Praktische informatie
- Datum: vrijdag 2 juni 2023, 14:00-16:00 uur
- Aantal deelnemers: 11 (waarvan 2 echtparen) en 3 no-shows
- Gespreksleider: Fons Driessen (lid diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp)
- Verslag: Thets de Vries (lid diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp)
Start van de bijeenkomst
Gespreksleider Fons verwelkomt iedereen en start met uitleg over ‘de 3 P’s’: privacy, plezier en participatie. Deze P’s wilden we graag hanteren bij het overleg. En zo ging het ook.
Gespreksonderwerpen
Na het voorstelrondje zijn er verschillende gespreksrondjes geweest over de onderwerpen pijn, slapen, medicijnen en beweging. Ook werd de deelnemers gevraagd een cijfer te geven voor de situatie waarin zij zich op dat moment bevonden. De gemiddelde uitkomst was een 5-7.
Specifieke bespreekpunten
- Deelnemers merkten op dat de ziekte soms ineens verergert, ook als je al heel lang CIAP hebt. Dan kan de vraag opkomen wat er staat te gebeuren. Uit reacties van anderen bleek dat situaties echt beroerder kunnen worden. Ondanks dat vooruitzicht was het fijn dat alle deelnemers zeer uitgebreid en openhartig praatten over waar ze tegenaan liepen. De problemen waren vaak herkenbaar.
- Slaapproblemen kwamen veel voor. Iemand gaf aan beter te slapen met sokken aan in bed, en weer een ander maakte – als slapen niet lukte – gebruik van de ‘Hof-methode’: niet in het ijsbad maar wel onder een heel koude douche.
- Tegen pijn gebruikte men pleisters, fenytoïne-zalf of pregabaline (Lyrica)-pillen.* Een van de deelnemers had baat bij Birkenstockslippers voor zijn zenuwpijn. Sommige deelnemers hadden veel pijn, andere het ene moment veel, het andere moment weinig. Pijn in de armen werd ook genoemd.
- Balansverlies was bij sommigen hevig en bij anderen nog niet zo erg aanwezig. De een kon nog fietsen of lopen, de ander in het geheel niet. CIAP verloopt dus bij iedereen verschillend, er is geen standaardbeleving. Toch herkende men ook veel van wat er door iedereen verteld werd.
- Om voldoende te bewegen maakte men gebruik van de sportschool, trilapparaten of de hometrainer en/of deed men aan fitness, fietsen, nordic walking of zwemmen. Sommigen gingen naar de fysio.
- Ook de Bemermat (die de bloedcirculatie stimuleert) kwam ter sprake, net als TENS-therapie/TENS-apparaten (transcutane elektrische zenuwstimulatie).*
Deelnemers wilden graag antwoord op de vraag: ‘Wat is het beste medicijn?’ Bijvoorbeeld om te slapen, tegen pijn, etc. Helaas viel daar geen eenduidig antwoord op te geven. Er is nog veel onderzoek nodig en dat kost tijd.
Aan het eind van de bijeenkomst gaf iedereen een reactie in één of twee woorden over hoe hij of zij de bijeenkomst had ervaren. De uitkomsten: geruststellend, veel gehoord, heel fijn, heerlijk, interessant (2x), gelijken, fijn geweest, inzicht!
*Spierziekten Nederland adviseert om voor gebruik van medicatie en hulpmiddelen altijd te overleggen met een arts.
