De European CMT Federation (ECMTF) hield op 1 mei haar jaarlijkse algemene ledenvergadering in Wenen. Namens onze werkgroep was Marco van der Linden hierbij aanwezig. In dit verslag blikt hij terug op de belangrijkste ontwikkelingen van het afgelopen jaar en kijkt hij vooruit naar de plannen voor 2026 en 2027.
Even kort iets over de ECMTF, voor degenen die de naam niet kennen. De European CMT Federation (ECMTF) is een Europese non-profitorganisatie die nationale verenigingen voor mensen met de ziekte Charcot‑Marie‑Tooth (CMT) samenbrengt. De organisatie richt zich op het verbeteren van zorg, het vergroten van bewustwording en het stimuleren van samenwerking tussen CMT‑organisaties in Europa. Daarnaast ondersteunt de ECMTF onderzoek naar behandelingen en helpt zij bij het oprichten van nieuwe patiëntenorganisaties in landen waar die nog ontbreken.
De algemene ledenvergadering van de ECMTF vond dit jaar plaats in Wenen, op 1 mei 2026. Fysiek en online waren 19 personen aanwezig, afkomstig van 15 aangesloten patiëntenverenigingen. Na de goedkeuring van de notulen begon de voorzitter, Filippo Genovese, aan een verslag van de activiteiten van 2025. Hieronder een aantal highlights.
In 2025 is de ECMTF niet gegroeid met nieuwe patiëntenverenigingen. Inmiddels zijn er in 2026 al twee nieuwe verenigingen bijgekomen: een grote Chinese patiëntenvereniging en een patiëntenvereniging uit Denemarken.
Op Europees niveau is het belangrijk dat de ECMTF betrokken blijft bij grotere netwerken rond zeldzame ziekten, zoals EURORDIS en EFNA. Het idee daarachter is dat de prioriteiten rond CMT sneller vooruitgaan als ze onderdeel zijn van de bredere beweging voor zeldzame ziekten, in plaats van dat ze er los van staan.
Een belangrijke mijlpaal vorig jaar was de tweede Europese CMT-specialistenconferentie in Antwerpen. Er kwamen 136 afgevaardigden uit vier continenten samen. Daarmee liet Europa duidelijk zien een serieuze speler te zijn op het gebied van CMT-onderzoek, patiëntenparticipatie en samenwerking tussen sectoren.
De voorzitter keek kort terug op hoe de conferentie was opgebouwd: het idee van “patiënten als partners”, de opening door prof. Vincent Timmerman, de bijdrage van de EU-commissaris en de plenaire sessies over onderzoek, diagnostiek, behandelingen, methodes voor klinische studies en toegang tot therapieën. Ook waren er open workshops die niet alleen tot gesprekken leidden, maar juist tot concrete vervolgacties voor projecten. In 2027 vindt de derde specialistenconferentie plaats op Cyprus.
De conferentie werd zeer positief beoordeeld, met een gemiddelde score van 9,11 op 10. Vooral de wetenschappelijke kwaliteit en de mogelijkheden om te netwerken kregen hoge waarderingen. Wat er echt uitsprong, was dat de conferentie in Antwerpen concrete resultaten opleverde die ook na afloop nog gebruikt konden worden: rapporten, interviews, samenwerkingen en de officiële lancering van ECRA. De voorzitter gaf ook aan hoe belangrijk het is om de resultaten van de conferentie te delen met patiënten en de wereldwijde wetenschappelijke community van de leden. Alle informatie over dit congres is terug te vinden op: https://tinyurl.com/ECMTF-Antwerpen Deze link opent in een nieuw tabblad
Na dit overzicht gaf penningmeester (Simon Bull) een overzicht van de uitgaven over 2025. Het jaar werd afgesloten met een positief saldo.
Daarna nam Filippo het stokje weer over voor een overzicht van de acties en projecten voor 2026/2027. De belangrijkste punten volgen hieronder.
Er is gesproken over het Europese ‘Care access project’. Dit is een langetermijninitiatief dat de ongelijkheden in kaart moet brengen waarmee mensen met CMT in heel Europa te maken hebben op het gebied van revalidatie, orthesen, vergoedingen, wachttijden en toegang tot multidisciplinaire zorg.
Ook de patiënt journey was een van de belangrijkste strategische projecten die werd besproken. De voorzitter omschreef het als een instrument dat moet vastleggen wat de “gewone CMT-patiënt” en de bredere groep CMT-patiënten doormaken. Van de eerste symptomen tot de langdurige follow-up. Daarbij worden zowel het klinische zorgpad als de persoonlijke ervaringen meegenomen. Het doel is om uiterlijk in juli 2026 een conceptvoorstel aan EURO-NMD voor te leggen. In de nieuwsbrieven houden we hiervan op de hoogte.
Het bestuur kondigde daarnaast aan dat het in 2026 een webinarreeks wil organiseren die zich explicieter richt op patiëntenorganisaties en patiëntenbelangenbehartigers. Via social media zullen we hierover communiceren.
Flippo vertelde ook dat de ECMTF aanwezig is op de PNS-meeting in Maastricht. De PNS (Peripheral Nerve Society) is een internationale non-profitorganisatie van onderzoekers en artsen die ziekten van het perifere zenuwstelsel bestuderen en behandelen. CMT valt hier ook onder.
Deze meeting is elk jaar, telkens op een ander continent. Veel deelnemers die vorig jaar aanwezig waren op het congres in Antwerpen zullen ook naar Maastricht komen. Vanuit de ECMTF wordt daar een patiëntenpanel/koffiegesprek georganiseerd. Dit biedt patiënten de gelegenheid om artsen en onderzoekers te vertellen wat ze graag eerder hadden willen weten.
In de maanden september en oktober organiseren we weer een zogenaamde awareness-campagne. Deze bewustwordingscampagne richt zich eerst op professionals en onderzoekers. Daarna volgt een fase met patiëntenverhalen, voorlichting en belangenbehartiging voor het grote publiek en beleidsmakers.
Als een van de laatste agendapunten presenteerde de penningmeester de begrotingsprognose voor 2026.
Later op de dag kregen wij van Katherine Forsey van de CMTA een update over klinische onderzoeken. Katherine Forsey is een Britse onderzoeker en werkt bij de Charcot‑Marie‑Tooth Association (CMTA) als Chief Research Officer (hoofd onderzoek. De presentatie was zeer technisch maar erg interessant. We bekijken of we hierover in een volgende nieuwsbrief een update kunnen geven.
Heb je vragen over dit verslag of over de ECMTF? Neem dan gerust contact op met Marco van der Linden (General secretary van de ECMTF en kaderlid Spierziekten Nederland) via marco@ecmtf.org Deze link opent in een nieuw tabblad.
