Op zaterdag 28 november 2026 wordt een webconferentie georganiseerd voor mensen met een congenitale of metabole/mitochondriële spierziekte en hun naasten.
In een gezamenlijke sessie vertelt dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, hoe het geld van de actie 3FM Serious Request voor Spieren voor Spieren wordt besteed.
Voor mensen met een congenitale spierziekte is er een presentatie van drs. Bouke de Bruijn-Heijligers, klinisch neuropsycholoog aan het Radboudumc, over het onderwerp Omgaan met de onzekerheden en achteruitgang van een spierziekte, omgaan met levend verlies.
Voor mensen met een metabole/mitochondriële spierziekte is er een aparte sessie waarin specialisten de laatste medische ontwikkelingen bespreken.
Zet de datum alvast in je agenda of meld je direct aan via onze agenda. In oktober ontvangen alle leden een uitnodiging met het volledige programma.
Ben je betrokken bij een congenitale, metabole of mitochondriële spierziekte, maar nog geen lid van Spierziekten Nederland? Word dan lid, zodat je ook kunt deelnemen aan de webconferentie. Daarnaast heb je als lid nog meer voordelen. Het lidmaatschap kost € 45,00 per kalenderjaar. Sluit je in de loop van het jaar lid, dan betaal je alleen voor het resterende deel van het jaar.
