Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op 13 juli was er een FSHD-bijeenkomst. Deze zeer goed bezochte bijeenkomst heeft de FSHD diagnosewerkgroep georganiseerd in samenwerking met het expertisecentrum. Het LUMC was gastheer. Lees nu het verslag.
Bij deze bijeenkomst kwamen diverse behandelaars en onderzoekers van de expertisecentra van Radboudumc en LUMC aan het woord over onder andere: lopend onderzoek, gentherapie, meedoen aan onderzoek, ‘trialfitness’ en het belang van registratie. Daarnaast konden 50 deelnemers meedoen aan een interessante ‘labtour’ met toelichting. De andere circa 50 deelnemers gingen in twee groepen uiteen voor een sessie met lotgenoten. Tot slot was er een paneldiscussie voor de experts aan de hand van enkele stellingen. Het publiek kon ook reageren.
De middag werd afgesloten met een kleine verrassing voor het onderzoeksteam onder leiding van Prof. dr. Silvère Van der Maarel. De FSHD Stichting overhandigde een cheque van ruim 60.000 euro voor onderzoek op het gebied van gentherapie. Dit bedrag was opgehaald bij de Singelswim.
Lees het uitgebreide verslag Deze link opent in een nieuw tabblad
