Wat is het doel van het Nederlands-Belgisch Myasthenie Register?

Doel van het register

MG, LEMS en andere myasthenieën zijn zeldzame ziekten. Deze worden meestal veroorzaakt door een fout in het afweersysteem (auto-immuunziekte), maar soms zijn ze aangeboren (congenitaal). Om meer te weten te komen over deze ziekten is het van belang om het natuurlijke beloop en de mogelijke risicofactoren in een zo groot mogelijke groep patiënten te onderzoeken. Dit kan belangrijke informatie geven om diagnostiek en behandeling te verbeteren.

Van groot belang

Om deze ziekten en de verschillende uitingen ervan te begrijpen, is het van groot belang dat we een centraal register hebben om verschillende redenen. Ten eerste kunnen we de verschillende presentatievormen goed in kaart brengen en zien hoe subgroepen van elkaar verschillen (bijv. in leeftijd en geslacht). Ook kunnen we kijken naar ziekte-ernst en behandelingen. Ten tweede kunnen we het register gebruiken om specifieke groepen patiënten te vragen mee te doen aan vervolgonderzoek om de ziekte beter te begrijpen. Te denken valt aan bloedonderzoek en elektrofysiologische metingen (zoals het EMG). Ten slotte kunnen we op deze manier bij toekomstige medicatiestudies snel potentiële kandidaten vinden en contacteren.

Hoe kun je bijdragen?

Door middel van vragenlijsten willen wij de ‘basisgegevens’ verzamelen van zoveel mogelijk patiënten met MG, LEMS en andere myasthenie syndromen. Nadat voor een eerste keer de vragenlijsten zijn ingevuld, zal vervolgend jaarlijks aan je gevraagd worden of je bereid bent een vragenlijst in te vullen om te volgen het beloop van je spierziekte is. Daarnaast kun je indien je in aanmerking komt voor een nieuwe studie, gecontacteerd worden om mee te doen.

Je wordt alleen gecontacteerd voor nieuwe studies indien je hier toestemming voor geeft op het toestemmingsformulier. Dus je kunt ook meedoen aan het register en kiezen om niet benaderd te willen worden voor nieuwe studies. Deelnemers krijgen halfjaarlijks een nieuwsbrief per mail waarin resultaten van het register worden gedeeld en informatie wordt gegeven over ander wetenschappelijke onderzoek op het gebied van myasthenia gravis. De inhoud van de nieuwsbrief wordt ook gepubliceerd op de website van het expertisecentrum myasthenieën Deze link opent in een nieuw tabblad.

Aanmelden

Dit kan via de site van het Nederlands-Belgisch Myasthenie Register. Op deze site vind je naast bovenstaande tekst ook de informatiebrief en de aanmeldformulieren.  vindt u bovenstaande tekst, maar ook de informatiebrief en de aanmeldformulieren.

Aanmelden voor het registerOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad

Voorbeelden resultaten register

Hieronder enkele voorbeelden van resultaten uit het register.

Reeds 749 deelnemers gingen je voor. Hieronder is te zien welke specifieke diagnose ze hebben. In het tweede staatje zie je welke medicijnen de mensen die bij het register geregistreerd staan gebruiken.