Uitslagen onderzoek naar botbreuken bij mensen met een spierziekte

De resultaten van de vragenlijst zijn gebruikt bij de wetenschappelijke workshop van het Europese Centrum voor Neuromusculaire Ziekten (ENMC). De patiëntvertegenwoordigers hebben in die workshop gepleit voor meer aandacht voor screening van de botsterkte en preventie bij mensen met een spierziekte.

De deelnemers aan de vragenlijst hadden allerlei verschillende spierziekten. De diagnoses HMSN (15%), FSHD (14%) en LGMD (9%) kwamen het meest voor. Ongeveer een derde van de deelnemers had recent een bot gebroken. Voor velen betekende dit een blijvende verslechtering van hun mobiliteit. Diagnoses van osteoporose werden vaak pas na een eerste botbreuk gesteld. Vooral mensen die corticosteroïden gebruiken lopen een hoger risico op osteoporose.

De resultaten van de vragenlijst werden besproken tijdens de wetenschappelijke workshop van het Europese Centrum voor Neuromusculaire Ziekten (ENMC). Bij de ENMC-workshop waren zowel wetenschappelijke experts als patiëntvertegenwoordigers. Namens Spierziekten Nederland waren onder meer kaderleden Madelon Kroneman en Ingrid de Groot aanwezig. Door middel van de resultaten van de vragenlijst kwam de stem van de patiënt goed naar voren.

Vervolg
De belangrijkste vragen die tijdens de ENMC workshop zijn besproken zijn: wat is de beste manier om te screenen op osteoporose, wat is het juiste moment en wat is de beste behandeling? In de workshop werd het belang van betere voorlichting en vroege screening op osteoporose bij mensen met spierziekten benadrukt. Er werd gepleit voor preventieve maatregelen en behandelingen. Aangezien veel diagnoses in lokale ziekenhuizen worden gesteld, is het cruciaal dat kennis over botzwakte breed wordt gedeeld.

Meer informatie over de resultaten en aanbevelingen van de workshop is te vinden op de website van ENMC. Deze link opent in een nieuw tabblad

Onderzoek ervaringen met botbreuken: de uitkomsten Deze link opent in een nieuw tabblad