Achtergrond: zorgverleners zijn op dit moment vaak niet goed op de hoogte waar u, als vrouw met AMC, tegenaan loopt bij het maken van keuzes over kinderwens, (begeleiding tijdens) zwangerschap en ouderschap.
Uitnodiging deelname studie AMC en zwangerschap
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

Doel: meer kennis krijgen over uw mening, wensen en ervaringen bij onderwerpen zoals begeleiding en behandelingen tijdens kinderwens, zwangerschap en ouderschap.
Methode:
- Vrouwen met AMC worden uitgenodigd om de vragenlijsten in te vullen.
- Wij, uw patiëntenvereniging, hebben u bereikt en vragen u om deel te nemen aan dit onderzoek.
- Deze vragenlijst is opgesteld door de gynaecologen van het Amsterdam UMC, diverse patiëntenverenigingen voor AMC uit Nederland, Verenigd Koninkrijk, Frankrijk, Spanje en Verenigde Staten en de coördinatoren van de Canadese en Spaanse registers.
- Het medisch ethisch toetsingscommissie van het Amsterdam UMC heeft toestemming gegeven voor de uitvoering van dit onderzoek en de anonieme gegevensverzameling.
Resultaten: de onderzoekers zullen een samenvatting maken over hoe vrouwen met AMC denken over de huidige begeleiding en behandeling rondom de zwangerschap en wat zij graag anders zouden willen zien
Deelname: is mogelijk door op onderstaande link (in Castor) te klikken. De vragenlijsten zijn beschikbaar in het Nederlands, Engels, Spaans en Frans.
- Nederlands Deze link opent in een nieuw tabblad
- Engels Deze link opent in een nieuw tabblad
- Frans Deze link opent in een nieuw tabblad
- Spaans Deze link opent in een nieuw tabblad
Meer informatie volgt wanneer u op de één van de bovenstaande links klikt. Het beantwoorden van de vragen kost u 45 minuten. Het is niet mogelijk om de vragenlijst halverwege te stoppen en de rest van de vragen op een later moment af te ronden. Daarom vragen we u om alle vragen in één sessie te beantwoorden.
De vragenlijsten zijn toegankelijk tot 24 april 2023.
Vragen: indien u vragen heeft over de vragenlijst of andere praktische zaken, neem dan contact op met A. Arduç (a.arduc@amsterdamumc.nl).
Kans: Dit is nu uw kans om uw mening en ervaringen met ons te delen! We hopen om wereldwijd zo veel mogelijk vrouwen met AMC te kunnen bereiken.
Hartelijk dank voor uw deelname,
Namens de leden van het Expertisecentrum Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) FADS en AMC:
- Drs. A. Arduc,arts-echoscopist en onderzoeker (a.arduc(at)amsterdamumc.nl Deze link opent in een nieuw tabblad)
- Prof. dr. J.I.P. de Vries, gynaecoloog-perinatoloog
- Dr. I.H. Linskens, gynaecoloog-perinatoloog
- Drs. M.B. Tan-Sindhunata, klinisch geneticus
Namens uw deelnemende patiëntenverenigingen: