11 december 2025
Diagnosewerkgroep Myasthenieën, Johan Voerman
Het was dit jaar voor het eerst dat we een apart LEMS-programma hadden op de spierziektedag. We zijn blij dat het team van het LUMC actief heeft meegedacht over een aansprekend programma. En we zijn natuurlijk helemaal blij dat 18 mensen het ook inderdaad een aansprekend programma vonden.
Tests
Voordat de middagsessie officieel werd geopend, was er al een workshop geweest, waarin diverse deelnemers door leden van het LUMC-team werden onderworpen aan allerlei tests. Die tests waren bedoeld om te bezien welke er het meest geschikt zou zijn om het verloop van de klachten van LEMS-patiënten te volgen; de zogenoemde uitkomstmaat.
De tests waren een vragenlijst, opstaan na liggen, traplopen en drie keer opstaan, 3 meter lopen en weer gaan zitten. De scores van al deze tests werden opgeschreven en aan het eind van de middag werden ze gepresenteerd en besproken. Lees hier meer over via de link onderaan dit bericht.
Opening
Toen iedereen na de tests weer wat tot rust gekomen was, kon Johan de bijeenkomst officieel openen. “Het is raar dat ik dat moet doen. We waren erop voorbereid dat we uitgebreid aandacht zouden geven aan ons jubileum als oudste diagnosewerkgroep binnen Spierziekten Nederland, maar nu moeten we stilstaan bij het plotselinge overlijden van Betty Prins, onze voorzitter. We zullen haar missen!”
Ter gelegenheid van ons jubileum hebben we een sleutelhanger laten maken en alle aanwezigen kregen er een.
Lees via de onderstaande buttons meer over de presentaties van de sprekers tijdens het LEMS-programma.
