Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Je kunt nog tot 10 april a.s. meewerken aan een internationaal onderzoek naar de ervaren ziektelast bij spierziekten, waaronder myositis. Het invullen van de vragenlijst kost slechts 5 minuten.
Professor Michelangelo Mancuso van het Europese referentienetwerk voor spierziekten (ERN EURO-NMD) doet internationaal onderzoek naar de ziektelast (symptom burden) bij spierziekten. Hij heeft hiervoor, samen met afgevaardigden van verschillende internationale patiëntenverenigingen, een vragenlijst gemaakt. Het doel van de vragen is om een beter beeld te krijgen van de klachten die mensen met een spierziekte hebben.
Het is belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met een spierziekte de vragenlijst invullen. Spierziekten Nederland heeft daarom een tijdje geleden deze vragenlijst al verspreid. Helaas hebben nog (te) weinig mensen met myositis hieraan meegewerkt. Daarom zou het erg fijn zijn wanneer je de vragenlijst alsnog zou willen invullen.
De enquête is voor volwassenen (18+) en kan worden ingevuld door patiënten zelf of zorgmedewerkers. De vragen zijn gesteld in het Engels. Helaas is er geen Nederlandse vertaling beschikbaar. Het invullen duurt ongeveer 5 minuten en is mogelijk tot 10 april 2024.
