Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Er komt een gespreksgroep voor jongvolwassenen, met als doel elkaar ontmoeten en op een laagdrempelige manier in gesprek gaan. Het initiatief volgt op de wens hiertoe die vorig jaar maart al werd uitgesproken.
Waar lopen jongeren met een spierziekte tegenaan? Waar hebben zij behoefte aan? Deze en andere vragen komen aan de orde bij de nieuwe gespreksgroep. Jongeren blijken met andere vragen te zitten als volwassenen en ook tegen andere problemen aan te lopen.
Het is geen toeval dat er juist nu een gesprekgroep wordt gestart. Eline Boon heeft namelijk recent onderzoek gedaan naar kwaliteit van leven bij kinderen met FSHD. Bovendien start er komende zomer vanuit het RadboudUMC een nieuwe studie voor jongeren, onder leiding van Corrie Erasmus.
De eerste, online bijeenkomst vindt plaats op 19 mei 2023 van 19:00 tot 20:30 uur. Er is dan gelegenheid om elkaar te leren kennen en met elkaar in gesprek te gaan. De tweede ontmoeting gaan we graag op locatie organiseren. Dit zal zijn op 28 oktober 2023, in Baarn (de precieze locatie wordt later bekend gemaakt). In het najaar zijn de ouders ook welkom en zal er de mogelijkheid zijn elkaar te ontmoeten.
De jongerengespreksgroep voor jongeren is wel apart van de ouders. De officiële uitnodigingen zullen spoedig met jullie gedeeld worden. Maar we willen je alvast vragen om de data in je agenda te noteren.
Graag tot dan!
