De diagnosewerkgroep dunnevezelneuropathie (DVN) bestaat uit vier enthousiaste, vrijwillige werkgroepleden. Zij richten zich op het leveren van DVN-specifieke informatie aan leden van Spierziekten Nederland.
De werkgroep bestaat uit Marjolein Bolster – van der Werff, Edwin Groenewald, Yolande Taal en Gerben Polderdijk. Edwin: “We organiseren gespreksgroepen, stellen nieuwsbrieven samen en organiseren het DVN-diagnoseprogramma op het Spierziektecongres. Ook houden we actueel wetenschappelijk onderzoek rond DVN bij. Alles in samenwerking met het DVN expertisecentrum van het MUMC.”
Bij de invulling van de activiteiten wil de werkgroep zoveel mogelijk aansluiten bij vragen en wensen die bij de leden leven. “Schroom niet ons daarover te benaderen. Heb je ideeën of tips over onderwerpen rondom DVN die aandacht verdienen? Ben je nieuw als lid en wil je wegwijs worden in de ondersteuning die er is? Of heb je andere vragen of opmerkingen voor ons? Laat het ons weten via dvn@spierziekten.nl.”
Vragen stellen en tips delen met andere leden met dunnevezelneuropathie kan ook via het DVN-kanaal Deze link opent in een nieuw tabblad op Myocafé.
