Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op zaterdag 8 oktober 2022, van 10:00 tot 12.30 uur vindt een webconferentie plaats over congenitale, metabole en mitochondriële spierziekten. Deelname is gratis.
Tijdens het eerste deel van deze digitale bijeenkomst zullen deskundigen aan het woord komen die mensen met een spierziekte kunnen helpen beter om te gaan met hun ziekte (de mentale gezondheid) en het dagelijks leven makkelijker te maken (gebruik en nut van hulpmiddelen).
Aansluitend is er een aparte sessie voor mensen met een congenitale spierziekte. Dr. Corrie Erasmus zal iets vertellen over het belang van natuurlijk beloopstudies. Het doel van een dergelijke studie is een duidelijker beeld te krijgen van de kenmerken van de ziekte en het verloop in de tijd. De verzamelde informatie kan als maatstaf in vervolgstudies gebruikt worden en zal uiteindelijk essentieel zijn voor toekomstig medicatieonderzoek.
Ten slotte is er gelegenheid na te praten en ervaringen uit te wisselen met andere leden.
Let op: deelname is alleen voor leden. De inschrijving is nog niet geopend. Actuele informatie is beschikbaar via de Spieracademie Deze link opent in een nieuw tabblad.
