Verslag gespreksgroep NA

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

19 september 2022 Hans Heesters, kaderlid NA - diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën
Hand-in-hand met tekst op de armen: you are not alone.

Op 25 juni vond er (eindelijk) weer een live gespreksgroep plaats over NA. Hulpmiddelen, autorijden, werk... van alles werd besproken. Hans Heesters doet verslag. Een leuke bijkomstigheid: voor het eerst ontmoette hij zijn collega-vrijwilliger Pia van Leeuwen live.

“Op 25 juni heeft er (eindelijk) weer een live gespreksgroep plaatsgevonden en wel in Nieuwkoop in het Ashram College. Er hadden zich zeven personen ingeschreven. Uiteindelijk waren er vier personen aanwezig – zowel jong als wat ouder. Dat was goed om te zien, omdat iedere leeftijdsgroep toch weer tegen andere zaken aanloopt.

Ook voor Pia van Leeuwen en mij was het een bijzondere dag. Wij zijn beiden in coronatijd begonnen met onze rol als kaderleden NA en hadden nog niet eerder een live gespreksgroep meegemaakt. Dit was dus ook de eerste keer dat wij elkaar live zagen.

Het doel van een gespreksgroep is dat iedereen kan en mag zeggen wat hij of zij kwijt wil. Dat kon dan ook. Aan bod kwamen o.a. ervaringen, tips & tricks, vragen over hulpmiddelen, hoe om te gaan met de omgeving?, de relatie tussen werk/ verlies van werk, enz. Ook hebben we een aantal algemene zaken besproken. Een van die punten was autorijden. Hoe zit het daarmee?

  • Pia gaf aan dat ze tijdens de Supportbeurs in Utrecht sprak met iemand van het CBR over de werkwijze rond medische rijbewijskeuringen. Zij gaat zich binnenkort zelf laten keuren en zal daarna in de nieuwsbrief de werkwijze beschrijven.
  • Ikzelf heb het via een schrijven met het CBR kunnen regelen. Met behulp van een verklaring vanuit het ziekenhuis en mijn huisarts heb ik schriftelijke goedkeuring gekregen om te mogen autorijden.
  • Een reden waarom het belangrijk is om toestemming te hebben: indien je een aanrijding veroorzaakt en de verzekering komt erachter dat je mogelijk vertraagd hebt kunnen reageren door NA, terwijl je je daarvoor niet hebt laten keuren, is het heel goed mogelijk dat die niets vergoedt. Je kunt hier ook meer over vinden op de site van het CBR (zie: Regels voor het rijden met een spierziekte of ziekte van het zenuwstelsel – CBR Deze link opent in een nieuw tabblad).
  • Wat als je geen auto kunt rijden maar wel regelmatig naar ziekenhuis / de fysio moet en daarvoor afhankelijk bent van andere personen? Ook dan zijn er mogelijkheden: via de ziektekostenverzekering kun je zittend ziekenvervoer aanvragen. Hiervoor kom je in aanmerking indien je geen gebruik kunt maken van het openbaar vervoer.

Al met al was het een zeer geslaagde gespreksgroep en alle aanwezigen vonden het zeer positief dat die weer plaatsgevonden heeft. Hopelijk zijn er bij een volgende gesprekgroep meer geïnteresseerden zodat we nog meer met elkaar kunnen delen.”

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht