Sfeerverslag DVN-programma Spierziektecongres

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

18 oktober 2023 Diagnosewerkgroep Dunnevezelneuropathie
praat met elkaar logo

Na een goed verlopen fysieke DVN-conferentie in 2022 was het de sterke wens van de diagnosewerkgroep en het expertiseteam uit Maastricht om voor 2023 wederom voor een fysiek treffen te gaan, ditmaal in de vorm van een Spierziektecongres als vanouds in Veldhoven.

Hoewel we ons als werkgroep realiseren dat Veldhoven qua geografische ligging niet voor iedereen even makkelijk bereikbaar is, zien we toch de meerwaarde ten opzichte van een online congres.

Diagnoseprogramma
Zaterdag 16 september was het zover: op een van de mooie nazomerdagen waarop we dit jaar getrakteerd zijn, verzamelden bijna 100 leden en partners zich in een grote zaal van congrescentrum de Koningshof. Een mooie lichte ruimte met uitzicht op de tuin waar het binnenklimaat gelukkig redelijk goed te regelen was. Na een kop koffie en thee en het eerste weerzien tussen oude bekenden en de kennismaking met nieuwe gezichten, startte het programma.

Registraties, onderzoek en kennis
Dennis Kool, arts-onderzoeker uit Maastricht, trapte af met een presentatie over patiëntenregistratie en het natuurlijk beloop van DVN. Het was interessant om te horen wat de actuele stand van zaken is van dit project dat net uit de startblokken is (zie ook ons nieuwsbericht met informatie over o.a. achtergrond en aanmelden Deze link opent in een nieuw tabblad). Ook werd er dieper ingegaan op de manier waarop de registratie en de vragenlijsten worden gebruikt om meer zicht te krijgen op het natuurlijke beloop van DVN.

Na deze presentatie werd het stokje overgenomen door verpleegkundig specialist Margot Geerts die een kijkje gaf in de keuken van het wetenschappelijk onderzoek en medicijnontwikkeling. Hier werd goed duidelijk hoe gecompliceerd dit proces van medicijnontwikkeling is, hoe uitgebreid en zorgvuldig er onderzoek wordt gedaan en  hoe er naar veiligheidsaspecten wordt gekeken. Uit de presentatie werd ook duidelijk waarom de ontwikkeling van medicijnen vaak langer duurt dan patiënten graag zouden willen zien.

De laatste presentatie voor de pauze werd gegeven door fysiotherapeut en bewegingswetenschapper Albère Köke die een interessant perspectief gaf op wat pijn eigenlijk is, hoe het ervaren van pijn in ons lichaam werkt en welke mechanismen hierbij allemaal meespelen. Ook vertelde hij hoe deze inzichten over pijn worden gebruikt bij het ontwikkelen van revalidatieprogramma’s.

Confetti
Voor de pauze startte, werd er op feestelijke wijze nog even stilgestaan bij het feit dat kaderlid Edwin Groeneveld jarig was. Er was een plenaire felicitatie, confetti en hij werd door de hele zaal toegezongen, wat nog een schepje bovenop de toch al prettige sfeer deed.

Interactie
Na de pauze was er een interactieve sessie onder leiding van Janneke Hoeijmakers en verpleegkundig specialist Carla Gorissen-Brouwers. Middels vragen die de deelnemers konden beantwoorden op hun mobiele telefoon, werd op het grote scherm input verzameld over belangrijke DVN-gerelateerde onderwerpen. Mooi ook om te zien hoeveel waardevolle en positieve tips en adviezen de deelnemers voor elkaar hadden.

Na deze interactie was de resterende tijd beschikbaar voor de vooraf ingediende vragen en de vragen die ter plekke gesteld werden. Er zijn veel verschillende aspecten van DVN de revue gepasseerd en zoals altijd was het aantal vragen groter dan de beschikbare tijd. Gelukkig gaf het team van Maastricht aan ook nog bij de lunch aanwezig te zijn en ook daar beschikbaar te zijn voor mensen die nog vragen wilden stellen.

Bijkletsten en kennismaken
Met het beantwoorden van de vragen kwam het diagnoseprogramma ten einde. Na een afsluitend woordje van de voorzitter van de diagnosewerkgroep, verplaatsten we ons naar de Beneluxzaal. Hier stond een lekkere lunch klaar en was er ruim de gelegenheid om met lotgenoten bij te praten.  Na de lunch was het tijd om nog een kort rondje te maken over de informatiemarkt met als thema “Hulpmiddelen en Zorg”. Hier was ook het Prinses Beatrix Spierfonds aanwezig en werd er een workshop gegeven door dansers van het Holland Dance Festival.

De diagnosewerkgroep kijkt terug op een geslaagd congres en wil vanaf deze plaats nogmaals iedereen die bij de organisatie was betrokken, bedanken voor de hulp en ondersteuning. Ook de deelnemers willen we bedanken voor de prettige sfeer en de inhoudelijk input. Hopelijk tot volgend jaar september!

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht