Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Dit jaar was de HSP-congresdag digitaal, via Zoom, bij te wonen. Er waren onder meer presentaties over voetzorg, werken met een progressieve ziekte en de stichting HSP. Lees hier het verslag van de congresdag. Volgend jaar zal het congres weer live zijn.
Annet Kuijsten, lid van de diagnosewerkgroep HSP, heette iedereen van harte welkom en legde het programma uit. De opkomst was helaas minimaal, terwijl zich meer mensen aangemeld hadden.
Nieuw onderzoek naar duurzaam werken
Pauline van Barschot gaf tijdens de congresdag een presentatie over het nieuwe onderzoek EQuAL Deze link opent in een nieuw tabblad. Dit is een onderzoek van het Radboudumc naar persoonsgerichte ondersteunings- en aanpassingsmogelijkheden om duurzaam te kunnen (blijven) werken. Hiermee hopen de onderzoekers de kwaliteit van werk en kwaliteit van leven van mensen met HSP en andere bewegingsstoornissen te verbeteren.
Het EQuAL onderzoek is inmiddels gestart. De onderzoekers zijn vanaf nu op zoek naar deelnemers. Je kunt deelnemen als je HSP, ataxie of Parkinson(isme) hebt en minimaal acht uur per week in loondienst werkt. Je hoeft voor het onderzoek niet naar het Radboudumc te komen. Heb je interesse om deel te nemen, of heb je vragen? Neem dan contact op met de helpdesk, via info(at)onderzoek-bws.nl Deze link opent in een nieuw tabblad of bel naar 024-808 0141 (maandag t/m vrijdag tussen 8.30 tot 10.00 uur en 13.30 en 15.30 uur.
Oproep EQuAL onderzoek Deze link opent in een nieuw tabblad
De presentatie van Pauline is in zijn geheel terug te lezen via onderstaande button.
Presentatie werk & progressieve spierziekte Deze link opent in een nieuw tabblad
De presentatie terugkijken kan ook: dit kan via YouTube. Deze link opent in een nieuw tabblad (Let op: door technische problemen is het filmpje niet zo goed gelukt als we hadden gehoopt)
Stichting HSP in de startblokken
Nadat Annet Pauline had bedankt voor de door haar gedeelde informatie, was er aandacht voor de Stichting HSP. Annet heette de nieuwe leden welkom en gaf het woord aan Bram van Grasstek, voorzitter van het bestuur van de stichting.
De voorzitter gaf een update over de stand van zaken van de Stichting HSP. De stichting is een zelfstandige organisatie, gericht op fondsenwerving voor onderzoek naar HSP. Ze zijn geen uitvloeisel van Spierziekten Nederland, maar zullen er wel nauw mee samenwerken. Op dit moment is de stichting geregistreerd bij de Kamer van Koophandel, is er een bankrekening en een ANBI-status. Alles staat in de startblokken voor de stichting. Er wordt nog aan de website gewerkt.
De basis is gelegd, maar om het tot een succes te laten worden hebben wij jullie hulp hard nodig. Wij zoeken nog mensen met IT, marketing-ervaring en mensen die kunnen helpen acties op te zetten en HSP meer bekendheid te geven. Wie hierbij zou willen helpen, kan zich aanmelden bij Bram via: waterhuis48(at)gmail.com Deze link opent in een nieuw tabblad of bel met 06-18115862.
Voetzorg bij HSP
Annet bedankte Bram voor zijn verhaal en daarna was het woord aan Ria van Elderen, lid van de diagnosewerkgroep, podotherapeut en pedicure-docent.
Ria gaf een uitgebreide presentatie over het belang van voetzorg voor mensen met HSP. Ze vertelde onder meer dat er geen vergoeding is van voetzorg voor HSP’ers. Ze adviseert om stevige schoenen te dragen. EVO’s, enkel-voet-ortheses kunnen ook helpen. Ria belichtte verder een aantal beroepen die zich bezig houden met voetzorg en gaf tips voor hoe we onze eigen voeten het beste kunnen verzorgen (zelfzorg). Ze onderstreepte het belang van de medische pedicure voor HSP’ers, gaf tips over goed passend schoeisel en sokken en benoemde in haar presentatie ook diverse oefeningen om de voeten soepel te houden.
Bekijk Ria’s presentatie:
Voetzorg bij HSP Deze link opent in een nieuw tabblad
Vragenuur
Annet bedankte Ria voor de presentatie. Na een korte pauze was het tijd voor het ‘vragenuur’ met de medisch adviseurs voor HSP. Prof. dr. Bart van de Warrenburg (neuroloog) en prof. dr. Sander Geurts (revalidatiearts) probeerden alle vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Nieuwsgierig naar de gestelde vragen en de antwoorden van de artsen? Klik dan op onderstaande link.
Vragen en antwoorden HSP-congresdag Deze link opent in een nieuw tabblad
