Goede zorg en passende ondersteuning zijn niet altijd vanzelfsprekend. Daarom zet Spierziekten Nederland zich elke dag in voor de belangen van mensen met een spierziekte. Jouw ervaringen zijn daarbij onmisbaar.
Door te delen waar je tegenaan loopt – of wat juist goed gaat – help je ons om knelpunten zichtbaar te maken en verbeteringen te realiseren. We brengen ervaringen uit de praktijk onder de aandacht van beleidsmakers, zorgverleners, gemeenten, zorgverzekeraars en andere organisaties. Zo werken we aan oplossingen die echt verschil maken.
Op dit moment staan onder meer de volgende onderwerpen hoog op onze agenda:
Een hulpmiddel moet op tijd beschikbaar zijn en goed aansluiten bij jouw situatie. Toch lopen veel mensen vast in lange procedures, ingewikkelde regels of problemen met levering en onderhoud. Wij zetten ons in voor een beter en toegankelijker hulpmiddelenbeleid.
Iedereen moet kunnen rekenen op passende zorg en ondersteuning, nu én in de toekomst. Daarom denken we, samen met andere cliënten- en naastenorganisaties, mee over de toekomst van de gehandicaptenzorg en brengen we de ervaringen van mensen met een spierziekte onder de aandacht.
Voor mensen met een spierziekte die afhankelijk zijn van beademing is goede, deskundige zorg essentieel. Wij zetten ons in voor een goede organisatie van de beademingszorg, voldoende expertise en een soepele samenwerking tussen alle betrokken zorgverleners. Hierin werken we onder meer nauw samen met de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA Deze link opent in een nieuw tabblad)
Wat gebeurt er als de stroom langere tijd uitvalt en je afhankelijk bent van elektrische medische hulpmiddelen? Dit onderwerp krijgt landelijk steeds meer aandacht. Spierziekten Nederland pleit voor duidelijke afspraken, goede voorbereiding en passende oplossingen, zodat mensen niet in een onveilige situatie terechtkomen.
De beste belangenbehartiging begint bij de ervaringen van mensen om wie het gaat. Daarom horen we graag waar jij tegenaan loopt, maar ook wat juist goed gaat. Jouw verhaal helpt ons om knelpunten zichtbaar te maken, gesprekken met beleidsmakers en zorgorganisaties te onderbouwen en op te komen voor betere zorg en ondersteuning.
Heb je een goede of slechte ervaring met de toegang tot hulpmiddelen, zorg, beademing of een ander onderwerp? Vertel het ons via belangenbehartiging@spierziekten.nl. Jouw verhaal helpt ons om op te komen voor de belangen van mensen met een spierziekte.
