Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
In mei en juni van dit jaar hield Spierziekten Nederland een enquête rond deze vraag. 1058 leden deden mee, waaronder 123 mensen met CIAP of MGUS-pnp en/of hun naasten.
Centraal in kwaliteit van leven-onderzoek staan manieren om klachten te verminderen of er beter mee te leren omgaan. Het gaat bijvoorbeeld om het testen van nieuwe trainingsvormen of de effecten van cognitieve gedragstherapie of mindfulness. Welke prioriteiten hebben patiënten op het gebied van (hun eigen) kwaliteit van leven (welke onderwerpen vinden zij belangrijk)? En welk kwaliteit van leven-onderzoek zou gestimuleerd moeten worden? Dat wilde Spierziekten Nederland graag weten.
Om deze reden werd een enquête gehouden. Van alle respondenten waren 132 mensen betrokken bij CIAP of MGUS-pnp. 93% had een van deze aandoeningen zelf, de rest was bv. als partner of mantelzorger betrokken. De resultaten voor deze groep mensen staan hier kort weergegeven. 22% van alle respondenten was tussen de 51 en 65 jaar, de rest was ouder.
Stellen van de diagnose
Om de diagnose CIAP of MGUS-pnp te stellen, wordt lichamelijk en aanvullend onderzoek gedaan. Gevraagd werd hoe dit proces verbeterd kon worden. 39% gaf aan graag te zien dat de diagnose sneller gesteld wordt. 31% wil graag dat pijn objectief gediagnosticeerd kan worden, met het oog op mogelijk toekomstig medicijnonderzoek. 21% gaf aan dat de belasting van de diagnostische testen verminderd zou moeten worden. 9% ging voor de optie ‘anders’.
Moelijkheden in het dagelijks leven
Gevraagd werd welke symptomen de meeste moeilijkheden opleverden voor mensen met CIAP / MGUS-pnp. Genoemd werden: verminderde mobiliteit (67%), vermoeidheid (59%), pijn (43%), gevoelsstoornissen (42%), spierzwakte (16%), niet kunnen lopen (11%) en geheugen- en concentratieproblemen (brain fog, 10%).
Kwaliteit van leven-onderzoek
Dit zijn de vijf onderwerpen die de respondenten het belangrijkst vonden met betrekking tot kwaliteit van leven-onderzoek:
