Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Na bijna vijf jaar lid te zijn geweest van onze werkgroep, gaat vicevoorzitter John ons helaas verlaten. We hebben veelvuldig van zijn kennis en ervaring gebruik gemaakt, waarvoor we hem van harte willen bedanken.
John Rusman was onze vicevoorzitter. In 2016 is bij John CIAP geconstateerd. Hij wilde meer weten over de ziekte en onderzoeken of er toch nog verbetering mogelijk was en heeft zich toen als lid aangemeld bij Spierziekten Nederland. In 2017 heeft hij het Spierziektecongres bijgewoond en een aantal gespreksgroepen en bijeenkomsten bezocht en zodoende is hij ook in contact gekomen met leden van de diagnosewerkgroep. Op 2 februari 2019 woonde hij zijn eerste vergadering van de werkgroep bij. Daarna is hij vicevoorzitter geworden.
John is bijna vijf jaar lid geweest van onze werkgroep. Tijdens deze periode hebben we regelmatig van o.a. zijn kennis en ervaring als bovenschooldirecteur/bestuurder (bij acht basisscholen) gebruikgemaakt. Onder meer de volgende werkzaamheden lagen voor het merendeel bij John:
Verder heeft John zich veelvuldig ingezet voor de lotgenotencontacten en gespreksgroepen.
Op 2 februari 2022 is bij John bevestigd dat zijn polyneuropathie een erfelijke oorzaak heeft, namelijk hATTR, hereditaire transthyretine-amyloïdose. Deze nieuwe diagnose is niet ondergebracht bij Spierziekten Nederland. Ook John zijn energie kent zijn beperkingen, mede gezien de mantelzorg voor zijn vrouw en de eigen gezondheid. John zal zijn lidmaatschap aan het einde van dit jaar beëindigen en gaat zich als bestuurslid inzetten voor de Stichting Amyloïdose Nederland.
We wensen John heel veel succes in zijn nieuwe rol als bestuurslid en veel sterkte met zijn gezondheid en de gezondheid van zijn gezin.
Meer lezen over John? Het Spierfonds sprak hem eerder uitgebreid. Zie het hele interview op de website van het PBS Deze link opent in een nieuw tabblad.
De actuele formatie van de diagnosewerkgroep vind je op onze werkgroeppagina Deze link opent in een nieuw tabblad.
