- Dinsdag 30 juni 2026, 14:00-16:00u met 16 deelnemers (9 vrouwen /7 mannen) in Baarn
- Gespreksleider: Jan Oudsen, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
- Verslag: Frits Heimweg, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
Het was een warme dag dus de terrasdeuren van de vergaderzaal van Spierziekten Nederland in Baarn konden open blijven. Er was een mooie opkomst van 16 leden met een CIAP-diagnose. Sommigen waren er voor het eerst, anderen hadden al ervaring met eerdere gespreksgroepen.
Gespreksleider Jan verwelkomt iedereen en geeft de spelregels aan die gelden voor de gespreksgroep. Hij vraagt een ieder iets over de eigen situatie te vertellen. Tijdens deze voorstelronde ontspinnen zich al gesprekken waarmee we het eerste uur vullen.
De gegevens hieronder zijn geanonimiseerd.
Ruim de helft van de aanwezigen was afkomstig uit de regio, de rest uit aangrenzende provincies Flevoland, Noord-Brabant, Noord-Holland, Zuid-Holland en zelfs iemand uit Doetinchem.
Veelvoorkomende onderwerpen
- Koude en pijnlijke voeten en onderbenen.
Meerdere deelnemers hebben hier last van. Een deelnemer vertelde goede ervaringen te hebben met verwarmde sokken van Bertschat, een vrij prijzig hulpmiddel.
- Ziekte van Lyme.
Drie leden vertelden dat zij ook gediagnosticeerd zijn met de ziekte van Lyme.
- (Chronische) vermoeidheid.
Verschillende deelnemers wisselden ervaringen en tips uit over het omgaan met vermoeidheid. Een deelnemer vertelde goede ervaringen te hebben met vitamine B12-injecties bij vermoeidheid.
- Zenuwpijn.
Een terugkerend thema. Zeven van de zestien aanwezige leden hebben hiermee te maken in het dagelijks leven. Deelnemers deelden verschillende ervaringen met onder meer PEA, waaronder ijsbaden voor voeten en onderbenen en kruidencrème. Ook amitriptyline en meditatietechnieken werden genoemd als manieren waarop deelnemers verlichting ervaren. Een deelnemer vertelde goede ervaringen te hebben met cannabisgummies en hierdoor beter te slapen en minder pijn te ervaren. Ook werd het boek Pijn en het brein als leestip genoemd.
- Gespecialiseerde fysiotherapeuten (hoe vind je die?).
Niet iedere fysiotherapeut heeft specifieke kennis van of ervaring met spierziekten. Eén lid had erg goede ervaringen met een therapeut die zich hierin wilde verdiepen en een specifiek programma voor deze patiënt maakte. Er zijn handige brochures voor zorgverleners beschikbaar op de website van Spierziekten Nederland: de huisartsenbrochure CIAP en de brochures voor de fysiotherapeut voor CIAP en MGUS-pnp.
De website van Spierziekten Nederland heeft ook een Zorgwijzer om locaties te vinden van zorgverleners, zoals fysiotherapeuten, die bekend zijn met spierziekten. Deelnemers deelden daarnaast goede ervaringen met online programma’s zoals “Vitaal ouder worden”. Deelnemers noemden ook valtrainingen, aquagym en looplessen.
- Sociale omgang.
In hoeverre breekt het hebben van CIAP je sociale kringen af? Naarmate je minder kunt, lijkt het alsof het door je aandoening lastiger wordt om je sociale contacten goed bij te houden. Hoe ga je hiermee om? Veel deelnemers herkenden dit: ‘Niemand belt bij jóu aan.’
Tips en wensen voor volgende gespreksgroepen
De algehele indruk van de gespreksgroep was positief. Op de vraag wat er beter zou kunnen, volgden nog een paar nuttige tips, die we als diagnosewerkgroep gaan meenemen:
- Kunnen er niet vaker gespreksgroepen worden gehouden en dan verspreid over het land?
De diagnosewerkgroep is hiermee bezig in samenwerking met de regiowerkgroepen
- Kan de tijd beter aangesloten worden op verwachte files?
Iets eerder beginnen (13:00u zou bijvoorbeeld beter zijn voor leden die van verder weg komen).
- Kan er niet meer tijd voor worden uitgetrokken?
Voor veel leden is twee aaneengesloten uren al best veel. Wel is het een optie om na afloop nog een verdiepingsuurtje toe te voegen waarvoor leden zelf kunnen kiezen. In dat uurtje kan dan verder gediscussieerd worden over punten die niet volledig zijn besproken of toegelicht. Of gewoon voor de gezelligheid nog even napraten.
- Er lijkt geen specifieke activiteit te lopen binnen Spierziekten Nederland of de diagnosewerkgroep die specifiek onderzoek naar de oorzaken van CIAP aanjaagt.
Er lopen wel degelijk activiteiten in die richting. Binnen de diagnosewerkgroep is eind 2024 een prioriteitsstelling gemaakt van deze activiteiten (zie ook manifest).
Vragen over dit verslag? Mail ze naar ciap@spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad
Tijdens de gespreksgroep deelden deelnemers persoonlijke ervaringen en tips. Wat voor de één werkt, hoeft voor de ander niet te werken. Bespreek vragen over behandeling of het gebruik van medicijnen of supplementen altijd met je arts of behandelaar.
