Op zaterdag 28 november 2026 wordt een webconferentie georganiseerd voor mensen met een congenitale of metabole/mitochondriële spierziekte en hun naasten. Het programma voor mitochondriële spierziekten is recent verder ingevuld en deels ook voor niet-leden toegankelijk.
In een gezamenlijke sessie vertelt dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, hoe het geld van de actie 3FM Serious Request voor Spieren voor Spieren wordt besteed.
Voor mensen met een congenitale spierziekte is er een presentatie van drs. Bouke de Bruijn-Heijligers, klinisch neuropsycholoog aan het Radboudumc, over het onderwerp Omgaan met de onzekerheden en achteruitgang van een spierziekte, omgaan met levend verlies.
Voor mensen met een metabole/mitochondriële spierziekte is er een aparte sessie waarin specialisten de laatste medische ontwikkelingen bespreken.
Nieuw: het laatste deel van de ochtend wordt gevuld met het onderwerp: “Zwangerschap en een (mitochondriële/metabole) spierziekte”. Een ervaringsdeskundige die in het voorjaar is bevallen en een deskundige van het Radboudumc zullen ons meenemen in de mogelijkheden en risico’s. Bij dit onderwerp zijn ook niet-leden of volgers van Spierziekten Nederland welkom.
Het programma begint om 10.30 uur en eindigt om 12.00 uur.
Programma Congenitale spierziekten
10:30 – 10:35 uur: Welkom
10:35 – 11:15 uur: Actie 3FM Serious Request 2025, dr. Corrie Erasmus, Radboudumc
11:15 – 11:55 uur: Omgaan met levend verlies, drs. Bouke de Bruijn-Heijligers, Radboudumc
11:55 – 12:00 uur: Afsluiting
Programma Metabole/mitochondriële spierziekten:
10:30 – 10:35 uur: Welkom
10:35 – 11:15 uur: Actie 3FM Serious Request 2025, dr. Corrie Erasmus, Radboudumc
11.15 – 11:25 uur: Updates medische ontwikkelingen door drs. Maaike de Vries, Radboudumc
11.25 – 11:55 uur: Zwangerschap met een (metabole/mitochondriële) spierziekte. Ervaringsdeskundige en specialisten van het Radboudumc (ook open voor niet-leden)
11.55 – 12:00 uur: Afsluiting
Meer informatie over aanmelden volgt later.
