Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op zaterdag 16 september 2023 vindt weer een Spierziektecongres plaats, net zoals in het verleden in Veldhoven. Van 10:30 tot 13.00 uur is er een diagnoseprogramma voor congenitale spierziekten.
Dr. Nicol Voermans zal ons bijpraten over de laatste ontwikkelingen op het gebied van het wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen. Sanne van de Camp zal vertellen over haar onlangs gestarte promotieonderzoek naar het in detail in kaart brengen van het ziekteverloop en het ziektebeeld van enkele congenitale spierziekten.
Tijdens een gezamenlijke sessie voor congenitale en metabole/mitochondriële spierziekten zullen de nieuwste inzichten en bevindingen rondom het revalidatieprogramma Energiek van het Radboudumc toegelicht worden door dr. Yvonne Veenhuizen. Vermoeidheid kan veel invloed hebben op het dagelijks leven voor mensen met een spierziekte. Uit onderzoek is naar voren gekomen dat conditietraining effectief is om vermoeidheidsklachten te verminderen. Maar hoe bouw je conditietraining op en hoe pas je die toe in het dagelijks leven bij beperkte energie? Hiervoor is Energiek ontwikkeld waarbij vier modules samenkomen in een groepsprogramma. De modules zijn: 1) conditietraining, 2) educatie over training, 3) omgaan met beperkte energie en 4) toepassing in het dagelijks leven. Tijdens de lezing zullen de inhoud van het programma, de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek en de implementatie in Nederland worden gepresenteerd.
Ten slotte is er gelegenheid na te praten en ervaringen uit te wisselen met andere leden.
Meer over het programma ‘Congenitale myopathieën’ en aanmelden Deze link opent in een nieuw tabblad
*Let op: het Spierziektecongres is alleen voor leden van Spierziekten Nederland. Wil je komen en ben je abonnee? Word dan lid Deze link opent in een nieuw tabblad.
