Verslag gespreksgroep CIAP/MGUS-pnp 17 april

Praktische gegevens

• Datum en tijd: woensdag 17 april 2024, 19.30-20.40 uuur via Zoom
• Aantal deelnemers: 9 (er waren drie no-shows)
• Gespreksleider: Klaas Hielkema, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
• Technische leiding: Anne Marie Klerkx, Spierziekten Nederland
• Verslag: Thets de Vries, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp

Start van de bijeenkomst
Gespreksleider Klaas verwelkomt iedereen om 19.35 uur en geeft de spelregels aan. Van de negen deelnemers hebben er zeven CIAP en twee MGUS-pnp. Een van de deelnemers komt niet in beeld, maar heeft een vervanger ingeschakeld om de Zoom te volgen en uit te schrijven.

Iedereen krijgt de gelegenheid kort iets over zichzelf te vertellen en een cijfer te geven aan diens huidige situatie. Dat cijfer schommelt van 5 tot 7,5. Het valt op dat een aantal deelnemers nog niet zo lang weet dat ze de diagnose CIAP of MGUS-pnp hebben. Een van de MGUS-pnp-deelnemers zit zelfs nog midden in het diagnostisch traject!

Bespreekpunten

• Een MGUS-pnp-deelnemer doet mee aan het MAGNAZ-onderzoek Deze link opent in een nieuw tabblad en vertelt daar iets over.
• Een deelnemer met CIAP heeft mogelijk een vitamine B12-probleem; als dat inderdaad zo blijkt te zijn dan valt CIAP als diagnose af.
• Er wordt aandacht gevraagd voor de “elektro-massagemat”. Klaas geeft duidelijkheid hierover.
• Een aantal deelnemers heeft toch wel last van moeheid en hoofdpijn.
• De CIAP-patiënten spreken over medicijngebruik, zoals van pregabaline, amitriptyline, nortriptyline en duloxetine. Voor sommigen werken deze middelen, voor anderen niet of in andere combinaties en hoeveelheden, maar in geen geval voldoende om de pijn echt weg te nemen.
• Een deelnemer had een artikel gelezen over het genezen van kapotte zenuwen; hierdoor zou een genezingsproces in gang worden gezet. Wij hebben hem gevraagd dit artikel aan ons door te sturen zodat we dat breder kunnen delen.
• Er wordt ook gesproken over de vraag in hoeverre voeding invloed heeft op de ziekte.

Ter evaluatie geeft iedereen aan positief te zijn en deze Zoommeeting aangenaam gevonden te hebben. Twee deelnemers waren eerder ook op de Meet & Greet-bijeenkomst in Vianen. In de toekomst willen we meer van dit soort bijeenkomsten organiseren. Een aantal deelnemers geeft aan beslist te komen bij de geplande live meeting in Baarn, om daar elkaar in levende lijve te ontmoeten.*

Klaas sluit de bijeenkomst om 20.40 uur.

*Een overzicht van gelpande bijeenkomsten is te vinden in onze Spieracademie Deze link opent in een nieuw tabblad. Aanmelden voor de genoemde meeting in Baarn is inmiddels helaas niet meer mogelijk.