Terugblik op het myositis-symposium

Het eerste onderwerp gaat over het stellen van de diagnose myositis. Tot nu toe was hiervoor bij een deel van de patiënten een spierbiopt nodig, een onderzoek waarbij een klein stukje spierweefsel wordt weggenomen.
De verwachting is dat dit in de toekomst bij de meeste patiënten niet meer nodig zal zijn. Artsen kunnen de diagnose steeds beter stellen op basis van hun klinische beoordeling, bloedonderzoek en een MRI-scan.

Na de diagnose is het belangrijk om met de behandeling te beginnen. De afgelopen jaren is onderzoek gedaan naar behandeling met immunoglobuline (IVIG). Uit een onderzoek blijkt dat patiënten die IVIG combineren met prednison na 16 weken een grotere verbetering van hun spierkracht en huidafwijkingen hadden dan patiënten die alleen prednison kregen. Ook waren er in dit onderzoek geen nieuwe veiligheidsproblemen die aan IVIG werden toegeschreven.
De resultaten moeten wel in de context van het onderzoek worden bekeken. Het gaat om een relatief beperkte groep en de behandeling brengt hoge kosten met zich mee. IVIG kost vaak tienduizenden euro’s per persoon.

Ook voor jonge patiënten zijn er ontwikkelingen.

Bij kinderen met ernstige myositis wordt onderzoek gedaan naar een intensieve behandeling met IVIG direct na de diagnose. Deze behandeling is in het begin zwaar. In de besproken resultaten herstelden kinderen na deze behandeling goed en kregen de meeste kinderen tijdens de onderzochte periode geen nieuwe opvlamming van myositis.

Het onderzoek naar deze behandeling loopt nog. De resultaten zeggen daarom niet dat een dergelijke behandeling voor ieder kind geschikt is.

Sinds 2024 loopt de PRO-FIT-studie. Dit onderzoek kijkt naar de effecten van persoonlijke revalidatie en psychologische begeleiding op chronische vermoeidheid.

De begeleiding bestaat uit bewegen en cognitieve gedragstherapie. De metingen zijn inmiddels goed verlopen, maar het onderzoek is nog niet afgerond. Daarom zijn er nog geen conclusies. Later dit jaar wordt hier meer over bekendgemaakt.

Ook de diagnosewerkgroep myositis van Spierziekten Nederland presenteert zich.

De werkgroep organiseert onder andere bijeenkomsten zoals Meet & Greets en gespreksgroepen. Ook modereren ze het myositis-kanaal op het Myocafé: een online platform voor mensen met een spierziekte. Daarnaast verzorgen zij voorlichting via de website, nieuwsbrieven, webconferentie en de tweejaarlijkse Spierziektedag.

De werkgroep denkt ook mee over de opzet van wetenschappelijk onderzoek. Hun oproep aan de aanwezigen is duidelijk: word lid van Spierziekten Nederland!

Na de pauze gaat het weer over nieuwe behandelingen.

Een van de middelen die momenteel internationaal en nationaal wordt onderzocht, is een zogenaamde JAK-remmer. De eerste onderzoeksresultaten zijn besproken bij mensen met dermatomyositis en mogelijk ook bij mensen met het antisynthetasesyndroom.

Het onderzoek naar deze behandeling is nog gaande. Er kan daarom nog geen uitspraak worden gedaan over de plaats van deze behandeling bij myositis of over de effecten en veiligheid op langere termijn.

Omdat myositis vaak een langdurige ziekte is, blijft ongeveer twee derde van de mensen na twee jaar nog onder behandeling.

Goede monitoring van het ziekteverloop is daarom belangrijk. In het nieuwe onderzoek MyoCourse wordt gekeken hoe dit beter kan. Daarbij worden onder andere vragenlijsten en zelftesten gebruikt die patiënten thuis kunnen uitvoeren.
Het doel is om beter inzicht te krijgen in het ziekteverloop en in de manier waarop de mensen gevolgd kunnen worden. Het onderzoek loopt nog.

Tot slot is er een presentatie over CAR-T-celtherapie voor zeer ernstig zieke patiënten.

Deze nieuwe behandeling wordt momenteel onderzocht bij een kleine groep mensen met ernstige auto-immuunziekten, waaronder myositis. Bij enkele patiënten zijn resultaten gemeld die tijdens de presentatie werden besproken. Omdat het om kleine aantallen patiënten en vroeg onderzoek gaat, is nog niet duidelijk welke plaats CAR-T-celtherapie uiteindelijk bij myositis zal krijgen.

De behandeling vraagt ook veel van de mensen. Het traject omvat een ziekenhuisopname en langdurige controle achteraf. Ook deze behandeling is erg kostbaar.

Daarom werkt het Amsterdam UMC samen met het LUMC aan de mogelijkheid om deze behandeling vanaf 2027 zelf te produceren. Hierdoor kunnen de kosten naar verwachting flink dalen.

De algemene indruk van de dag is dat de medische staf van het Amsterdam UMC de afgelopen jaren veel onderzoek heeft gedaan. Door onderzoek en intensieve internationale samenwerking is veel nieuwe kennis opgedaan.

Daarnaast valt de open houding naar patiënten op. Er is veel in beweging en dat komt de behandeling en begeleiding van mensen met myositis ten goede.

Het warme applaus aan het einde van de dag was dan ook meer dan verdiend.