Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Afgelopen 24 september hebben we een zeer informatieve ochtend gehad in de vorm van ons online digitale diagnoseprogramma voor CMT/HMSN en HNPP. Veel leden hadden zich opgegeven om naar de diverse sprekers te luisteren. Hier volgt een kort verslag.
Looponderzoeken
Na het voorwoord door voorzitter Marianne Hack was het woord aan de onderzoeksgroep van het Loop Expertise Centrum (LEC) van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Er vinden in Nijmegen op dit moment heel veel onderzoeken plaats voor mensen met CMT/HMSN. Het onderzoek waarover gesproken werd, gaat onder andere over de analyse van voetafdrukken, maar ook over de effectiviteit van voetoperaties. Dit onderzoek is pas recentelijk gestart en resultaten worden over drie tot vier jaar verwacht. Marloes Kleijn en Marco van der Linden van de diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën zijn beiden zeer nauw betrokken bij dit onderzoek en zullen het via nieuwsberichten laten weten als er wat te melden valt over bv. tussentijdse resultaten.
Boekpresentatie
Na de presentatie van het LEC, nam Marianne Hack het woord weer over in een interview met Petra Baks. Zij heeft een boek geschreven over leven met CMT/HMSN.
Beweegprogramma
Dr. Eric Voorn heeft, als laatste spreker, een lezing gegeven over zijn onderzoek B-fit. Dat onderzoek richt zich op het verbeteren en onderhouden van de fysieke fitheid en dagelijkse activiteiten van mensen met langzaam progressieve spierziekten. Het doel is beweegprogramma’s te ontwikkelen die zo goed mogelijk aansluiten bij de individuele patiënt.
Praktische info
Alle lezingen zijn opgenomen om terug te kunnen kijken. Later dit jaar zullen deze worden gepubliceerd. We stellen je hiervan op de hoogte in een volgende nieuwsbrief. Voor en na de conferentie hebben we vragen ontvangen. Ook die zullen we beantwoorden in komende nieuwsbrieven.
