Er gebeurt veel op het gebied van medicijnonderzoek bij FSHD. Zo staat de FORTITUDE-3 studie, een fase 3-onderzoek naar een mogelijk nieuw medicijn, op het punt van starten. Op 20 april verzorgden Spierziekten Nederland en de FSHD-expertisecentra daarom een webinar over medicijnonderzoek bij FSHD. Je kunt dit webinar nu terugkijken.
Nicol Voermans, Silvano Gefferie, Joris van Ark en Marieke Verbij waren vanuit Radboudumc en Spierziekten Nederland aanwezig bij het webinar. Een groot aantal vragen werd beantwoord, op resterende vragen wordt nog teruggekomen.
Tijdens het webinar gaven onderzoekers en artsen uitleg over hoe medicijnonderzoek bij FSHD werkt en wat er op dit moment speelt. Ook gingen zij in op de FORTITUDE-3 studie. De webinar geeft inzicht in wat meedoen aan dit onderzoek betekent en wat je kunt verwachten. Dat helpt je om goed geïnformeerd keuzes te maken.
Er volgen naar verwachting meer medicijnonderzoeken voor FSHD. Deelname hieraan is een persoonlijke keuze. Een reden om deel te nemen kan bijvoorbeeld zijn om bij te dragen aan de ontwikkeling van mogelijke behandelingen. Het is goed om te weten dat deelname niet betekent dat je er zelf direct baat bij hebt.
Wil je hier meer over weten? Kijk hier het webinar terug. Klik op Instellingen in de video en kies bij ‘Ondertiteling’ de juiste taal, bijvoorbeeld Nederlands (niet automatisch gegenereerd).
De FORTITUDE-3 studie start naar verwachting binnenkort. Wil je je interesse kenbaar maken? Dat kan via de FSHD-registratie Deze link opent in een nieuw tabblad. Via deze weg word je op de hoogte gehouden zodra er meer bekend is.
Bekijk ook ons eerdere nieuwsbericht over de FORTITUDE-3-studie.
