Van 11 tot en met 14 maart vond in de Hongaarse hoofdstad Boedapest het 5e Internationale Wetenschappelijke Congres over Spinale Musculaire Atrofie plaats, georganiseerd door SMA Europe.
Met ongeveer 1.000 deelnemers uit 42 landen, 42 lezingen, 206 posterpresentaties en 75 deelnemers aan het Global SMAdvocacy Event was dit een grote en goed bezochte editie. Namens Spierziekten Nederland waren Stefan Bos en Niels van Hoorn (foto) aanwezig.
Het congres bracht onderzoekers, artsen, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en industrie bij elkaar met één gezamenlijk doel: de wereld verbeteren voor iedereen die leeft met SMA. De gesprekken waren inhoudelijk, de presentaties kwalitatief sterk en de samenwerking tussen de verschillende disciplines voelde oprecht en gelijkwaardig.
Stefan nam deel aan twee sessies. Eerst was er een workshop samen met dr. Jana Haberlová en dr. Tamara Dangouloff. Daarna stond hij op het hoofdpodium tijdens een symposium, opnieuw met dr. Jana Haberlová en ditmaal ook met prof. Tim Hagenacker. Zij spraken over het huidige SMA-landschap en wat de toekomst vanuit patiëntperspectief kan brengen.
Daarnaast organiseerden Stefan en Niels samen met dr. Ewout Groen en dr. Renske Wadman van het SMA Centrum Nederland een interactieve workshop over de verbinding tussen fundamenteel onderzoek en de ervaringen van mensen met SMA. Er was echte uitwisseling tussen onderzoekers, artsen, behandelaren en mensen die zelf leven met de ziekte, precies waar dit soort bijeenkomsten voor bedoeld zijn.
Het SMA Centrum Nederland was goed vertegenwoordigd in Boedapest. Op de eerste dag organiseerde het centrum drie interactieve workshops; over EMG als biomarker, respiratoire zorg bij SMA en de eerdergenoemde workshop over de verbinding tussen onderzoek en patiëntervaringen. Gedurende het congres gaven dr. Renske Wadman, dr. Ewout Groen en Femke Vercoelen presentaties over EMG-onderzoek onder behandeling, biomarkers bij SMA en longfunctie bij volwassenen. Daarnaast presenteerden meerdere onderzoekers hun werk tijdens de posterpresentatiesessies.
Een bijzonder moment was het 20-jarig jubileum van SMA Europe. Tijdens het galadiner werden de Lifetime Achievement Awards uitgereikt aan mensen die zich jarenlang hebben ingezet voor de SMA-gemeenschap. Een mooie gelegenheid om stil te staan bij twee decennia van samenwerking en vooruitgang.
Het congres sloot af met leuk nieuws voor de Nederlandse SMA-gemeenschap. Het volgende tweejaarlijkse internationale SMA Europe Congres vindt in 2028 plaats in Rotterdam, mede georganiseerd door Spierziekten Nederland en het SMA Centrum Nederland. Meer details volgen, houd onze website in de gaten.
