In de nacht van 5 op 6 juli vond een bijzondere zwemmarathon plaats op initiatief van de zwemvereniging RZC Renkum. De opbrengst van maar liefst € 22.403 komt ten goede aan de FSHD Stichting, voor onderzoek naar FSHD.
Verslag nachtelijke zwemmarathon voor FSHD
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
11 december 2024
Suus Reep, Diagnosewerkgroep FSHD

In september 2022 overleed hoofdtrainer Egwin Janssen van zwemvereniging RZC Renkum. Jarenlang was hij het gezicht van deze vereniging. Egwin overleed als gevolg van kanker, maar zijn hele leven had hij te maken met de erfelijke spierziekte FSHD. RZC wilde daarom een bijdrage leveren aan onderzoek naar FSHD. Hiervoor is geld ingezameld voor de FSHD Stichting, via een zwemmarathon in de nacht van 5 op 6 juli 2024.
Eén van de leden van RZC is een bekende, namelijk Nicole Voet, revalidatiearts bij het Radboudumc. Zij nodigde kaderlid Suus Reep van de diagnosewerkgroep FSHD uit om ook aanwezig te zijn. Suus schreef er een mooi verslag over.
Laatste nieuws en ontwikkelingen
3 juni 2025
Eindrapport over vergoeding fysiotherapie gepubliceerd
3 juni 2025
ALS Centrum werkt aan betere emotionele ondersteuning bij ALS, PSMA en PLS
Voor leden
Deze content is alleen voor ingelogde gebruikers
Voor jou
22 mei 2025