Voor kinderen met een spierziekte is de toekomst een race tegen de klok. Daarom versterken onze twee partners Spierfonds en Spieren voor Spieren hun samenwerking.
Ellen Sterrenburg, directeur van het Spierfonds, geeft aan: “Door onze krachten te bundelen, kunnen we medicijnontwikkeling voor kinderen met een spierziekte gericht versnellen.” Monique Maks, directeur van Spieren voor Spieren is het met haar eens: “Door samen in beweging te komen, willen we nog sneller grotere stappen zetten.”
Een eerste voorbeeld van de intensere samenwerking is de recente financiële bijdrage van Spieren voor Spieren aan LentiCure, dat eerder met financiering van het Spierfonds is opgericht. Zie: Startup LentiCure moet gentherapie Pompe betaalbaar maken – Spierziekten. Deze startup werkt aan de ontwikkeling van gentherapie voor de ziekte van Pompe met als doel deze tegen een betaalbare prijs op de markt te brengen. Beide partijen beloven: dit is pas het begin. “Er zijn nog veel meer spierziekten die wachten op doorbraken.” Zie:
Spierziekten Nederland vindt de intensere samenwerking fantastisch nieuws. Wij geloven in de kracht van samen – in mensen samenbrengen en in samenwerken. Doordat spierziekten zeldzaam zijn, is het extra belangrijk om kennis te delen en waar mogelijk samen op te trekken als het gaat om goede zorg, onderzoek en medicijnen. Dit doen wij al lange tijd met beide partijen. Zonder hen – en hun financiële steun – zouden wij ons werk voor mensen met een spierziekte dan ook niet kunnen doen.
