Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op 14 september 2024 organiseert TREAT-NMD de Becker spierdystrofie patiënten voorlichtingsdag in Amsterdam. Deze dag is bedoeld voor mensen met Becker spierdystrofie, hun naasten en zorgverleners, uit Nederland, België, Frankrijk en Engeland.
Op deze internationale voorlichtingsdag hoor je alles over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van zorg en onderzoek. Ook kun je meedoen aan discussies met experts en andere mensen met Becker spierdystrofie. De presentaties zijn in het Engels, maar er is live vertaling naar het Nederlands beschikbaar.
Dit evenement wordt georganiseerd door TREAT-NMD*. Ook dr. Erik Niks verzorgt een presentatie op deze dag. Hij is (kinder)neuroloog in het LUMC, verbonden aan het Duchenne-Becker expertisecentrum en het LGMD expertisecentrum. Tevens is hij medisch adviseur van de diagnosewerkgroep Erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën van Spierziekten Nederland.
* TREAT-NMD is een wereldwijd academisch netwerk dat zich richt op het bevorderen van onderzoek naar spierziekten.
Programma
Het voorlopige programma ziet eruit als volgt:
09:30 uur: Inloop
10:00 uur: Introductie over Becker spierdystrofie
10:15 uur: Becker spierdystrofie: na de diagnose
11:00 uur: Zorgstandaarden voor Becker spierdystrofie
12:00 uur: Leven met Becker spierdystrofie
12:30 uur: Lunch
13:30 uur: Onderzoek naar Becker spierdystrofie: huidige stand van zaken
14:30 uur: Pauze en netwerken
15:00 uur: De toekomst van Becker spierdystrofie
15:45 uur: Afsluiting
Aanmelden
Via onderstaande link kun je je inschrijven voor deze gratis voorlichtingsdag van TREAT-NMD op 14 september in Amsterdam. Je kunt hier ook je interesse aangeven en welke onderwerpen je graag aan bod ziet komen.
Aanmelden voor de voorlichtingsdag van TREAT-NMD Deze link opent in een nieuw tabblad
