Update rond manifest, enquête en werkgroep CIAP/MGUS-pnp
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De diagnosewerkgroep Dunnevezelneuropathie is ter versterking op zoek naar een nieuw kaderlid. Heb je interesse om als vrijwilliger je in te zetten voor lotgenoten met DVN? Dan is dit wellicht iets voor jou.
De activiteiten van de diagnosewerkgroep zijn gericht op diagnosespecifieke informatieverstrekking aan leden. Dit houdt onder andere in:
Sommige activiteiten zijn zichtbaar zoals de gespreksgroepen, de nieuwsbrief en het jaarlijkse congres. Maar zoals je hierboven kunt zien, zijn er ook activiteiten die niet zo zichtbaar zijn, zoals het bijhouden en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.
Wat ga je doen?
Je werkt mee aan de totstandkoming van de nieuwsbrief. Je vindt het leuk om zelf stukjes te schrijven en hebt dit ook aardig in de vingers. Samen met een collega-kaderlid ben je gespreksleider bij een van onze gespreksgroepen die zowel online als op locatie in het land voor lotgenoten worden georganiseerd. Je neemt deel aan ons periodiek werkgroepoverleg, het jaarlijks overleg met onze medisch adviseur en de organisatie van het jaarlijkse Spierziektecongres. Dit kan zowel digitaal als fysiek op locatie plaatsvinden.
Wat heb je in huis?
Wat bieden wij?
De diagnosewerkgroep is een hecht en enthousiast team dat zich, met oog voor elkaars kwaliteiten en (fysieke)beperkingen, inzet voor de belangen van haar leden/lotgenoten. Het bureau van Spierziekten Nederland ondersteunt nieuwe kaderleden door hen o.a. uit te nodigen voor een basisinstructiedag en te voorzien van relevante kaderinformatie.
Enthousiast geworden? Heb je nog vragen?
Neem dan contact op met Anja Horemans via anja.horemans(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad of telefonisch 035-5480466 (tijdens kantooruren op ma, di en do).