Terugblik webconferentie NA

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

7 november 2022 Hans Heesters, kaderlid NA, diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën
Playbutton in het blauw.

Op 8 oktober vond de jaarlijkse conferentie over NA plaats. De drie presentaties zijn (voor leden) terug te kijken via het Myocafé. Vragen of opmerkingen? Deel ze in de reacties en laat weten wat je van de presentaties vindt.

Het ging om een online bijeenkomst. Begin 2022, toen we de keuze moesten maken wel of niet live bij elkaar te komen, konden we nog niet goed overzien hoe de situatie rond corona nu zou zijn en we wilden liever het zekere voor het onzekere nemen.

Er waren 35 lotgenoten online aanwezig. Zij konden genieten van een divers programma met drie zeer interessante presentaties. Links naar beschikbare opnamen van de presentaties staan of komen binnenkort beschikbaar op ons diagnosekanaal van het Myocafé Deze link opent in een nieuw tabblad (alleen voor leden). Heb je na het kijken nog vragen? Laat ze achter in de reacties en praat zo met elkaar door over de besproken onderwerpen. We zijn ook benieuwd naar jullie mening, complimenten of suggesties.

Hier volgen de directe linkjes naar de presentatie met telkens een korte toelichting.

  1. Ergotherapie bij NA, door Renske Janssen MSc, ergotherapeut in het Radboudumc. Renske ging o.a. in op hulpmiddelen en liet hiervan ook voorbeelden zien, bijvoorbeeld op het gebied van zitten en liggen (de presentatie verschijnt binnenkort op het Myocafé).
  2. Ontwikkelingen in onderzoek door dr. Jan Groothuis, revalidatiearts in het Radboudumc. In de presentatie kwam het onderzoek aan bod dat is uitgevoerd door het Radboudumc. Naar de presentatie ‘update NA-onderzoek’ Deze link opent in een nieuw tabblad
  3. NA in de familie, door drs. Hanneke Jeronimus. Hanneke is ervaringsdeskundige en heeft een interessante en indrukwekkende reportage gemaakt over NA in haar familie. Haar moeder, zijzelf en alle drie haar kinderen hebben NA. Naar de film ‘omgaan met spierziekte NA’ Deze link opent in een nieuw tabblad

Tussen de presentaties konden vragen gesteld worden die door de sprekers beantwoord werden. Na alle presentaties hebben we even pauze gehouden en daarna nog 45 minuten een sessie gehouden waar iedereen met beeld en geluid interactief aan kon deelnemen. Hier kwamen nog eens verschillende vragen en ervaringen aan bod, onder leiding van kaderlid Pia van Leeuwen. Al met al was het een zeer interessante middag.

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht