Spierziektecongres en andere activiteiten de komende tijd

Voor elk van deze bijeenkomsten ontvang je nog een persoonlijke uitnodiging, maar bij deze alvast meer informatie over wat er gepland staat.

HSP-Gespreksgroep 30 augustus
Maak alvast kennis vóór het congres. In onze online meeting van woensdag 30 augustus 2023 (start 20.00 uur) kun je de andere leden en vrijwilligers met HSP leren kennen. Onder leiding van een ervaringsdeskundige vrijwilliger, kun je ervaringen uitwisselen waar je als patiënt of naaste mee te maken hebt.  Na een gezamenlijke ontvangst met mensen die met PLS te maken hebben , gaan we uiteen in deelsessies (HSP en PLS). Je ontvangt hiervoor nog een uitnodiging.

Deze bijeenkomst organiseren we ook als digitaal voorproefje voor ons HSP-congresprogramma op 16 september. Als je hier nog niet eerder bent geweest, is het misschien lastig om je een voorstelling te maken van wat er die dagen allemaal te doen en halen is voor jou. We kunnen je alvast het een en ander vertellen en je vragen beantwoorden. Het kan ook prettig zijn vooraf al wat mensen te leren kennen. Meer informatie over het congres vind je hieronder.

PLS-Gespreksgroep 30 augustus
In onze online meeting van woensdag 30 augustus (start 20.00 uur) kun je andere leden leren kennen die te maken hebben met PLS. Onder leiding van een ervaringsdeskundige vrijwilliger, kun je ervaringen uitwisselen waar je als patiënt of naaste mee te maken hebt.  Na een gezamenlijke ontvangst met mensen die met HSP te maken hebben, gaan we uiteen in deelsessies (HSP en PLS). Je ontvangt hiervoor nog een persoonlijke uitnodiging.

HSP-programma op Spierziektecongres
Voor mensen die te maken hebben met HSPpresenteert de diagnosewerkgroep een HSP- programma op het jaarlijkse Spierziektecongres voor leden. Dit vindt zaterdag 16 september plaats in Veldhoven. Ben je benieuwd naar de laatste (internationale) inzichten over HSP? Wil je weten wat ergotherapie voor jou kan betekenen? En wat dat HSP-straatje nou precies inhoudt? Tijdens het Spierziektecongres praten de HSP-deskundigen van het Radboudumc je bij over deze en andere onderwerpen. Er is ook ruimte om je vragen te stellen aan deskundigen en ervaringen uitwisselen een met andere deelnemers.

Hoewel het voor veel mensen ver weg is, is dit verder een zeer geschikte locatie. We hopen dat iedereen die kan en wil, hierbij is. Het is letterlijk je moeite waard. Het kost energie, maar je krijgt ook energie. Je hebt voor het congres een persoonlijke uitnodiging gekregen. Op onze website kun je ook meer informatie vinden, via Spierziekten Nederland: Spierziektecongres 2023 Deze link opent in een nieuw tabblad

Andere plannen voor ALS, PSMA, PLS
Op het Spierziektecongres op 16 september is geen programma voor mensen die te maken hebben met ALS, PSMA, PLS. Voor jullie organiseren we in samenwerking met het ALS Centrum, de ALS patiëntenvereniging en Stichting ALS Nederland een ALS, PSMA & PLS Patiënten- en Naastendag. De laatste editie was in november 2022. De volgende editie zal in het najaar 2023 of in het voorjaar van 2024 plaatsvinden. Verder organiseren we op woensdagavond 18 oktober een online ALS, PSMA, PLS- gespreksgroep Deze link opent in een nieuw tabblad.  Mensen die te maken hebben met ALS, PSMA of PLS krijgen voor deze bijeenkomsten nog een persoonlijke uitnodiging.
Voor Stichting ALS Nederland zal het najaar bovendien in het teken staan van Serious Request Deze link opent in een nieuw tabblad, die dit jaar ALS als goede doel hebben.

Vragen of ideeën?
Heb je vragen over één van deze bijeenkomsten, of wil je ons over iets anders spreken, neem dan contact op met de diagnosewerkroep via hsp(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad of via  als(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad  Alvast bedankt en hopelijk tot ziens!