Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Ed, onze contactpersoon MGUS-pnp, heeft helaas voor de tweede keer afscheid moeten nemen van onze werkgroep. We danken hem voor alle (levens)ervaringen die hij heeft ingezet.
Ed Neudorfer was contactpersoon MGUS-pnp in onze werkgroep. Toen bij Ed in 2015 MGUS-pnp werd geconstateerd, is hij snel daarna lid geworden van Spierziekten Nederland. In maart 2017 is hij als contactpersoon CIAP/MGUS-pnp gestart in de regio West en nadat er in de zomer van 2017 een vacature kwam bij de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp, heeft hij geen moment getwijfeld om zijn belangstelling kenbaar te maken en is hij lid geworden van de werkgroep. Ed heeft zijn (levens)ervaringen ingezet voor zowel de regio West als de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp.
Als vertegenwoordiger van de werkgroep was Ed ook betrokken bij projecten rondom o.a. het vernieuwen van de brochures CIAP en MGUS-polyneuropathie, het maken van een website voor het CIAP-expertisecentrum (project Connect Extended) en de organisatie van een Spierziektecongresprogramma speciaal voor leden met MGUS-pnp en gespreksgroepen/lotgenotencontacten in de regio.
De gezondheidsklachten namen echter verder toe. In augustus 2020 heeft Ed na drie jaar voor het eerst het besluit moeten nemen om te stoppen met het vrijwilligerswerk voor Spierziekten Nederland. Zijn gezondheid liet het toen helaas niet meer toe.
Tijdens een bijeenkomst in het CIAP-expertisecentrum van het UMC Utrecht op 2 mei 2023 vertelde Ed dat hij toch weer lid wilde worden van de werkgroep. Vol goede moed zou hij weer aan de slag gaan als contactpersoon MGUS-pnp. De gezondheidsklachten namen de afgelopen tijd snel toe en hij moest op 7 september (na vier maanden) meedelen dat het toch niet meer ging. Het is helaas deze tweede keer gebleven bij een ‘bliksemflits’ -lidmaatschap. Het leven is niet altijd voorspelbaar.
De werkgroep heeft tijdens een gezellig diner in Baarn afscheid genomen van Ed. We wensen Ed heel veel sterkte toe en wie weet tot ziens.
De actuele formatie van de diagnosewerkgroep vind je op onze werkgroeppagina Deze link opent in een nieuw tabblad.
