Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
In het septembernummer van Wisselstof, het online magazine van VKS, de patiëntenvereniging voor stofwisselingsziekten, lazen we het boeiende en voor lotgenoten informatieve verhaal van Julia, een jonge patiënte met een mitochondriële myopathie.
De veertienjarige Julia heeft, zoals nu blijkt, al vanaf haar geboorte een mitochondriële myopathie. Pas sinds een paar jaar heeft ze echte klachten. Na een lange zoektocht naar het vinden van de diagnose staat ze nu onder controle in het Radboudumc. Daar volgt ze een keer in de drie jaar de zogenoemde mitoroute, een serie onderzoeken en testen gedurende vijf achtereenvolgende dagen.
Het verhaal van Julia – VKS Wisselstof Deze link opent in een nieuw tabblad
Het verhaal is geschreven door Mariët Jonkhout. Bron: Het verhaal van Julia – VKS Wisselstof Deze link opent in een nieuw tabblad.
