Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op vrijdag 8 maart 2024 was de eerste Meet & Greet-bijeenkomst voor mensen met CIAP en MGUS-pnp en hun naasten. Een primeur met zeer hoge waarderingscijfers!
Meet & Greet
Vandaag was er voor “onze diagnoses” CIAP en MGUS-pnp een primeur voor wat betreft de ontmoetingsvorm ‘Meet & Greet’. We kennen natuurlijk al lange tijd de gespreksgroepen en het Spierziektecongres. De vorm Meet & Greet is bedoeld om zowel patiënten als mantelzorgers en familieleden op minder georganiseerde wijze “anoniem” te laten samenkomen en ervaringen, verhalen en tips uit te wisselen. Er is geen registratie van deelnemers en er is bewust voor gekozen om geen leiding te geven aan gesprekken en discussies.
Als diagnosewerkgroep waren wij natuurlijk erg geïnteresseerd in de ontmoetingen, maar vooral ook in hoe deze voor ons nieuwe ontmoetingswijze wordt ervaren door onze leden. Daarover verder meer.
Op deze eerste samenkomst waren zestien personen afgekomen die door onze diagnosewerkgroep werden verwelkomd in het Van der Valk-hotel in het centraal gelegen en goed bereikbare Vianen. Het was een stralende dag en als de temperatuur wat hoger was geweest, hadden we gerust buiten kunnen zitten.
Er ontspon zich al gauw een ontspannen sfeer waarbij weer eens opviel hoe breed bij “onze diagnoses” het spectrum is aan ervaringen. Zelfs al in dit relatief kleine gezelschap liepen de ervaringen behoorlijk uiteen met bijvoorbeeld diagnosestellen, de relatie tot zorgverleners, therapieën, hulpmiddelen en klachten. Niet iedereen is hetzelfde geijkte paadje afgelopen van diagnose naar de praktijk van vandaag. Dat maakt het interessant en zo hoor je eerder dingen die buiten je eigen ervaringswereld liggen en die wellicht nieuwe perspectieven kunnen bieden in je manier van omgang met je aandoening. We hadden ruim de tijd met elkaar te praten en af en toe van plek te wisselen aan de tafels en weer met anderen een gesprek aan te knopen.
Wat vonden de deelnemers ervan?
Er was na afloop een eenvoudig anoniem evaluatieformulier beschikbaar waarop de deelnemers hun mening en suggesties kwijt konden. Hieronder staan in het kort de gemiddelde waarderingscijfers van het nut en de gezelligheid van deze Meet & Greet.
Dit zijn aanmoedigende scores waar wij natuurlijk ingenomen mee zijn.
Daarnaast was er ruimte voor wensen en suggesties voor een volgende Meet & Greet. Een veelvoorkomende wens was om de bijeenkomst in een minder luidruchtige omgeving te houden. Dit is zeker een goede aanbeveling, met name voor degenen met een gehoorapparaat. Nu zaten we in het halfopen gedeelte van een koffiehoek, waar ook andere gasten konden gaan zitten. Een andere wens was om de meeting op een tijdstip te houden waarbij rekening wordt gehouden met files op de snelwegen. Dat is zeker een punt waar we een volgende keer beter rekening mee zullen houden. Verder werd opgemerkt dat iets meer sturing in het wisselen van plaats gewenst was. Bijvoorbeeld elk halfuur centraal een plaatswisseling aankondigen om nog meer interacties mogelijk te maken. Ten slotte was er nog de opmerking dat naamplaatjes en/of een registratielijst (voor later contact) handig zijn. Deze laatste twee tips zullen we nader overwegen omdat deze ingrijpen op kenmerkende aspecten van het concept van een Meet & Greet (vrijblijvendheid en anonimiteit).
Vooraf werd ons al duidelijk (via Myocafé Deze link opent in een nieuw tabblad) dat een aantal mensen niet aanwezig kon zijn in verband met de grote reisafstand. Wellicht is het een optie om de Meet & Greets meer regionaal te organiseren. Dat gaan we zeker ook onderzoeken.
Ten slotte
Als diagnosewerkgroep zijn wij verheugd over de opkomst en de positieve beoordelingen van deze eerste Meet & Greet. Al met al kunnen we nu al stellen dat het een succes was en dat we zeker verder zullen gaan met deze wijze van bijeenkomen, waarbij we de gewaardeerde tips en wensen zullen meenemen in de organisatie daarvan. Houd dus de aankondigingen in de gaten!
Heb je tips? Of wil je reageren? Dat kan altijd via ciap(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.
Of laat een bericht achter voor iedereen op (het ledendeel van) Myocafé Deze link opent in een nieuw tabblad.
Geen uitnodiging gehad? De bijeenkomst was alleen voor leden van Spierziekten Nederland. Ben je abonnee en wil je in het vervolg ook komen? Word lid Deze link opent in een nieuw tabblad.
