Vrijwilligers gezocht voor de diagnosegroep congenitale en metabole spierziekten

Spierziekten Nederland is een actieve vereniging waarin vrijwilligers een onmisbare rol spelen. Om mensen met een metabole of mitochondriële spierziekte te kunnen blijven ondersteunen, zoeken we mensen die deze aandoening zelf hebben of er in hun directe omgeving mee te maken hebben.

We zoeken mensen voor verschillende taken. Iemand die wil helpen met gespreksgroepen en mensen wil ontvangen bij bijeenkomsten, is net zo welkom als iemand die zich op het schrijven van ervaringsverhalen of het onderzoeksnieuws wil storten! Je verdeelt het werk met de andere vrijwilligers van de diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten.

Wat doet een diagnosewerkgroep?

• De werkgroep levert bijdragen over metabole/mitochondriële spierziekten en soortgelijke aandoeningen voor de nieuwsbrief. Daarin staat essentiële informatie over deze aandoeningen voor patiënten en hun naasten. Je schrijft zelf, selecteert artikelen uit het beschikbare aanbod of bewerkt artikelen van anderen.
• Jaarlijks organiseert de werkgroep een programma op het Spierziektecongres, afwisselend op locatie en online. De werkgroep bepaalt de onderwerpen samen met de medisch adviseurs, zoekt sprekers en verleent hand- en spandiensten op de dag zelf.
• Er is overleg over onderzoek/onderzoeksvoorstellen en contact met onderzoekers.
• De werkgroep volgt ontwikkelingen in binnen- en buitenland, bijvoorbeeld op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, en bespreekt welke informatie interessant is om te delen met de leden.
• De werkgroep werkt mee aan de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal en aan informatie voor de website van Spierziekten Nederland.
• De werkgroep denkt en helpt mee met bijeenkomsten die voor leden georganiseerd worden, zoals gespreksgroepen.

Je kunt één taak oppakken of juist meerdere taken, in samenwerking met de andere vrijwilligers van de werkgroep. Voor al deze werkzaamheden is er overleg met de vaste contactpersoon bij Spierziekten Nederland en een vaste medisch adviseur. De werkgroep vergadert ongeveer één keer per kwartaal, meestal online. Jaarlijks zijn er ook (live) bijeenkomsten voor álle vrijwilligers van Spierziekten Nederland voor overleg, het uitwisselen van ervaringen en workshops.

Meer informatie

Heb je zelf een metabole of mitochondriële spierziekte of iemand in je directe omgeving, bijvoorbeeld een familielid of kind? En ben je lid van Spierziekten Nederland of wil je lid worden? Lijkt het je leuk om mee te denken en mee te helpen? Met jouw ervaring en betrokkenheid kun je een waardevolle bijdrage leveren aan de werkgroep. Neem dan contact op met Laura Britton van Spierziekten Nederland, via laura.britton@spierziekten.nl. We vertellen je graag meer over de werkgroep en de verschillende mogelijkheden om je in te zetten.