De diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp werkt sinds 2024 aan een onderzoeksagenda voor CIAP, met daarin onderwerpen voor onderzoek die belangrijk zijn voor mensen die deze ziekte zelf hebben. We geven je tussentijds de status. Jouw ideeën zijn nog steeds welkom!
Status onderzoeksagenda CIAP/MGUS-pnp
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
14 oktober 2024
Jos van Helden, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp

In februari berichtte Frits Heimweg jullie over de start van het opstellen van de onderzoeksagenda voor onze diagnosewerkgroep. Zie: Mijn Spierziekten: Onderzoeksagenda’s voor CIAP en MGUS-pnp Deze link opent in een nieuw tabblad.
Frits en ik hebben inmiddels al weer flink verder gesleuteld aan het concept. We hopen het stuk eind dit jaar met jullie te delen. Hier volgen alvast enige onderdelen.
Update onderzoeksagenda Deze link opent in een nieuw tabblad
Laatste nieuws en ontwikkelingen
23 april 2025
Webinar medicijnen ziekte van Pompe: hoe verloopt de overstap?
16 april 2025
Trainen met een spierziekte: meer mogelijk dan je denkt
15 april 2025