Vacature kaderlid diagnosewerkgroep DVN

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

21 september 2022
Poppetjes hand-in-hand in verschillende kleuren.

De diagnosewerkgroep Dunnevezelneuropathie is ter versterking op zoek naar een nieuw kaderlid. Heb je interesse om als vrijwilliger je in te zetten voor lotgenoten met DVN? Dan is dit wellicht iets voor jou.

De activiteiten van de diagnosewerkgroep zijn gericht op diagnosespecifieke informatieverstrekking aan leden. Dit houdt onder andere in:

  • diagnosespecifiek programma op het Spierziektecongres organiseren;
  • organiseren van gespreksgroepen;
  • schrijven van de (digitale) nieuwsbrief;
  • bevorderen en bijhouden van (ontwikkelingen in) wetenschappelijk onderzoek;
  • maken van voorlichtingsmateriaal (redactie brochures, website etc.);
  • behartigen van belangen van de leden;
  • participeren in projecten van de afdeling Kwaliteit van zorg.

Sommige activiteiten zijn zichtbaar zoals de gespreksgroepen, de nieuwsbrief en het jaarlijkse congres. Maar zoals je hierboven kunt zien, zijn er ook activiteiten die niet zo zichtbaar zijn, zoals het bijhouden en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.

Wat ga je doen?

Je werkt mee aan de totstandkoming van de nieuwsbrief. Je vindt het leuk om zelf stukjes te schrijven en hebt dit ook aardig in de vingers. Samen met een collega-kaderlid ben je gespreksleider bij een van onze gespreksgroepen die zowel online als op locatie in het land voor lotgenoten worden georganiseerd. Je neemt deel aan ons periodiek werkgroepoverleg, het jaarlijks overleg met onze medisch adviseur en de organisatie van het jaarlijkse Spierziektecongres. Dit kan zowel digitaal als fysiek op locatie plaatsvinden.

Wat heb je in huis?

  • Voor de totstandkoming van de nieuwsbrief beschik je over de benodigde schrijfvaardigheid.
  • Je bent een teamplayer maar je toont ook initiatief en kunt indien nodig zelfstandig werken.
  • Communicatief:
    • je kunt goed omgaan met het ontvangen en geven van feedback;
    • je durft je mening te geven;
    • je durft kritisch te zijn maar denkt tevens constructief mee.
  • Aanpassingsvermogen:
    • je hebt je eigen emoties met betrekking tot de gezondheid voor het grootste deel verwerkt en kunt deze ook opzij zetten;
    • je bent in staat om te kunnen gaan met de verschillende belangen/invalshoeken van Spierziekten Nederland, MUMC+ en van de lotgenoten.
  • Interesse in wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkelingen meevolgen. Maar je moet ook om kunnen gaan met het soms trage verloop van deze onderzoeken en hiermee samenhangende teleurstellingen.
  • Ervaring met bestuurswerk of affiniteit ermee.
  • Je beschikt over eigen vervoer of maakt gebruik van het OV om indien nodig aanwezig te zijn bij bijeenkomsten/overleggen op locatie.
  • Tot slot: Het besef dat je niet alles wat je wilt kunt uitvoeren.

Wat bieden wij?

De diagnosewerkgroep is een hecht en enthousiast team dat zich, met oog voor elkaars kwaliteiten en (fysieke)beperkingen, inzet voor de belangen van haar leden/lotgenoten. Het bureau van Spierziekten Nederland ondersteunt nieuwe kaderleden door hen o.a. uit te nodigen voor een basisinstructiedag en te voorzien van relevante kaderinformatie.

Enthousiast geworden? Heb je nog vragen?

Neem dan contact op met Anja Horemans via anja.horemans(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad of telefonisch 035-5480466 (tijdens kantooruren op ma, di en do).

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht