De leden van Euro-HSP kwamen eind februari online bijeen. Hermien Remmelink was hier namens de diagnosewerkgroep HSP van Spierziekten Nederland bij aanwezig. Lees hieronder haar verslag.
We waren met zestien mensen uit Italië, Spanje, Frankrijk, Engeland, Oostenrijk, Nederland, Zweden, Zwitserland en Noorwegen aanwezig.
Voorzitter Marina Zapparoli Manzoni heette ons van harte welkom en vertelde over de samenwerking met de Amerikaanse patiëntenvereniging Spastic Paraplegia Foundation. Samen met hen is de HSP/PLS Werelddag op 17 oktober opgezet. We zijn daardoor steeds meer wereldwijd verbonden met elkaar, als families, als patiënten, als zorgverleners én als belangenbehartigers. We delen kennis en ondersteunen elkaar en werken samen aan het doel: onderzoek naar de onderliggende oorzaken van HSP, medicijnontwikkeling, betere zorg en betere kwaliteit van leven.
Elk afgevaardigde vertelde tijdens de Zoom-meeting iets over het functioneren van hun patiëntenvereniging, welke activiteiten er plaats gevonden hebben, hoeveel geld er is opgehaald heeft voor onderzoek en waar dit geld aan welk onderzoek besteed is. Hierna volgden de jaarlijkse presentatie van de financiën en de verkiezingen.
Gerald Fischer en Jean Benard gingen tijdens de bijeenkomst dieper in op wetenschappelijk onderzoek naar HSP. Gerald kondigde de winnaar aan van de Adolf Strumpell prijs: Giulia Guarato uit Italië. Zij beschrijft de mogelijk goede effecten van Naringenin voor SPG 11 & SPG15. Mogelijk heeft het ook indirect positieve effecten op SPG 31 en mogelijk ook voor een klein deel op SPG 4. Naringenin is een zenuwbeschermend voedingssupplement en wordt in kleine hoeveelheden gevonden in citrusfruit.
Ook was er aandacht voor een vervolg op het SPG 11 / SPG 15 project. Er wordt gewerkt aan het uittesten van de juiste dosering op dieren. Bij het SPG4 project wordt nog gezocht naar medicijnen die de bloed-hersenbarrière kunnen passeren.
Lori Renna Linton, adviseur and afgevaardigde voor HSP bij ERN-RND, attendeerde de aanwezigen erop om nog eens te kijken op wat de ERN-RND Deze link opent in een nieuw tabblad doet. ERN RND voor zeldzame neurologische aandoeningen voorziet in zorg voor meer dan 500.000 mensen met zeldzame neurologische aandoeningen in Europa.
Het doel voor 2026 van de ERN RND is om iets te ontwikkelen voor mensen die net de diagnose gekregen hebben en dan aan hun lot overgelaten worden om zelf naar informatie te zoeken en meer herkenning van de ERN’s.
Ook maakte Lori ons er op attent om leden te wijzen op de video over de patient journey Deze link opent in een nieuw tabblad. Ze deelde ook een presentatie die ze heeft gegeven voor de Deense groep over de potatoes pants. Bekijk deze, genaamd Pass Me the Potatoes, Please Deze link opent in een nieuw tabblad‘ op YouTube. Lori laat in een andere YouTube-video ook zien hoe toegankelijk veel hotels zijn voor mensen in een rolstoel Deze link opent in een nieuw tabblad.
Wouter de Vries gaf een update over het jaarverslag van HSP4life. HSP4life financiert mede ook het SPG11 project in Parijs. Wouter vertelde ook over de andere projecten. Hij maakte ons er op attent dat er nog veel meer geld nodig is voor de projecten.
Ook geeft hij aan om te onderzoeken of het mogelijk is om samen met Alex Sijm de EURO-HSP 2026-bijeenkomst in Nederland te organiseren op 16,17 en 18 oktober. Op 17 oktober is het tevens Werelddag HSP (en PLS) en de aandacht zal gericht zijn op fondsenwerving en zichtbaar worden in de media.
We zoeken nog steeds meer landen die aan willen sluiten bij Euro-HSP.
