Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
TREAT-NMD is een internationaal spierziektenetwerk dat (onder meer) artsen voorziet van informatie over de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen. Stefan sprak tijdens de masterclass van TREAT-NMD in Amsterdam: een dialoog tussen patiënten en zorgverleners. Hij zette zijn boodschap kracht bij door zijn ervaringen te delen.
“Samen met Yasemin Erbas (Vicepresident van SMA Europe) mocht ik, Stefan, vorige week spreken tijdens de SMA Masterclass van TREAT-NMD in Amsterdam.
Ons hoofdthema tijdens deze presentatie was de nauwe samenwerking tussen artsen en patiënten. We benadrukten hoe belangrijk het is dat beide partijen goed naar elkaar luisteren en gezamenlijk kijken naar wat het doel van de behandeling moet zijn. Dit zorgt ervoor dat de zorg die een patiënt krijgt, echt aansluit bij zijn of haar behoeften en wensen.
Maar er was nog een belangrijk onderwerp dat we naar voren wilden brengen: het belang van gepersonaliseerde meetmethodes. Iedere patiënt is anders, en dat geldt ook voor mensen met SMA. We zijn allemaal uniek, en onze behandeldoelen en wensen zijn ook uniek. Daarom is het zo belangrijk om gepersonaliseerde meetmethodes te ontwikkelen om te kijken hoe goed een behandeling werkt. Zo kan iedere patiënt een behandeling krijgen die echt past bij wat hij of zij nodig heeft en wil.
Om onze boodschap kracht bij te zetten, deelden Yasemin en ik onze eigen ervaringen. Ik heb natuurlijk zelf SMA, en Yasemin is de moeder van een zoon met SMA. Door onze persoonlijke verhalen te vertellen, konden we laten zien hoe het is om met SMA te leven en hoe belangrijk een goede samenwerking tussen arts en patiënt is.
De kans krijgen om te spreken op de SMA Masterclass was echt heel speciaal voor mij. Ik hoop dat onze boodschap duidelijk is overgekomen en dat het iedereen heeft geholpen om beter te begrijpen hoe belangrijk het is om samen te werken en gepersonaliseerde zorg te bieden.
Ik kijk uit naar de volgende gelegenheid om mijn verhaal en ervaringen te delen. Het was geweldig om zoveel mensen te bereiken. Samen kunnen we de zorg voor mensen met SMA verbeteren.”
