Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Onderzoek naar SMA is belangrijk. Maar welke onderwerpen zijn daarbij het belangrijkst voor ouders, patiënten en zorgverleners? Dat wil SMA Europe graag van je weten.
SMA Europe is een project gestart samen met de James Lind Alliance. De James Lind Alliance is een initiatief zonder winstoogmerk en helpt organisaties om onderzoeksagenda’s op te stellen. In dit project wil SMA Europe de onderzoekswensen inventariseren van mensen met SMA, hun verzorgers en zorgverleners.
Om de onderzoekswensen goed in kaart te brengen heeft SMA Europe een vragenlijst opgesteld. Deze is vertaald vanuit het Engels naar het Nederlands, zodat je de antwoorden in het Nederlands kunt invullen. Zeg jij ook wat je te zeggen hebt over SMA-onderzoek? Vul de vragenlijst dan in vóór 15 januari a.s..
Vragenlijst SMA-onderzoek Deze link opent in een nieuw tabblad
SMA Europe verzamelt de antwoorden en zal een top 10 samenstellen. Er wordt vervolgens een projectverslag gemaakt van de prioriteiten. Dit verslag geeft richting aan onderzoekers, financiers en beleidsmakers voor toekomstig SMA-onderzoek.
SMA Europe neemt de privacy serieus van alle deelnemers. Persoonlijke informatie zal niet herleid kunnen worden. Door deel te nemen aan deze vragenlijst geef je toestemming dat je geanonimiseerde antwoorden worden gebruikt in het projectverslag.
Als je nog vragen hebt over de vragenlijst of het project, zoek dan contact met de Research Program Manager van SMA Europe Deze link opent in een nieuw tabblad.
