk met name eens naar de brochure ‘Blijf overeind, voorkom vallen’ (deze downloadbare PDF is de eerste in het rijtje voorlichtingsmaterialen). Duidelijke tips, overzichtelijk en met duidelijke illustraties.

Naar de voorlichtingsmaterialen over valpreventie

]]>
Wed, 21 Oct 2020 09:00:00 +0200
Jongerenplatform JongPIT https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/jongerenplatform-jongpit/ JongPIT is een platform voor jongeren (15 t/m 30 jaar) met een chronische aandoening of beperking. Hun missie is om iedereen volwaardig mee te laten doen in de maatschappij. Op je eigen manier je studie volgen, met de juiste aanpassingen kunnen werken, weten hoe je kunt omgaan met je aandoening en krijgen waar je recht op hebt.

Op jongpit.nl vind je artikelen over studeren, werk, regelingen, vergoedingen, wonen, zorg en het dagelijkse leven, zodat jij alle informatie op één plek kunt vinden. Ook kun je in contact komen met lotgenoten en onderling tips en informatie uitwisselen. 

Neem eens een kijkje op de website van JongPIT.


Online event: Wij zijn JongPIT
Op donderdag 5 november aanstaande vindt de officiële online lancering plaats van JongPIT: hét event voor en door jongeren met een chronische aandoening.
 
Live vanuit het Paard van Troje in Den Haag deelt JongPIT de inzichten uit hun recente onderzoek over de effecten van de coronacrisis op jongeren met een chronische aandoening of beperking. Wat heeft het hen gekost? Of misschien juist wel opgeleverd? Wat kunnen jongeren zelf doen en waar kan de politiek of het bedrijfsleven ondersteuning bieden? 

Meld je hier aan voor het online event

]]>
Tue, 20 Oct 2020 16:56:00 +0200
Coronaproof in actie https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/coronaproof-in-actie/ Simon gaat 100 dagen achter elkaar elke dag hardlopen om geld op de halen voor het Prinses Beatrix... Simon gaat 100 dagen achter elkaar elke dag hardlopen om geld op de halen voor de spierziekte FSHD. Hij is op de helft, en heeft al bijna 60 dagen één mijl per dag hardgelopen. Simon vertelt: "Omdat mijn twee broers FSHD hebben is het voor mij erg belangrijk om mij hiervoor in te zetten. Ik heb het onbeschrijfelijke geluk dat ik deze ziekte niet geërfd heb." 

Het was de bedoeling dat Simon dit jaar aan meerdere hardloopwedstrijden mee zou doen. Helaas gooide het coronavirus roet in het eten en bedacht hij dit fantastische alternatief. Kent u mensen die net als Simon ook in actie willen komen en geld ophalen voor onderzoek naar spierziekten? U kunt ze attenderen op de actiepagina van het Prinses Beatrix Spierfonds.
 

]]>
Tue, 20 Oct 2020 16:03:00 +0200
Leven met een spierziekte https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/leven-met-een-spierziekte-3/ De diagnose spierziekte brengt veel vragen met zich mee. Hoe moet dat met school, werk? Waar vind... In de online cursus ‘Leven met een spierziekte’ vindt u informatie over zaken die (net) na de diagnosestelling aan de orde komen, maar zet ook aan tot nadenken over later. De cursus gaat over verwerking en bevat veel praktische informatie: verwijzingen naar deskundigen, inleiding in regelgeving, ervaringsverhalen en adviezen en tips over het omgaan met de ziekte. 

De cursus is ook geschikt voor ouders, gezinsleden en mantelzorgers. U kunt de cursus in één keer of in meerdere keren doornemen op uw laptop/pc, tablet of mobiel. De cursus is eenvoudig te volgen en gratis beschikbaar via de Spieracademie. Aanmelden is niet nodig.

Naar de online cursus ‘Leven met een spierziekte’

]]>
Tue, 20 Oct 2020 14:44:00 +0200
Vermoeibaarheid bij SMA onderzocht https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/vermoeibaarheid-bij-sma-onderzocht/ Vermoeibaarheid is een belangrijke klacht bij SMA. Maar er is nog weinig bekend over hoe vaak... "Een eerste stap naar beter begrip is de ontwikkeling van goede meetinstrumenten die gebruikt kunnen worden om vermoeibaarheid te onderzoeken, en het effect van training en medicatie te bepalen." Dat zegt onderzoeker en kinderfysiotherapeut Bart Bartels van het SMA Expertisecentrum UMC Utrecht.

Meten is weten 
Vermoeibaarheid - het onvermogen om activiteiten vol te houden - is een klacht die regelmatig voorkomt bij de spierziekte SMA. “Omdat er nog weinig bekend is over vermoeibaarheid bij SMA, is het belangrijk deze klacht inzichtelijk te maken,” zegt dr. Bartels. “Maar het is een lastige klacht om inzichtelijk te maken met één enkele test, omdat de ene persoon nog kan lopen, maar de andere persoon alleen zijn arm of hand kan bewegen.” In de afgelopen zes jaar heeft dr. Bartels daarom samen met collega’s van het SMA Expertisecentrum en het Kinderbewegingscentrum een aantal vermoeibaarheidstesten ontwikkeld, waarmee voor het eerst vermoeibaarheid gemeten en vergeleken kan worden, bij zowel patiënten met een ernstige als een relatief milde vorm van SMA. Uit zijn onderzoek blijkt dat bij 85% van de patiënten met SMA sprake is van vermoeibaarheid en dat dit betrouwbaar bepaald kan worden. 

Behandeling van vermoeibaarheid 
De vermoeibaarheidstesten die Bartels ontwikkelde, maken het mogelijk om te kijken naar effecten van behandeling. Onderzoekers van het SMA Expertisecentrum hebben zo onder leiding van prof. dr. Ludo van der Pol onderzocht of het medicijn Pyridostigmine (Mestinon) effectief is bij SMA. Dr. Bartels: “Pyridostigmine blijkt bij SMA-patiënten tot verbeteringen in het uithoudingsvermogen te leiden en dat hebben we kunnen detecteren door het gebruik van onze nieuw ontwikkelde vermoeibaarheidstesten. Patiënten geven aan beter in staat te zijn om hun bord leeg te eten, hun (elektrische) rolstoel voort te bewegen of langer te wandelen zonder pauzes. Dat we met weinig kennis over vermoeibaarheid zijn begonnen en nu een medicijn hebben gevonden dat de kwaliteit van leven voor SMA-patiënten aanzienlijk verbetert, is natuurlijk fantastisch.” 

Promotie 
Bart Bartels is donderdag 3 september gepromoveerd aan de Universiteit Utrecht. Het onderzoek van dr. Bartels werd uitgevoerd onder leiding van prof. dr. Ludo van der Pol, prof. dr. Edward Nieuwenhuis en dr. Janke de Groot, en werd mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds en Spieren voor Spieren.

Lees het persbericht van het UMC Utrecht en het nieuwsbericht van het Prinses Beatrix Spierfonds.

]]>
Tue, 20 Oct 2020 13:46:44 +0200
Resultaat onderzoek RNA-therapie voor myotone dystrofie https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/resultaat-onderzoek-rna-therapie-voor-myotone-dystrofie/ Onderzoeker Leontien van der Bent promoveerde op haar onderzoek naar een RNA-therapie voor myotone... Beter begrip van opname 
Myotone dystrofie wordt veroorzaakt door een fout in het DNA. Het gevolg: de aanmaak van verkeerde kopieën en daardoor ernstige schade aan cellen in de spieren en de hersenen. Met steun van het Spierfonds zijn moleculen ontdekt die de werking van de foute kopieën kunnen onderdrukken. Dit zou een goede behandeling kunnen zijn voor mensen met myotone dystrofie. Maar dan moeten deze moleculen wel op de juiste plaatsen in het lichaam terechtkomen.

“Het doel van mijn onderzoek was om de opname van de therapeutische moleculen te verbeteren”, vertelt dr. Van der Bent. “Zo hebben we in het onderzoek een dragermolecuul gevonden dat de opname in gekweekte cellen verbetert. Daarnaast hebben we bepaald wat voor concentratie bereikt moet worden voor een therapeutisch effect. Het betreft nog preklinisch onderzoek – in het laboratorium – maar hopelijk dragen de resultaten van dit onderzoek uiteindelijk bij aan de ontwikkeling van een therapie.”

Promotie 
Leontien van der Bent promoveerde op dit onderzoek op donderdag 27 augustus aan de Radboud Universiteit. Het onderzoek van dr. Van der Bent werd uitgevoerd onder leiding van prof. dr. Roland Brock en dr. Rick Wansink en werd mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds en Spieren voor Spieren.

Zie ook het nieuwsbericht en uitgebreide informatie over het onderzoek op de website van het Spierfonds

]]>
Tue, 20 Oct 2020 13:30:45 +0200