Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Zaterdagochtend 24 september 2022 was er een online webinar voor mensen met erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën. Er waren ruim dertig deelnemers. Nynke Koelma hield als voorzitter van de werkgroep een korte inleiding.
Er werden drie presentaties gegeven. Deze presentaties zijn tot eind oktober beschikbaar op de persoonlijke pagina op de website van Spierziekten Nederland, of via onderstaande downloadlinks. In de rest van dit artikel volgen korte samenvattingen.
Samenvatting medische update bij erfelijke spierdystrofieën en distale myopathie
Kinderneuroloog Erik Niks van het LUMC gaf een medische update over meerdere spierziekten. De volgende diagnosen kwamen aan bod:
Samenvatting spierbehoud en fit blijven met een spierziekte
Revalidatiearts Saskia Houwen van het Radboudumc gaf een presentatie over spierbehoud en fit blijven met een spierziekte. De afgelopen decennia is er meer nadruk gekomen op zoveel mogelijk blijven bewegen en trainen. Passende beweging is voor iedereen verschillend. Bij aerobe training (cardio) is er voldoende zuurstof in de spieren om energie te genereren. Bij spierziekten wordt geadviseerd aerobe training te doen, waarbij je laag begint (goed vol te houden) en langzaam opbouwt: eerst tijd, dan intensiteit, met veel herhalingen en weinig weerstand.
Bij krachttraining zoek je de anaerobe drempel, waarbij er onvoldoende zuurstof in de spieren is en andere energiebronnen worden aangesproken. Hierbij heb je het over training met minder herhalingen en meer inspanning. Bij spierziekten moet je je met krachttraining richten op de grote spieren en de functie trainen die je ook in de praktijk nodig hebt. Hierbij is het belangrijk goed te letten op rode vlaggen en excentrische bewegingen te vermijden.
Volgens studies die tot nu toe gedaan zijn ten aanzien van (an)aerobe aerobe training blijkt er een beetje bewijs dat kracht- en aërobe trainingen bij bepaalde diagnoses effect zouden kunnen hebben. In de onderzoeken wordt ook de veiligheid onderzocht. Dat betreft met name de vraag of er geen spierschade ontstaat. De situatie vóór en na de training wordt vergeleken, waarbij er in één onderzoek, naar ondersteunde fietstraining bij Duchenne, functies leken te verbeteren. Bij een training voor mensen met FSHD leek de vermoeidheid af te nemen, zowel door aerobe training, maar zelfs nog meer door cognitieve gedragstherapie gericht op een actieve leefstijl. Dit effect hield aan na het stoppen van de interventies. Voor kinderen vond een onderzoek plaats naar gebruik van martial arts – taekwondo – die een gunstig effecten hebben op sociaal gebied, zoals een beter zelfbeeld Deze link opent in een nieuw tabblad. Ook voor mensen met FSHD bestaan mogelijke voordelen bij trainingen, waarbij het belangrijk is de hartfunctie wel goed na te laten kijken bij de cardioloog.
Specifieke trainingen zijn gericht op de ademhaling, rekoefeningen, schoudercoördinatie en kauwspieren. Rode vlaggen zijn colakleurige urine, aanhoudende vermoeidheid sinds de start van de training of spierpijn die langer duurt dan 2-3 dagen.
Het is belangrijk in je dagelijks leven zoveel mogelijk te bewegen en trainingen rustig op te bouwen. Piekbelasting vermijden en het leuk te maken zijn belangrijk om het vol te houden. Zwemmen is een fijne vorm van beweging maar het voortraject – bijvoorbeeld vanuit een rolstoel in het zwembad komen – kan moeilijk zijn. Als je je armen of benen niet meer actief kunt bewegen, is het belangrijk om met hulpmiddelen en een therapeut te bewegen – ook ten behoeve van de gewrichten.
Samenvatting UWV-voorzieningen
Daniëlle van Scheppingen (UWV), vertelde over hulpmiddelen die het UWV verstrekt in het kader van voorzieningen voor werk en onderwijs, vanuit de WIA- en Wajong-regelingen. Deze voorzieningen kun je via de website van het UWV Deze link opent in een nieuw tabblad aanvragen. Arbeidsdeskundigen beoordelen de aanvraag en kijken naar maatwerkoplossingen.
Het UWV heeft met verschillende leveranciers contracten afgesloten. Hulpmiddelen kunnen in bruikleen of eigendom worden verstrekt. Het budget van het UWV voor 2022 is 124 miljoen euro. Het budget voor werk is vaak onderbenut: goed te weten dat deze optie dus wel bestaat.
Als voorbeelden van hulpmiddelen liet Danielle een rolstoel en een bestelauto zien, waarbij maatwerk was toegepast. Ook vertelde Danielle hoe tijdens het verloop van de diagnose het UWV helpt bij toenemende ondersteuning om aanpassingen te regelen.
In het onderwijs regelt het UWV aangepaste bureautjes, stoelen en vervoermiddelen. Voorbeelden van meeneembare hulpmiddelen zijn orthopedische schoenen, krukken en exo-skeletten. In een filmpje toonde Danielle iemand die in zijn rolstoel in een aangepast busje naar zijn werk ging. Een aanvraag wordt zo snel mogelijk behandeld maar de daadwerkelijke verstrekking kan soms lang op zich laat wachten.
Aan het einde van de bijeenkomst werd er nog aandacht besteed aan het belang van expertisecentra. Esther Schrama van het LUMC vestigde de aandacht op de nieuwe website van het expertisecentrum voor LGMD Deze link opent in een nieuw tabblad en het register Deze link opent in een nieuw tabblad. Bij vragen kan je het centrum een e-mail Deze link opent in een nieuw tabblad sturen. Yvonne Meijer vertelde over het Duchenne/Becker expertisecentrum Deze link opent in een nieuw tabblad en het register Deze link opent in een nieuw tabblad.
De werkgroep heeft een vacature voor de coördinatie van de volgende bijeenkomst. Bij belangstelling kan je contact opnemen met Charlotte van Esch Deze link opent in een nieuw tabblad.
