Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Benieuwd naar de nieuwste inzichten over erfelijke spierdystrofieën? Dan mag je het diagnoseprogramma Limb girdle/Duchenne/Becker en overige distale myopathieën op het Spierziektecongres niet missen.
Bij erfelijke spierziekten zorgen foutjes in het DNA (het erfelijk materiaal) ervoor dat de spieren niet goed functioneren. Bij verschillende spierziekten zitten deze foutjes in verschillende genen. Een gen is een stukje DNA wat de code bevat om een eiwit te kunnen maken. Bij verschillende spierziekten zijn er dus verschillende eiwitten die wel in de spiercel horen maar niet aanwezig zijn, of die niet goed hun werk doen. Dr. Erik Niks legt helder uit hoe deze afwezige of niet goed werkende eiwitten leiden tot spierziekten zoals Duchenne, Becker, limb-girdle en oculopharyngeale spierdystrofie (DMD, BMD, LGMD en OPMD). Ook geeft hij een medische update over onderzoeken die op dit moment naar erfelijke spierdystrofieën gedaan worden en nieuwe ontwikkelingen.
Vervolgens gaat fysiotherapeut Ronne Pater in op het effect van psychologische ondersteuning op lichamelijk en mentaal welbevinden. Psychologische ondersteuning bij spierziekten; dat klinkt wellicht vreemd. Maar we weten inmiddels door ervaringen uit de spreekkamer en wetenschappelijk onderzoek dat psychologische ondersteuning bij spierziekten heel helpend kan zijn. Verschillende onderzoeken hebben laten zien dat bij patiënten met myotone dystrofie en FSHD behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie een positief effect kunnen hebben op het verminderen van vermoeidheid en zelfs het ziekteverloop kunnen verminderen.
Daarnaast kun je je vragen stellen aan de deskundigen en is er ook volop ruimte om andere deelnemers te ontmoeten.
Meer over het programma en aanmelden Deze link opent in een nieuw tabblad
Graag tot ziens op 16 september!
*Let op: het Spierziektecongres is alleen voor leden van Spierziekten Nederland. Wil je komen en ben je abonnee? Word dan lid Deze link opent in een nieuw tabblad.
