Wat ervaren andere HSP-ers?

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

25 mei 2022 Hermien Remmelink, lid diagnosewerkgroep ALS/PSMA/PLS/HSP
Loop voor poppetjes

Bekijk daarvoor de HSP Survey 2021 van Adam Lawrence.

Adam Lawrence (voorzitter van The Hereditary Spastic Paraplegia Support Group in het Verenigd Koninkrijk, lid van EuroHSP) houdt sinds 2013 jaarlijks een wereldwijde survey over aspecten van het leven met HSP en publiceert deze op Rare Disease Day, 28 februari. Deze keer ging de enquête over welzijn gekoppeld aan relaties, acceptatie, blaasproblemen en leven met HSP.

Lees de uitgebreide samenvatting Deze link opent in een nieuw tabblad

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht