Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Komende maand zal aan alle leden met interesse in LGMD een informatiepakket per post en/of per mail worden toegezonden over het Nederlands LGMD-register.
Het Nederlands LGMD-register is voor iedereen met de diagnose limb-girdle spierdystrofie (LGMD). Door middel van het register kunnen we mensen informeren over wetenschappelijk onderzoek, houden we overzicht van de hoeveel mensen in Nederland LGMD hebben en komen we meer te weten over hoe deze spierziekte verloopt.
Het Nederlands LGMD-register is opgezet door het LGMD expertisecenturm in het Leids universitair medisch centrum (LUMC). De informatie die u zal ontvangen is door het LUMC opgesteld en zal door spierziekten Nederland aan haar leden worden verzonden. Bij de informatiepakketen zitten ook de aanmeldformulieren die u kunt invullen en opsturen met de bijgevoegde antwoordenvelop als u zich wil registreren.
Voor meer informatie over het LGMD expertisecentrum en het register kunt u vast een kijkje nemen op de lgmd expertisecentrum website Deze link opent in een nieuw tabblad. Met algemene vragen over LGMD en/of over het register kunt u bij het expertisecentrum terecht door te mailen naar lgmd(at)lumc.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.
