Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op vrijdag 31 mei 2024 was er een gesprekgroep voor mensen met CIAP en MGUS-pnp bij Spierziekten Nederland in Baarn. Lees een kort verslag van de besproken punten.
Praktische gegevens
Namens de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp leidden Jos van Helden en Fons Driessen deze bijeenkomst. Gelet op de afgesproken vertrouwelijkheid kan hierover slechts zeer summier worden bericht. Doel van de bijeenkomst was om in een veilige en rustige setting ervaringen uit te wisselen. We hanteerden wederom de 3P-methodiek: met aandacht voor privacy, participatie en plezier (we hebben al voldoende ellende).
Het hoofdthema was vermoeidheid en hoe daarmee om te gaan. Verschillende lotgenoten ervaren veel baat bij B12-injecties. Verdere thema’s waren het vinden van een fysiotherapeut die bekend is met polyneuropathie, krachttraining, balanstraining en valtherapie.
Dertien leden van Spierziekten Nederland hadden zich voor deze bijeenkomst opgegeven, maar er waren vier last-minute afzeggingen. Alle deelnemers hadden CIAP met één uitzondering: MGUS-pnp.
Een enkeling had zijn partner als mantelzorger of raadgever meegenomen.
Er was een pleidooi om in de toekomst een aparte bijeenkomst voor mensen met MGUS-pnp te organiseren. Hier gaan we mee aan de slag als diagnosewerkgroep.
Bij de evaluatie was er een duidelijke overeenstemming: deze gespreksgroepen zijn plezierig, informatief en vooral ook heel nuttig!
